Hallo Rosemarie u. a.
Du gehörst auch zu denjenigen, die öfter den Umgangston hier im Forum beklagen. In einem früheren Posting hast du mal erwähnt, dass es früher hier freundlicher und respektvoller zuging. Ich bin ja noch nicht so lange dabei wie du. Mich würde mal interessieren, wann denn die Stimmung hier umschlug. Kannst du das ungefähr festmachen?
Meine Vermutung ist, dass es zeitgleich mit der Einflussnahme der Pharma auf die DMSG und AMSEL einherging - dass sich hier Fronten bildeten.
Kann das sein?
Grüße
Tilli
Ich hatte vorübergehend keinINternet—so für einige Monate.Da bin ich nur selten rein,von der öffentlichen Bücherei aus–was allerdings relativ teuer ist.Also immer nur wenig gelesen.
IN jener Zeit hatte es umgeschlagen.Hatte die Anfänge mitbekommen.Aber nicht den konkreten Wechsel.
ich glaube nicht,dass dieser Zusammenhang ausschlaggebend war----denn dadurch ,dass viele Erkrankte immer Medikamente nahmen
war auch immer wieder von Firmen die Rede.Wurden auch neue Erkenntnisse der Forschung veröffentlicht–mal von Unis (oft Ausland,liegt an der Sache).aber auch neues von Firmen.
Indirekt könnte da ein Zussammenhang sein–es wurde den BT machenden nämlich vorgeworfen sie seien Pharmamäßig gelenkt und zu dumm das zu erkennen–sonst würden sie keine Basistherapie machen.
Als ich wiederkam waren die alten User größtenteils weg.
Wie stark eine Einflußnahme tatsächlich vorhanden ist ,sei dahin gestellt ----ein VErein wird durch die Mitglieder geprägt,deren Engagement und deren Austausch—denn sie wählen ja z B.die Verantwortlichen.
MAn hört halt die,die Interesse an MS Kranken haben.
Und die ZAhl der Gesunden mit Interesse ist nun mal verschwindend klein.
Bei Diabetes sinds wenigstens noch die KK. Bei uns hört man oft ,dass KKs nicht mal das notwendigste bezahlen-wobei nicht immer klart ist ,liegts an den Kassen oder den Ärzten.
Ich selbst habe bis jetzt da Glück.
Hallo Tilli,
ich bin auch eine ältere Userin. Deine Vermutung finde ich interessant, aber ich kann sie nicht bestätigen. Nicht an allem ist “die Pharma” schuld, genausowenig wie an dem rauhen Umgangston in manchem Auto-Forum “die Auto” schuld ist. Komisch, da kennt man solche Verkürzungen gar nicht.
Es gibt nicht “die Pharma” oder “die Auto”, sondern es gibt mehrere große Hersteller, die einander Konkurrenz machen. Und das ist auch gut so. Konkurrenz belebt das Geschäft. Seit Biogen mit Tysabri die Nase vorn hat, strampeln sich die anderen umso mehr ab, um etwas vergleichbar Wirksames, oder etwas oral Anwendbares auf den Markt zu bringen. Ich könnte mir vorstellen, dass man sich bei Bayer-Schering oder Sanofi-Aventis erst mal die Hände gerieben hat, als Biogen mit Tysabri eine Bruchlandung baute.
Der Zeitpunkt, ab dem der Umgangston hier rauher wurde, lässt sich ziemlich genau festmachen: es war der, zu dem im Biogen-Forum die Registrierungspflicht eingeführt wurde, und in Toms Forum auch, und Jan und Manfred machten ihre dicht, auch das Hebener-Forum gibt es nicht mehr, und das alles ziemlich gleichzeitig. Ich habe die alle noch erlebt.
Manfred und Hebener fielen dem automatisch verschickten Porno-Spam zum Opfer, und Jan wollte einfach nicht mehr. Ein paar forenbekannte Gestalten mit hohem Unterhaltungswert wie sdb, R oder stefans haben sich zur Ruhe gesetzt. Auf alle diese Foren hatten sich auch diejenigen verteilt, die ihre Verschwörungstheorien hegten und die Welt vor der Macht der Pharmaindustrie retten wollten.
Seit diese Foren nicht mehr existieren oder nur noch mit Account zugänglich sind, sind die Foren der DMSG und AMSEL so ziemlich die letzte Möglichkeit, anonym aufeinander einzudreschen. Die, die sich vorher auf mehrere nicht anmeldepflichtige Foren verteilt hatten, sammeln sich inzwischen hier und im DMSG-Forum im letzten Asyl. Hier können sie noch als Trolle und Rumpelstilzchen aktiv sein.
