Hallo, bin neu hier und hoffe ich bekomme Antworten auf meine Fragen. Habe Feb. 2017 die Diagnose MS und Farique bekommen. Hat mein Leben ziemlich umgekrempelt. Bin kein Mensch, der mit seinen Sorgen bzw. Krankheiten hausieren geht. Im näherem Umfeld wie Arbeit, Freunden, habe ich schon Bescheid gesagt. ( auch nicht Allen ) Versuchen auch fast alle, Verständnis zu haben und reagieren echt positiv. Doch manchmal wäre es bestimmt besser, wenn man sich mit Menschen aus zu tauschen, die das am eigenem Leib erfahren.
Die Hitze zB. hat mich sehr aus meinem Alltag geworfen. Gehe zwar noch 3 Tage Teilzeit arbeiten, aber dann noch den Alltag dazu, dann bin ich am Ende meiner Kräfte. Die Sachen die man gerne macht, kommen eindeutig zu kurz.
Habe eine Therapie mit Interferon, jetzt waren meine Leberwerte immer am steigen. Würde eine Autoimmun an der Leber zu 95 % vermutet. Habe zweimal mit Interferon abgesetzt, dann sanken die Leberwerte. Jetzt, bin ich guter Hoffnung, dass es an der Medikation liegt. Wird alles beobachtet , aber dann heißt es was nehme ich dann ? Was nehmt ihr denn so ein und was für Nebenwirkungen habt ihr ? Noch was, es ging mir echt ein bisschen besser als ich abgesetzt habe.
Jetzt, durch wieder anfangen, zieht es mich wieder ziemlich runter.
Vllt. hör ich ja was von euch.
LG Fee
Hallo Fee,
ich habe meine Diagnose erst in den letzten Wochen bekommen. Bei mir ist es allerdings PPMS, der schleichende Verlauf ohne Schübe.
Da ich bereits eine andere chronische Erkrankung habe, die mich über die Jahre immer mehr eingeschränkt hat, hat die MS bisher noch nicht so viel neues gebracht, außer den Schwierigkeiten beim Laufen und beim Sprechen. Eine ausgeprägte Fatigue hatte ich vorher schon.
Gestern war ich zum ersten Mal bei einem Treffen einer MS-Selbsthilfegruppe in meiner Stadt.
Es war prima, sich mit Gleichgesinnten von Angesicht zu Angesicht austauschen zu können und alle waren wahnsinnig nett!
Die ersten Minuten waren aber auch ein kleiner Schreck, weil die Anwesenden MS in allen Stadien hatten und viele stark beeinträchtigt waren. Über die Hälfte saß im Rollstuhl und viele hatten Schwierigkeiten mit einer oder beiden Händen.
Es war die ungeschönte Realität, aber ich ziehe Konfrontation der Vermeidung vor.
Außerdem war jeder der Anwesenden nach sehr kurzer Zeit eine Person mit einem Namen und einer Geschichte. Jede meiner Fragen wurde ausführlich beantwortet, fast die erste Frage war, wer mein Neurologe sei. Mir wurden Sportgruppen speziell für MS empfohlen und mein direkter Tischnachbar meinte, dass er im selben Rehazentrum zur KG geht wie ich.
Ich kann dir nur empfehlen, über die Homepage der DMSG nach Beratungsstellen und Gruppen in deiner Stadt oder Umgebung zu schauen und das dortige Angebot auszuprobieren.
Ich werde auf jeden Fall auch zum nächsten Treffen gehen!
Viele Grüße
Anouk
Betaferon nur halbe Wirkdosis wegen den Leberwerten und Vi. D, Kurkuma, B Vitamine
Avonex ja nicht nehmen.
Philipp
Hallo Anouk, toll so schnell eine Reaktion zu bekommen. In einer Selbsthilfe Gruppe, war ich einmal mit einer betroffenen Schulfreundin. War sehr viel für mich, bin nach 20 min. gegangen. Denke es war noch zu früh für mich, brauchte anscheinend noch zu realisieren es selbst zu haben. Meinen Neuro, will ich gerade wechseln und hoffe dann besser betreut zu werden. Der jetzige, will nur sein Interferon los werden und alles andere was ich frage oder bräuchte, wird vom Tisch gefegt. MS Sportgruppe, will ich auch in Angriff nehmen und wenn man schwãchelt wird man verstanden. Nimmst du was an Medikamenten ? Bei mir kommen noch Herzmedikamente, Schilddrüsen Hormone usw. dazu. Ist eine doofe Kombi.
LG Fee
Hallo Philipp, danke für deine Antwort. Vitamin D und B Vitamiene nehme ich schon ein, dank Heilpraktikerin. Meine Ärzte, haben das nicht für nötig gehalten. Bin am Neuro wechseln, hoffe der betreut mich besser. Nimmst du Interferon ?
LG Fee
ja Betaferon halbe Wirkdosis, vorher 9 Jahre Avonex.
Philipp
Hallo Fee,
da es bisher keine wirksame Basistherapie für PPMS gibt, bekomme ich nix.
