orientierungslos und überfordert

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Mhm ja irgendwie muss ich mich grad irgendwo auschütten wo ich das Gefühl habe man versteht evtl. was grade in mir vorgeht…
Ausser in den Medien hatte ich bis vor wenigen Tagen nichts mit MS am Hut und nun steck ich selber mittendrin…
Symptome wie Antriebslosigkeit oder Konzentrationsschwierigkeiten hat es durchaus auch früher gegeben aber das hab ich eben auf Demotivation oder “Faulheit” geschoben wer denkt dann auch an so was…
Nun sind mir aber kurz nach Weihnachten der linke Arm und das Bein “eingeschlafen” (anders kann ich es einfach nciht beschreiben) und meine Eltern haben mich genötigt dann doch mal bei nem Arzt abklären zu lassen was die Ursache ist. Zunächst dachten sie wohl trotz meinen erst 29 Jahren an einen Schlaganfall… also ab zum Hausarzt der mich direkt ins Klinikum überwies, da Fr Nachmittag vor Sylvester natürlich kein Neurologe mehr offen hat. Wie man sich denken kann war es dort an so einem Nachmittag ziemlich voll und ich wurde auf einer Bahre im Gang abgefertigt… Begrüßt mit den Worten “das kann alles sein über nen Tumor, Halswirbelsäule, MS, Viruserkrankung, Schlaganfall sie sollten hierbleiben” noch vor jeder Untersuchung wohlgemerkt… Nach einigen Test die meine sensitive Wahrnehmung prüfen sollten bekam ich die Aussage " Sie sollten immer noch hierbleiben auch wenn die Tests grade alle drauf schließen lassen, daß es ncihts ernstes ist" Ja öhm nö dann nicht gebt mir den Wisch und ich geh auf eigene Verantwortung über Sylvester und Neujahr passiert hier eh nix… Hatte ich erwähnt ich finde Ärzte größtenteils eh überflüssig^^ Naja die Symptome waren aber immer noch da also Mo direkt Termin beim Neurologen gemacht, Schachbrettmustertest und wieder irgendwelche sensitiven Tests über mich ergehen lassen ohne eine direkte Erklärung zu bekommen warum wofür oder was vermutet wird… Überweisung zum MRT… Mit den Bildern zurück zum Neurologen (achja zwischendrin das Gespräch mit dem Radiologen war toll " da sind Vernarbungen in ihrem Gehirn zu sehen, dass muss aber ein Neurologe spezifizieren wären sie älter würd ich sagen Schlaganfall") Der Neurologe vertiefte sich dann gut eine halbe h in den anblick meines Hirns - wieder ohne Erklärung und meinte dann danach " Naja ums zusammen zu fassen. Ich habe sie zum MRT geschickt weil ich den Verdacht auf MS habe. Auffälligkeiten im Gehirn sind vorhanden. ABer gehen sie jetzt erstmal nach Hause wir sehen uns in 3 Monaten wenn die Symptome dann weg sind ist es genauso wie gut behandelt denn machen kann man da jetzt eh nichts"

Und nun häng ich irwie in der Luft - in meinem Gehirn sind nachweisbar Vernarbungen, es besteht der erhärtete Verdacht auf MS und ganz ehrlich ich hab schlicht und ergreifend Angst… Sicher ich habe direkt nen Termin bei nem andern Neurologen gemacht um mir eine zweite Meinung zu holen aber der Termin geht eben auch nicht sofort und auch meine Eltern (beide medizinisch ausgebildet wenn auch keine Ärzte) und mein Hausarzt bekamen bei dem Bericht des Neurologen und den MRT Bildern merklich weiche Knie was mir nun auch nicht unbedingt Mut macht :frowning: Und klar ich kann mit meinen Eltern und auch mit meinem Mann drüber reden aber irgendwie hab ich das Gefühl die sind entweder genauso verunsichert bzw. bagetellasieren das Ganze… hinzu kommt, dass mir nun seit heute auch noch der rechte Arm Probleme macht. Fühl mich irgendwo zwischen ich mag mcih krank ins Bett legen und “mein Gott du Hypochonda” :frowning:

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hallo, eine lumbalpunktion ist wohl nicht gemacht worden? ok, wenn alles andere klar ist, braucht man die nicht unbedingt. aber wenn halt nicht alles klar ist, wäre es schon sinnvoll, die zu machen . haben die für das mrt kontrastmittel benutzt, oder nicht? hast du cortison bekommen und danach die mrt? es ist bekannt, dass die dann weniger aussagekräftig sind, aber trotzdem wird das noch manchmal so gehandhabt (wie in meinem fall)

geh mit deinen neuen problem zum arzt, aber zu einem anderen wenn möglich. mach es dringend. ich finde solche aussagen, wie du sie bekommen hast, schon haarsträubend! als ob man seelenruhig danach nach hause gehen und drei monate warten könnte.

