Hallo Ihr Lieben!
Also vielleicht denkt ihr ich spinne, vielleicht tu ich das auch, aber es ist so: meine familie (d.h. Mama, Papa und Geschwister) wissen NICHTS davon, dass ich MS habe!
Das hat mehrere Gründe, sicherlich auch den, den ihr jetzt sofort vermutet, ich bin mit mir und der MS noch nicht im Reinen, ihr sagr bestimmt ich bin noch in der Verleugnungsphase… hm, eigentlich nicht, habe es Freundinnen z.b. erzählt, aber ich will vorallem meine Familie nicht damit belasten.
Es ist nicht so dass wir kein gutes Verhältnis hätten, NEIN das ist ausgesprochen gut!!! Vorallem mit meiner echten großen Schwester und meiner Mutter kann ich über alles reden und tu das auch weitgehendst, also man erzählt sich so alles eben.
Ich wohne nun aber recht weit weg von meiner Mom und wir telefonieren so jede Woche, und für Telefon is das doch kein Thema, finde ich. Ich wollte es ihr bisher auch nicht sagen, da sie genug um die Ohren hat, aber vorallem weil sie sich dann schreckliche Sorgen macht und auch (egoistisch von mir) weil sie mich dann nervt und mir damit keine Ruhe lässt!
Das war so bei meinem ersten Schub, sie hat mitgekriegt dass ich 5 Tage im KH war, und davor war sie zu Besuch und wusste um meine Sehverschlechterung und das Taubheitsgefühl. Ich sagte dann immer zu allen es ist halt ne Sehnerventzündung und man weiß nicht woher das kommt, aber mit Kortison kriegt man das schon in Griff(is ja nich mal gelogen). Seither (also knapp 1 Jahr!) nervt sie mich bei jedem Telefonat mit der Frage, wie es meinen Augen geht, auch der Rest meiner Familie tut das. Und mein kleiner Bruder studiert jetzt Medizin und kriegt da von dem NErvenzeug immer mehr Ahnung, muss ich auch aufpassen, sonst kommt der mal von allein noch auf die Idee MS haha
Naja das geht soweit, dass schon der neue Partner meiner Mom (den ich überhaupt nicht ausstehen kann) mir ins Gewissen redet, ich müsse mein Dect Telefon abschaffen und das Handy sowieso, weil das mit meinen Augen komme alles nur davon, von der Strahlung! Neeee, is schon klar!!! Ey man der is kein Arzt und nix und meint er wüsste besser als mein Neurologe woher das kommt??? hahaha
Naja jedenfalls hat sich das mit der Fragerei nach meinen Augen gerade etwas beruhigt, und wenn ich ihr jetzt erzähle dass das von MS kommt dann wirds noch schlimmer und hört mein Leben lang nicht mehr auf. Ja ich kann es wohl nich ewig verstecken, spätestens dann nicht wenn die MS bleibende sichtbare Schäden hinterlaässt, wozu es hoffentlich nie kommen wird.
Ok sorry, lange Rede kurzer Sinn, ich wollte eigentlich nur wissen, was ihr an meiner Stelle machen würdet oder was ihr davon haltet, denn meine Mom kommt am Montag für 2 Tage, also wäre die Gelegenheit perfekt es ihr endlich zu sagen, denn irgendwie hab ich die ganze Zeit das Gefühl ich belüge meine Familie und dasist scheiße, weil wir sonst immer so offen und ehrlich zueinander waren und sind! Und ehrlich gesagt wenn meine Schwester das hätte und mir das nicht sagen würde fände ich das auch doof! Aber ich weiß wie es ablaufen wird:ich sage es meiner Familie und dann kommen am laufenden Band gute Ratschläge und empfehlungen und Sachen wie “geh doch mal zu dem Arzt, oder zu dem Heilpraktiker vielleicht sehn die was was dein Neuro noch nich gesehen hat…bla bla bla” darauf hab ich keine Lust! Aber immer weiter Lügen???
Sorry für das gelaber, aber musste mal raus und ich brauche schnell Rat was ich am Montag machen soll.
Danke fürs zuhören!
Schönes Wochenende euch noch mit hoffentlich viel Sonnenschein und guter Laune
LG Sarah
da fühl ich ich doch direkt zurückversetzt,wenn ich das les ! 
JA so war es bei mir auch. Und dann mußte ich in die Klinik und wußte(oder ahnte) das wird länger als 3 Tage—eher 3 Wochen.
