Partner mit MS finden - Männliche Perspektive

[Natalie]

Huhu,
Mein Herpes simplex war auch positiv.
Ich “hoffe” das es damit zusammen hängt, aber Herpes klingt nun auch nicht so erfreulich.
Ich bin eig sehr stark davon ausgegangen das meine Symptome psychosomatisch sind, weil es das alles am einfachsten erklärt.
Ich hätte stark vermutet auf generalisierte Angststörung.
Da ich dazu auch Atemnot, augenflakern, Sehstörungen ohne eine Sehnerventzündung hatte, und das bei Ms nicht so oft vorkommt.
Dazu habe ich auch einen Tinnitus der kommt und geht wenn jemand mit mir spricht.
So als hätte man Wasser im Ohr und jemand spricht mit einem.
Habe gelesen das es wohl nur der Fall wäre wenn im Kopf eine Läsion wäre.

Ich lese mich mal rein.

Ich bleib bis zum12.06 erstmal entspannt.

Eine frühe Diagnose ist mit Sicherheit gut um frühzeitig behandeln zu können, aber wenn es ms sein sollte oder auch eine andere Autoimmun, dann hatte ich mit Sicherheit nicht das erstmal einen Schub.

Letztes Jahr im März hatte ich auch nach eine stressigen Situation Schwindel, Gleichgewicht über 2 Wochen und das war nun auch der Fall nur das dieses komisch kribbeln ect. dazu kamen.

Naja wir warten mal ab.

Sag mal wie kommst du hier im Forum zu recht?
Ich meine es sind so viele Nachrichten von schlechten Verläufen die mich teils wirklich stark runterziehen, viele meinen ich soll denn Forum verlassen damit ich mich nicht damit so stresse.
Wie gehts dir damit?
Ich glaub wir sind einer der jüngsten hier im Forum, und ich glaube das uns das vllt nicht ganz so gut tut.
Ich hab zb. Gelesen einer ist bettlägerisch, da hab ich erstmal eine Runde geweint, weil es mir so leid tut das es sowas schreckliches gibt, und weil ich solch eine Angst vor genau das habe.

[Scarbo]

Hey,
wie gesagt ich hab auch lange Symptome gehabt und die als psychosomatisch abgetan. Weder das reinsteigern in die eine Richtung, noch in die andere Richtung ist gut. Es scheint aber tatsächlich irgendwas organisches bei dir nicht zu stimmen. Sollte es eine leichte Herpes Enzephalitis sein, ist das sehr gut, weil das mit Virustatika behandelt werden kann. Ist verständlicherweise trotzdem ein Schock, wird dich aber nicht dein Leben verfolgen. Sollte es tatsächlich MS sein, ist das für die Behandlung sehr sehr gut das so früh zu wissen. Und lass dich da nicht abspeisen, dass das psychosomatisch ist.

Wegen der Sache mit dem Forum: Ich glaub ich hab da nochmal einen anderen Blick drauf, weil ich als Krankenpfleger schon viel Leid gesehen hab. Auch hier gilt sich weder in die eine noch die andere Richtung hineinzusteigern. Ich denke es ist wichtig sich zumindest kurzzeitig mit dem worst case Szenario auseinanderzusetzen. Leid gehört zum Leben leider dazu und keiner wird dem entkommen. Dennoch muss man sich die positiven Seiten anschauen. Es gibt zu unserer Diagnose schon hochwirksame Medikamente und in Zukunft werden einige dazukommen. Mit dem Ebstein-Barr-Virus ist eine mögliche Ursache der MS gerade in den Vordergrund gerückt. Das ist unglaublich wichtig, weil damit die MS möglicherweise kausal behandelt und geheilt werden kann! Und viele, die einen schweren Verlauf haben, denke ich hatten nicht von Beginn an so wirksame Medikamente. Außerdem hast du ja auch noch deinen Partner. Zusammenhalt, sei es durch Familie oder Partner, kann einem glaub ich helfen einigermaßen unbeschadet durch die Hölle zu gehen.

Das Forum zu ignorieren, weil man sich bewusst wird, dass andere einen schweren Verlauf haben, halte ich nicht für gut. Es zeigt mir eher, dass das Leben auch im schlimmen Fall weitergeht und das man daran teilnehmen kann. Tragisch ist es natürlich, aber die Zeit heilt alle Wunden.

