PPMS\'ler berichtet nach CCSVI Behandlung (in Deutschland)

1

Hallo,

hatte gestern meine Dilatation. 2 Stenosen der Jug. li wurden mit je 6bar für jeweils eine Min aufgedehnt. Wahrgenommen habe ich ein leichtes Knistern, keinen Schmerz.
Verbesserung beim Sehen und Hören links schon direkt nach dem umlegen vom OP-Bett auf das Transportbett (ist eigentlich nicht völlig logisch, hier hätte ich Seitenspiegelung erwartet) Im Tagesverlauf verbesserte Greif und Haltefähigkeit der linken Hand (habe ich auch so erwartet, da Stenosen extracranial lagen) Im Verlauf der Nacht erkennen der Beinpositionen ohne zu verknoten. Als räumliche Wahrnehmung würde ich das aber noch nicht einordnen.
Schlaf und Liegedauer ACHT STUNDEN Gegenüber 2 zuvor, also deutlich verbessertes Harn verhalten.
Die Dilalatation an sich empfand ich als angenehm Strapaziös waren das anschliessende 3stündige liegen, hier hing ich noch an der U-Flasche (evtl Kontrastmitteleinfluss) Auch das Warten aud Kontroll-CT und Abschlussbesprechung hat geschlaucht. In F war sehr viel Betrieb. Prof Vogl hat nun schon über 60 Dilatationen durchgeführt und ist sehr begehrt.
…
Oh, ich merke, meine Durchhaltefähigkeit am PC ist auch gestiegen, jetzt aber Schluss
Ich will noch mehr Verbesserungen, so kanns weiter gehen

Quelle:
http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php?f=10&t=745

Viele Grüße
Vilan

2

Hallo Vilan,

das hört sich super an. Ich drücke dir die Daumen, das es so bleibt, oder sogar besser wird. Ich bin auf deinen nächsten Bericht gespannt.

Alles Gute, Ina

3

Wo hast du das hier in Deutschland machen lassen ? Und hat dich dein Neuro Irgendwie unterstützt? Wie bekommt man erstmal einen Termin zur Voruntersuchung?
Das tragen der Kosten ist fast halb so schwer, als der Weg zu dieser OP.

Liebe Grüße heike

4

Hallo Heike

Vilan wird dir diese Fragen nicht beantworten können, denn der Bericht ist nicht von ihm.

VG
Ataxia

5

Richtig,der Bericht ist nicht von mir.
Er stammt aus dem CCSVI Forum.
Es werden aber zum Glück im mehr!
Die Berichte der CCSVI Behandelten sind ausnahmslos positiv!!!

Gruß
Vilan

6

Hallo Vilan

Wenn du die Berichte der auf CCSVI behandelten Patienten als ausnahmslos positiv empfindest, hast du nicht alle gelesen.

VG
Ataxia

7

OK Ataxia,
bitte, dann zeig mal.

VG
Vilan

8

http://www.thisisms.com/ftopic-8928-days0-orderasc-radek-0.html

9

Bericht von BBE;

„Number of relapses since first CCSVI intervention:
Impact on your MS symptoms in words (include date in brackets if there have been multiple updates):
EDSS as of this update (self-assessed or physician-assessed?)
FSS as of this update:
MSIS as of this update:

Update 05 Jan 2010: Great fatigue, occasional headache and burning sensation in fingertip as the most affecting symptoms. Quitting(Changing) very stressful job as a result. Inclining bed to 6 inch (15cm).

Update 03 Feb 2010: Some headaches accompanied by vision problems and some eye pain (may be because of strong glasses), with some fatigue as the only symptoms. Trying to maintain 8 hrs sleep daily.

Update 08 Mar 2010: Small numbness feeling on the whole left side of body, mainly fingertips. Left eye vision problem/pain remains.

Update 13 Apr 2010: Numbness in left hand/fingers accompanied by occasional neuralgic pain lasting more than one month. Left eye vision problem/pain remains. MRI Scan showing 10 new lesions. Total 30 (although for me not so clearly visible)."

Bericht von gibbleygook;

„Number of relapses since first CCSVI intervention: 1
Impact on your MS symptoms:
Night spasms are now the worst I have ever experienced.
Walking and spasticity are also very poor.
EDSS as of this update: 6.5 (self-assessment)

An ultrasound undertaken on 21 April 2010 revealed that the left stent has a new narrowing from 11mm to 3mm close to the transverse process at C1. However neither Professor Dake nor Dr Simka thought that this was relevant to my deterioration and do not recommend ballooning at this point. Dr Simka thinks I may have stenosis elsewhere in the venous outflow pathways since the vertebral veins were not examined at Stanford. Or he thinks the pregnancy has led to my deterioration. He mentioned that another of his patients who has become pregnant is also feeling worse".

Die restlichen Berichte kannst du dir hier

http://www.thisisms.com/ftopic-8346-days0-orderasc-0.html

selber heraussuchen

10

Das eine ist die Stentemigration.Ein schwerer Zwischenfall in den USA.
Das andere ist nur logisch,kommt es zu erneuten Venösen Abflußbehinderungen
treten auch wieder MS Symptome auf.Das bestätigt dann leider die Richtigkeit
der CCSVI Theorie.
Bleibt der Blutfluß i.O. berichten die Patienten positiv.Teilweise sehr positiv.

