Schmerzhafte Spastik

[Chys4mi]

Okay…
Ich werde derzeit von Ocrevus auf Kesimpta umgestellt. Anfang Juni wäre sonst die nächste Ocrevus-Infusion erfolgt. Die Umstellung konnte jedoch auch noch nicht stattfinden, da die B-Zellen dafür zurückkehren sollten bzw. müssen.

Das Problem:
Vor etwa zwei Wochen hatte ich starke Schmerzen im ISG- und LWS-Bereich, die inzwischen wieder verschwunden sind. Was allerdings geblieben ist, ist eine äußerst schmerzhafte Spastik rund um die Gürtellinie sowie eine schmerzende Muskulatur oberhalb der Oberschenkel. Im Sitzen, Stehen und Gehen habe ich keinerlei Probleme – aber beim Aufrichten oder Hinsetzen ist es sehr schmerzhaft.

Ich war heute Morgen kurz beim ambulanten Neurologen. Er hat mir Tilidin verschrieben – mit nahezu keiner Wirkung. Eigentlich hatte ich gehofft, dass er mich direkt ins benachbarte Krankenhaus überweist, um dort einen Cortisonstoß einzuleiten. Stattdessen habe ich nun Tilidin und Physiotherapie (MT) bekommen, was ich als nicht wirklich hilfreich empfinde. Tilidin wirkt bei mir vielleicht 1–2 Stunden leicht lindernd – und das, obwohl ich dem Medikament gegenüber ohnehin skeptisch bin, auch wegen des bekannten Suchtpotentials.

Ich vermute vielmehr, dass mein Immunsystem seit zwei, vielleicht drei Wochen wieder aktiver wird – begleitet von ziemlich viel Alltagsstress.

Meine Fragen:

Falls ich es doch zu einer stationären Aufnahme wegen eines Cortisonstoßes schaffe – könnten dort dann auch direkt die B-Zellen im Blut bestimmt werden, bestenfalls vor der ersten Cortisoninfusion?

Und überhaupt: Spricht das aktuelle Bild euer Meinung nach überhaupt für einen Schub? Die Verkantung im ISG ist verschwunden, ebenso die LWS-Schmerzen – aber nun sind dafür sehr schmerzhafte Spastiken im gleichen Bereich aufgetreten. Sie werden seit zwei-drei Tagen zu dem auch noch stärker und schränken ein.

Eigentlich hatte ich mich vor kurzem noch gefreut, wie gering meine MS-Symptomatik zwischenzeitlich geworden war – aber diese Spastik macht mir momentan alles kaputt und ist unter Umständen ziemlich einschränkend. Eigentlich war ich froh darüber das kaum mehr Einschränkungen vorhanden sind, bis auf das energetische Defizit.

[tournesol]

Hallo Chys4mi,
da ich zur Zeit das gleiche Problem habe, weiß ich, wie schmerzhaft das sein kann.

Bei mir war es umgekehrt, ich hatte zuerst sich steigernde Schmerzen im rechten Oberschenkel, die unerträglich wurden, besonders beim Hinsetzen. Der Arzt vermutete ISG Syndrom und hat mir 6 Mal KG und Schmerztabletten verschrieben. Seit dieser Bereich bearbeitet wurde, habe ich die passenden Schmerzen im unteren Rücken.
Gegen die Schmerzen hilft bei mir ganz gut Diclo 75 SL, vor allem im Bein.

Wieso willst du Kortison bekommen?
Auf die Idee, dass es ein Schub sein könnte, ist bei mir zum Glück niemand gekommen.
Wenn du seither Ocrevus bekommen hast, und keine Schübe hattest, ist die Wirkung ja nicht nach 6 Monaten vorbei.
Ich bin zwar kein Arzt, aber nach dem, was du schreibst, glaube ich bei dir auch weniger an einen Schub und der Neurologe, bei dem du warst ja offensichtlich auch nicht, wenn er dir, anstatt wie gewünscht Kortison, ein Schmerzmittel und Physio verschrieben hat.

[Sarah12]

Ich kann dir /deinen Gedankengänge nicht ganz folgen bzw.nachvollziehen.