Bin aber auch ganz froh darüber. Durch meine chronische Migräne habe ich in den vergangenen fünf Jahren ein Medikament nach dem anderen als Prophylaxe ausprobiert und bin inzwischen sehr pharmamüde.
Bei zu starker Migräne nehme ich Akutmedikamente (Triptane zusammen mit Schmerzmitteln), muss aber immer aufpassen, dass ich genug medikamentenfreie Tage habe, weil ich sonst in einen Übergebrauchskopfschmerz komme.
Ich nehme täglich Thyronajod für die Schilddrüse, weil mir vor vielen Jahren ein Großteil des Schilddrüsengewebes entfernt wurde.
Liebe Grüße
Anouk
hallo fee,
dich zwingt doch keiner irgendein ms medikament zu nehmen!
wenn du nicht hinter interferon stehst, warum spritzt du es denn?
ich habe mich einige jahre lang, gegen ms medikamente entschieden, mir ging es wie dir,
besser ohne medis. es ist dein körper und deine entscheidung, egal was dir dein arzt auf den
tisch stellt.
ich war nie in einer selbsthilfegruppe, ich brauche das zum glück nicht.
vielleicht habe ich auch eine falsche vorstellung von so was, aber ich habe keine interesse daran,
mir krankheitsgeschichten anzuhören. das hatte ich im beruf schon mehr als genug.
interssant finde ich aber die ms sportgruppe. was wird da gemacht?
hör auf deinen körper, und entscheide selber was für dich gut ist!
alles gute!
ameise
Hi Fee,
welches Interferon hast du denn bekommen?
Avonex, Betaferon, Extavia, Rebif (in welcher Dosis?) oder Plegridy?
Neben den Interferonen gibt es noch weitere Medikamente, wurdest du darüber aufgeklärt?
Copaxone bzw. Clift?
Auabgio?
Tecfidera?
Oder kann es sein, dass bei dir noch die Diagnose CIS besteht? Dann sind die Therapien nicht alle zugelassen, sondern max. noch Copaxone bzw. Clift.
Je nach Medikament mit einer schon sehr langen Erfahrung und auch guter Langzeitsicherheit.
Und dann auch wieder mit sehr unterschiedlichen anderen Nebenwirkungen. Und weches Medikament am Ende bei dir vielleicht auch wirkt, kann man halt frühstens nach 1-2 Jahren sagen.
Wieviele Schübe hattest du seit der Diagnose? Hast du dein bisheriges Medikament schonmal mehr als 6 Monate ohne Unterbrechung nehmen können?
Grüße
Lucy
Hallo Fee, willkommen im Vogelnest.
Ich mach gar keine BT oder Eskalationstherapie, mir sind diese ganzen MS-Verhinderungs-Mittel nicht geheuer! (aus mehrerlei Gründen, die ich schon des öfteren in diversen MS-Foren geschrieben habe)
Meines Erachtens belasten sie den ohnehin angeschlagenen MSler zusätzlich …sowohl körperlich, als auch seelisch.
Hallo Lucy, habe das Betaferon bekommen und nehme es im Moment immer noch. Es war eine schwere Entscheidung am Anfang, was und ob ich was nehmen soll. Aber habe mich dann freiwillig entschieden, auch evt. zu wechseln is meine Entscheidung bzw. meiner Leber.
Habe jetzt das Betaferon, fast 1 1/4 Jahre gespritzt und hatte keinen Schub seither. Auch das MRT sah bei Kontrolle ok aus.
Hallo Lucy, habe das Betaferon bekommen und nehme es im Moment immer noch. Es war eine schwere Entscheidung am Anfang, was und ob ich was nehmen soll. Aber habe mich dann freiwillig entschieden, auch evt. zu wechseln is meine Entscheidung bzw. meiner Leber.
Habe jetzt das Betaferon, fast 1 1/4 Jahre gespritzt und hatte keinen Schub seither. Auch das MRT sah bei Kontrolle ok aus.
Hallo, da hast du schon recht, aber man einscheidet in der Angst vor einem neuen Schub. War eine schwere Entscheidung, nehmen oder nicht. Habe eine Schulfreundin, auch Betroffene und die nimmt nur Mineralien und Vitamiene ohne Ende. Hatte aber einige Schübe in der Zeit. Den richtigen Weg, kann einem leider keiner weisen.
Hallo, da hast du schon recht, aber man einscheidet in der Angst vor einem neuen Schub.
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Die Angst ist kein neutraler/guter Berater, wie ich aus eigener leidvoller Erfahrung weiss.
Es ist ne ganze Weile her, da hab ich mir vor lauter Verzweiflung 2 Monate Avonex angetan…
Nie zuvor in meinem Leben ging es mir so schlecht wie mit diesem Mittel !
Zum Glück ging es mir bis dato nie wieder so übel in den 23 Jahren meiner MS-Geschichte.
Ist natürlich nur meine ganz individuelle Erfahrung.
Wünsch dir was Fee 
Hi Fee,
hast du Betaferon ohne Spritzpause 1 1/4 Jahr genommen, oder mit Pausen?
