Ocrevus, Mavenclad und Lemtrada oder einfach gar nichts?

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Hallo,

habe seit 2010 MS, schubförmiger Verlauf mit inkompletter Remission. Meine Hauptbeschwerden sind Fatigue, Fußheberschwäche und beginnende Handschwäche.

Nehme zur Zeit Gilenya und soll aufgrund hoher Leberwerte (Gamma GT) auf eines der folgende Medikamente umgestellt werden: Ocrevus, Mavenclad und Lemtrada.

Nachdem ich mich damit beschäftigt habe, sind mir diese Medikamente einfach zu gefährlich. Wer hat sich auch dafür entschieden, ohne Medikamente weiterzumachen? Was sind mögliche Alternativen? Gab es Probleme mit dem Rebound Effekt? Wie hat sich die Krankheit entwickelt?

Danke Euch

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Hallo,

lass bloß die Finger vom Lemtrada. Mir hat das Zeug Leberversagen eingebrockt und ich stand schon auf der Liste zur Lebertransplantation. Nach einigen Tagen hat sich das meine Leber wieder anders überlegt, aber wenn deine Werte jetzt schon nicht gut sind, dann würde ich es nicht nehmen.

Warum hast du vorm Gilenya kein Tysabri genommen?

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Hi Meex,

wieso nicht eine Deeskaltion versuchen? (Aubagio, Avonex, Betaferon, Copaxone / Clift, Extavia, Plegridy, Rebif oder Tecfidera)

Wie aktiv war die MS vor Gilenya, also wieviele Schübe in den 12 Monaten davor?

Hattest du schon Tysabri? Oder warum wurde dir das nicht vorgeschlagen?

Eine PML Gefahr gibt es auch unter Ocrevus und Mavenclad, die ist zwar geringer als unter Tysabri, darf aber nicht vernachlässigt werden.

Bevor du ein anderes Medikament nimmst, musst du eh eine mind. 4 wöchige Pause machen. Die Blutwerte, vor allem Lymphozyten, müssen sich wieder auf den Level bewegen, wie vor Gilenya. Auch müssen die Leberwerte wieder normal sein.

Ich kenne etliche die mehrere Monate pausieren mussten, weil die Lymphozyten sich nicht erholt hatten.

Du hast also genügend Zeit in der Pause über alles nachzudenken und ggf. dir noch eine zweite Meinung einzuholen.

Ganz wichtig ist, kein Arzt kann dich zwingen ein Medikamente zu nehmen, alle Ärzte können dich nur beraten, du triffst die Entscheidung.

Wie sich deine MS ohne Medikamente entwickelt, kann dir nur jemand mit einer Glaskugel sagen.

Bei mir wurde die MS nach Tysabri und nach Gilenya wieder so aktiv wie davor.

Grüße
Lucy

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Hallo Meex,

warum sollst du auf eines dieser hochpreisigen Hardcore-Medikamente umgestellt werden? Führt dein Neuro Anwendungsbeobachtungen durch?

Ich bin seit der Diagnose 2005 beim gleichen Neuro und wir haben längst ein freundschaftliches Verhältnis. Als ich ihn vor Jahren mal nach einem der “-mabs” fragte, lehnte er entsetzt ab und meinte: “Ich will Sie nicht verlieren!”

Zugegeben, ich brauche keine Eskalationstherapie; ich nehme seit 13 Jahren Betaferon und es wirkt immer noch (unter Beta keine Schrankenstörung im MRT). Ich hatte seit Therapiebeginn nur noch einmal einen richtigen Schub - in einer Spritzpause.

Glaube keinen BT-Gegnern, die behaupten, die Interferone würden nicht wirken. Warum sollte unser Körper etwas Unwirksames produzieren? Er produziert Interferone zur Bekämpfung von Viren. Viren sind schon seit Jahren als Verursacher eines MS-Subtyps in der Diskussion.

Noch dümmer ist nur die Behauptung, Cortisone würden nicht wirken. Das Nebennierenrindenhormon Cortisol ist ein lebenswichtiger Stoff; ein Mangel ist tödlich. Durch die Verabreichung von extrem hohen Cortisondosen nach der Beckschen Jaeb-Center-Werbekampagne kann es allerdings zu einer vorübergehenden Steroidresistenz kommen.

Hast du es überhaupt schon mal mit einer “normalen” Basistherapie versucht? Ich finde es sehr fragwürdig, Frischlinge gleich mit “-mabs” zu behandeln. Es geht auch billiger und weniger gefährlich.