Wie kommst du darauf das du eine Spastik hast ? Dafür gibt es klare Testungen/ Messungen, wurden diese gemacht oder ist das deine eigene Diagnose weil du muskuläre Beschwerden hast ?
Das was und wie du es beschreibst ist in meinen Augen definitiv keine Spastik sondern tatsächlich einfache, wenn auch schmerzhafte muskuläre Probleme. Das scheint dein Neurologe auch so zu sehen, denn bei einer Spastik würde er kein Tilidin verschreiben. Der Spastik liegt ein gestörter/erhöhter Muskeltonus zu Grunde, der wird weder mit einem Schmerzmittel ( Tilidin ) oder Kortison ( entzündungshemmend ) behandelt. Eine Spastik ist auch kein Schub, sondern tritt als Folge eines Schubes auf, demnach ist auch dein Wunsch nach Kortison nicht nachvollziehbar. Generell , aber das ist meine Meinung, sollte man mit Kortison etwas vorsichtiger sein, bzw.nicht unbedingt immer und bei jedem Schub Kortison reinballern und am besten wenn nicht alles gleich weg ist nochmal eine Runde nachlegen. Kortison hat auch Nebenwirkungen/ negative Folgen wie z.B. auch Osteoporose . Das heißt jetzt natürlich nicht das man nie Kortison nehmen soll, aber das man vielleicht mal darüber nachdenken sollte wann man dies seinem Körper zu mutet. Sensibilitätsstörrungen würde ich mittlerweile nie wieder Kortison nehmen, sondern wie in den letzten Jahren immer aussitzen, aber sollte meine Sehkraft auf dem Spiel stehen, bzw. bei einer Sehnerventzündung würde ich mir das sofort geben lassen, aber das ist lediglich meine Sichtweise, jeder wie er mag, aber Spastik mit Kortison zu behandeln- macht kein Sinn.

[Chys4mi]

Erhöhter Muskeltonus, ja definitiv. Wenn ich mich z.B. Nachts drehen möchte dann nur unter üblen Schmerzen. Noch schlimmer ist das setzen, aufstehen… Es zwingt einen vor lauter dann zudem einschießender Sreckspastik zu einer Art Fehlhaltung um sich überhaupt noch bewegen zu können… Socken anziehen u.Ä. ist nur unter verrenkender Position möglich sonst droht Spastik+Übler Schmerz. Insgesamt Neu ist es allemale.

[cdeckel]

Hallo, Probleme mit dem ISG- Gelenk habe ich auch. Früher habe ich mich länger hingestellt und bewegt. Dann wurde es besser. Das geht aber jetzt nicht mehr. Wenn ich sitze und liege, wird es schlimmer. Physio hilft mir. Oder wenn ich das morgens merke, mache ich schon Übungen auf dem Bett.

[Chys4mi]

Und wie hast du damals reagiert als es erstmals länger als die 24h anhielt?

[cdeckel]

Hallo, da wusste ich noch nichts von der MS. Ich habe dann Übungen gemacht. Da habe ich im Büro gearbeitet. Sitzen machte es schlimmer. Also mehr stehen, wenn man es noch kann.

[tournesol]

Die Schmerzen im Rücken kamen bei mir erst durch die Krankengymnastik, vorher hatte ich nur welche im rechten Oberschenkel. Ich bekam auch Übungen gezeigt um die Muskulatur zu stärken.
Die Physiotherapeutin meinte nach den 6 Mal KG, ich solle erst Mal abwarten.
Jetzt habe ich über eine Woche gar nichts gemacht und es geht mit den Schmerzen, die ja auch nicht immer gleich sind.
Durch Sitzen werden sie bei mir nicht unbedingt stärker, kommt drauf an, wie ich sitze (am Besten geht auf dem Sofa).
Nächste Woche gehe ich wieder zum Arzt um mir noch ein Rezept für Schmerztabletten zu holen, bevor die Praxis 3 Wochen geschlossen ist.

[Sarah12]

Entschuldigung, aber für mich klingt das nach wie vor nach einer “Eigendiagnose” oder hat dein Neuro dir heute klar gesagt das ist eine Spastik ?

Ich habe massive Spastiken und was mir in deine Beschreibungen irgendwie nicht einleuchten ist das du es ja scheinbar “nur phasenweise” oder Bewungungsabhängig hast. Du schreibst am Anfang sitzen, stehen, gehen, alles okay, aber beim aufrichten, im letzten Beitrag schreibst du von einer ich vermute mal halbwegs ruhigen nacht, aber wenn du dich drehst dann hast du massive Schmerzen… das deckt sich zumindest nicht mit meiner Erfahrung bei Spastik die bei mir in der BWS und Beine/Füße vorliegt, die ist zumindest bei mir dauerhaft und z.B. im Rücken ist es sowohl beim Stehen, als auch beim Gehen, auch im Liegen, auch beim drehen, also immer, es sei denn ich nehme meine Medikamente. So wie du deine Beschwerden schilderst würde ich eher muskuläre Probleme der Bauchmuskeln vermutet, z.B.durch Überlastung oder auch einen Muskelfaserriss o.ä.

