Hallo!
Ich bin 26 und habe vor kurzem ppMS dianostiziert bekommen. Kann mir jemand eigene Erfahrungen schildern, die mir nicht so sehr Angst machen, wie alle anderen Infos dazu? Bekommt jemand hier ne Therapie, auch wenn keine etabliert ist? Oder ist bei einer Studie dabei?
Ich würde mich sehr über konstruktive Antworten freuen.
Danke im Voraus,
M.
nun ja,
egentlich gehört zu einer solchen “verlaufsdiagnose” auch eine mehrjährige vorgeschichte, mir sagte man mal, dies seien etwa 5 jahre!?
HABE SELBST EINE STRIKTE PP-MS schon seit etwa1985 und kenne viele andere ms-verläufe, viele schon recht lange…auch bei der pp-ms gibt es recht langsame verläufe, ja, sogar stillstände.
natürlich auch “abstürze” aber dies ist auch beim schubweisen verlauf manchmal so…
prognosen sind und bleiben schwierig, bei ms!
AUCH ICH HABE SCHON SEIT ETWA 2000 EINEN STILLSTAND! (ohne medies)
günni
Hallo M
Ich leide nun schon 16 Jahre an PPMS und kann GsD noch kurze Strecken laufen weil ich nie eine Therapie gamacht habe(gibt ja auch nix für PPMS).
Mein Kumpel auch 16 Jahre PPMS hat auf anraten seine Neuros 3 Jahre Betaferon gespritz,die Folge daraus sein Leber ist nun im Arsch.
Nun hat er auch wieder auf anraten seine Neuros eine Mitox-Therapie gemacht.
Nun ist sein Herz geschädigt. MTX ,Corti usw alles was angeblich helfen soll hat er getestet.
Nun ist er ein Pflegefall und testet Fischölkapseln(lach).
Lass Dir bitte keine Therapie aufzwingen,es gibt wirklich nix was hilft.
LG,Steffen
Hallo M,
ich habe seit 3 Jahren die Diagnose PPMS. Vor 5 Jahren konnte ich noch 2 km gehen, jetzt 20 m. Autofahren geht auch nicht mehr. Aber sonst geht es mir nicht schlecht! Ich war seit der Diagnose nicht mehr im Krankenhaus. Kein Ärger mit Schüben, man baut halt langsam ab und kann sich organisatorisch darauf einstellen. Es ist nicht so wie bei der schubförmigen MS, dass man morgens aufwacht und nichts mehr sieht oder nicht mehr laufen kann, und sich dann mit Corti vollpumpen lassen muss!
Mein Neuro meint, dass die PPMS sogar “irgendwann einschläft”, wenn man sie eine Zeitlang hat, und dann gibt es keine Verschlechterungen mehr. Vielleicht erholt man sich sogar ein wenig. Wenn man sich noch selbst umsetzen kann, kann man damit leben. Ich lebe noch allein und mache meinen Haushalt selbst. Habe einen Rollator, einen E-Rolli und einen Faltrolli - und gute Freunde. Das meiste, was mich vor der MS gefreut hat, freut mich immer noch!
Hier eine Information zur PPMS:
http://www.ms-life.de/mslife/forum/actionViewThread.html?entry=24679&page=31&board=5&sortT=1
Alles Gute!
Petra
Hallo!
Ich danke euch sehr für eure Antworten.
Liebe Grüsse und alles Gute!
Hallo M,
bei mir wird auch seit mehreren Jahren der pp Verlauf vermutet.Ich spritze AVONEX als individualtherapeut. Versuch. In der Reha habe ich die Erfahrung gemacht, daß wenn ich in Bewegung bleibe es mir insgesamt besser geht. Genial fand ich die Erfahrung mit stillem Qi-Gong. Wenn ich das gemacht hab war meine Tapsigkeit besser. Im Moment halte ich Ausschau nach einem Platz in einer TCM-Klinik.Bis dahin werde ich weiter AVONEX spritzen,da Mitox aufgrund persönlicher Gründe nicht in Frage kommt (Ich will mir eine Option zur Krebsbekämpfung offen halten) Ich kenne aber auch einige Betroffene die schwören auf Mitox. Mach dir Dein eigenes Bild und entscheide Du bei MS gilt leider der gräßliche Satz “Es kann sein muß aber nicht”. Im Prinzip muß jeder seinen eigenen Weg finden. Ich weiß das ist beknackt aber Koch-Rezepte gibt es leider nicht. Man sollte für vieles aufgeschlossen sein, aber die Ersatzreligionen aus dem Ernährungssektor, die gerne mit der bösen MS-Keule drohen bei Verstoß sind mir sehr suspekt. Da muß ich den Satz eines Arztes zitieren: Stellen Sie die gleichen Qualitätsansprüche wie an eine sShulmedtherapie? Ich muß gestehen nein. Bei solchen Sachen geht man doch eher nach dem Roulette-Prinzip. Wenn es hilft ist es Klasse wenn nicht ist es auch net so schlimm, man hat es ja wenigstens probiert.
Antje
Hallo M,
bei mir wird auch seit mehreren Jahren der pp Verlauf vermutet.Ich spritze AVONEX als individualtherapeut. Versuch. In der Reha habe ich die Erfahrung gemacht, daß wenn ich in Bewegung bleibe es mir insgesamt besser geht. Genial fand ich die Erfahrung mit stillem Qi-Gong. Wenn ich das gemacht hab war meine Tapsigkeit besser. Im Moment halte ich Ausschau nach einem Platz in einer TCM-Klinik.Bis dahin werde ich weiter AVONEX spritzen,da Mitox aufgrund persönlicher Gründe nicht in Frage kommt (Ich will mir eine Option zur Krebsbekämpfung offen halten) Ich kenne aber auch einige Betroffene die schwören auf Mitox. Mach dir Dein eigenes Bild und entscheide Du bei MS gilt leider der gräßliche Satz “Es kann sein muß aber nicht”. Im Prinzip muß jeder seinen eigenen Weg finden. Ich weiß das ist beknackt aber Koch-Rezepte gibt es leider nicht. Man sollte für vieles aufgeschlossen sein, aber die Ersatzreligionen aus dem Ernährungssektor, die gerne mit der bösen MS-Keule drohen bei Verstoß sind mir sehr suspekt. Da muß ich den Satz eines Arztes zitieren: Stellen Sie die gleichen Qualitätsansprüche wie an eine sShulmedtherapie? Ich muß gestehen nein. Bei solchen Sachen geht man doch eher nach dem Roulette-Prinzip. Wenn es hilft ist es Klasse wenn nicht ist es auch net so schlimm, man hat es ja wenigstens probiert.
Antje