Primär MS - keine Medikamente, keine Hilfe???

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Hallo,
ich bin neu in diesem Forum und hoffe, dass mir, bzw. meinen Onkel jemand weiterhelfen kann.
Mein Onkel ist 48 Jahre alt und hat MS. Es ist die primär MS. Er hat die Diagnose 2008 bekommen und ist seit dem in physiotherapeutischer Behandlung. Bei den Untersuchungen bei seinem Neurologen kam glücklicherweise immer heraus, dass sich keine neuen Herde gebildet haben und dass sich das Krankheitsbild nicht verschlechtert hat. Doch es geht ihm zusehend schlechter. Das Gehen, Handbewegungen werden zur fast unüberwindbaren Herausforderung.Dies betrifft v.a die rechte Seite des Körpers. Er hat bisher noch keine Medikamente verordnet bekommen, nur die Physiotherapie. Ich finde das etwas merkwürdig. Im Jahr 2006 hatte er einen Kreisrundenhaarausfall, und ein Hausarzt damals meinte, dass er zu wenig weiße Blutkörperchen im Blut hätte, gibt es da schon einen Zusammenhang zu der MS?

Wir würden uns sehr freuen, wenn sich jemand melden würde, der die gleiche Form der MS hat, der vielleicht einen guten Arzt vorschlagen kann oder einfach nur Tipps geben kann!

Vielen lieben Dank im Voraus!!! :slight_smile:

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Hallo Luiii,
Bei mir ist strittig welch Form ich habe. Ziemlich einig sind sie sich inzwischen, daß ich sekundär chronisch progredient bin… Das ist alles ziemlich schwammig.
War Dein Onkel mal in einer richtigen MS Ambulanz??? Die sind einfach immer besser auf dem Laufenden.
Grds sind niedrige Leukos net schlecht, denn viele Therapien Zielen auf Immunsupression hin, was mit einer Reduktion der Leukos einher geht. Bei mir liegen auch immer um 3000 Leukos vor.
Ich bekomme Cortison-Puls das heißt ich bekomme 4mal im Jahr 4 Tage normal sind 5 Tage 1g Corti. Das ist aktuell leider für chronisch progrediente die Therapie der Stunde.
Physio ist extrem wichtig… Bewegung Bewegung, wenn es ein Tag der nicht so toll ist am
nächsten Tag wieder versuchen. Als chronisch Kranker ist eraußerhalb des Budgets. Fürdie Hände wäre auch noch Ergo wichtig. Training der Hände Hirbleistungstraining.
Das war jetzt mal ganz kurz was zu Deinen Fragen…
Idefix

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Sorry it’s Derby-Time ;)))

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Hallo,
ich habe auch die primäre MS. Tatsache ist dass es kaum Medikamente dafür gibt. Ich habe sie schon einige Jahre. Ich bekomme Lyrika und Amnitriptelin. Mir hilft dies zumindest die Gefühlsstörungen ein wenig einzudämmen. Beim Laufen unterstützt mich ein Rollator und seit kurzem ein E-Rollstuhl bei längeren Strecken.

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Hallo,

beim kreisrunden haarausfall ist es so, dass es auch eine autoimmunkrankheit ist, die vermehrt zusammen mit anderen allergien auftritt und auch dabei soll eine genetische prädisposition eine rolle spielen, aber nciht wirklich vererblich (ähnlich ms). die leukozyten sammeln sich vermehrt an der haarwurzel.

von daher kann es schon sein, dass im blut weniger vorhanden sind. da meine tochter das auch seit dem 8. lj hat, haben wir alles mögliche an therapien hinter uns. aber von zuwenig leukozyten im blut als ursache hat noch keiner geredet. beim großen blutbild war nie was auffällig, nur hinweis auf allergien.

bemerkung am rande: bei kreisrundem haarausfall ist es auch in den medis ähnlich wie bei ms. eine ursächliche medikamentöse therapie, die allen hilft, gibt es nicht. wir haben es sein lassen und sitzen die “schübe”, wenn man wieder haare ausfallen, einfach aus.

ichhab ja die schubförmige ms (noch) aber es ist wohl so, dass bei der progredienten form eher keine medis zugelassen sind und halt nur symptomatisch behandelt werden kann.

alles gute für deinen onkel!

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Hallo,
vielen Dank für die Antworten!!
@ Idefix, er war noch nicht bei einer MS Ambulanz, darf ich fragen, was man genau darunter versteht?
@ Pucki, ahja, also irgendetwas gibt es anscheinend zum Einnehmen, er wird gleich beim seiner Neurologin nachfragen, ob dies nicht auch was für ihn ist.

Ich habe gelesen, dass Ernährung auch eine wichtige Rolle bei der MS spielt.
Habt ihr Nahrungsmittel, die besonders “schlecht” für MS, bzw. fördernd?

Liebe Grüße an alle,
Luiii

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zur Ernährung: ja es gibt da so theorien. aber ich denke eine ganz normale, ausgewogene kost mit eher wenig fleisch dafür mehr gemüse und obst ist auf jeden fall gut. ich persönlich glaube nicht an die diäten, obwohl es veganer gibt, die drauf schwören, dass es ihnen seit nahrungsumstellung besser geht

und zum arzt: wäre vielleicht hilfreich zu wissen, wo du/ihr wohnt

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Eine MSAmbulanz ist oft in Unikliniken, wenn ich weiß aus welcher Gegend ihr kommt kann ich Euch vielleicht einen Tipp geben…
Solche Ambulanzen sind auf MS spezialisiert und habe immer einen großen Erfahrungsschatz, aber trotzdem müßte ihr frühzeitig lernen Euch mit den angebotenen Medis auseinandersetzen und nicht sofort überstülpen lassen… Da wir eine eher seltene Spezies sind werden wir gerne als Versuchskaninchen benutzt… Leider… Erfahrungen eines inzwischen alten Hasen ;D
Wenn Dein Onkel einen EDSS ab 4 hat kann er evt Fampyra bekommen… Positiv für Gehfähigkeit…
Ernährung. Komplex. Es gibt ein gutes Buch von Dr. Pöhlau
http://www.buecher.de/shop/gesundheit--medizin/gesund-essen-bei-multipler-sklerose/poehlau-dieter-werner-gudrun/products_products/detail/prod_id/23870330/
Ich habe bei der Ernährung anbelangt habe ich eine Mischung aus TCM, Hebener Diät und Schuhbecks Kräuter und Gewürze… Ok ich habe ein Faible für Kochen ;D
Was wichtig ist Fisch, wenige tierische Fette, wenig Fleisch, Rest wie Loni.
Lieber frische Grundprodukte als Tüten und Dosenfutter.
Gehärtete Fette sind allgemein net gut.
Sorry für mich ist heute Ende Gelände weil ich gerade dabei bin eine Megaerkältung zu verdauen. Steh aber gerne weiter für Fragen zur Verfügung :)))
Idefix