Sollte dein Neuro die Diagnose Spastik tatsächlich gestellt haben, dann würde ich mir einen neuen Neuro suchen, nicht weil ich seine Diagnose in Frage stelle, sondern weil dann die Verordnung von Tilidin einfach nur Schwachsinn ist. Schmerzmittel vermindern nicht den Muskeltonus, da wäre eher ein Medikament wie z.B.Baclofen sinnvoller.

[cdeckel]

Ja, stärker sollten die durch die KG nicht werden…Ja, manchmal ist in Ruhe lassen besser. Auch wie bei meinem Mann, Schleimbeutelentzündung. Durch liegen und sitzen wird es schlimmer bei mir. Ja, natürlich sitzen auf dem Sofa ist einfacher. Sitzen auf harten Stühlen geht gar nicht.

[Chys4mi]

Danke, @cdeckel und @tournesol.
Ich habe ehrlich gesagt keine Lust, denselben Salat wie 2020 zu durchleben. Damals, als die Beine erst nach und nach taub bzw unempfindlich wurden, bevor 2021 die MS dann einmal komplett den „Kahlschlag“ vollzogen hat. (Von EDSS 0 auf 6–7 über Nacht.)

Insofern denke ich, dass ein Cortisonstoß aktuell absolut angebracht ist. Ich weiß, was Cortison bedeutet und mir ist auch bewusst, dass es bei mir durch die gleichzeitige Einnahme von Curcumin Nebenwirkungen wie „Zitteraal“ verstärken kann und ein bestimmter Leberwert dabei regelmäßig durch die Decke geht.
Gegenüber dem Neurologen habe ich heute Vormittag allerdings nicht erwähnt, dass sich das Ganze schon seit drei Tagen ausbreitet. Genau so war es übrigens auch 2020 mit der damaligen Empfindungsstörung:
Erst der rechte Fuß, dann die Wade, dann der Oberschenkel. Danach das linke Bein – selbes Spiel. Und nach einem halben Jahr: kompletter Ausfall, EDSS 6–7.

@Sarah12 und jetzt nochmal an dich: Was würdest du tun?

[tournesol]

Dass du nach dieser Erfahrung Angst vor einem erneuten Schub hast, ist verständlich, aber du bist doch jetzt in einer anderen Situation als damals. Du hast Ocrevus bekommen. Damit ist ein Schub zwar nicht ausgeschlossen, aber unwahrscheinlicher.
Du hast nach deiner Beschreibung jetzt auch ganz andere Beschwerden als damals.

Bevor du Kortison bekommst, müsste geklärt werden, ob du einen Schub hast, sonst nützt das nichts. Der Neurologe, wo du warst, geht nicht davon aus.
Nicht alle Beschwerden, die 24 Stunden anhalten und sich steigern, sind ein Schub. Sie können auch ganz andere Ursachen als deine MS haben.

Wenn du starke Schmerzen im ISG- und LWS-Bereich hattest, ist es viel wahrscheinlicher, dass deine Beschwerden daher kommen. Die Schmerzen können in die Beine ausstrahlen. Auch dein Neurologe vermutet das offensichtlich, wenn er dir Schmerzmittel und Physio verschrieben hat.
Damit muss man Geduld haben, was mir aus deinen Beiträgen nicht deine Stärke zu sein scheint.

P.S. Ich kann verstehen, dass du skeptisch bist. Bei mir hatte ich, als ich zum Arzt gegangen bin, auch eine andere Ursache als dieses ISG Gelenk, von dem ich noch nie etwas gehört hatte, vermutet, zumal ich gar keine Schmerzen in diesem Bereich hatte. (Und so ganz überzeugt, dass das allein Schuld ist, bin ich immer noch nicht.)

[Hekate]

Auf jeden Fall gute Besserung für Schmerzen und Verspannungen und Spastiken.

Rund um dem Rumpf beißen wir uns in den Hintern. Zugeklebte Muskelfasern, Verkürzungen der sehr starken Gesäßmuskeln und Oberschenkelmuskeln sind extrem schmerzhaft und schränken die Bewegung ein. Die Schonhaltung geht auf die Hüfte und das ISG Gelenk und verspannt den Darm. Alles Mist.
Die Gaudi geht aber weiter über das Knie in die Knöchel und in die Zehen.
Ich füttere mich gerade mit Tizanidin und alles einreiben. Vor Backlofen habe ich Schiss. Ich hatte/ habe eine Woche Urlaub: Ausschlafen, Gymnastik im Bett, spazieren gehen, auch
(mit EDSS 6) und mentale Entspannung.
Dass es eine echte Spastik ist, glaubt die Neurologin nicht, aber sie hat auch nichts gemessen.

