Okay…
Ich werde derzeit von Ocrevus auf Kesimpta umgestellt. Anfang Juni wäre sonst die nächste Ocrevus-Infusion erfolgt. Die Umstellung konnte jedoch auch noch nicht stattfinden, da die B-Zellen dafür zurückkehren sollten bzw. müssen.

Das Problem:
Vor etwa zwei Wochen hatte ich starke Schmerzen im ISG- und LWS-Bereich, die inzwischen wieder verschwunden sind. Was allerdings geblieben ist, ist eine äußerst schmerzhafte Spastik rund um die Gürtellinie sowie eine schmerzende Muskulatur oberhalb der Oberschenkel. Im Sitzen, Stehen und Gehen habe ich keinerlei Probleme – aber beim Aufrichten oder Hinsetzen ist es sehr schmerzhaft.

Ich war heute Morgen kurz beim ambulanten Neurologen. Er hat mir Tilidin verschrieben – mit nahezu keiner Wirkung. Eigentlich hatte ich gehofft, dass er mich direkt ins benachbarte Krankenhaus überweist, um dort einen Cortisonstoß einzuleiten. Stattdessen habe ich nun Tilidin und Physiotherapie (MT) bekommen, was ich als nicht wirklich hilfreich empfinde. Tilidin wirkt bei mir vielleicht 1–2 Stunden leicht lindernd – und das, obwohl ich dem Medikament gegenüber ohnehin skeptisch bin, auch wegen des bekannten Suchtpotentials.

Ich vermute vielmehr, dass mein Immunsystem seit zwei, vielleicht drei Wochen wieder aktiver wird – begleitet von ziemlich viel Alltagsstress.

Meine Fragen:

Falls ich es doch zu einer stationären Aufnahme wegen eines Cortisonstoßes schaffe – könnten dort dann auch direkt die B-Zellen im Blut bestimmt werden, bestenfalls vor der ersten Cortisoninfusion?

Und überhaupt: Spricht das aktuelle Bild euer Meinung nach überhaupt für einen Schub? Die Verkantung im ISG ist verschwunden, ebenso die LWS-Schmerzen – aber nun sind dafür sehr schmerzhafte Spastiken im gleichen Bereich aufgetreten. Sie werden seit zwei-drei Tagen zu dem auch noch stärker und schränken ein.

Eigentlich hatte ich mich vor kurzem noch gefreut, wie gering meine MS-Symptomatik zwischenzeitlich geworden war – aber diese Spastik macht mir momentan alles kaputt und ist unter Umständen ziemlich einschränkend. Eigentlich war ich froh darüber das kaum mehr Einschränkungen vorhanden sind, bis auf das energetische Defizit.

Hallo Chys4mi,
da ich zur Zeit das gleiche Problem habe, weiß ich, wie schmerzhaft das sein kann.

Bei mir war es umgekehrt, ich hatte zuerst sich steigernde Schmerzen im rechten Oberschenkel, die unerträglich wurden, besonders beim Hinsetzen. Der Arzt vermutete ISG Syndrom und hat mir 6 Mal KG und Schmerztabletten verschrieben. Seit dieser Bereich bearbeitet wurde, habe ich die passenden Schmerzen im unteren Rücken.
Gegen die Schmerzen hilft bei mir ganz gut Diclo 75 SL, vor allem im Bein.

Wieso willst du Kortison bekommen?
Auf die Idee, dass es ein Schub sein könnte, ist bei mir zum Glück niemand gekommen.
Wenn du seither Ocrevus bekommen hast, und keine Schübe hattest, ist die Wirkung ja nicht nach 6 Monaten vorbei.
Ich bin zwar kein Arzt, aber nach dem, was du schreibst, glaube ich bei dir auch weniger an einen Schub und der Neurologe, bei dem du warst ja offensichtlich auch nicht, wenn er dir, anstatt wie gewünscht Kortison, ein Schmerzmittel und Physio verschrieben hat.

Ich kann dir /deinen Gedankengänge nicht ganz folgen bzw.nachvollziehen.

Wie kommst du darauf das du eine Spastik hast ? Dafür gibt es klare Testungen/ Messungen, wurden diese gemacht oder ist das deine eigene Diagnose weil du muskuläre Beschwerden hast ?
Das was und wie du es beschreibst ist in meinen Augen definitiv keine Spastik sondern tatsächlich einfache, wenn auch schmerzhafte muskuläre Probleme. Das scheint dein Neurologe auch so zu sehen, denn bei einer Spastik würde er kein Tilidin verschreiben. Der Spastik liegt ein gestörter/erhöhter Muskeltonus zu Grunde, der wird weder mit einem Schmerzmittel ( Tilidin ) oder Kortison ( entzündungshemmend ) behandelt. Eine Spastik ist auch kein Schub, sondern tritt als Folge eines Schubes auf, demnach ist auch dein Wunsch nach Kortison nicht nachvollziehbar. Generell , aber das ist meine Meinung, sollte man mit Kortison etwas vorsichtiger sein, bzw.nicht unbedingt immer und bei jedem Schub Kortison reinballern und am besten wenn nicht alles gleich weg ist nochmal eine Runde nachlegen. Kortison hat auch Nebenwirkungen/ negative Folgen wie z.B. auch Osteoporose . Das heißt jetzt natürlich nicht das man nie Kortison nehmen soll, aber das man vielleicht mal darüber nachdenken sollte wann man dies seinem Körper zu mutet. Sensibilitätsstörrungen würde ich mittlerweile nie wieder Kortison nehmen, sondern wie in den letzten Jahren immer aussitzen, aber sollte meine Sehkraft auf dem Spiel stehen, bzw. bei einer Sehnerventzündung würde ich mir das sofort geben lassen, aber das ist lediglich meine Sichtweise, jeder wie er mag, aber Spastik mit Kortison zu behandeln- macht kein Sinn.