Schlechte Erfahrung

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Hallo ich bin neu hir.
Bin 22 Jahre und habe seit Februar 2007 MS

Ich habe jetzt schon öfters schlechte Erfahrungen mit meinem Neurologe gemacht. Das letzte mal war es so das ich Taubheitsgefühle und Schwächegefühle so wie Korordinationsstörungen in der Hand hatte und der neurologe hat zu mir gesagt da warten wir mal noch 2Tage später hab ich ihn angerufen weil es im meinem Bein auch mit den gleichen Symtomen anfing er hat mich aber bis zur Stosbehandlung ca. 1Woche warten lassen un nun ist nach ungefär 15 Wochen meine Hand immer noch Taub. Seit Sonntag habe ich wieder eine Sehnerventzündung und habe auf den Auge seit Montag starke Schmerzen da bin ich Gestern wieder zu diesem Neurologen und hab ihm gesagt das ich Schmerzen habe obwol ich mein Auge nicht mal bewege und das ich auch wesentlich schlechter sehe das einzige was er gemacht hat war das er nach meinem Sozialenumfeld gefragt hat. Ich fragte ihn was jetzt mit meinem Auge sei ich bekam die gleiche Antwort wir warten erst mal ab.
Ich war jetzt heute mal bei einem anderen Neurologen der meinte er man muss sofort Cortisongeben da der Schub schon sehr vortgeschritten sei.

Ich würde mich sehr freuen wenn mir jemand seine Erfahrungen schreiben würde.

Grüße
Mel 2007

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Hallo, ich glaube es war richtig den Neurologen zu wechseln. Bei klaren Schüben ist es wichtig möglichst schnell mit der Cortisonbehandlung anzufangen.
Jedoch würde ich im Anschluss besprechen, welche Medikamente für dich geeignet sind um künftige Schübe zu vermeiden. Deine Schubrate ist zur Zeit recht hoch.

Alles Gute

Erich

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Hallo Mel2007,

ich bin 25 Jahre alt und habe seit 1997 MS.

Deine Entscheidung, den Neurologen zu wechseln, war richtig!!!

In meiner 10jährigen Krankheitsgeschichte habe ich bisher 28 Schübe mit ähnlichen Symptomen wie du gehabt. Anfangs (Ich war gerade 15 Jahre alt) habe ich jeden Schub sofort mit Cortison behandeln lassen.
Seit ca. 3 Jahren bin ich da nicht mehr so schnell mit. Wenn ich Schübe habe, die nur die Sensibilität betreffen, warte ich schon auch mal 1-2 Wochen ab, bevor ich ihn behandeln lasse. Es ist auch schon vorgekommen, dass er sich von allein zurückgebildet hat.
Nach spätestens 2 Wochen solltest du dir aber schon Cortison geben lassen.

Anders bei Augen! Da solltest du wirklich nicht lange warten, denn es heißt, je länger du mit dem Cortison wartest, umso geringer ist die Chance, dass sich alles zurückbildet.

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huhu

Mein neuer Neurologe hat jetzt das Rebif von22 auf Rebif 44 erhöht da er auch sagt das die schubrate bei mir zimlich hoch sei.
Ich hatte ja seit anfang jetzt im gesamten schon 8 Schübe.

Ich habe da mal noch ne frage sollte eigentlich auch mal ein Bluttest gemacht werden das man siht ob das Rebif anschlägt ???

Danke für euere Hilfe

Liebe Grüße Mel2007

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Hi Mel,

also eines ist klar: Anderer Neuro!!! Die Erhöhung von Rebif ist gut - aber ein bisschen spät. Mein Neurologe hat es leider auch verpasst, das Rebif nach der von der Klinik empfohlenen Zeit zu erhöhen. Vielleicht - sicher weiß man das ja nicht - hätte mir das einige Schübe erspart.
Aber im Blut ist es nicht nachzuweisen, ob das Rebif wirkt - das wäre mir jedenfalls völlig neu. So doof es sich anhört, aber, wenn du Nebenwirkungen hast (grippig, Fieber, Gliederschmerzen etc), ist das ein Zeichen, dass das Rebif wirkt. Dass es so gut wirkt, dass du erstmal gar keinen Schub mehr hast, kann leider auch niemand sagen.

Was das Cortison angeht: Ich lasse mir auch schon lange kein Cortison mehr geben, wenn es sich “nur” um Sensibilitätsstörungen handelt. Aber bei einer Sehnerventzündung würde ich auf jeden Fall zu einer schnellen Cortisontherapie raten. In meinem Fall nicht unbedingt des Vortschreitens wegen, sondern da es ja höllisch unangenehm ist!!!

Ich wünsche dir schnell gute Besserung!!!

LG, Mary

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Hallo Mel
Mann sollte regelmäßig das Blut konterollieren.
Ich habe 4Jahre Rebiff 22mg und 2Jahre Rebiff 44mg gespritzt.
Blutkontrollen hatt man leider auch zu wenig gemacht, da ich trotzdem immer wieder schübe hatte war ich in der Klinik um zu prüfen ob man eine andere Therapie machen soll. Die haben dann nach langer Zeit mal wieder eine Blutkontrolle gemacht. Die war erschreckend, meine weißen Blutkörperchen waren nicht mal mehr die hälfte von dem was man haben sollte. Nun mußte ich erst einmal alles absetzen. Mei rat ist, laß dein Blut regelmäßig kontrollieren.
Ich wünsche dir alles gute