Liebe Grüße
Renate

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Hallo Lucy,
vor Gilenya hatte ich Tecfidera und davor Copaxone. In der Regel habe ich ca alle 18 Monate einen Schub. Aus meiner Sicht, habe ich mich aber jeweils vor einem Schub körperlich zu stark belastet.
Warum kein Tysabri, weiß ich nicht. Möglicherweise liegt es an der Wechselwirkung zu Colchicin (Mittelmeerfieber).
Ich habe mir bereits eine zweite Meinung geholt, geht aber alles in die Richtung der genannten Medikamente. Habe bisher auch noch keinen Neurologen gesprochen, der eine Empfehlung gegen eine medikamentöse Behandlung ausgesprochen hat.
Warum hast Du Tysabri und Gilenya abgesetzt?
Danke und viele Grüße

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Hi Meex,

Tysabri habe ich nach 25 Infusionen aufgehört, wegen der PML Gefahr.

Gilenya habe ich abgesetzt, weil die Nebenwirkungen nach 2,5 Jahren so heftig geworden sind, dass ich nicht noch weitere Medikamente nehmen wollte.
Der Blutdruck wurde zu hoch, dazu alle paar Wochen einen Infekt der meistens bakteriell war und mit Antibiotika behandelt werden musst. Zudem wurde die Fatigue immer schlimmer.

Ein paar Wochen nach dem Absetzten war alles wieder OK, der Blutdruck war wieder normal bis niedrig und die Fatigue wurde auch wieder viel besser.

Dafür wurde die MS wieder aktiver.

Hast du auch unter den Medikamenten einen Schub?

Wie lange hast du die schon genommen, bevor es zu einem Schub gekommen ist?

Denn eine Eskalation, auch mit Gilenya ist nur dann angesagt, wenn du mehr als einen Schub unter einer anderen Therapie pro Jahr hast.

Für die anderen Eskalationstherapien gilt das auch!

Nur wenn die MS sehr schell voranschreitet, kann auch eskalitert werden.

Wobei es sich dabei um klar abgrenzbare Schübe handel sollte, wenn es ehr kontinuierlich schleichend schlechter wird, kann deine MS auch in die SPMS übergegangen sein, da helfen die Medikamente max, noch gegen aufgesetzte Schübe, aber nicht gegen die Progression.

Grüße
Lucy

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Hallo Lucy,
vielen Dank für die Info.
Gilenya nehme ich seit 2/2016 und hatte in dieser Zeit einen Schub (Juli 2017), bei Tecfidera war es ähnlich. Hälst Du es für sinnvoll, für aufgesetzte Schübe, auf eine Basistherapie z. B. Copaxone umzusteigen?
Gut möglich, daß es sich bei den Schüben um aufgesetzte Schübe gehandelt hat. Mein Neurologe meinte bei dem Gespräch über eine neue Behandlung, “dann geben wir der MS mal eins auf den Deckel…”. Bei den Nebenwirkungen sehr flapsig…
Schönen Abend

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Habe auch den schubförmigen Verlauf. Bin mit Copaxone angefangen, dann Gilenya und jetzt Mavenclad.
Unter Gilenya kam es bei mir auch irgendwann zu stark erhöhten Leberwerten - also wurde die Dosis halbiert. Die Leberwerte erholten sich zwar, dafür hatte ich dann aber wieder einen Schub.

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Habe mich dann für Mavenclad entschieden (zur Auswahl standen mir noch Tysabri und Lemtrada).
Bisher bin ich sehr zufrieden. Okay, während der Einnahmezyklen habe ich mich bescheiden gefühlt - aber kein Vergleich zu den Nebenwirkungen unter Gilenya.
Es besteht bei Mavenclad zwar generell ein PML-Risi

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…Risiko (blödes Handy) - bislang ist aber noch kein Fall aufgetreten.
Fatigue ist auch ein übles Problem bei mir: Gilenya ging diesbezüglich gar nicht klar. Ein Wunder hat Mavenclad in dieser Hinsicht aber auch nicht vollbracht…

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Hi Yay,

unter Cladrebin haltigen Medikamenten gibt es durchaus schon mehrere PML Fälle.

Zudem zählt Cladrebin zu den oralen Chemotherapien und haben eine Auswirkung auf den Körper von mind. 6 Monaten, in dieser Zeit ist die Reaktion des Körper irreversibiel.

Das gilt auch für andere Infektionen, und die können auch noch andere Nebenwirkungen nach sich ziehen.
Das war auch der Grund, warum der erste Zulassungsversuch 2010 gescheitert ist. Und nun ist die Zulassung stark eingeschränkt, zuerst sollte es auch als Therapie wie die Interferone zugelassen werden.