Vorher war es oft im Biogen-Forum nicht auszuhalten. Sobald man es mal wagte, eigene positive Erfahrungen mit einem Medikament zu beschreiben, wurde man beschimpft und angepöbelt und beschuldigt, mit der Pharma im Bett zu liegen. Im Biogen-Forum gibt es ein umfangreiches Archiv, wo man die ganzen Pöbel-Postings aus der Anonym-Zeit noch nachlesen kann.
Ich bin da auch schon als “von der Pharma gekauft”, “Pharmareferentin”, “Krankenschwester” (welch verwerflicher Beruf!) und Ähnliches beschimpft worden, als ich in meiner Naivität noch versuchte, Neulingen, die nach der Diagnose ziemlich durch den Wind waren, die Angst vor Spritzen und Hilfsmitteln zu nehmen.
Wenn ich ein Faible für Verschwörungstheorien hätte, hätte ich damals gesagt, die Pöbler sind alle von den Kassen gekauft, und kassieren Kopfprämien für jeden, dem sie die teure Basistherapie ausreden. Auf die Idee, dass es auch so sein könnte, ist dort aber komischerweise kein Verschwörungstheoretiker gekommen.
Auf wann datierst du denn den genauen Beginn der Einflussnahme der “Pharma” auf DMSG und AMSEL?
Liebe Grüße
Heike
Hallo Ihr beiden
Besten Dank für eure Antworten.
Nein, ich bin keine Anhängerin einer Verschwörungstheorie. Diese sind zwar sehr verführerisch – einem auf einfache – und bedrohliche - Weise die Welt zu erklären, aber nicht wirklich hilfreich.
Ich kann den genauen Beginn (war vielleicht eher auch ein langsamer Prozess? ) der Einflussnahme der Pharma nicht datieren, da ich mich mit der Geschichte zu wenig beschäftigt habe, gehe aber ganz schlicht und einfach davon aus, dass er erst nach der „Entdeckung“ und Verbreitung der Basistherapien begonnen haben kann. Und vermutlich auch erst - und dann zunehmend, nach dem es mehrere BT´s auf dem Markt gab, - der Kampf um die Marktanteile begonnen hatte – Kundenbindung betrieben wurde.
Meine Frage ist die Folge meiner eigenen (und nicht nur meiner) Erfahrung.
Eine Notgemeinschaft funktioniert so lange gut, so lange gemeinsame Not herrscht, und die Mitglieder dieser Gemeinschaft, die Betroffenen sich darüber definieren.
Das ändert sich schnell, wenn „falsche Loyalitäten“ oder “Neid” aufkommen, wenn jemand meint, den Ausweg aus der Not zu wissen (Besserwessis) oder wenn welche meinen, sich jemanden verpflichtet zu fühlen …
„Falsche Loyalität lähmt unser Handeln“
- und das scheint mir hier der Fall zu sein.
Liebe Grüße
Tilli
Hallo Heike,
deine Theorie hat was. Aber würdest du denn behaupten, daß sich das Niveau bei biogen nach der Registierpflicht, gehoben hat.
Ich sehe es als Zeitgeist. Man muß sich mitentwickeln. In neuen und modernen Medien weht der Wind etwas rauher, also sollte man sich anpassen. Die Extreme kann man ja meiden.
LG Helene
Hallo Tilli,
du schreibst: “Ich kann den genauen Beginn (war vielleicht eher auch ein langsamer Prozess? ) der Einflussnahme der Pharma nicht datieren, da ich mich mit der Geschichte zu wenig beschäftigt habe, gehe aber ganz schlicht und einfach davon aus, dass er erst nach der „Entdeckung“ und Verbreitung der Basistherapien begonnen haben kann.”
Zuerst waren die DMSG und die AMSEL da (die DMSG wurde 1952 gegründet, die AMSEL 1974), dann die Basistherapien (Betaferon zugelassen 1993, Avonex und Cop 1996, Rebif 1998) und zuletzt die Internetforen. 1998 hatten z.B. wir im Büro unseren ersten PC - mit Modem und Windows 3.1.
1 MB runterzuladen, dauerte eine Stunde … wir machten nur die Buchhaltung damit. Surfen war damals nicht möglich, Websites und Foren boomen erst richtig, seit es Flatrates gibt. Wenn die pharmagesteuert wären, dann von Anfang an.
“Eine Notgemeinschaft funktioniert so lange gut, so lange gemeinsame Not herrscht, und die Mitglieder dieser Gemeinschaft, die Betroffenen sich darüber definieren.”
