da muss ich mich shitman anschliessen: ist es wirklich MS und nur Verlaufsform steht nicht fest? oder kommt etwas anderes in Frage? könnte es ein Schub sein?
ich würde mich als notfall beim neuro melden
Die Diagnostik läuft seit dem Sommer.
Symptome gibt es seit 2015 und Läsionen sind seit 2014 bekannt. Allerdings wurde damals kein Zusammenhang hergestellt, weil die LP Anfang 2015 negativ war und die Symptome nicht schwerwiegend waren. Vieles wurde anfangs auf meine chronische Migräne und die ständigen Schmerzen geschoben.
Seit dem Frühjahr geht es jetzt Schlag auf Schlag und ich bin mehrfach gestürzt. Laut MRT gibt es eine leichte Zunahme der Läsionen (Kopf und HWS), aber die Läsionslast ist insgesamt eher gering.
Die EP in den Beinen waren auffällig, in den Armen Anfang des Jahres aber noch ohne Befund.
Der Neurologe belässt es aufgrund der negativen LP erstmal bei einem “hochgradigen Verdacht” ist sich aber eigentlich sicher. Als Verlaufsform kommt nur PPMS in Betracht, weil der Verlauf bisher schleichend war (jetzt galoppierend) und sich nie etwas zurückgebildet hat.
In Göttingen wird jetzt eine neue LP gemacht und außerdem eine MEP.
Aber eigentlich sind alle anderen Möglichkeiten ausgeschlossen, zumindest konnten sie mir in Göttingen bei einem Vorgespräch keine Alternative nennen und meinten auch das, PPMS am wahrscheinlichsten ist.
ich habe auch keine oligoklonalen Banden, wie 5% der MS
Betroffenen.
Ich habe eben auf den Beitrag von Shitman geantwortet und die Situation erklärt.
Es ist mit Sicherheit kein Schub. Die Verschlechterung ist zwar sehr schnell, aber chronisch.
Hi Spyke,
es gibt noch andere Werte als die oligoklonalen Banden.
Wenn die negativ sind, ist trotzdem noch eine Entzündungsreaktion zu erkennen.
Das sieht man auch an den Immunglobuline, also IgG, IgM, … und noch anderen Antikörpern.
Grüße
Lucy
Genau. Und selbst wenn ein Teil der Werte unauffällig sein sollte, ist das kein K.O.-Kriterium für eine gesicherte Diagnose. Aber sie wollen vorher die aktuellen Werte haben, weil die letzte LP unauffällig war.
Wenn ich überlege, was in den letzten Monaten symptomtechnisch alles passiert ist, werden die Werte inzwischen bestimmt anders aussehen.
MS ist eine Ausschlussdiagnose.
lg
Philipp
Anouk, ich bin geschockt.
Ich blöde Kuh hab gestern Abend einen Hanftee und zu lange ziehen lassen ich habe wunderbar geschlafen war heute den ganzen Tag so tapsig und immobil daß ich mir a bissele Deinen Zustand vorstellen kann.
Nachdem ich immer Lucys Beiträge lese, hab ich am Di meinen Neuro auf Rituxizumab angesprochen, worauf er meinte zu dem Thema sollten wir mit den Spezialisten aus der MS-Ambulanz sprechen. Die Dollarzeichen in den Augen des Chefs kann ich jetzt schon sehn. Du siehst mein Vertrauen hat Urlaub. Ich werdezuerst meinen früheren Onko-Doc zu den beiden Stoffen interviewen, denn wenn jmd Ahnung hat von Antikörpern und Co… dann er.
Wenn Du magst informier ich mich so schnell wie möglich
Knuffel Dich
Idefix
Hallo Idefix,
es wäre super, wenn du dich erkundigen könntest!
Nach dem, was ich bisher gelesen und aus Gesprächen mit anderen MSlern erfahren habe, würde ich lieber Ritux als Ocrevus ausprobieren, aber ich weiß nicht, ob ich das entscheiden darf.
Insofern bin ich über jede Information sehr dankbar.
Denn einfach nur mit Stressvermeidung werde ich den Verlauf nicht aufhalten können. Meine Kinder sind 8 und 9 und mein Mann ist beruflich sehr eingespannt, so dass viel an mir hängt.
Ich mache es aber auch gerne!
Bis vor anderthalb Jahren habe ich noch voll gearbeitet und meine Erfüllung eher in meinem Beruf als in meinen Kindern gefunden. Das hat sich inzwischen komplett geändert und ich bin jeden Tag unendlich froh, die beiden zu haben, auch wenn es oft anstrengend ist.
Liebe Grüße
Anouk
Ich hab ihn schon kontaktet. Mir geht es wie Dir wenn, dann würde ich eher zu Rituxizumab tendieren. Was ich von Lucy gelesen hab erinnert mich an meine Brustkrebschemo, aber wat mut dat mut ;)))
Ocrevus überzeugt mich nicht.
Jetzt erst mal Guats Nächtle, meine Nacht sendet morgen erst mal um 3:45 ahr weil mein Mann nach Estland muß. Ich kann dann zwar nochmal ruhen aber dann kommt meine Haushaltshilfe und dan hab ich nachmittags Ergo…
Liebe Grüße
Idefix
Hi Lena81,
Rituximab hat keine Zulassung für MS, da muss eine Offlabel Behandlung von der Krankenkasse erst genehmigt werden.