Lass den Kopf nicht hängen. Mit MÖGLICHERWEISE so frühem Therapiestart wirst du niemals bettlägerig werden.

[Natalie]

Eine Hirnhautentzündung würde ausgeschlossen, durch MRT und die entzündungswerte waren sonst alle auch unauffällig.

Ich glaube man hätte mich damit nicht länger unbehandelt gelassen.

Ich weiß es bloß nicht, wir werden es sehen.
Ich wünsche dir alles liebe und gute für deine Zukunft, und halte dich an die guten Dinge im Leben fest.

Lg

[DaumenHoch]

Chill, hast noch lange Zeit.
Richtige wird schon kommen.

Und wenn nicht dann nicht

Ziel sollte eher sein, glücklich alleine zu sein und wenn eine Partnerin kommt das als goodie zu seinem eigenen Leben zu sehen.

Versuch das zusammen zu bringen → das ist die Herausforderung.

Eine Partnerin ist aktuell eher für das oben genannte Problem (alleine glücklich sein zu können) ein round a Work, aber prinzipiell ist das Ziel eher alleine in deinem Leben Glücklich und zufrieden zu werden. (Nicht die Partnerin im Fokus haben; das ist dann eher peripher).

[Scarbo]

Danke für die Antwort! Ich versteh was du meinst und ich denke es sinnvoll sich erstmal emotional aufzubauen. Trotzdem glaube ich, dass Partnerschaft ein essentieller Teil des Lebens ist. Familie wird leider nicht immer da sein und mit Freundschaften wird man glaub ich nie eine so intim emotionale Bindung aufbauen können.

Ein nicht naiver hoffnungsvoller Blick in die Zukunft wird wohl angemessen sein. Danke für die Antworten nochmal, haben mir tatsächlich geholfen zumindest einen kleinen Perspektivenwechsel zu bekommen.

[Austrian_MS_Blogger]

Deine Sorgen bzgl. Partnerin scheinen weniger mit MS als mit deiner psychischen Situation zu tun zu haben. Du solltest dir ernsthaft überlegen eine Gesprächstherapie zu machen, das würde dir bestimmt helfen
.
Sind physische Einschränkungen bei dir ständig sichtbar oder nur in manchen Situationen? Wenn letzteres, dann gibt es keinen Grund dir jetzt schon einen Kopf zu machen. Es ist gut zu hören, dass du wohl auch ein Verfechter von “Hit hard and early” bist.
Sicher die beste Nöglichkeit um potenzielle Behinderungen einzubremsen und die remyelinisierenden Medikamente kommen dann noch rechtzeitig für dich (mit denen sollte man schon in 6 - 10 Jahren rechnen können).
Also mit einer guten medikamentösen Einstellung und einem gesunden Lebensstil hättest du jeden Grund optimistisch in die Zukunft sehen. Funktionierende Soziale Netzwerke werden aber noch oft unterschätzt (muss nicht unbedingt eine Partnerin sein, aber v.a. enge Freunde).

Und halte dich fern von negativen Personen. Da brauche ich - leider - nur in diesen Thread schauen. Ich bin überzeugt Natalie meint es nett, aber selten habe ich so viel Negativität von einer Person gelesen. Das wirkt so als hätte sie mal aufgeschnappt, welch mannigfaltigen Symptome es bei MS gibt und sie leidet nun unter jedem einzelnen …

Ich bin zwar schon 40, Diagnose war aber auch schon mit 25 und erste Symptome hatte ich ziemlch genau eineinhalb Jahre davor. Die ich aber - zum Glück - keiner Erkrankung zuordnete. Denn das war während einem mehrsemestrigen Studienfaufenthalt in China und hätte ich damals schon über MS Bescheid gewusst, wer weiß wie nbekümmert ich dann meine Zeit dort noch erlebt hätte. (Vielleicht hätte ich auf einmal jede Müdigkeit nach einer Partynacht auf Fatigue geschoben, jeden Spannungskopfschmerz hätte ich ev. mit Migräne aufgrund MS empfunden … letzteres ist eigentlich eine wahre Geschichte, vor einigen Jahren habe ich kurzzeitig begonnen jedes körperliche Unwohlsein auf die Erkrankung zu schieben).
Wobei ich sogar den umgekehrten Fall hatte. Vor vielen Jahren hatte ich tatsächlich stark mit Fatigue zu kämpfen, brachte das aber nicht mit MS in Verbindung, sondern immer mit einem äußerst starken Afternoon Slump. Und ich bin sehr froh über meine damalige Ignoranz, denn sonst hätte ich mich wohl ständig gefragt wie lange ich wohl noch arbeitsfähig bleiben werde.