[Chys4mi]

Ich befinde mich derzeit in einer Übergangsphase von Ocrevus zu Kesimpta. Dabei ist gewünscht, dass zumindest ein Teil der B-Zellen zurückkehrt, bevor mit der neuen Therapie begonnen wird.
Das scheint aktuell der Fall zu sein – auch wenn es nicht als klassischer Rebound wie z. B. bei Tysabri einzustufen ist.
Wie bereits gesagt, ist die aktuelle Symptomatik für mich komplett neu.

[Chys4mi]

Ähm… Box-Breathing ist doch im Grunde fast dasselbe, oder irre ich mich?
Ich weiß nur noch, dass ich damals ChatGPT genutzt habe, um herauszufinden, was dem Körper schlagartig hilft, sich bei Stress runterzuregulieren.
Und ich weiß, wenn die MS sich mittags meldet, oder abends, wirkt das wirklich wunderbar.

Kurze Anmerkung am Rande: Ich bin seit drei Tagen furchtbar gereizt, und dafür müssen nicht mal zwingend die Schmerzen oder die Spastik verantwortlich sein…

[Sarah12]

Das kann ich dir nur sagen, wenn du mal meine Frage(n) beantworten würdest.

Ich hatte zweimal nachgefragt, ob SPASTIK deine eigene Diagnose ist oder der Arzt diese Diagnose gestellt hat und ggf.die Diagnose durch Messung bestätigt hat ? Das wäre nämlich für mich die entscheidende Kernfrage, dann kann ich dir sagen was ich an deiner Stelle tun würde.

Ist es wirklich eine Spastik : den Neuro wechseln, denn da hilft Tilidin nicht und damit eine nicht gerade kompetente Wahl des Neuros
Ist es keine Spastik, sondern eher eine muskuläre Verspannung orthopädischen Ursprungs ( kommt häufiger als Folge von ISG Beschwerden vor ) : gezielte Wärme auf die Muskulatur, Physio, Muskulatur sanft mit Igelball “bearbeiten”
Verletzung/ Faserriss Bauchmuskel: viel Ruhe, kein Sport und erstmal Belastung vom Muskel fernhalten, also nicht schwer heben

Definitiv würde ich kein Kortison nehmen, egal wie deine Antwort auf meine Eingangsfrage ausfallen wäre…

[Chys4mi]

Ja, es ist einer…
Gestern Abend habe ich noch den ersten Cortisonstoß bekommen und obwohl Cortison bei mir sonst eher aufputschend wirkt, habe ich von 1 Uhr bis 7:30 Uhr geschlafen wie ein Baby. Keine Schmerzen mehr beim Drehen, die mich sonst brutal aus dem Schlaf gerissen haben und auch morgens keine nennenswerten Einschränkungen mehr durch die Spastik.

Das Einzige, was mir jetzt gezielter auffällt, ist, dass die Muskulatur rund um den unteren Rücken bzw. die LWS deutlich an Kraft eingebüßt hat.

War es also richtig?
Ja, definitiv. Und das sage ich, obwohl ich Cortison gegenüber eigentlich sehr skeptisch bin.

Ach ja, und noch was: Obwohl ich weiß, dass Cortison mich normalerweise eher aggressiv macht, sind die Aggressionen der letzten Tage wie weggeblasen. Heute Morgen habe ich dann direkt die zweite Infusion bekommen. Das lief insgesamt auf eigenen Wunsch, weil ich gestern Abend wenigstens mal halbwegs schlafen wollte und weiß, das die körpereigene Cortisolbildung bitte erhalten bleibt. Sie ist nicht nur Feind.

Ich denke, jetzt ist auch klar, warum ich nicht näher auf dich eingegangen bin – was mir übrigens leid tut. Stattdessen habe ich für mich eine Risikoabwägung gemacht und eher gefragt, wie es bei anderen verlaufen ist…

[tournesol]

Wurde vorher ein MRT gemacht um zu wissen, dass es ein Schub war?
Kortison wirkt ja auch entzündungshemmend.
Naja, Hauptsache deine Schmerzen sind weg.
Gute Besserung weiterhin!

Bei mir habe ich das Gefühl, es wird besser durch nichts tun, keine KG, keine Übungen. Heute der 4. Tag ohne Schmerztabletten, zwar nicht völlig schmerzfrei, aber es geht.