Da aber Ocrelizumab mitlerweile für die Behandlung von RMS und PPMS zugelassen ist und der Wirkungsansatz mit Rituximab indentisch ist, muss man schon sehr gute Gründe haben, warum man kein Ocrelizumab nehmen will.
Der Preis ist nur bei der PKV ein Argument, aber nicht bei der GKV.
Es gab nun aber auch schon die ersten Fälle, da hat Ocrelizumab die PPMS stark verschlechtert, von daher ist das halt auch nicht ausgeschlossen.
Aber bevor man irgendein Medikament ausprobiert, sollte die Diagnose wirklich sicher sein, denn MS ist halt nicht die einzige entzündliche ZNS Erkrankung. Und es gibt halt Medikamente die andere Krankheiten auch verschlechtern oder innerhalb kurzer Zeit auch tödlich Enden.
Grüße
Lucy
Lieben Dank und gute Nacht!
Hallo Anouk,
ich selbst habe einen schubförmigen Verlauf und erinnere mich noch sehr gut an die Zeit, als meine Hände den Geist aufzugeben schienen. Inzwischen klettere ich kleine Strecken an der Boulderwand bei meiner Ergotherapeutin und Stricken geht auch wieder.
Von einem Freund mit PPS habe ich den Tipp bekommen, Weihrauch einzunehmen. In einem anderen Forum bin ich auf die Diät von Terry Wahls aufmerksam geworden. Dazu habe ich noch Ruta graveoles und Johanniskraut genommen. Die Psychotherapie ist auch sehr hilfreich…
Insgesamt ist meine Gehstrecke von 100 m vor 3 Jahren auf 10 Km, letzte Woche, zurück gekommen. Hat lange gedauert und klappt alles nicht an jedem Tag, aber es klappt.
Alles Gute für Dich,
mein Lebensmotto ist: was ist ist - was nicht ist, ist möglich.
hallo Steinchen, machst du eine BT oder nimmst du Vitamine zusätzlich?
Ich mache Hebener.
Philipp
Hallo Anouk,
jetzt habe ich doch noch mal nach einem Thread aus dem alten DMSG Forum geschaut und füge ihn hier ein.
https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-forum/index.php?w3pid=msforum&kategorie=forum&tnr=8&mnr=313527&page=1.
ich fand damals den gesamten Faden interessant.
Markus hatte ein Jahr später noch einmal berichtet, dass es seiner Frau nach wie vor gut ging.
Natürlich stellen sich da immer wieder ganz viele Fragen, eine davon, wie wirksam wäre das
ganze bei PPMS. Im englischsprachigen Raum lassen sich da sicherlich neuere Erkenntnisse
recherchieren, vielleicht schreibt ja hier auch noch einmal jemand etwas.
Für Göttingen solltest du möglichst gut vorbereitet sein, als informierter Patient erhält man nach meiner Erfahrung wesentlich mehr Informationen, welche Therapiemöglichkeiten aussichtsreich
wären.
Beste Wünsche Winter
Anouk ab Mo hab ich Corti bei meinem Onkodoc, dann werde ich ihn interviewen… :))) hab Dich nicht vergessen. Die Kälte macht mir voll zu schaffen und ich friere die ganze Zeit … Schnatter Frostbeul 
Idefix
Ich habe jetzt nicht die zahlreichen Antworten gelesen. Versuche, das morgen nachzuholen. Aber was du schilderst kenne ich.
Als spontane Antwort: Diese 500 m zum Supermarkt und dann noch mal 500 m zurück sind zuviel für dich, das jeden Tag zu schaffen. Wahrscheinlich wirst du es aber an einem guten Tag, wenn du vorher noch nichts anderes gemacht hast, schaffen. Das Schwierigste packe ich mir in den Morgen zuerst, dann eine lange Pause und schauen, was an Kraft noch übrig ist. Wenn nicht, muss es eben liegen bleiben.
Und den nächsten Tag brauche ich sowieso dann immer zum regenerieren. Am besten nur igendwas im Haus machen.
Es dauert lange zu lernen, seine Kraft einzuteilen und seine Tagesform zu beurteilen. Das fällt mir manchmal auch heute nach 15 Jahren PPMS noch schwer.
Den Rolli habe ich immer noch im Keller stehen, und ich laufe immer noch am Rollator, und das seit 15 Jahren PPMS, wenn auch nicht mehr meilenweit. Aber es sind an guten Tagen auch zweimal 1.000 m und ein bischen mehr, vielleicht ein- zweimal im Monat.
LG
Mein Onko hat in seinem netten Telegrammstil eantwortet… wir werden nochmal ausführlich plaudern.
Rituxizumab … ja
Kurkuma … wenig
Oreclizumab nein
Er kennt mich aber auch seit Jahren, kennt meine Biographie …
Ich halte Dich weiter auf dem Laufenden und suche Deine E-Mail
Liebe Grüße Idefix
Hi Idefix,
nur Rituximab gibt es bei MS nicht so einfach und die Studien bei PPMS und Rituximab waren alles andere als positiv.
Hab das hier schon geschrieben:
https://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=204850&beitragnr=204908&aktpos_nav=9&thread_aktpos_nav=30&thread_showtheme=&archiv_flag=2
Grüße
Lucy