In den letzten Jahren habe ich einiges an meinem Lebensstil umgestellt und meine Fatigue macht sich jetzt nicht mehr großartig bemerkbar. (Meine Herangehensweise ist aber jetzt auch ganz anders: Wenn sie mal zuschlägt während der Arbeit, dann lege ich eine kurze Meditationspause ein oder nutze eine verfrühte Mittagspause mit meinem Hund an der frischen Luft - beseitigt sie nicht komplett, hilft mir persönlich aber sehr).

[Natalie]

Halloha,
Negativ eingestellt bin ich tatsächlich schon ja, aber größtenteils versuche ich es positiv.
Ich muss dir da glaub ich zu stimmen, auch wenn es bei mir wahrscheinlich eine MS ist (oder andere autoimmun) schnapp ich viele meiner Symptome auf Google auf und meine Psyche setz sie um.
Was aber nicht heißt das ich weniger krank bin als die anderen hier.
Ich leide nämlich unter eine generalisierten angststörung in Verbindung damit schwer krank zu werden, und nun steht der Verdacht im Raum schwer krank zu sein.
Für Angstpatienten nicht einfach der Herr.

Bin mir auch ziemlich sicher das du es nicht böse meinst aber ein Forum ist nunmal ein Forum wo man seine ängst teilen darf oder ?

[Austrian_MS_Blogger]

Machst du etwas wegen deiner Angststörung (zB Psychotherapie)? Also nicht dass ich hier bin und jetzt jedem und jeder zu psychologischer Therapie rate. : )
Wobei ich es tatsächlich in jeder Hinsicht sinnvoll bin. Habe damit zum ersten Mal vor 2 Jahren auf einer Reha Erfahrung gemacht.
Da dachte ich noch, was solle ich schon großartig erzählen, bis auf meine körperlichen Beeinträchtigungen ginge es mir ja gut. Und schon in der ersten habe ich geredet wie ein Wasserfall, war eine ganz tolle Erfahrung. Heute denke ich, es gibt niemanden dem das nicht gut tun würde.

Und du hast ja salopp gesagt einige “Baustellen”, würde dir sicher extrem helfen. Aber wahrscheinlich machst du schon längst eine, andernfalls solltest du dich bald mal über Möglichkeiten informieren.

[Natalie]

Neuerdings in einer mit der ich ganz und garnicht zufrieden bin.
Kümmere mich aber weiter darum das ich eine anderen Therapeut/in finde.
Danke für dein Tipp

[Scarbo]

Du machst einen guten Punkt. Ich denke ich werd mich mal nach nem Psychotherapeuten erkundigen. Mir sieht man die Ms nicht an denk ich. Geh nur überdurchschnittlich häufig auf Klo und hab glaub ich öfter Phasen in den ich kognitiv nicht aufnahmefähig bin. Vor der Diagnose hab ich kognitive Probleme auf psychische labilität bezogen obwohl ein Psychiater meinte ich wäre nicht depressiv, nach der Diagnose bezieh ich sie auf die Erkrankung. Vielleicht lag ja schon vorher eine Mischung daraus vor und an einem Teil kann man angehen.

[Eladan]

Hallo Scarbo.

Ich denke auch du solltest jetzt erst einmal die Diagnose verarbeiten, lass dir Zeit dafür, du bist ja noch so super jung. Ich habe meine Diagnose jetzt seit 1,5 Jahren und so langsam läuft es wieder einigermaßen normal in meinem Kopf. Man wird schon sehr hellhörig und spürt so ziemlich alles, aber das geht vorbei.

Stärke jetzt erst mal wieder dein Vertrauen ins Leben, such dir verständnisvolle Gesprächspartner (mir hat die MS Gruppe sehr geholfen) und dann läuft es irgendwann von ganz alleine, man wird wieder gelassener.

Für eine Beziehung muss man auch starke Nerven und ein gutes Rückrad haben, glaube mir, ich bin seit 21 Jahren verheiratet

Liebe Grüße und noch einen schönen, sonnigen Tag.

[Dia_na]

Also zunächst vorweg, ich verstehe absolut, dass dich das Thema nicht mehr los lässt und insbesondere vor dem Hintergrund deiner Ängste so stark beschäftigt. Auch dass du unter den Symptomen leidest - absolut nachvollziehbar.