Ja, gewiss, das dachte ich auch mal. Ehe ich in den MS-Foren zugange war, hätte ich mir nicht träumen lassen, wie erbittert die einzelnen Therapie- und Anti-Therapie-Fraktionen einander bekämpfen.
Das erlebe ich schon in der Familie oft genug, da sämtliche Verwandten fanatische Medizingegner und Heilpraktikerkunden sind und ich mir mehrmals in der Woche anhören muss, dass ich längst geheilt sein könnte, wenn ich zu derundder Heilpraktikerin ginge, die MS mit homöopathisch aufbereitetem Hundekot und hochdosierten Vitaminen heilen kann (die man aus USA beziehen muss, weil sie hier aufgrund des Einflusses der Pharma auf den Gesetzgeber nicht zugelassen sind).
Oder so ähnlich. Ich bin selber schuld, dass ich immer noch MS habe, oder ich will sie absichtlich nicht heilen lassen, damit ich mich um die 80-100-Stunden-Woche im Familienbetrieb drücken kann. Ich bin nämlich nur faul. MS ist eine Krankheit der Arbeitsscheuen und Drückeberger.
Ich äußere mich seither nur noch zu unverfänglichen Themen, die nichts mit Medikamenten zu tun haben. Mich ständig verteidigen zu müssen, weil ich nicht esslöffelweise Ascorbinsäure einwerfe, sondern Interferon spritze, damit positive Erfahrungen gemacht habe und mir auch noch erlaube, mich dazu zu äußern, ist mir zu blöd.
Von mir gibt es nur noch Statements zu pharmafernen Themen wie Hilfsmittel, dann habe ich fertig.
LG Heike
hallo heike,
vielen dank für deinen überblick.
hätten doch alle so viel humor wie du…
bis zu einem gewissen punkt dienen die streitereien ja auch dazu, seinen eigenen standpunkt in sachen bt o.ä. zu finden.
leider nimmt das bei einigen hier so überhand, daß sie nicht davor zurückschrecken, andersdenkende zu beleidigen - als ob man so jemand von einer anderen sicht überzeugen könnte!
ich bin hier seit fast 2 jahren unterwegs, aber ich muß sagen, daß mich die unverschämten hier nicht nicht mal als neuling besonders verunsichert haben.
immerhin hört man hier auch mal andere argumente als die vom arzt/dmsg.
auch die verschwörungstheoretiker gehören zu eigentlich jedem forum - na und, soll man sie doch reden lassen, ist ja tielweise sogar unterhaltsam…
LG ursula
"Zuerst waren die DMSG und die AMSEL da (die DMSG wurde 1952 gegründet, die AMSEL 1974), dann die Basistherapien (Betaferon zugelassen 1993, Avonex und Cop 1996, Rebif 1998) und zuletzt die Internetforen. 1998 hatten z.B. wir im Büro unseren ersten PC - mit Modem und Windows 3.1.
hochzuladen, dauerte eine Stunde … wir machten nur die Buchhaltung damit. Surfen war damals nicht möglich, Websites und Foren boomen erst richtig, seit es Flatrates gibt. Wenn die pharmagesteuert wären, dann von Anfang an2
Hallo Heike
Chronologisch – logisch! glaub ich mal.
Ist mir wohl ein Denkfehler unterlaufen.
Käme als wirksamer* Zeitpunkt also eher der in Frage, als die Werbestrategen die Selbsthilfeorganisationen als optimales Werbefeld entdeckt haben, und entsprechend aktiv wurden.
· *wirksam in Sachen Stimmung im Forum
Wenn mir da nicht schon wieder ein Denkfehler unterläuft.
Das ließe sich sicher auch recherchieren, ob es da Zusammenhänge gibt
- oder eben nicht.
L g
Tilli
@Helene: Bin noch in einem Forum das nichts mit MS zu tun hat und war noch in einem.
Auch da gab und gibt es manche Streiterein–aber es wird schneller zurückgepfiffen wenn es unter die Gürtellinie geht.erst durch andere User dann ,wenns nicht hilft durch Moderatoren. Und wer nicht aufhört massiv zu beleidigen wird teilweise gelöscht oder in massiven Fällen(die waren auch massiv)gesperrt.
Fühlt sich jemd zu Unrecht gemahnt kann er das im Forum ansprechen.
Wichtig wäre halt gegenüber NEulingen etwas behutsamer zu sein. Es ist die geliche Aussage gegenüber Älteren evtl anders aufzunehmen als gegenüber jmd der neu rein kommt.
