Persönliche Profile

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Okay, dann starte ich mal:

ich bin 38, MS seit 16 Jahren circa, bisherige Medikamente waren Betaferon, Copaxone, Gilenya, Tysabri, Mavenclad.
Meine Schwierigkeiten liegen im Laufen.
Früher hatte ich ein paar Sehnerventzündungen, mittlerweile geht alles im Rückenmark ab.
Aktueller EDSS 6,5.
Bin verheiratet, habe Haus & großen Garten, vier Katzen, einen Hund und ein kleines Baby.
Habe nach der Geburt meiner Tochter meine GmbH geschlossen und bin jetzt Vollzeit-Mama.
Ansonsten bin ich Migräne Patientin und hatte 2013 einen Schlaganfall, seitdem halbseitig blind.

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Mario, (m) 57 Jahre alt,
MS bekannt seit August '22.
Noch keine Medikamente.
Intrathekale Kortison Therapie angedacht.
Hauptprobleme derzeit Gehfähigkeit und Blase.

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Eine gute Idee, wie ich finde! Ich bin w, Anfang 30 und habe die Diagnose seit Anfang des Jahres. Es hört sich vielleicht komisch an, aber ich habe ein tolles Jahr hinter mir. Ich habe in den letzten Monaten durch diese Krankheit tolle Menschen kennengelernt, Gespräche geführt, Momente bewusster erlebt und Hilfe zugelassen.

Ich arbeite in einem Bürojob und übe meinen Beruf sehr gerne aus. Gerne würde ich noch mehr erreichen, achte aber darauf, dass es nicht zu stressig wird.

Symptomatisch gesehen habe ich v.a. Missempfindungen, Taubheitsgefühle, Lhermitte-Zeichen, Erschöpfung, Schwäche in den Gliedmaßen, Blasenentleerungsstörungen, Spastik im Rumpf, eine leichte Gehbehinderung… durch mehrere aktive Läsionen äußerte sich mein Diagnose-Schub gleich mal sehr facettenreich :wink: Meine Medikation ist Ocrevus und es hilft gut - meine MRTs zur Verlaufskontrolle sahen gut aus.

Klar ist das alles nicht immer leicht, ich kann leider kaum einen Moment nicht an die MS denken. Ich leide in erster Linie unter schmerzhaften Missempfindungen, sodass mir meine Krankheit leider bei jeder Berührung bewusst wird. Und natürlich finde ich es nicht schön, ein unterdrücktes Immunsystem haben zu müssen um diese Krankheit in Schach zu halten und mit Anfang 30 über Themen wie einen Blasenkatheter nachdenken zu müssen.

Dennoch blicke ich mit jeder Menge Zuversicht in die Zukunft und hoffe einfach, dass das noch lange so bleibt! Liebe Grüße

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@Dia_na
Warum über MS nachdenken?
OK deine Diagnose ist noch sehr frisch und du bist ja wsh noch am verarbeiten.

Irgendwann wird sie zum Usus bzw normal. Ob man sich anludelt, die Störung, die Störung oder sonst was hat/neu kommt, man arrangiert sich damit. So ist das Leben, aber hadern oder an die MS denken … Sie gehört halt zu mir, dann kann man sie auch nicht wegdenken… Da geht es eher um das akzeptieren und das lege ich jedem sehr nahe! Nicht hadern, es einfach annehmen. Leben ist kein Zuckerschlecken :wink:

Zukunft:
Du bist mit deiner Vergänglichkeit konfrontiert und mal ehrlich, denkst du jedes mal beim Strassenüberqueren darüber nach, ob du die und die Zukunft hast.

Das Leben dauert genau so lange wie Jetzt! Alles andere ist irrelevant und gehört ausgeblendet bzw. diese Sichtweise ersteinmal verinnerlicht und erlernt. Vergangenheit und Zukunft existieren nur in deinem Kopf, ist rein fiktiv, aber in Wirklichkeit existiert sie nicht!

Ich rate (viel) über die buddhistische Philosophie zu erlernen, dann checkt man das auch :wink:

Und hallo @Maripo

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Man kann über die Benutzer Einstellungen unter dem Menupunkt Profil einen “Über mich” Text eingeben sowie Wohnort, eigene Webseite etc.
https://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/my/preferences/profile

Also die Funktion wäre vorhanden, man muss Sie nur nutzen (wollen)…

Man findet das, wenn man rechts oben auf Sein Profilbild klickt, und dann auf das Person Symbol :bust_in_silhouette: dann auf Einstellungen :gear:

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Danke damncrazydude,

wahrscheinlich muss man aber erst einen gewissen Hierarchiestsatus erreicht haben.

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Hi Mario,

Hmm, denke eigentlich nicht…
Du klickst auf Dein Symbol ganz oben rechts, dann auf das Personen Symbol, dann auf Einstellungen, dann wird die Einstellungen Seite angezeigt, und da ist der Menupunkt “Profil” zu finden, da kannst Du Dein Profil einstellen, soweit ich weiß, geht das von Anfang an…

hier ein Bild davon…

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@Maripo konntest Du es finden??

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Gefunden, Nickname, E-Mail, Photo.
Mehr geht nicht. :wink:

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Du bist fast da, @Maripo Du bist im Menu “Konto” gelandet, aber auf der richtigen Seite bist Du schon, nun musst Du nur noch links im Menu auf “Profil” klicken…

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Gibt es nicht. Aber vielleicht liegt es daran, dass ich ein Smartphone in der Hand habe und nicht am PC sitze. :face_with_hand_over_mouth:

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Hmm sorry, vielleicht wird der Menupunkt bei Anwärtern tatsächlich noch ausgeblendet, kannst es ja nochmal vom PC versuchen, und sollte das auch nicht klappen ein paar Beiträge mehr schreiben bis Du’s darfst… Aber zumindest weißt Du jetzt schonmal wo Du es finden würdest am PC…

Schönen Abend erstmal :wink:

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Thank you very much.
Wenn alles so einfach wäre… :joy:

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Du klickst auf dich → Profil → über mich

Wenn du das nicht hast, ja dann gibt es einen Freischaltungsalgo

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Vielen Dank, das hätte schon fast philosophisch werden können…schade

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:rofl: ja wie immer Kompetenz auf ganzer Linie :+1: DaumenHoch

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Hallo Mario!

Gute Idee…aber wenn ich die Vorstellungen jetzt alle durchlese, habe ich das mit Sicherheit morgen wieder vergessen :wink:.

Hab mich in meinem Profil mal durchgeklickt.

Also…auf KONTO und dann auf Profil klicken, dann kommt der Punkt “Über mich”.

Bin auch noch nicht so lange aktiv dabei, weiß aber gerade nicht welchen Status ich habe.
Ich schreib da mal was rein und dann mal schauen, ob ihr das lesen könnt.

Bis demnächst
Tina

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Ach so, gerade gesehen. Man hat mir “Leser” verliehen.

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Hab das “Über mich” ausprobiert, man sieht nur die ersten beiden Zeilen :thinking:. Ich schnall das nicht…

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Du musst noch ein weiteres Mal auf deinen Benutzernamen klicken, dann erscheint die vollständige Beschreibung:)