Bei den Interferonen geht man davon aus, das die ca. 6 Monate brauchen, bis vielleicht eine Schutzwirkung aufgebaut ist.
Kurze Unterbrechungen (wenige Tage) wirken sich nicht auf den Wirkspiegel und die Wirksamkeit aus. Wenn du aber längere Pausen gemacht hast, beginnen die 6 Monate wieder von vorne.
Wenn das MRT nach ca. 6 Monate nach Therapie beginn gemacht wurde, war es das sogenannte Baseline MRT. Nur was danach dazu kommt, kann auf eine nicht ausreichend wirksame Therapie hinhweisen.
Auch nur Hinweisen, den je nach MRT Gerät sieht man mal mehr oder weniger, das hängt mit der Feldstärke zusammen.
Das ist auch der Grund, warum MRTs für die Schubdiagnose ungeeignet sind. Weil sie viel zu wenig erfassen.
Wenn du dich mal pharmaunabhängig aber dennoch kritischt informieren willst, kannst du dir diese Seite anschauen:
http://ms-stiftung-trier.de/
Dort wird auch mit gewissen Mythen zur MS aufgeräumt.
Auch warum nicht jeder eine Therapie machen muss.
http://ms-stiftung-trier.de/prognose-der-multiplen-sklerose-und-real-life-data/#more-635
Es gibt MS Verläufe die sehr inaktiv verlaufen, also keine großen Einschränkungen hervorrufen und andere Verläufe, die so aktive und auch aggressiv sind, da helfen dann nur die risikoreichen Therapien.
Aus dem Grund, kann man nie von der eigenen MS auf die MS von anderen schließen, weil jeder seine eigene MS hat.
Und das gilt auch für die Wirksamkeit von Medikamenten und deren Nebenwirkungen.
Auch in den Zulassungsstudien zu den neueren MS Medikamenten, waren in den Placobogruppen mind. 50% der Teilnehmer über zwei Jahre Schubfrei.
Sieh aber erstmal zu, dass sich deine Leber erholt und dann informiere dich in der Zeit über andere Möglichkeiten.
Grüße
Lucy
du kannst die Wirkdosis reduzieren, ist besser wie
Unterbrechen, ich hatte in Betaferonpausen immer
aufgesetzte Schübe.
lg
Philipp
Hi Spyke,
das klapp vielleicht bei dir, aber ich kenne auch andere MSler da bringt selbst 1/4 Wirkdosis die Leber noch in kritische Bereiche.
Aus dem Grund muss man das ganze immer sehr individuell betrachten.
Und Fee hat auch geschrieben, dass sie zumindest keine Schübe oder MRT Veränderungen hatte.
Grüße
Lucy
Hallo Fee,
ich spritze Betaferon seit 2005. Die grippeähnlichen Nebenwirkungen habe ich verschlafen, und nach ein, zwei Monaten habe ich sie nicht mehr wahrgenommen. Ob sie wirklich weg waren, oder ob ich sie nur nicht mehr bemerkt habe, weiß ich nicht.
Meine Leber hat auf das Betaferon mit einem asymptomatischen Anstieg der Transaminasen reagiert. Der bedeutet noch keine Krankheit, sondern zeigt nur an, dass die Leber mehr arbeiten muss.
Einen Transaminasenanstieg gibt es auch bei Alkoholkonsum und bei einem metabolischen Syndrom (Bluthochdruck, Adipositas, Insulinresistenz bzw. Diabetes Typ 2). Auch das berüchtigte “Feierabendbierchen” kann zu einem Transaminasenanstieg führen.
Seit ich regelmäßig Medikamente nehmen muss (z.B. Marcumar) trinke ich gar keinen Alkohol mehr. Er verstärkt ohnehin nur meine Gleichgewichtsstörungen. Ich habe aber auch nach 13 Jahren Betaferon-“Flasche leer” (seither spritze ich auch die “kalkulierte Überfüllung” von 0,2 ml) noch keinen Leberschaden.
Liebe Grüße
Renate
Hallo,
ich nahm 1 Jahr betaferon. Die ersten 3 Monate hatte ich jede Nacht sehr hohes Fieber, Krämpfe und Kopfweh. Dann nahm diese Nebenwirkung erst ab um dann nach 6 Monaten doppelt so stark zurück zu kommen. Ohne IBU ging da nichts.
Ich hätte die gesamte Zeit stark erhöhte Leberwerte und müsste 2x zum Spezialisten. Außerdem würde aus jeder Einstichstelle erst ein blauer Fleck der dann rot und schmerzhaft wurde. Diese verschwanden nach 3 Monaten erst.
Außerdem hatte ich in der Zeit mehr Schübe als jetzt, ohne Medikament
LG
Hi Lena81,
leider wollen hier immer einige nicht einsehen, dass Betaferon auch negative Auswikrungen auf den Körper und die MS haben kann.
Und das gilt nicht nur für Betaferon, sondern für alle Interferone.
Grüße
Lucy