Viele Patienten mit MS ähnlichen Missempfindungen und Symptomen möchten in der Regel immer möglichst schnell die endgültige Diagnose MS.
Doch ist das, bei allem Verständnis, dass „das leidige Kind“ möglichst bald einen Namen hat, eigentlich immer ersterbenswert? Denn die Diagnose kann richtig sein, aber je früher umso eher auch falsch!

Die Multiple Sklerose (MS), auch Encephalomyelitis disseminata, ist eine chronisch-entzündliche Entmarkungserkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS), deren Ursache(en) trotz großer Forschungsanstrengungen noch nicht geklärt ist.
Sie ist auch deshalb aus gutem Grunde eine Ausschlussdiagnose. D.h. sämtlich anderen bekannten Möglichkeiten für Entzündungen im Gehirn und Rückenmark sollten zuvor eindeutig ausgeschlossen werden bevor die Diagnose MS gestellt werden kann.
Doch dieser Ausschluss ist leider nicht immer so einfach und sicher möglich.
Also heißt doch im Prinzip, man hat Entzündungen im ZNS von denen keiner weis woher diese kommen und nennt das dann MS.
Wird nun die Diagnose MS, also Entzündungen unbekannter Herkunft zu früh gestellt, läuft man in Gefahr darunter lebenslang zu laufen, ohne dass jemals weitere Anstrengungen und Untersuchungen gemacht werden, eine andere mögliche Ursache festzustellen.
Warum sollte man auch weitere Untersuchungen machen, wenn man doch schon die Diagnose hat, auch wenn diese nur unbekannter Herkunft heißt, welches oft übersehen wird!
Wenn sich jedoch hinter den Beschwerden eine andere Ursache verbirgt, die vielleicht gar nicht untersucht wurde oder aufgrund von oft sehr unsicheren Tests vorschnell ausgeschlossene wurde, kann ist das Schicksal mit möglicherweise fatalen Folgen für immer besiegelt.
Ich denke dieses wäre durchaus einmal überlegenswert und “sachlich” aufgrund von Fakten zu diskutieren.

Bei der üblichen Diagnostik zur MS, wie Liquor, MRT, NLG, VEP usw. werden letztendlich „nur“ Entzündungen nachgewiesen aber nie eine Ursache und es gibt keinen einzigen eindeutigen Wert der spezifisch für MS ist!

Hier nur mal eine (unvollständige) Liste von Differentialdiagnosen zur MS, wurden diese bei allen ausgeschlossen ?
http://www.ms-world.de/portal/system/forum/viewtopic.php?topic=5134&forum=63

Milo

Hallo Milo,

für eine schnelle, gründliche und vor allem richtige Diagnose gibt es nur eins: einen weiten Bogen um alle Kliniken und Ärzte machen, einen Heilpraktiker aufsuchen und den mal machen lassen.

Diagnose ist dann meistens Borreliose, Behandlung ist ganz einfach mit Vitalpilzen und kolloidalen Silber. Gesundung garantiert, andernfalls liegen seelische Blockaden vor, die in jahrelanger Sitzung aufgebrochen werden müssen. Evtl. sich nicht immer ganz auszuschließendes, anschließendes Siechtum kann heutzutage gut in Internetforen aufgearbeitet werden.

Gruß Inge

Eigentlich wollte ich ausschließlich “sachlich” aufgrund von Fakten diskutieren.
Aber dieses ist hier kaum möglich, denn meist folgen nur polemische Antworten.
Der Bezug auf wissenschaftlichen Fachartikeln ist ohnehin kaum gefragt, den bei den meisten zählt der reine Glauben ohnehin mehr als die Fakten.

Aber jeder ist bekanntlich seines eigenen Glückes Schmid

… läuft man in Gefahr darunter lebenslang zu laufen, ohne dass jemals weitere Anstrengungen und Untersuchungen gemacht werden, eine andere mögliche Ursache festzustellen.

Wie der Umgang der Ärzte mit jemandem mit MS-Diagnose aussieht, war mir vorher nicht klar.
So gesehen, war ab da mein Glauben an die Menschen unwiderruflich zerstört.

Ohne Diagnose würde ich als faul gelten, aber ich hätte noch ein (zugeben etwas mühsames) Leben.
Leider kam ich unglücklicherweise an diverse Psychopathen - und mittlerweile aufgegeben, daran zu glauben, daß mir ein Arzt NICHT schaden will.

