Hallo,
ich habe seit einigen Wochen die Diagnose bekommen und bin noch mit allem überfordert. Mein Arzt hat mir nun empfohlen in das Programm von Rebif einzutreten - rebistar. Habt ihr damit Erfahrungen? Ist so ein Programm hilfreich? Hat jemand von euch Erfahrungen damit…
Danke für eure Unterstützung,
Rosa
Hallo,
habe nach der diagnose auch sofort mit rebif angefangen und bin sehr gut damit zurecht gekommen. Offiziell habe ich es jetzt 2 1/2 Jahre und hatte bisher einen schleichenden Schub.
Viel Glück , Heike
Hallo Rosa,
zu den Basistherapien gibt es “Therapiebegleitprogramme”, angeblich mit Veranstaltungen, interaktivem Gedöns und so. Dabei wird man mit bunten Werbeheftchen, Videos, Einladungen zu Info-Veranstaltungen und dergleichen zugeschüttet. Keine Ahnung, wofür das gut sein soll.
Ich spritze kein Rebif, sondern Betaferon, und da gibt es das auch. Den Betaferon-Support bekommt man in den ersten 6 Monaten nach Therapiebeginn, der ist im Medi-Preis inbegriffen. Da ich (fast) auf dem Land wohne, hätte ich bei Therapiebeginn vor 6 Jahren 50 km weit fahren müssen, um mir in einem Dorfgasthaus etwas verkaufen zu lassen, wofür ich mich sowieso schon entschieden hatte. Sowas brauch ich so wenig wie eine Tupper-Party (- so ähnlich ist es angeblich auch!). Wer sowas mag, soll es machen, viel Spaß dabei.
Mir reichte beim Betaferon der einmalige halbstündige Besuch einer Spritzschwester, die mir gezeigt hat, wie man die Spritze zusammenbaut. Wenn die Spritzschwester es macht, bezahlt es der Pharmahersteller, wenn der Arzt oder seine Helferinnen es machen müssen, geschieht es um Gotteslohn, geht von ihrer Arbeitszeit ab und verursacht Staus im Wartezimmer und Überstunden.
Das Zubehör (Injektor etc.) habe ich über die Website bestellt. Eine solche gibt es bei Serono auch. Bei Rebif ist vielleicht noch eine Instruktion im Gebrauch des elektronischen Injektors nötig. Spritzen kann man aber auch ohne dergleichen Gimmicks und man sollte sich von sowas auch nicht abhängig machen, denn was ist, wenn das Ding ausfällt? Man sollte auf jeden Fall auch das Spritzen von Hand beherrschen.
Lies doch mal auf der Website von Serono nach, www.leben-mit-ms.de , und schau dir an, was da geboten wird, und ob sich das für dich lohnt. Bei Betaferon habe ich den Support bekommen, ohne mich irgendwo anzumelden. Bei einem Medikament, das im Monat 2.000 Euro kostet, muss ein gewisser Service inbegriffen sein. Schließlich bezahlt man ihn mit dem Medikament mit und hat einen Anspruch darauf, ebenso wie man bei einer teuren Software die Updates und Patches mitbezahlt, und einen Anspruch darauf hat.
Liebe Grüße
Renate
Hallo Heike,
danke für dein Feedback. Hast du auch dieses Betreuungsprogramm von Rebif mitgemacht? Hat dir das geholfen? Ich bin mir nicht sicher, ob mich da registrieren soll?
Danke und Grüße,
Rosa
Hallo Rosa,
habe direkt einen Termin mit einer “Nurse” ausgemacht, die von dem rebif Team zur Verfügung stehen. Die Krankenschwester kommt zu dir nach Hause, erklärt dir noch mal ein paar Dinge über die Krankheit und beantwortet dir alle Fragen die dir am Herzen liegen.
Und dann hilft sie dir die Spritzen richtig anzuwenden. Es wird uns sehr leicht gemacht indem die Spritzen in einen Injektor eingesetzt werden und du keine Probleme damit hast (am Anfang muß man sich ein bißchen überwinden). Die Krankenschwester würde auch mehrmals zu dir kommen, bei mir mußte sie nur einmal vorbei kommen.
Man hat anfangs regelmäßig telefonisch Kontakt…
Ich habe etwa ein halbes Jahr gegen die Nebenwirkungen Ibupro oder parac genommen, aber konnte sie sehr schnell absetzen und habe mittlerweile null Nebenwirkungen.
Hoffe ich konnte dir etwas weiter helfen, lg