Dennoch finde ich es schwierig sich schon vor einer Diagnosestellung so intensiv mit einem krankheitsspezifischen Forum auseinanderzusetzen. Versuch dich da bitte nicht verrückt zu machen, auch wenn es noch so schwer fällt. Sich jetzt schon mit Worst-Case-Szenarien wie völliger Bettlägerigkeit zu befassen obwohl du doch noch gar keine Diagnose hast, ist wirklich keine gute Idee! Ich würde mich jetzt auch absolut noch nicht mit Medikamenten etc pp auseinandersetzen.

Solltest du dich tatsächlich früher oder später damit befassen müssen, hast du dann ja immer noch genug Zeit.

Hast du denn überhaupt schon im Detail mit einem Arzt bzgl des LP Befundes gesprochen? Oft gibt es ja noch andere Möglichkeiten und man googelt dann los und je mehr man googelt, desto aussichtsloser erscheint einem die ganze Situation. Man kann sich da wirklich sehr schnell in der Fülle an medizinischen Optionen verrennen. Zum Beispiel ist eine Enzephalitis etwas ganz anderes als die von dir genannte Meningitis usw…

[Natalie]

Huhu,

Ich hab leider garkeine Ahnung von dem allem, ich versuche mich einfach nur zusammenzureißen solange ich noch überhaupt garkeine Ahnung davon habe was mit mir los ist.

Fällt mir nicht einfach, weil ich im Umfeld lebe wo jeder nur negativ gestimmt ist außer mein Freund und meine Schwester.

Ich hab mit niemanden darüber gesprochen außer meinem Hausarzt der einfach glaub ich selber null Ahnung hat was eig los ist.

Seine Aussage war nur “ich weiß das auch nicht so genau, da könnte eine chronische Entzündung sein, oder auch einfach nur Herpes im Gehirn was lebenslang bleibt.”

“Ich kann dir dein Gehirn leider nicht operativ entfernen und neues reinsetzen”
Da schließt es mich schon das er glaub ich weitestgehend auch keine Ahnung hat.

Ich enthalte mich nun auch erstmal aus diesem Forum solange ich nichts genaueres weiß, dass zieht mich nur runter.

Liebe Grüße

[DaumenHoch]

@Natalie

Ich enthalte mich nun auch erstmal aus diesem Forum solange ich nichts genaueres weiß,

[Scarbo]

Ich hätte mich als Hypochonder vor ein paar Jahren gerne in Angst und Schrecken versetzt durch Beschäftigung mit MS und möglicher Therapie. Mein Neurologe hat zwei mal offensichtliche Prodromalzeichen einer MS übersehen und weitere Diagnostik meinem Willen überlassen. Ich wusste trotz medizinischer Ausbildung nichts von MS und dass sowas in jungen Jahren gibt. Das hätte mir ne unangenehme Hirnstammläsion erspart. Time is Brain gilt nicht nur beim Schlaganfall. Vielleicht ist es wirklich gut Abstand von dem Forum zu nehmen, aber behalt zumindest im Hinterkopf, dass frühzeitige Behandlung unglaublich wichtig ist, selbst wenn das MRT unauffällig ist.

[Dia_na]

Bevor man eine (frühzeitige) Behandlung einleitet, sollte sie aber vielleicht zumindest erstmal mit einem Neurologen gesprochen haben 🫣

[Scarbo]

Natürlich, anderes hab ich ja auch nicht gesagt. Sie hat es aber im Hinterkopf und kann das gemeinsam mit dem Neurologen absprechen. Ein mögliches Medikament gibts sowieso nicht ohne Rezept. Das Wissen darüber ist aber unglaublich hilfreich, selbst wenn man es nicht anwenden muss.

[Dia_na]

Mag schon sein, Halbwissen kann aber auch ziemlich gefährlich sein.

Und eine frühzeitige Behandlung sollte auch klar indiziert und gut überlegt sein. Die Nebenwirkungen sind nämlich auch nicht zu vernachlässigen, gerade auch in so jungen Jahren…

[shitman]

@Scarbo

Das hätte mir ne unangenehme Hirnstammläsion erspart.

Echt jetzt?
So funktionistisch ist das nicht

[Scarbo]

Natürlich. Ausmaß wäre sicher anders und Lokalisation wäre vllt wo anders.