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Hallo Momo,
ich kann mich Claudia nur anschließen. Außerdem würd ich mich informieren ob es in Deiner Nähe eine MS-Ambulanz gibt, da sind Profis…
Für den Anfang ist das gut. Sollte die Diagnose fest stehen solltest Du mit der Zeit eine Strategie für Dich entwickeln. Laß Dich nicht von Heilsversprechen blenden.
Eins ist wichtig: nicht unterkriegen lassen!!!
LG
Idefix

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Ps: MS ist keine Erkrankumg bei der Du Dich von heute auf morgen für eine Therapie entscheiden mußt. Informier Dich umfassend…

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Also Lumbalpunktion ist keine gemacht worden aber MRT mit Kontrastmittel (hab die Nebenwirkungen voll mitgenommen und 2 Tage den Porzellangott angebetet :frowning: ) und nein Cortison hatt’ ich keins. Mir wurde ein auf MS spezialiserter Arzt in Ludwigshafen empfohlen da habe ich auch schon einen Termin - allerdings erst Ende nächster Woche…
Im Moment geht es mir auch weniger um “Heilversprechen” ( gut wenn Arm un Bein wieder voll da wären wär schon schön^^) als um eine klarere Aussage…
Und ja bis jetzt finde auch die Aussagen der “götter in weiß” ziemlich haarsträubend. Versuche mich Momentan abzulenken, bin allerdings auch mitten in der Prüfungsphase im Studium und nicht jeder Dozent (also eigentlich noch nicht mal die Hälfte) hat Verständnis dafür, daß ich im Moment nur bedingt Aufnahmefähig bin. Will mich aber auch nicht krankschreiben lassen, denn dann sitz ich nur zu Hause und denke nach…

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Ich hatte damals während dem Examen einen Auffahrunfall mit Schleudertrauma. Ok einerseits hatte man wg der Halskrause Mitleid mit mir aber andererseits sollte ich mich nicht so anstellen. Im Beruf ist es leider nicht anders. Keiner kann wirklich nachempfinden was in einem vorgeht wenn man es nicht selbst erlebt hat… Manche die ach so stark sind halten einen dann noch für labil aber Wehe es würde sie selbst erwischen. Das Problem ist, daß MS idR mit Rollstuhl assoziiert wird. Das ist Quatsch. Die unsichtbaren Symptome sind kaum bekannt. Das Schlimme ist, daß manche Ärzte meinen, daß man mit der Erkrankumg die Intelligenz abgegeben hat…
Klar jeder fängt erst mit der Erkrankumg an sich mit MS zu beschäftigen und man ist auf den Pilotfisch Arzt angewiesen aber auch wir sind des Lesens mächtig und können uns auch informieren. Wenn ich ein Medi bekomme möchte ich wissen warum und weshalb gerade dieses. Manche Docs verstehen das nicht. Die haben mich dann zum Letzten Mal gesehen. Wenn er es mir nicht erklären kann bekomme ich Zweifel…
L G Idefix

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Hallöchen
also ich kann mich da meinen vorschreibern nur an schließen
find es immer wieder sehr , intressant , wie ärzte mit neuewrkrankten umgehn
sie wissen alles und ignorieren es ebenso
dabei wäre feingefühle gerade am anfang wichtig
@ momo , du hast mein vollstems mitgefühl , mein erstes ärztliches ms erlebnis war genauso
war nur weg und bin zu einem anderen neuro , der mich in eine ms fachklinik einwies , wo ich das ganze featback das ich brauchte bekam , aufklärung , gespräche optionen ect.
dann ganz ruhig , sicher ist es jetzt heftig für dich , war bei mir damals auch so ,
mir hat die ganze sache sehr viel stress gemacht und dadurch kamm zu einer richtigen
eskaltion , den die psyche hat da sehr ihre rolle drin , leider
LG

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Ich fühl mich bis jetzt ziemlich veräppelt und eig überhaupt nicht für voll genommen… So Patient Nummer 317 - abgefertigt - Haken drunter Auf Wiedersehen oder so…

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Das ist das Problem in der Schulmedizin. Wir brauchen sie aber. Das ist leider die Mühle durch die wir durch müssen…
Wenn Du später mal als ganzer Mensch wahrgenommen werden möchtest kann ich die TCM-Klinik in Bad Kötzting empfehlen. Als Ergänzung ist das eine interessante Erfahrung…
Aber nicht alles auf einmal, das hat Zeit. Mein Weg ist sowohl Schulmedizin als auch Naturheilkunde. Aber das hat sich erst mit der Zeit entwickelt. Ich lese viel und versuche Dinge aus verschiedenen Richtungen zu nutzen.
Überfordere Dich nicht. Such evt. psychologische Unterstützung. Solche Tipps kannst Du auch bei der Dmsg bei euch bekommen…
Um mit jmd zu reden würde ich an Deiner Stelle mit der Dmsg-Geschäftsstelle auf und Besuch evt mal ne Selbsthilfegruppe…