Vilan

11

Weißt Du Vilan was ich bei der ganzen Geschicht irgendwie leicht amüsant finde? Vor Wochen war ich gaga weil ich mit Stents angeführt hab. Dr. Simka setzt diese ab und zu ein und zofft sich manchmal deshalb mit Dr. Zamboni. Wir haben Dich mehrfach nach den Ablagerungen gefragt … keine Antwort. Wir sind der ganzen Sache nie ablehnend gegenübergestanden haben aus Erfahrung, Wissen und Halbwissen argumentiert. Entwicklungen des logischen Denkens. Wenn ich den Beitrag des PPMS´lers lese, so scheint er begriffen zu haben daß auch noch andere Disziplinen eine Rolle spielen werden, nicht nur die kleine OP. In der Klinik in Bochum wird die Geeschichte auch immernoch als unausgereift gesehen.
http://www.ms-gateway.de/scripts/pages/1327.php
Das Problem der ganzen Forschung ist, daß sie mit so vielen Faktoren zusammenhängt und es nicht die eine allein seeligmachende Erklärung gibt.
Das Herabwürdigen der Leistungen anderer Forscher ist alles andere als zielführend. CCSVI wird eine Komponente aber vermutlich nicht die Erklärung für alles.
Diese Ablagerungen wie entstehen sie? Was kann man gegen sie tun… Bis diese Fragen beantwortet werden wird es auch für CCSVI Rückschläge geben wie für andere Bereiche der Forschung. Es ist nunmal in der Nähe des Gehirns und damit alles andere als risikolos…
Idefix, wohl doch nicht ganz so gaga…

12

Ablagerungen an den Läsionen sind EISENABLAGERUNGEN.
Für Eisen gibt es nur eine Quelle im Körper - das Blut!
Da im Zentrum einer Läsion IMMER eine Vene ist,dürfte
der Zusammenhang klar sein.

Wie war das mit den BOLZEN IM HIRN?

Vilan

13

Scheibenhonig, ich muß Deine logischen Kreise stören. Ich habe eine fortgeschrittene Form der MS und leide seit Kindheit eher an Eisenmangel als Überschuß und hasse Eisentabletten (Die hab ich nie genommen). Ansonsten gehöre ich wohl eher zum Victoria Beckham-Style, Spargeltarzan mit Neigung zur Skeletierung, also mit Blutfetten bin ich auch janz weit unten… und jetzt???.
Apropos die Bolzen im Hirn stammen von Dir. Du mußt nicht immer von Dir auf andere schließen ;-))
Idefix

14

“Apropos die Bolzen im Hirn stammen von Dir. Du mußt nicht immer von Dir auf andere schließen ;-))”

Das ist deine schwachsinninge Kreation!

Vilan

15

Hallo Vilan

“Die Berichte der CCSVI Behandelten sind ausnahmslos positiv!!!” hast du weiter oben geschrieben.

Ich denke du hast eine sehr, wirklich sehr selektive Wahrnehmung wenn du die Berichte zB von Radek und seiner Operation am offenen Herzen als Nebenwirkung eines eingesetzten und dann ins Herz gerutschten Stents als positiv empfindest.

Und ja genau, daß sich die Stents, oder die geweiteten Venen wieder zusetzten ist eben auch eine ganz und gar nicht positive Geschichte, die man nicht einfach außer acht lassen kann.

Fakt ist das deine Aussage das alle (!) CCSVI Behandelten “ausnahmslos” positiv berichten eine Aussage ist, die sehr an der Wahrheit vorbeigeht.

Ansonsten wünsche ich dir weiter viel Spaß beim Realitäten zurechtbiegen :)))))

VG
Ataxia

16

Jede OP birgt Risiken.Niemand wird deshalb eine Blinddarm OP absagen.

Bisher kenne ich keine Berichte von zugesetzten Stents.
Die meisten werden mit Angioplastie ohne Stent behandelt.

Vilan

17

Hallo Vilan

Es geht nicht darum ob OP’s Risiken bergen oder nicht.

Es geht darum das du geschrieben hast “Die Berichte der CCSVI Behandelten sind ausnahmslos positiv!!!” und das ist eben falsch, da es auch CCSVI Behandelte gibt die negative Erfahrungen gemacht haben.

Was deine Aussage angeht, so kannst jetzt rumeiern solange du möchtest - sie stimmt einfach nicht.

Aber vielleicht kannst oder willst du das nicht verstehen.

Falls es dein Anliegen ist die Theorie der CCSVI den Menschen nahezubringen, so wirst du auf diese Art, bei der du unhaltbare Behauptungen in die Welt setzt, eher das Gegenteil erreichen.

Aber vermutlich kannst oder willst du garade das nicht verstehen.

VG
Ataxia

18

Ach folgendes noch:

Deine Ignoranz den Menschen gegenüber die dich direkt auf das Thema hin ansprechen (zB Ina und heike hier im Ordner), spricht auch für sich.

VG
Ataxia

19

Normalisiert sich der Blutfluß aus Hirn und Rückenmark,stopt die MS!
Es kommt zu teilweise dramatischen Verbesserungen!
In Foren,auf Youtube,Facebook… , hier gibt es zahlreiche Berichte von MS Patienten darüber!

Ist dazu von Ataxia hier etwas zu lesen???
Soviel zur einseitigen wahrnehmung.

Für mich haben die Erfahrungen und Berichte von anderen MS Patienten
höchste Priorität!

Vilan

20

Die Beiträge von Vilan geben mit etwas Hoffnung. Das baut auf.

Danke