MAn macht bestimmte Witze oder Sprüche die in der Familie,Freunedes kreis möglich sind,nciht ahuf eine Raue aArt bei jmed der gerade zur Tür rein kommt und frägt ob er erwünscht ist.
UNd das ständige Anmachen von ein und derselben Person in einer Art die stark an Mobbing erinnert dürfte nicht möglich sein.
Ob man dazu Registrieung braucht oder Die Amselredaktion auch so mal eingreifen kann ,wenn die Gürtellinie unterschritten wird und wenns zu Mobbing kommt lass ich jetzt offen.
@Heike: nun—dann kannst du deinen Lieben Sagen—der Neuro war nicht begeistert als mich die Klinik auf Avonex setzte(jetzt hat er sogar TysabriPat.–man staune)
aber der Naturheilarzt ,der so skeptisch gegenüber Schulmed ist und deswegen verrufen ebeso so wie die Homöopathin—die waren für Avonex und für Diaminopyridin(Nat heil Arzt)
Er gibt mir auch in bestimmten Sit. Hochdosis Vit C Infusionen und Vit B spritzen zusätzlich.—sagt aber dass das andere trotzdem weiter genommen werden soll .
MAnche Krankheiten brauchen eben Hämmer meint er–es kommt immer drauf an bei was man sie gibt—manchmal machen sie auch Sinn.
Liebe Heike,
solche Beiträge wie deine lese ich gern… 
MS Krankheit der Arbeitsscheuen und Drückeberger… :-))) So ähnlich habe ich das auch schon gehört. Mich hauen auch manchmal solche Weisheiten um: MS ist nämlich heilbar und der Betroffene trägt ganz bestimmt etwas Unausgegorenes aus der Vergangenheit mit sich rum und sobald das bewältigt ist, wird auch die MS besser und der Körper kann heilen. Ganz bestimmt! Ich werde bei nächster Gelegenheit das mit dem homöopathisch aufbereiteten Hundekot erwähnen. Wenn’s hilft…!
Mal ehrlich, wie hältst du so was aus? Deine Familie ist ja unglaublich wissend und entgegenkommend!!
Ich habe mir für die ganz Oberschlauen so zwei, drei Sätze zurechtgelegt, in denen ich als anschauliches Bild einfache Worte wie “Kabelisolierung”, “Kurzer”, “kein Strom mehr” benutze. Die allermeisten Leute verstehen das: Keine Verbindung - kein Strom - keine Reaktion.
Dann setze ich meist noch einen drauf: Würdest du einen querschnittsgelähmten Rollifahrer
an der Treppe anschnauzen, dass er sich gefälligst nicht so anstellen soll?
Nein, macht natürlich keiner. Warum dann also einen MS-Kanken zusammenscheißen und als “faul” abstempeln? Nur weil man das Krankheitsbild nicht kennt?
“Du verstehe: Nix Strom - nix äkschn. Manchmal macht Strom Umleitung zu anderem Kabel und is dabei bissele langsam: langer Weg - längere Reaktionszeit. In Physik seinerzeit aufgepasst? Deshalb langsame oder wackelige Bewegung von dem “Faulen”, der seine MS pflegt und geniesst, weil er nämlich lieber bloß Teilzeit arbeitet oder am liebsten gleich Rente bezieht. Und er freut sich irrsinnig auf den Tag, wo er wegen keinerlei weiterer Umleitungsmöglichkeiten vielleicht den Arm nicht mehr ganz nach hinten bringt und fragen muss, ob ihm vielleicht bitte mal jemand beim Popo-wischen helfen könnte… Super! Dann muss der “Faule” nicht mal mehr das selber tun… Erstrebenswert, oder??”
Zugegeben - die Art und Weise, wie ich manchmal MS erkläre ist etwas unorthodox und vielleicht sachlich nicht ganz richtig, aber sehr wirkungsvoll…
Zum Interessenkonflikt zwischen BT-Befürwortern und BT-Gegnern: Das spürt man auch deutlich bei der KK. Habe letztes Jahr für meine Schwester wegen REHA angefragt. Musste mir sagen lassen, dass sie “genesungsunwillig” ist, da sie die BT immer abgelehnt hat (hat nichts vertragen).
Wusste bis dato gar nicht, dass es dieses Wort überhaupt gibt. Muss man sich mal genüsslich reinziehen: Genesungsunwillig…
Nur kurz: Sie hat die REHA gekriegt und der nette Mitarbeiter eine aufs Dach.
Wünsch dir viel Kraft mit deiner lieben Familie, bleib bei deinem Interferon und lass das mit der Hundekacke… 
LG Gabi (“nur” Angehörige)