Nach so einer anstrengenden Infusion soll man sich schonen. 1 Woche arbeitsunfähig sein kann auch sinnvoll sein.

Ich habe mal nach so einer Session wider besseren Wissens Holz gehackt - weil ich es (wieder) konnte.
Den nächsten Tag wollte ich “sterben”.

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Gut, ich gehe davon aus, das man die Elektrolyte im Labor kontrolliert. Kalium über 5,5 ist Lebensgefährlich. Bei 80mmol steigt der Wert beim Gesunden ca. um einen Punkt…
Ohne Liquoruntersuchung sehe ich das Ganze als Experiment und für mich ist auch das Gefährlich. In ein Studie , nehme ich an, mit einem Antikörper, der Dir wahrscheinlich nichts bringt, finde ich eher etwas ungewöhnlich…Dein Körper, Dein Leben.
Novalgin muß nicht Jedem gut tun. Für mich war es immer besser als Opiate, zumindest, wenn ich mal Schmerzen durch ein Unfall oder OP hatte.
Informiere Dich besser. Ich werde dieses Jahr 55, bin eher schlank und sportlich. Meine Diagnose habe ich mit fast 52 Jahren bekommen.

@motorschiffbesitzer
Mit Saft und Kraft meinte ich nur das ich Pläne für Montag gemacht hab, Montag kam aber gleich der große Hammer also nix mit Aktivitäten :disappointed:

@Konny du schreibst so vorwurfsvoll als wusste ich über alles Bescheid, ich habe keinen Plan von der Sache und mach einfach nur das was man mir sagt ohne es groß zu hinterfragen.
Ich persönlich bin der Meinung ich habe kein MS, nur was hab ich dann ??!
Bin seit August 2020 Zuhause und es wird zunehmend schlechter…
Ich habe schlichtweg auch langsam keine Lust mehr auf das wochenlange warten auf Termine bei zb Neurologin und jedesmal ist es ein gestocher und rumprobieren.
Mein Gabapentin ist auch bald an der oberen Ende angelangt, bin echt langsam verzweifelt…

Ich bekomme übernächste Woche wieder eine Runde Corti. Ich bin froh, wenn ich es habe, dann bin ich wieder stabiler. Im Moment bringt mich mein Hundi zu schnell aus dem Gleichgewicht bringt.

Die Schmerzen kenn ich bei mir dauern sie einen Tag… dann sind sie vorbei…. Beißen, dann wird es wieder gut.

Apropos Müdigkeit, ganz banal… stell Dir vor was Dein Körper zu verarbeiten muß. Corti ist kein Zaubertrank, es hilft…

So mein Hundi schläft auf meinen Füßen
…. Kopf hoch​:sunglasses::sunglasses::sunglasses:

Welche Untersuchungen wurden durchgefühft? Wurde eine definitive Diagnose gestellt?

@Idefix
Meinst du aus dem Gleichgewicht wegen der Anstrengung oder wenn er mal an der Leine zieht ?

Cortison Infusion war meine erste, hatte vor 2 Jahren Mal Tabletten so ne 10 Tageskurs aber da war von MS noch nicht die Rede (gebracht hat es auch nix)
Untersuchungen hatte ich nur alle 6 Monate MRT und die ganz normalen Blutuntersuchungen.
Die entgültige MS Diagnose hat die Marianne Strauß Klinik (MS Klinik) in Starnberg festgestellt, wobei die Untersuchung bzw Tests n witz waren (Hackentest, Test mit dieser Stimmgabel usw)
Meiner Meinung nach ist ohne diesen nervenwassertest das letzte Wort in Sachen MS noch nicht gesprochen aber iwie scheint der weder für die MS Klinik noch für meine Neurologin wichtig zu sein…

Kein Vorwurf, das will ich auf keinen Fall. Nur informiere Dich einfach und bleibe hartnäckig. Ohne Lumbalpunktion…nicht gut,
Wohnst Du hier in der Nähe? Marianne Strauß ist in meiner Ecke. Da bekam ich auch das Cortison in der Tagesklinik. Weil bei mir das Legen einer Braunüle da eine Herausforderung war, hat mein Arbeitskollege , in meiner Arbeit, eine gelegt. Habe aber echt sehr gute Venen…
So jetzt darf ich arbeiten…