“Schmidt”, es heißt “Schmidt”

Hi, Milo
wurde von dieser (unvollständigen) Liste der Differenzialdiagnosen (DG) bei dir alle ausgeschlossen? Und wenn nicht - welche DG sollte bei dir nachträglich gestellt werden? Und vorallem: Was ist deine These?

Nach deiner Antwort auf meine Fragen, wäre es für mich durchaus überlegenswert, daß wir “sachlich” Fakten diskutieren.

DG: Dachgeschoss? Dolce & Gabbana? Deutsche Grammophon?

Hallo Milo

Interessantes Thema. Die Ausschlußdiagnostik ist in Zeiten der Sparpolitik leider mehr als nur ein wenig aus der Mode gekommen.

Fakten habe ich zu diesem Thema keine, nur eigene Erfahrungen. Zehn Jahre lang bin ich mit der Verdachtsdiagnose MS herumgelaufen, dann wurde nach einer vorübergehenden Querschnittslähmung trotz untypischem Liquorbefund und ebenso untypischer Herde eine MS diagnostiziert.
Genaugenommen hieß es erst Myelitis, aus dieser wurde auf dem Weg von der Klinik in die Anschlußheilbehandlung auf geheimnisvolle Weise besagte MS.

Zu dem Zeitpunkt ging es mir so besch…, daß es mir egal war, was auf den Berichten stand. Ich war hinreichend damit beschäftigt mich vom Rollstuhl wieder auf die Beine zu kämpfen…

Heute bedauere ich es, das ich die Sache damals nicht genauer hinterfragt habe, denn es ist (zumindest bei mir) genau wie du sagst: steht einmal MS dort, wird nach anderen Ursachen nicht mehr gesucht.

Da mein Verlauf und meine Symptome weiterhin untypisch blieben, hat man nun bei mir die Schublade Devic-Syndrom für mich aufgemacht. Seitens einiger Symptome (Querschnittsschübe, zunehmende Atemstörung, keine Herde im Gehirn) passe ich dort zwar hinnein, andere Symptome jedoch lassen sich auch mit dieser Diagnose nicht erklären.

Ich war vor kurzem zum Kontroll MRT. Der Radiologie-Professor sah mich und meinen beständig im Tremor wackelnden Kopf und fragte mich, ob sich eigentlich schon jemand um die Ursache dieses Tremor gekümmert hat. Nö, sagte ich, die sagen alle das ist MS. Der Prof schüttelte verständnislos den Kopf (sah mir sehr ähnlich in diesem Moment :)) und sagte das es seinen Job schon lange genug macht um zu wissen das dieser Tremor entschieden KEIN MS-Symptom ist.
Das mein Neurologe davon nichts wissen wollte, brauche ich jetzt wohl nicht extra zu betonen…
Das dies nur ein nicht zur MS passendes Symptom von anderen ist ebenso…

Ich habe andere Patienten kennengelernt, bei denen bei nicht sicht- oder meßbaren untypischen Symptomen sehr schnell die Schublade Psychosomatik aufgemacht wird, anstatt zu prüfen was an der Sache wirklich dran ist. Sicher spielt auch die Psyche eine nicht zu unterschätzende Rolle, nur dies vorschnell zu unterstellen, anstatt andere Dinge vorher auszuschließen finde ich schon grenzwertig.

Ich denke das sich heute, unter dem Druck der x-ten Gesundheitsreform, kaum ein niedergelassener Neurologe mehr traut eine gute Diagnostik zu betreiben, die im Einzelfall vor der Kasse rechtfertigen müßte.

Heute geht es um Bezahlbarkeit, um Wirtschaftlichkeit, nicht um unsere Person unsere Sorgen und Befürchtungen. Das ist die traurige Realität.

Gruß
Devi

nun–zwanzig Jahre habe ich keine Diagnose gehabt:

Folge Keine behandlung in der Zeit–(auch keine Physio) kein reha keine Hilfe… keine Anleitung iwe z B mit Fatigues umgehen,vieles selbst bezahlt was bezahlt worden wäre sich mich mit den Problemen verleugnet für die es ja keine Ursache gab also hätte es sie nicht geben dürfen

und heute keine Rente—denn ich hatte bei der Diagnose zu lange nicht mehr gearbeitet.
OK irgend wann bekomme ich ein wenig…

Frühere Diagnose hätte mir eine Menge gebracht
Mag an der Darlegung sicher auch einiges stimmen—aber wie lange würde eine Mutter v den Kindern weg sein und Erwerbstätige von der Arbeit bis diese lange Liste durch getestet ist…
und wäre das Ergebnis echt ein anderes?
ich bin mir unsicher

Dieferenziealdiaknossen, du dösbaddl…kommt von Diaklonie, nezpaz?

