Kopf hoch und weiter.
Das ist gerade die Devise. Ich habe Kinder und lebe auch mit meiner chronischen Migräne sehr gerne.
Aufgeben ist definitv keine Option!
"Auch auf die Gefahr hin mich hier unbeliebt zu machen, vielleicht macht in diesem Fall ein Versuch mit Ocrevus ja Sinn?
Kopf hoch, du bist nicht allein!"
Dafür bin ich inzwischen sehr offen und warte einfach ab, was mir in Göttingen angeboten werden wird.
Zwei Wochen sind zum Glück ein überschaubarer Zeitraum.
Aber es muss unbedingt etwas passieren. Und ich bin sehr froh, nicht alleine zu sein!
Jede Antwort ist tröstlich, weil ich dadurch erfahre, dass ich nicht allein mit meinem Elend bin und jemand zuhört.
Viele Grüße
Anouk
Ist notiert!
nein, das ist in deinem Fall keine Option. Also such dir so viel Trost und Zuspruch wie möglich und erträglich!
Bla, bla mache ich sicher nicht und einen Versuch ist es wert!
Aber die “Selbstverständlichkeit” die manchmal bei deinen Tipps rüberkommt, kann ich leider durch die Praxis nicht bestätigen.
Mache ich was falsch? Ich finde nicht (im Gegenteil 
).
Vit D hat der Hausarzt, 5000 bis 10000 I. E. pro Tag, je nach
Blutwerten.
Sollwert bei MS 70 ng/ml
170ng/ml.
Hallo Anouk !
Ich bin auch PPMS, genau wie du.
Ich hatte auch so einen rasanten Verlauf.
Mir wollten sie, in einer MS – Klinik ( am Starnberger See …) tatsächlich " Ritux " verabreichen.
Nach dem lesen der NW ( dank Internet ) lehnte ich ab.
Daraufhin mußte ich das Etablissement verlassen.( Grund : Nicht therapierbar )
Mit viel Ruhe und weitestgehend stressfrei stabilisiert sich jedoch das Ganze.
Wichtig ist ein " Klarkommen, ein Annehmen " mit dem Ist - Zustand. ( Was mir nicht leicht fiel )
Amy : " Die Rollatorphase habe ich ausgelassen,
fühlte mich elend an so einem Ding (lahm , schief und krumm) ausserdem viel zu langsam…"
Mir gings genauso. Bei mir ist noch eine gewisse " Scham " dazu gekommen.
Was die rapid nachlassende Fingermobilität betrifft und die allgemeine Kraftlosigkeit angeht
ist es wirklich mehr als Kacke, überhaupt wenn man eine Familie hat.
Sicherlich bekommst du noch " gute " Ratschläge,
wie : Nicht aufgeben, üben, üben, üben …
und wenn es dann nicht besser wird, ja dann sind die Eigenvorwürfe noch gewaltiger.
"Und dabei bin ich erst in zwei Wochen stationär in Göttingen zur “Diagnosesicherung” und Therapiebesprechung. Langsam schiebe ich so eine Panik, dass ich bereit bin, alles auszuprobieren, damit der Verlauf endlich eine Pause macht. "
Verzweifelte Grüße
Anouk
Wer sagt, dass das MS ist,
wenn erst in zwei Wochen “Diagnosesicherung” stattfindet ?
? ? ?
da muss ich mich shitman anschliessen: ist es wirklich MS und nur Verlaufsform steht nicht fest? oder kommt etwas anderes in Frage? könnte es ein Schub sein?
ich würde mich als notfall beim neuro melden
Die Diagnostik läuft seit dem Sommer.
Symptome gibt es seit 2015 und Läsionen sind seit 2014 bekannt. Allerdings wurde damals kein Zusammenhang hergestellt, weil die LP Anfang 2015 negativ war und die Symptome nicht schwerwiegend waren. Vieles wurde anfangs auf meine chronische Migräne und die ständigen Schmerzen geschoben.
