Hallo,
schön das es dieses Forum gibt!

Ich habe seit 14 Tage die Diagnose MS. 3 aktive Herde im Rückenmark. 2 in der HWS und einer im BWS. Ich habe 2 Kortisontherapien hinter mir und werde gerade auf Rebif eingestellt. Die Nebenwirkungen machen mir gerade bei der Wärme sehr zu schaffen. Dazu habe ich seit zwei Tagen Kopfschmerzen mit Übelkeit. Ich hoffe das sich das in den nächsten Wochen geben wird.
Am meisten machen mir aber die unangenehmen Druckschmerzen an der HWS zu schaffen. Manchmal meine ich das mir ein Messer dort drin stecken würde. Ich fühle mich dann auch zeimlich Steif. Mein Arzt im KH meint das die Herde keine Schmerzen an der Stelle hervorrufen könnten. Hat jemand auch das Problem? Woher kann es dann kommen?

Liebe Grüße frogger
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Hallo frogger,
sorry ich bin keine Ärztin, ich kann nur aus Erfahrung sprechen.
Bei der Kürze Deines Wissens um die Diagnose könnte ich mir vorstellen, daß es vielleicht ein verspäteter Schock ist, der eine Verspannung der HWS und Schultermuskulatur einhergeht. Die Psyche arbeitet und zeigt körperliche Auswirkungen.
Ein weiterer Grund könnte ganz banal das Wetter sein. Gestern war überhaupt nicht mein Tag, die kurze Abkühlung wirkte sich massiv aus…
Im Moment ist Trinken das A und O. Wenn ich zuwenig trinke bekomm ich starke Kopfschmerzen…
Also ich könnte mir vorstellen es ist eine Kombination aus allem…
Kopf hoch :)) mit MS kann man leben
LG Idefix

Hallo Idefix,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort, hatte mit einer so schnellen Reaktion nicht gerechnet. Gestern und Heute ging es mir trotz der Hitze prima, ich denke jetzt auch das es der Wetterumschwung war.
Vielen Dank für Deine aufmunternde Worte.
frogger

Seit 14 Tagen hast du die Diagnose? Weil 3 aktive Herde sind ja eher selten. Du meinst woll du hast an 3 verschiedene Stellen an denen es schmerzt? Richtig?
Vielleicht solltest du das mit deinem Neurologen besprechen wenn der KH nichts findet. Habe damit leider keine Erfahrungen gemacht. Kernspinn/MRT hast du ja schon gemacht richtig? Damit sind Tumore ausgeschlossen. Okay das war übertrieben und nicht angebracht. Könnte Stress sein. Du wurdest ja mit unheilbarren Krankheit konfrontiert. Und das vor 14Tagen? Also ich hätte da Stress.

Persöhnlich habe ich jetzt 2 Jahre Rebiff genommen. Und werde in 2 Wochen auf einen anderen Wirkstoff umsteigen da ich in der Zeit vermehrt Schübe hatte und die Nebenwirkungen einfach nur noch nerven…
Ich schildere dir mal so meine Ehrfarungen mit Rebiff. Sind ja die einzigen Fertigspritzen neben Avonex daher war das warscheinlich auch deine Wahl. Da muss man nix mischen oder sonst was.
War zumindest mein Grund warum ich die komfortablere Variante bevorzugt habe.

Erfahrungen:

Habe bis heute immer noch Nebenwirkungen wie Schüttelfrost Kopfschmerzen u.s.w. Bei manchen Patienten geben die Nebenwirkungen mit der Zeit nach b.z.w gehen auch komplett weg wie ich das von anderen hörte. Der Körper kann sich ab einem Zeitpunkt an diese Inferone auch so gut anpassen das sie garnicht mehr richtig wirken. Das ist aber die Seltenheit und darüber müssen wir auch garnicht reden. Aber von heute auf morgen wirst du die Nebenwirkungen leider nicht ohne Schmerzmittel los. Kann Jahre dauern. Im Normalfall nimmt man dann dafür Schmerzabletten. Jedes mal nach dem spritzen ca 1-Stunde danach nimmt man eine halbe z.b 800mg Ibuprofen also 400mg. Wenn das nicht reicht die andere Hälfte. So läuft das bei mir ab. Manche neben die Spritze vor dem schlafen gehen und überschlafen die Nebenwirkungen einfach. Klappt bei mir leider nicht da ich am nächsten Tag immer total kaput bin ohne Schmerztablette. Bei mir halten die Symtome ohne Schmerzmittel umgefährt 10Stunden. Also nach dem aufstehen spüre ich immer noch etwas davon. Manche beklagen auch Gelenkschmerzen. Habe damit keine Ehrfahrungen gemacht. Zum Glück. Ist halt wirklich schlecht wenn du voll im Berufsleben bist und du jeden 2Tag mit sowas kämpfen musst.
Wie du unschwer erkennen kannst habe ich dir hier eher die negativen Punkte aufgelistet. Gibt auch Patineten die vertragen das Zeug super. Der Wirkungsgrad ist halt im allgemeinen nicht gerade hoch. 30-40% Aber als anstiegsvariante bleibt dir außer Copaxone oder die Interferone nichts anderen übrig. Persöhnlich würde ich dir Copaxone empfehlen aber das wird auch nicht besser eingeschätzt. Ja da muss man sich jeden Tag spritzen aber du merkst von den Nebenwirkungen nur wenig oder garnichts. Zumindest war das bei mir so als ich noch Copaxone hatte. Warum bin ich umgestiegen? Auch bei Copaxone hatte ich leichte Schübe. Aber da war es wenigstens nichts schlimmes.

Du nimmst noch 22 Rebiff oder? Das ist zum Einstieg. Ab 44 wirds richtig hart wenn du jetzt schon Nebenwirkungen spürst
Besorg dir lieber auch Schmerzmittel vom Neuro wenn du umsteigst. Meiner hatte das vergessen als ich damals die erste 44er genommen habe. War echt eine harte Nacht.
Sorry bei dem HWS kann ich dir nicht helfen.