“Das ist die traurige Realität”, Devi. Traurig, aber wahr? Wie können wir das ändern?
Können wir das ändern, oder werden unsere Befürchtungen und Sorgen weiterhin der Bezahlbarkeit, der Wirtschaftlichkeit, geopfert werden? Werden wir langsam zu Personen “non grata” in neurologischen Institutionen?
Dein Fazit klingt für mich nach Rechtfertigung: Muß ich mich für meine MS rechtfertigen?

Differenzialdiagnosen können sehr schnell sehr teuer werden. Da ist es - nicht nur für niedergelassene Neurologen - wichtig, daß der Patienten ökonomisch sinnvoll taxiert wird. Die übliche Diagnose wird deshalb MS sein! Zwar eine Verdachts-Diagnose, aber sehr effektiv:

Die Beweislast liegt damit beim Patienten!
Die Kosten des Verfahrens werden von den Kassen nicht übernommen!
Das Verfahren wird mangels finanzieller Mittel eingestellt!

Mit anderen Worten: Einmal MS, alles MS!
Die Indizien sprechen für sich und ein mündiger Patient erkennt das an. Tut er das nicht, dann wird er sehr schnell als notorischer Querulant eingestuft und auf die Psychoschiene geschoben - kurz: Entmündigt!

Grenzwertig?
6up72…

“Schmied”, es heißt “Schmied”

Hallo gustave.

Persona non grata tritt es schon ziemlich gut. Zumindest fühle ich mich Aug in Aug mit den Neurologen oft genau so.

Vor kurzem vom meinem langjährigen Neuro vor die Tür gesetzt, weil dieser aufgrund von Überschreitung des persönlichen Individualbugets keine KG-Verordnung mehr für mich ausstellen konnte, vertreibe ich mir nun unfreiwillig die Zeit mit der (sicher für die Kasse nicht ganz billigen) Suche nach einem neuen Arzt. Leider bisher ohne Erfolg und das obwohl ich - da ohne BT - ein recht preisgünstiger Patient bin…

Aussagen wie: “okay für ein oder zwei Monate geht das wohl, aber dann müssen sie sich jemanden anderen suchen” ist die Regel.

Das meine, nicht zuletzt durch regelmäßige KG (und allem was ich dort lerne) , möglichst lange aufrecht erhaltene Autonomie letztendlich mehr Geld sparen könnte, als die sich aufsummenden KG-Einheiten pro Monat kosten, scheint eine Logik zu sein, die die nicht jedem zugänglich ist.

Ebenso die Logik, das zB einem Patienten der vorschnell als MS-ler abdiagnostiziert wurde, eine langjährige teure BT verordnet wird, die am Ende nicht hilft, da besagter Patient gar keine MS hat, Kosten verursacht, die eventuell die Kosten einer gründlicheren Diagnostik übersteigen.

Und ja, oft genug musste ich mich rechtfertigen.

Aber was rede ich…

Nu geh ich mal rätseln was 6up72 wohl für einen tieferen Sinn haben könnte… der Code zur spambekämpfung vermutlich :))))

Gruß
Devi

Hallo Milo / Gustave, so kann man das durchaus sehen.
Ist für mich aber nie ein Argument gewesen. Umfassende Untersuchungen sind nach meiner Auffassung von Anfang an und in jeder Phase der Krankheit wichtig. Vor 15 Jahren hatte man beispielsweise noch nicht die heutigen diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten. Durch Ausschluss von Krankheiten die u.U. behandelbar sind, bzw. deren Diagnose und damit Ausschluss dessen was momentan als MS bezeichnet wird, kann wahrscheinlich mehr Geld gespart werden, als andersherum. Wenn also ein Doc / eine Kasse, nur “kostenorientiert” mit ihrer “Kundschaft” umgeht, ist langfristig betrachtet, die umfassende Untersuchung der günstigere Weg.
Mit diesem Denkanstoß geht Einiges bei den Kassen, es gehören natürlich immer zwei dazu.
M. f. G. Achilles. (Rolli obwohl Sehne ok.) …