nein, das ist in deinem Fall keine Option. Also such dir so viel Trost und Zuspruch wie möglich und erträglich!
Bla, bla mache ich sicher nicht und einen Versuch ist es wert!
Aber die “Selbstverständlichkeit” die manchmal bei deinen Tipps rüberkommt, kann ich leider durch die Praxis nicht bestätigen.
Mache ich was falsch? Ich finde nicht (im Gegenteil 
).
Vit D hat der Hausarzt, 5000 bis 10000 I. E. pro Tag, je nach
Blutwerten.
Sollwert bei MS 70 ng/ml
170ng/ml.
Hallo Anouk !
Ich bin auch PPMS, genau wie du.
Ich hatte auch so einen rasanten Verlauf.
Mir wollten sie, in einer MS – Klinik ( am Starnberger See …) tatsächlich " Ritux " verabreichen.
Nach dem lesen der NW ( dank Internet ) lehnte ich ab.
Daraufhin mußte ich das Etablissement verlassen.( Grund : Nicht therapierbar )
Mit viel Ruhe und weitestgehend stressfrei stabilisiert sich jedoch das Ganze.
Wichtig ist ein " Klarkommen, ein Annehmen " mit dem Ist - Zustand. ( Was mir nicht leicht fiel )
Amy : " Die Rollatorphase habe ich ausgelassen,
fühlte mich elend an so einem Ding (lahm , schief und krumm) ausserdem viel zu langsam…"
Mir gings genauso. Bei mir ist noch eine gewisse " Scham " dazu gekommen.
Was die rapid nachlassende Fingermobilität betrifft und die allgemeine Kraftlosigkeit angeht
ist es wirklich mehr als Kacke, überhaupt wenn man eine Familie hat.
Sicherlich bekommst du noch " gute " Ratschläge,
wie : Nicht aufgeben, üben, üben, üben …
und wenn es dann nicht besser wird, ja dann sind die Eigenvorwürfe noch gewaltiger.
"Und dabei bin ich erst in zwei Wochen stationär in Göttingen zur “Diagnosesicherung” und Therapiebesprechung. Langsam schiebe ich so eine Panik, dass ich bereit bin, alles auszuprobieren, damit der Verlauf endlich eine Pause macht. "
Verzweifelte Grüße
Anouk
Wer sagt, dass das MS ist,
wenn erst in zwei Wochen “Diagnosesicherung” stattfindet ?
? ? ?
da muss ich mich shitman anschliessen: ist es wirklich MS und nur Verlaufsform steht nicht fest? oder kommt etwas anderes in Frage? könnte es ein Schub sein?
ich würde mich als notfall beim neuro melden
Die Diagnostik läuft seit dem Sommer.
Symptome gibt es seit 2015 und Läsionen sind seit 2014 bekannt. Allerdings wurde damals kein Zusammenhang hergestellt, weil die LP Anfang 2015 negativ war und die Symptome nicht schwerwiegend waren. Vieles wurde anfangs auf meine chronische Migräne und die ständigen Schmerzen geschoben.
Seit dem Frühjahr geht es jetzt Schlag auf Schlag und ich bin mehrfach gestürzt. Laut MRT gibt es eine leichte Zunahme der Läsionen (Kopf und HWS), aber die Läsionslast ist insgesamt eher gering.
Die EP in den Beinen waren auffällig, in den Armen Anfang des Jahres aber noch ohne Befund.
Der Neurologe belässt es aufgrund der negativen LP erstmal bei einem “hochgradigen Verdacht” ist sich aber eigentlich sicher. Als Verlaufsform kommt nur PPMS in Betracht, weil der Verlauf bisher schleichend war (jetzt galoppierend) und sich nie etwas zurückgebildet hat.
In Göttingen wird jetzt eine neue LP gemacht und außerdem eine MEP.
Aber eigentlich sind alle anderen Möglichkeiten ausgeschlossen, zumindest konnten sie mir in Göttingen bei einem Vorgespräch keine Alternative nennen und meinten auch das, PPMS am wahrscheinlichsten ist.
ich habe auch keine oligoklonalen Banden, wie 5% der MS
Betroffenen.
Ich habe eben auf den Beitrag von Shitman geantwortet und die Situation erklärt.
Es ist mit Sicherheit kein Schub. Die Verschlechterung ist zwar sehr schnell, aber chronisch.
Hi Spyke,
es gibt noch andere Werte als die oligoklonalen Banden.
Wenn die negativ sind, ist trotzdem noch eine Entzündungsreaktion zu erkennen.
Das sieht man auch an den Immunglobuline, also IgG, IgM, … und noch anderen Antikörpern.
Grüße
Lucy
Genau. Und selbst wenn ein Teil der Werte unauffällig sein sollte, ist das kein K.O.-Kriterium für eine gesicherte Diagnose. Aber sie wollen vorher die aktuellen Werte haben, weil die letzte LP unauffällig war.