@Konny
Wohne in KF, ist also ca 80 km von der MSK weg.
War da nur zur Ambulanten Einschätzung. Dachte auch die schauen mich an und bestellen mich dann Stationär ein aber weit gefehlt…
Finde die MSK den absoluten Kaotenladen, hab letzen Juni meine ganzen Unterlagen eingereicht, dann war die Ärztin krank, dann die Sekretärin, dann Sekretärin Urlaub, dann hieß es ne Online-Sprechstunde (:person_facepalming:) aber die Zugangsdaten wurden nicht geschickt, dann die Ärztin im Urlaub und schließlich im Oktober endlich der Ambulante Termin aber der auch ohne Hirn. Die Unterlagen wurden weder angeschaut noch ausgedruckt :face_with_symbols_over_mouth:. Die Tests hatte meine Neurologin auch schon gemacht. Schließlich hat sie meine mitgebrachten Unterlagen genommen, kopiert und daraus einen Bericht gezimmert…
Zusätzliche Medikamente zum Gabapentin wurden nicht empfohlen.
Jetzt beim letzten MRT sind wieder Herde aufgetaucht wo sich dann meine Neurologin das OK für Ocrelizumab bei der MSK abgeholt hat…
Iwie hab ich das Gefühl als wenn die alle keinen Plan von ihrem Job haben …
Kann mich natürlich auch täuschen und bin zu dünnhäutig

Wenn eine MS-Klinik die Untersuchungen macht, das MRT und die Untersuchungen eindeutig sind, dann ist Liquor auch nicht mehr so wichtig.

Gibt genug MSler die keine O.Banden im Liquor haben.

@Freakazoid
Ach mit 50 hätte ich auch gern erst die Diagnose erhalten
Hattest schöne unbeschwerte 50 Jahre. :slight_smile:

@DaumenHoch
Hätten ruhig auch noch 20 weitere unbeschwerte sein dürfen…:wink:

Was mich an der Sache so fertig macht ist das ich mich absolut allein gelassen fühle, scheinbar habe ich noch zu wenige Beschwerden um wirklich ernst genommen zu werden (nur ein GdB von 30) kann ja noch alles bewegen, für mich sind die Einschränkungen aber um einiges höher (rechte Hand, Arm taub, vor allem die Denkfähigkeit usw) nur scheint das völlig egal zu sein. Frage mich ob ich ernster genommen wurde wenn ich jünger und somit mein Leben noch vor mir hätte…mit 50 steht man ja doch schon direkt an der Kiste

Hallo Freakozoid,

ich habe mir deine Beiträge hier durchgelesen. Das Medikament Gabapentin kannte ich nicht und habe es gegoogelt.

Wie du schreibst, hast du Kortison bekommen, ‘weil ich ständig unsagbar müde war, Wortfindung, Schwindel und Konzentration gestört war’.
Genau das können Nebenwirkungen von Gabapentin sein. Wurde daran gedacht? Ich weiß nicht, ob du Alkohol trinkst. Das sollte man nicht machen, wenn man Gabapentin nimmt, weil die Nebenwirkungen dadurch verstärkt werden können.

Gabapentin, Kapsel zum Einnehmen / Drogen cdi | Tipps und nützliche Informationen zu Ihrer Gesundheit! (centrumdlamamy.com)

Ich würde mich nicht blind darauf verlassen, was Ärzte mir raten, sondern mich selbst informieren.

Wieso meinst du, dass du keine MS hast?

Du kannst dich vielleicht mal mit dem OMS Programm von Herrn Jelinek befassen, worüber Nalini und Marc im Thread Alternative Therapien @DaumenHoch schreiben.
Auch wenn du keine MS haben solltest, kann es vielleicht deine Gesundheit allgemein verbessern.