Seit dem Frühjahr geht es jetzt Schlag auf Schlag und ich bin mehrfach gestürzt. Laut MRT gibt es eine leichte Zunahme der Läsionen (Kopf und HWS), aber die Läsionslast ist insgesamt eher gering.
Die EP in den Beinen waren auffällig, in den Armen Anfang des Jahres aber noch ohne Befund.
Der Neurologe belässt es aufgrund der negativen LP erstmal bei einem “hochgradigen Verdacht” ist sich aber eigentlich sicher. Als Verlaufsform kommt nur PPMS in Betracht, weil der Verlauf bisher schleichend war (jetzt galoppierend) und sich nie etwas zurückgebildet hat.
In Göttingen wird jetzt eine neue LP gemacht und außerdem eine MEP.
Aber eigentlich sind alle anderen Möglichkeiten ausgeschlossen, zumindest konnten sie mir in Göttingen bei einem Vorgespräch keine Alternative nennen und meinten auch das, PPMS am wahrscheinlichsten ist.
ich habe auch keine oligoklonalen Banden, wie 5% der MS
Betroffenen.
Ich habe eben auf den Beitrag von Shitman geantwortet und die Situation erklärt.
Es ist mit Sicherheit kein Schub. Die Verschlechterung ist zwar sehr schnell, aber chronisch.
Hi Spyke,
es gibt noch andere Werte als die oligoklonalen Banden.
Wenn die negativ sind, ist trotzdem noch eine Entzündungsreaktion zu erkennen.
Das sieht man auch an den Immunglobuline, also IgG, IgM, … und noch anderen Antikörpern.
Grüße
Lucy
Genau. Und selbst wenn ein Teil der Werte unauffällig sein sollte, ist das kein K.O.-Kriterium für eine gesicherte Diagnose. Aber sie wollen vorher die aktuellen Werte haben, weil die letzte LP unauffällig war.
Wenn ich überlege, was in den letzten Monaten symptomtechnisch alles passiert ist, werden die Werte inzwischen bestimmt anders aussehen.
MS ist eine Ausschlussdiagnose.
lg
Philipp
Anouk, ich bin geschockt.
Ich blöde Kuh hab gestern Abend einen Hanftee und zu lange ziehen lassen ich habe wunderbar geschlafen war heute den ganzen Tag so tapsig und immobil daß ich mir a bissele Deinen Zustand vorstellen kann.
Nachdem ich immer Lucys Beiträge lese, hab ich am Di meinen Neuro auf Rituxizumab angesprochen, worauf er meinte zu dem Thema sollten wir mit den Spezialisten aus der MS-Ambulanz sprechen. Die Dollarzeichen in den Augen des Chefs kann ich jetzt schon sehn. Du siehst mein Vertrauen hat Urlaub. Ich werdezuerst meinen früheren Onko-Doc zu den beiden Stoffen interviewen, denn wenn jmd Ahnung hat von Antikörpern und Co… dann er.
Wenn Du magst informier ich mich so schnell wie möglich
Knuffel Dich
Idefix
Hallo Idefix,
es wäre super, wenn du dich erkundigen könntest!
Nach dem, was ich bisher gelesen und aus Gesprächen mit anderen MSlern erfahren habe, würde ich lieber Ritux als Ocrevus ausprobieren, aber ich weiß nicht, ob ich das entscheiden darf.
Insofern bin ich über jede Information sehr dankbar.
Denn einfach nur mit Stressvermeidung werde ich den Verlauf nicht aufhalten können. Meine Kinder sind 8 und 9 und mein Mann ist beruflich sehr eingespannt, so dass viel an mir hängt.
Ich mache es aber auch gerne!
Bis vor anderthalb Jahren habe ich noch voll gearbeitet und meine Erfüllung eher in meinem Beruf als in meinen Kindern gefunden. Das hat sich inzwischen komplett geändert und ich bin jeden Tag unendlich froh, die beiden zu haben, auch wenn es oft anstrengend ist.
Liebe Grüße
Anouk