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Hi Momo,
ich kann mich da Idefix nur anschließen. Nur wenige Allgemeinmediziner haben einen Bezug zu MS und wissen was das bedeutet. Die meisten von ihnen hatten mit der Krankheit keine persönlichen Berührungspunkte und Erfahrungen, kennen das eben auch nur aus der Fachliteratur, meist nur flüchtig überflogen. Selbst Neurologen tun sich nicht selten damit schwer. Sie kennen sich eher mit Schlaganfällen aus, weil verbreiteter. Nur wenige haben da Durchblick wie Einfühlungsvermögen. Meiner erkrankten Frau geht es da nicht anders. Die meisten ihrer Mitmenschen nehmen ihre Krankheit nicht wahr oder ernst. Auch ich habe mich lange Zeit schwer damit getan, sie “funktionierte” ja in ihrer Lebensrolle. Doch ihre PML vor einem Jahr öffnete mir dann die Augen. Zuvieles hatte ich, aber auch ihre Famile vedrängt. Wo es dann ernst wurde, änderte sich einiges bei uns. Ich halte zu ihr und kämpfe mit ihr. Das gibt ihr auch immer wieder neue Kraft und Hoffnung.

Ich wünsche Dir erstmal eine klare Diagnose und hoffe, das man sich vielleicht doch geirrt hat. Falls nicht, wirst Du Dein Leben ändern müssen. Die Leute, die um Dich bisher herum waren müssen sich entweder mit Dir ändern (in dem sie Dich wahrnehmen, wie Du tatsächlich bist) oder werden sich von Dir abwenden oder Du von ihnen. Denn mit Leuten um Dich, die Deinen Gesundheitszustand nicht wahrnehmen oder verstehen wollen, mit denen wirst Du auf Dauer nicht glücklich. Denn Du wirst Dich wie schon von Dir erwähnt mißverstanden fühlen. Hast Du aber einfühlsame Leute, die auf Dich und Deine Befindlichkeiten Rücksicht nehmen, wird es Dir viel leichter fallen, mit der neuen Situation zurecht zu kommen.

Trotz aller Horrorvorstellungen, Du hast mit MS eher Chancen alt zu werden, als z.B. mit Krebs. Und wie vielen wird gesagt, “Sie haben leider Krebs…” Meine Frau lamentiert auch gern, warum gerade sie? Was hat sie anderen getan, sich so quälen zu müssen? Ich antworte ihr, das sich das viele andere fragen, denen es noch sterbenselender geht. Man muß seine Situation akzeptieren lernen, dann wird man wieder stark. Laß Dich also nicht zum Sklaven Deiner Gefühle und von Depressionen machen. Letztere sind auch ein typisches Krankheitsbild, aber man kann dagegen etwas machen.

Habe Mut, wir fühlen mit Dir. Lasse wieder von Dir hören, wie es weiter geht.

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Hallo Momo
da kann ich idefix nur recht geben , in den meisten kliniken ist leider so , hab da mitm meinem
jetzigen neuro echt glück, der sieht den ganzen menschen
ansonsten wünsch ich dir die klärung der situation , kopf echt geht weiter klärt sich alles ,
bleib dir treu
LG

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Hallo Momo,
ganz viele von uns können nachempfinden, wie es Dir geht. Ich muss da meinen Vorrednern zustimmen. Such Dir nen anderen Arzt. Ich habe gelesen, dass Du nach Ludwigshafen verwiesen wurdest. Ich wohne im Wiesloch/Walldorfer Raum. Vielleicht kann ich dir bei der Suche behilflich sein. Auf jeden Fall ist die MS Sprechstunde, bzw. Neurologie der Uniklinik Heidelberg empfehlenswert. Falls Du eine Arztadresse hier in der Nähe brauchst, melde Dich.
Ansonsten wünsche ich Dir trotz allem alles Gute. Lass dich nicht unterkriegen und glaub mir, auch wenn sich die Diagnose bestätigen sollte, heißt das nicht dass Du im Rollstuhl landest. Vielleicht wäre für später eine Reha sinnvoll, aber das hat wohl noch bis zur entgültigen Diagnose Zeit. Auf jeden Fall würde ich dir dann die Schmieder klinik in Konstanz empfehlen. Die haben ein extra Programm für Neuerkrankte.
Alles Liebe
Kiki

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Danke für das Angebot Kiki, werde mir jetzt nächste Woche mal den in LU schlimmer als die bisher kann er ja nicht sein und wenn doch komm ich drauf zurück :slight_smile: Auch dem Rest vielen lieben Dank für euren Zuspruch!