Hallo,
Thomas - was ich gestern vergass, ich kann alles, nur nicht warten…macht sich auch bemerkbar, wenn mein rechtes Bein
nicht so tut wie ich will. Aber ich will Dir keine Panik machen, ich tauche und ich habe nicht die Absicht darauf zu verzichten. Und siehs jetzt nicht so, als wäre jetzt schlagartig alles vorbei, ab und zu bist Du vielleicht gezwungen ein Päuschen einzulegen.
Ich habe mich noch nie gefragt “Warum ich ?”. (Allerdings weiß ich nicht, wieso ich mir die Frage nicht gestellt habe).
Verzweifelt bin ich auch immer wieder, meistens ist da die Frage “Wie soll/wirds weitergehen?” oder “Gehts weiter?”.
Rein logisch (ohne Bestrafungsgedanken) lag es bei mir auf der Hand, dass mir mein Körper für meine Lebensführung irgendwann mal die Quittung präsentiert. Manchmal denke ich, die Krankheit passt zu mir, ich war immer schon spontan und auf Überraschungen aus. Und irgendwie wars mir eine Hilfe, ich bin abgesehen von den “schwarzen Löchern” rundherum glücklicher, ich sehe vieles nicht mehr so selbstverständlich, kann mich besser freuen und besser geniessen.
Mit der Diagnose nochmal, eine 100% Sicherheit gibts erst nach dem Tod. Allerdings wenn bei der LPT diese Bande vorhanden sind (weiß grad auch nicht wie sie heißen) ist die Wahrscheinlichkeit sehr groß. Aber bei der MS gibts die unterschiedlichsten Spielarten, es gibt Symptome ohne sichtbare Entzündungsherde, Entzündungsherde ohne Symptome, bei einem Teil der MSler, kann im LPT nichts festgestellt werden…
Zur Krankenkasse, zumindest meine (TKK) hat normal reagiert, da ich aber noch nie Medikamente dafür bekommen habe und auch keine Prophylaxe mache, hab ich keine Ahnung wie hoch die Kosten sind. Meines Wissens nach max. 10% des Bruttoeinkommens.
Was mich die Prophylaxe kostet, werde ich diesen Monat noch erfahren, da ich mich mit meinem Apotheker (alter Schulfreund) darüber unterhalten will.
Ich denke mit den Infos auf was Du alles Anspruch hast, kann Dir vielleicht in einem MS-Zentrum weitergeholfen werden oder schau mal hier unter Amsel, da gibts auch Infos.
Ansonsten kann ich mich nur Johanna und Deinem Neurologen anschliessen, es kann auch wieder relativ leicht verlaufen oder ganz verschwinden und man kann was dafür tun. Vorallem auch mit der Bergtour oder dem Herbstspaziergang.
Johannas Auskünfte mit Krankenkasse und so sind wesentlich fundierter, als mein Geschwafel. In einem muß ich Ihr allerdings widersprechen, kein guter Arzt wird ausser "Verdacht auf… " zu Lebzeiten des Patienten diagnostizieren. Die 100% Diagnose kann nur durch eine Untersuchung der betroffenen Gehirnzellen erfolgen.
Sicherlich ist es manchmal wirklich erwägenswert, ob der Arzt einen mit der Diagnose belastet, da auf jedenfall Stress/psychische Belastung zu einer Verschlechterung fürht/führen kann.
[Zitat]
allerdings in unterschiedlicher Intensität angehalten. Ca. 2 Monate bevor es dann ganz weg war, waren die Entzündungsherde inaktiv…
>>Aha - das könnte meine morgentliche Besserung und die sporadische Verschlechterungen der Symptome im Tagesverlauf erklären >>(Erklären ist vielleicht falsch ausgedrückt) aber eines versteh ich jetzt überhaupt nicht → Du schreibst “Ca. 2 Monate >>bevor es dann ganz weg war, waren die Entzündungsherde INAKTIV”. Das heisst, die Besserung trat ein NACHDEM die Herde AKTIV >>wurden? Ein Lapsus oder hab ich dich falsch verstanden?
Hmm habs nochmal gelesen, also vielleicht nochmal klarer ausgedrückt: Erst ist die Entzündung aktiv, dann klingt sie ab, geht ganz zurück. Die befallenen Stellen sind aber im MRT (noch) sichtbar. Durch spritzen eines Kontrastmittels beim MRT wird festgestellt, ob es aktive/frische Entzündungsherde sind. Wird das Kontrastmittel aufgenommen sind sie aktiv (neu), wirds nicht aufgenommen sind sie inaktiv(alt). Jetzt klarer ?
Zu Mitoxantron kann ich nichts sagen, aber bei neuen Forschungen gibts bei Amsel immer wieder Hinweise, u.a. in Ihrer Mitglieds-Zeitschrift, dort werden auch Patienten für Studien gesucht. Ich habe mich ganz aktuell für die Teilnahme an einer Studie über ein Medikament zur Senkung der Immunabwehr entschlossen. Muß da aber erst noch anrufen, deshalb weiß ich auch noch nicht wie es funktioniert. Habe mich vorallem deshalb entschlossen, weil vorallem Kliniken im Raum Ulm beteilt sind, und die sind nicht sooo weit weg von mir.
Ich hoffe Dir geht es heute wieder besser und vorallem der neue Arbeitstag hat Dir wieder neue Lichblicke verschafft,
vielleicht so nach dem Motto “na bitte, und es geht doch”.
Nachdem früher die Parole ausgegeben wurde, man soll sich bei MS schonen, wird jetzt empfohlen sich sportlich zu betätigen.
Nachdem ich früher wegen akuter Fauleritis oft zielstrebig zu meiner Couch bin, anstatt ins Sportstudio.
Jetzt gehe ich mit viel mehr Elan an alles, sogar ans Bügekln und es geht mir gut dabei.
Wichtig ist dabei immer in seinen Körper und seine Seele hineinzuhören, was will er/sie, wie fühlt sichs an ?
Für mich sehe ich, mein Leben zurückblickend betrachtet, die MS als Wink mit dem Zaunpfahl, mich intensiver um mich selber zu kümmern.
Hier noch ein Buchtipp von mir: Multiple Sklerose: Antworten auf die häufigsten Fragen. Hilfreiche Erstinformationen für Betroffene und Interessierte.
von Günter Krämer, Roland Besser
Ich fand es sehr hilfreich, es ist sehr kurz, knackig und übersichtlich. Allerdings gab es bei Amazon viele, denen das Buch zu sachlich/zu hart war.
Bis demnächst, alles liebe und gute - es ist ja ein richtig sonniger Tag -
Andrea
Heizöl ist) und ganz schlimm muß es nicht kommen.