Und warum so viele (100)km weit weg, wo ich doch 3 Minuten von der Kreisklinik weg wohne?
Also --mußte es dann sagen.
Hab einfach offengelassen wann es festgestellt wurde —aber würde es in Zukunft gleich sagen. Sonst mußt du anfangen Dinge zu verstecken und vertuschen. Und das macht dich unfrei und wenn du deswegen dich in Ungereimtheiten verdedderst,Dinge können mußt ,die gerade nicht kannst,Pausen nicht machen kannst obwohl du sie brauchst—dann bekommst du Wut auf dich und MS .
Und du wirst noch stärker beobachtet. Sie wird versuchen rauszufinden,was mit dir los ist. Denn sie wird merken,dass was nicht stimmt.
Wird deinen Bruder als Med Student fragen,ob er eine Ahnung hat und du wirst zu spüren bekommen,dass sich alle Verwandtenwelt um dich sorgt und deine Gesundheit zum Thema macht.
Ratschläge kamen-bei mir -zum Teil sogar brauchbare. Die anderen hab ich vergessen und Dank Amsel wußte ich bald mehr Bescheid als meine Krankenschwestermutter und es wurden weniger .Oder wirklich brauchbares Wissen wurde mitgeteilt-aber icht mehr in der überbesorgten -und damit einschräneknden Art.
Und da Strahlen zwar nicht die Ursache sind aber tatsächlich in einer bestimmten NIedrigdosierung die Bluthirnschranke öffnen können–behaupten manche Fachleute --hab ich mein HAndy immer dabei aber oft aus. Wer was will spricht drauf und ich ruf zurück. Wenn ich Lust hab.
ISt auch sinnvoll um zuviel Ratschläge und Kontrolle auszuschalten.
Kein "Gehts dir auch gut? Ist das nicht uviel Anruf unterwegs . Aus Basta.
Schau einfach ,dass du viel Wissen und Kompetenz hast und klarmachst ,dass deine Lebensqualität nicht weniger ist als vor der Diagnose. Alles ist wie vorher–nur dass du jetzt weißt wo manche Dinge(Symptome ) herkommen.
Du also was dagegen machen kanst ,was vorher nicht ging.
Durch den KH Aufenthalt hatt ich auch so gute Verbesserungen bei Dingen ,die nicht als krankhaft, sondern als Eigenheiten an mir festgemacht wurden(Z B Sprache unter einerhalbseitigen Gesichtstaubheit) ,dass man erfreut war über meine Diagnose und sie als längst überfällig ansah.
Auch hatte ich dadurch dass die Diagnose für mich selbst lange vorhandene Unklarheiten über meinen Körper klarstellte ,ein Sichereres Auftreten als zuvor.
Wenn ich müde war gabs ne Pause und kein drumrumreden. Und wenn ich einen Tag schlecht sah oder komisch sah ,dann wars eben so .
Stolpern war mir auch nicht mehr peinlich-und da ich damit umgehen lernte blieb diese Besorgnis weg-die war wohl auch zeitweise eine Reaktion auf meine eigene Unsicherheit,die eben entsteht,wenn mal die mal jenes im Körper nicht stimmt man aber keine Ursache kennt.
Weiß natürlich nicht ob es bei dir genau so positiv läuft —aber dicvh verstecken müssen wird dir auf Dauer Kraft kosten ,die unnötg ist.
Erklär der Mutter deutlich ,dass sich nichts verändert hat, du jetzt nur etwas weißt was du zuvor nicht wußtest.