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Danke @tournesol für den Tipp, die Nebenwirkungen sind mir natürlich bekannt, die beschriebenen Probleme hatte ich aber auch schon vor dem Gabapentin.
Das Gabapentin brauche ich leider gegen die Krämpfe und schmerzen (vor allem die rechte Seite fühlt sich an als würde man mich mit kochendem Wasser übergießen) leider macht mich der Schmerz auch mit Gabapentin irre. Ich kann diesen Schmerz im Gegensatz zu anderen einfach nicht ignorieren. Mein Hirn ist ständig damit beschäftigt…
Natürlich habe ich auch schon nach anderen Mitteln gefragt (Opiate oder ähnliches will ich erstmal nicht) vor allem weil ich mit 3x 1000mg Schön recht hoch dosiert bin (max 2400-3600 tägl). Meine Neurologin ist mit anderen Medikamenten eher Vorsichtig wegen Gewichtszunahme usw.

Den Link werde ich mir morgen mal genauer anschauen, ist doch Recht viel zu lesen…

Warum ich denke das ich kein MS habe ?!
Auslöser war ein Schlag gegen den Kopf im July 2020 dann ein brennender Fleck am rechten Arm der sich immer weiter ausgebreitet hat dann die rechte Hand (Daumen,Zeigefinger,Mittelfinger taub, später erst kleiner und Ringfinger)
Ich rechne noch ganz fest mit einem verklemmten oder zerstörten Nerv in der HWS/Schulter.
Allerdings haben 7 Wochen Reha und zahlreiche Termine bei der Physio/ergo keine Erleichterung gebracht :disappointed:
Das dumme ist wenn sich alle auf die ppMS versteifen sucht keiner mehr nach etwas anderem…
Natürlich sind die Entzündungswerte hoch und das MRT zeigt auch neue Herde, allerdings sind wohl die Herde in BWS/HWS verschwunden :person_shrugging:

Also besser ist die immunologische Ambulanz in München Großhadern. Da war ich eine ganze Weile, bis ich eine Therapie mit Ocrevus abgelehnt habe. Da habe ich dann die Antwort bekommen, das ich nicht mehr kommen muß. Also Geld konnte man mit mir nicht verdienen. Trotz allem, wurde da viel untersucht, Labor und Neurologie. Die finde ich sehr gut und das kann ich empfehlen. Rechts der Isar soll auch sehr gut sein. Wartezeit für einen Termin lag 2019 bei 6 Monaten, was ich mir jetzt erheblich länger vorstellen kann.
Die Marianne Strauß Klinik hat mich damals schon gut untersucht, aber mit Uniklinik kein Vergleich.
Ich lebe hier in WM.
Bevor Du Dich einer Therapie mit diesem Antikörper hingibst, sollte wirklich ordentlich abgeklärt werden, ob die Diagnose auch richtig ist.

Hallo Freakazoid,
Was Schmerzen angeht, hab ich in den letzten Jahren leider auch ein paar Erfahrungswerte gesammelt. Wenn Du Krämpfe hast, wäre eventuell Sativex eine Option. Das ist gegen MS Spastiken zugelassen, auf Cannabis-Basis (THC). Wäre dann doch zumindest ein Vorteil von der MS-Diagnose (dann können das die Ärzte ohne ausführliche Begründung bei der Kasse verschreiben :blush:). Cannabis wirkt einfach entkrampfend, das macht es vielleicht besser.
Ich würde Dir auch empfehlen, zum Schmerztherapeuten zu gehen. Die Sache ist nämlich, dass Dein Kopf lernt, den Schmerz als Standard hinzunehmen und es immer schwieriger wird, da raus zu kommen (selbst wenn die physischen Ursachen nachlassen sollten).
Viele Grüße
Sandra

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@Freakazoid
Mir hat Gaba auch nicht gereicht. Würde auch sativex mal probieren.
LG

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@HTCUTSKO
@DaumenHoch
Danke für die Tipps, werde es mal meiner Ärztin unterbreiten, wobei ich mich Frage ob bei diesem CBD Zeug nicht sehr viel Einbildung mitspielt ?:thinking:
Schaden zu fragen tut es jedenfalls nicht

Sativex=
CBD+THC

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Genau. CBD enthält kein THC. Und gerade das macht es aus.
Für CBD brauchst Du nicht mal ein Rezept.
Sativex fällt dagegen sogar unter die BTM Regelung.

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