Wenn ich überlege, was in den letzten Monaten symptomtechnisch alles passiert ist, werden die Werte inzwischen bestimmt anders aussehen.
MS ist eine Ausschlussdiagnose.
lg
Philipp
Anouk, ich bin geschockt.
Ich blöde Kuh hab gestern Abend einen Hanftee und zu lange ziehen lassen ich habe wunderbar geschlafen war heute den ganzen Tag so tapsig und immobil daß ich mir a bissele Deinen Zustand vorstellen kann.
Nachdem ich immer Lucys Beiträge lese, hab ich am Di meinen Neuro auf Rituxizumab angesprochen, worauf er meinte zu dem Thema sollten wir mit den Spezialisten aus der MS-Ambulanz sprechen. Die Dollarzeichen in den Augen des Chefs kann ich jetzt schon sehn. Du siehst mein Vertrauen hat Urlaub. Ich werdezuerst meinen früheren Onko-Doc zu den beiden Stoffen interviewen, denn wenn jmd Ahnung hat von Antikörpern und Co… dann er.
Wenn Du magst informier ich mich so schnell wie möglich
Knuffel Dich
Idefix
Hallo Idefix,
es wäre super, wenn du dich erkundigen könntest!
Nach dem, was ich bisher gelesen und aus Gesprächen mit anderen MSlern erfahren habe, würde ich lieber Ritux als Ocrevus ausprobieren, aber ich weiß nicht, ob ich das entscheiden darf.
Insofern bin ich über jede Information sehr dankbar.
Denn einfach nur mit Stressvermeidung werde ich den Verlauf nicht aufhalten können. Meine Kinder sind 8 und 9 und mein Mann ist beruflich sehr eingespannt, so dass viel an mir hängt.
Ich mache es aber auch gerne!
Bis vor anderthalb Jahren habe ich noch voll gearbeitet und meine Erfüllung eher in meinem Beruf als in meinen Kindern gefunden. Das hat sich inzwischen komplett geändert und ich bin jeden Tag unendlich froh, die beiden zu haben, auch wenn es oft anstrengend ist.
Liebe Grüße
Anouk
Ich hab ihn schon kontaktet. Mir geht es wie Dir wenn, dann würde ich eher zu Rituxizumab tendieren. Was ich von Lucy gelesen hab erinnert mich an meine Brustkrebschemo, aber wat mut dat mut ;)))
Ocrevus überzeugt mich nicht.
Jetzt erst mal Guats Nächtle, meine Nacht sendet morgen erst mal um 3:45 ahr weil mein Mann nach Estland muß. Ich kann dann zwar nochmal ruhen aber dann kommt meine Haushaltshilfe und dan hab ich nachmittags Ergo…
Liebe Grüße
Idefix
Hi Lena81,
Rituximab hat keine Zulassung für MS, da muss eine Offlabel Behandlung von der Krankenkasse erst genehmigt werden.
Da aber Ocrelizumab mitlerweile für die Behandlung von RMS und PPMS zugelassen ist und der Wirkungsansatz mit Rituximab indentisch ist, muss man schon sehr gute Gründe haben, warum man kein Ocrelizumab nehmen will.
Der Preis ist nur bei der PKV ein Argument, aber nicht bei der GKV.
Es gab nun aber auch schon die ersten Fälle, da hat Ocrelizumab die PPMS stark verschlechtert, von daher ist das halt auch nicht ausgeschlossen.
Aber bevor man irgendein Medikament ausprobiert, sollte die Diagnose wirklich sicher sein, denn MS ist halt nicht die einzige entzündliche ZNS Erkrankung. Und es gibt halt Medikamente die andere Krankheiten auch verschlechtern oder innerhalb kurzer Zeit auch tödlich Enden.
Grüße
Lucy
Lieben Dank und gute Nacht!
Hallo Anouk,
ich selbst habe einen schubförmigen Verlauf und erinnere mich noch sehr gut an die Zeit, als meine Hände den Geist aufzugeben schienen. Inzwischen klettere ich kleine Strecken an der Boulderwand bei meiner Ergotherapeutin und Stricken geht auch wieder.
Von einem Freund mit PPS habe ich den Tipp bekommen, Weihrauch einzunehmen. In einem anderen Forum bin ich auf die Diät von Terry Wahls aufmerksam geworden. Dazu habe ich noch Ruta graveoles und Johanniskraut genommen. Die Psychotherapie ist auch sehr hilfreich…
Insgesamt ist meine Gehstrecke von 100 m vor 3 Jahren auf 10 Km, letzte Woche, zurück gekommen. Hat lange gedauert und klappt alles nicht an jedem Tag, aber es klappt.
Alles Gute für Dich,
mein Lebensmotto ist: was ist ist - was nicht ist, ist möglich.