Hi Sarah, ich kann dich gut verstehen. Ich bin von Anfang an sehr offen mit der Geschichte umgegangen. Es hat alles 2 Seiten. Wenn die Sache offiziell ist, muß man sich zwangsläufig viele Ratschläge anhören. Deine Familie sorgt sich um dich. Bei mir ist es ähnlich. Einige Mitglieder meiner “Sippe” sind ganz besonders extrem, das kann schon nerven. Aber ich habe den Eindruck, daß du durch dein “Geheimnis” ganz schön unter Druck stehst. Vielleicht wärst du nach einem offenem Gespräch entlastet. Wie du schreibst, habt ihr ansonsten doch ein recht gutes Verhältnis. Mir hat es sehr geholfen mit guten Freunden darüber zu sprechen. In der Hinsicht hat man die Mglk., die Sache etwas zu verarbeiten. Ich habe jetzt meine Strategie geändert u. auch darüber mit meiner Familie gesprochen, das Thema MS ruhen zu lassen. Für mich ist der Punkt erreicht, wo ich es akzeptieren kann,wenn die Ärzte mir irgendwann die gesicherte Diagnose geben u. alles wichtige ist mehrfach diskutiert worden. Mit den körperlichen Einschränkungen komme ich im Moment zurecht u. versuche mein Leben so normal wie mgl. zu gestalten. Ich weiß nicht, was ich heute anders machen würde. Ich glaube die engsten Familienmitglieder würde ich wieder einweihen, andere vielleicht nicht?? Wenn du dich abgrenzen lernst u. klar machst, was du hören möchtest u. was eben nicht werdet ihr eine Ebene finden können. Ich habe zum Beispiel gesagt, daß ich nicht ständig gefragt werden möchte wie Symptome aussehen… Hat zwar seine Zeit gedauert, aber inzwischen haben es alle respektiert. Wäre schön zu erfahren, wie du dich entschieden hast. Ich drücke dir die Daumen Sahrah, mach es nicht so sehr am Montag fest. Die Situation ergibt sich von ganz allein. Dein Herz wird dir sagen, wann der richtige Zeitpunkt ist. Es wird mit Sicherheit sehr emotional werden, aber vielleicht kannst du danach wieder freier Atmen. Viel Glück Pia
Liebe Sahra.
Sag es denn irgendwann bekommen sie es mit und nun scheinst du ja noch “Stark” genug sein für die Konfrontation und Diskusion.
Oder schreib ihr doch ein liebes Briefchen in dem du "es " gestehst und schreibst aber gleich was du nicht möchtest was sie tun sollen aber auch was du möchtest…Der Alltag wird kommen und wenn sie es wissen wird es zu selbem irgendwann dazugehören.
Wir MS ler sind täglich damit konfrontiert und wir können es keinen Tag vergessen. Unser Umfeld wird es im Alltag hin und wieder vergessen was auch ok ist.
Hallo Sarah,
ich habe es meinen Eltern sofort erzählt. An diese Situation denke ich noch heute mit Schrecken. Sie kamen zu Besuch ins Krankenhaus und fingen beide nach der schlechen Nachricht an zu weinen. Meinen Vater hatte ich vorher noch nie weinen sehen. Ich habe sie dann etwas getröste und nach Hause geschickt.
Dieses Ereignis hatt bei mir jedoch Spuren hinterlassen. Ich hatte ein schlechtes Gewissen, weil ich meine Eltern zum Weinen gebracht hatte. Gleichzeitig haben sie mir durch ihr Verhalten den Boden unter den Füßen weggezogen, da sie so wenig Vertrauen in meine Zukunft hatten. Ihre anschließende ständige Sorge konnte ich nicht lange aushalten.
Nach einem halben Jahr habe ich den Kontakt zu ihnen abgebrochen. Natürlich liebe ich sie, aber ich konnte ihre Liebe nicht mehr aushalten. Nachdem ich sie losgelassen hatte ging es mir besser.
Ich wünschte, ich hätte es ihnen damals nicht erzählt.
Halla Sarah!
Du solltest Deiner Familie Reinen Wein einschenken!
Rede doch zuerst mit Deiner großen Schwester
und sagt es dann zusammen Deiner Mom.
Dann bist Du nicht so alleine.Ich habe meiner Familie
gleich gesagt was los ist.Natürlich gab es Tränen
aber sie wissen was los ist.
Wünsche Dir alles Gute ind viel Kraft!!!
LG Bibi
Hallo Sarah,
ich habe am Freitag erfahren, dass ich MS habe. Die ersten Erfahrungen mit MS habe ich eigentlich schon letztes Jahr im September gemacht. Da hatte ich Sehnerventzündung. Es wurde ein MRT gemacht und es wurden nur 3 Krankheitsherde festgestellt. Laut meinem Artzt zu wenig, dass man von MS reden kann. Also wurde noch eine Lumbal Punktion gemacht. Ohne Nachweis auf MS. Der Artzt hat mir dann gesagt, dass ich eigentlich kein MS habe, aber nur zur 60% auszuschliessen ist. Jetzt musste ich ein Kontroll MRT machen. Dabei wurde festgestellt, dass ich neue Krankheitsherde habe. Also hab ich MS. Das Schlimmste war auch für mich, es meinen Eltern zu erzählen. Da ich ihnen aber schon letztes Jahr erzählt hatte (nach der LP) was ich alles durchgemacht habe, hatten sie ja eigentlich den ersten Schock schon hinter sich. Ich hab mir erstmal die ganzen Informationsbroschüren durchgelesen, die ich vom Artzt bekommen habe. Gestern bin ich mit meinem Mann zu meinen Eltern. Wir haben erstmal über alles Mögliche geredet. Mein Mann hat dann erstmal für alle ein Glas Sekt eingeschenkt - zur Beruhigung. Dann hat er es in ruhigen Worten gesagt aber gleich in einem Zug, dass es eigentlich nicht so schlimm ist, dass ganz viele Menschen mit leben müssen, usw. Er hat erstmal “positive” Sachen genannt. So haben sie sich erstmal beruhigt. Gut - meine Mutter hat gleich geweint, das wußte ich. Mein Vater hat gar nichts gesagt. Er wird mir wahrscheinlich jetzt mit ganz vielen Ratschlägen kommen, die er aus dem Internet hat. Ich kann Dir nur raten, dass Du es deinen Eltern sagst. Es ist immer besser, Sie wissen es ganz am Anfang und hören es nicht von jemand anderem. Nachdem ich es ihnen gesagt hatte, ging es mir besser. Ich war danach richtig erleichtert. Meinen Schwiegereltern und meiner Schwägerin haben wir es dann auch noch gesagt. Ein Bekannter von mir - sein Vater hat schon sehr lange MS - hat mir gesagt, ich soll es allen in meinem Umfeld sagen. Wenn Du mal eine Verabredung hast und auf einmal geht es Dir schlecht und du sagst ab, dann weiß jeder wieso und ist nicht sauer. Außerdem soll man es ja nicht mehr so übertreiben. Wenn ich z. B. die Wohnung putze, will ich sie auch fertig haben. Aber man soll sich dann lieber erstmal eine Stunde ausruhen und dann weitermachen. Es hat mir sehr geholfen mit ihm zu reden. Er hat mir viel von seinem Vater erzählt und wie er damit umgeht. Ich werden auch selbst noch mal mit ihm reden. Aber jetzt erstmal muß ich bei meinem Arzt alle Informationen einholen. Meine Schwägerin ist Heilpraktikerin und Homöopathin. Von ihr kamen auch schon Ratschläge - allerdings hat sie gleich gesagt, dass wir unseren Weg machen müssen. Dein Bruder lernt Arzt, da kommt erst mal nichts von wegen Alternativmedizin. Ich wünsche Dir viel Glück - Du fühlst dich danach besser. LG Sylvia
Hallo Sarah,
ich wohne 500km von meinen Eltern entfernt und bei mir war es so:
Die ersten beiden Schübe sind vom Arzt als “Entzündung im Gehirn” abgetan wurden. Schub 1 wurde zu Hause mit Tabletten und Schub 2+3 im KH mit Kortison behandelt. Das Wort MS wurde erst bei Schub 3 in den Mund genommen (Originalton vom Arzt: Wissen Sie eigentlich was sie haben? Sie haben MS.).
Den ersten Schub konnte ich noch vertuschen. Ich war zwar krank geschrieben, aber meine Eltern hatten mich durch die Entfernung nicht gesehen. Beim 2.Schub mußte ich in das KH und da war es langsam schwieriger geworden. Meinem Vater habe ich zwar Bescheid gesagt das ich ins KH muß, aber meiner Mutter habe ich in Absprache mit Vater nix gesagt (sie macht sich immer so schnell Sorgen).
Erst als beim 3.Schub (ich war 3 Monate krankgeschrieben) mir die Diagnose gestellt wurde, dann habe ich reinen Tisch gemacht und die Diagnose meinen Eltern mitgeteilt.
Seitdem kann ich mit ruhigem Gewissen leben. Und wenn mal wieder ein Schub kommt, dann verheimliche ich nichts und kann mich auf die Hilfe meiner Eltern verlassen.
Das ich meinen Eltern manche schlaflose Nacht bereite (durch die MS natürlich ;o)) weiß ich. Aber solange ich nach mittlerweile 13 Jahren MS immer noch recht mobil bin und man es mir nicht unbedingt ansieht werden sie auch nicht ständig dran erinnert.
Langer Rede kurzer Sinn: Ich würde es auf jeden Fall den Eltern erzählen. Ob es die bucklige Verwandschaft wissen muß sei dahin gestellt. Bei mir wissen es nur die Eltern (selbst meine Oma weiß es nicht) und das reicht.
LG
Uwe
Bitte alle über google Beiträge vom Toxcenter lesen! Mary