Bei Lemtrada kann es noch bis zu 10 Jahren zu Nebenwirkungen kommen, aktuelle Zahlen gehen von 50% der Anwender entwickeln eine zweite Autoimmunerkrankung.

Von daher, sollte man sich wirklich überlegen, ob man diese Risiken noch eingehen will, oder eine andere Therapie sich als alternative noch anbietet.

Grüße
Lucy

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Hi Meex,

falls du wirklich schon eine SPMS hast, wäre neben Interferon Beta (Betaferon, Extavia und Rebif) und Mitox zugelassen und bei sehr vielen aufgesetzten Schüben auch noch Ocrevus.

Wobei Mitox bei der Progression noch mit am besten wirken soll.

Hast du dir mal die Indikation von den einzelnen Medikamenten durchgelesen?

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2017/09/KKNMS_Qualitätshandbuch_2017_webfrei.pdf

Und hier noch Mavenclad:
http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2018/03/KKNMS_Therapieempfehlung_Cladribin_20180320_webfrei.pdf

Wobei die von Mavenclad nach dem Rückzug von Zinbryta nochmal überarbeitet worden ist, vor allem die Anstände zu den Vortherapien wurde verkürzt.

Und ganz wichtig nochmal, der Neuro kann nur beraten, du triffst die Entscheidung.

Und wenn er auf die Nebenwirkungen nicht eingehen will, dann frag nochmal genau nach.

Oder will er dich nur in eine Anwendungsbeonachtung rein bringen?

Grüße
Lucy

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Ich nehm ja nach Copaxone und Tecfidera jetzt auch ein Betaferon. Plegridy, muss nur alle 2 Wochen gespritzt werden.

die “mab” sind mir einfach nicht ganz geheuer, nachdem, was ich so gehört habe und mit Plegridy bin ich bislang recht zufrieden, auch wenn ich 2 nicht wirklich erklärbare NW hab, bei denen mir kein Arzt wirklich weiterhelfen konnte, von der Hotline mal ganz zu schweigen. Aber die sind erträglich.

Letztes Jahr hatte ich einen heftigen Schub, mit Taubheitsgefühlen beidseitig vom Hüftbereich bis zu den Zehen. Daraufhin hatte mir meine Neuro Zinbryta nahegelegt. Ne, das wollte ich nicht und hab mir eine Zweitmeinung geholt. Der sah es wie ich. Und … mein Bauchgefühl war richtig!

Davor hatte ich auch mehr als 1 Jahr nichts genommen. Aber kostenloses Versuchskaninchen für die Pharmaindustrie mag ich nicht spielen …

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Hi vanadis,

Betaferon (Medikamentenname) ist ein Betaferon Beta 1b und Plegridy ein Interferon Beta 1a das in Polyethylenglycol “verpackt” wurde, damit es langsamer frei gesetzt wird.

Polyethylenglycol ist ein biologisch abbaubarer Kunststoff.

https://de.wikipedia.org/wiki/Polyethylenglycol

Betaferon war das erste echte MS Medikament, davor gab es Kortison und das Immunsuppressiva Azathioprin.

Grüße
Lucy

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ich hab nach 3 jahren mit copaxone aufgehört und nehme nix mehr (seit 9 jahren).
läuft super, allerdings hatte ich unter cop eh keine schübe und auch komplettremissionen.

von den medis, die dir empfohlen wurden, würde ich persönlich keins nehmen wollen, wenn, dann vielleicht tecfidera.
allerdings würde ich da sehr auf die lymphozytenwerte achten!

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Hallo an alle,
vielen Dank für Eure Beiträge.
Kaum die Diskussion begonnen, schon einen Schub bekommen. Heute erste Cortisongabe…
Eigentlich wollte ich Gilenya absetzen, habe jetzt aber gehört, daß man in einem Schub nicht aufhören soll. Wie ist Eure Meinung?
Danke und Grüße

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Hi Meex,

was sagt deine Leber?

Gilenya braucht auch länger, bis die Auswirkungen aus dem Körper raus sind. Das hat nichts mit der Halbwertszeit zu tun, sondern damit, wie dein Körper sich regenerieren kann.
Da kann es durchaus sein, dass du mehrere Monate keine Therapie machen kannst, weil dein Körper einfach sich von Gilenya erholen muss.
Auch wenn die Ärzte die Zeiten lieber ganz knapp nehmen und nur die Minimalwerte schon ausreichen, kann das zu Problemen führen.

http://ms-stiftung-trier.de/gier-frisst-hirn-reloaded/#more-404

Ich habe auch Tecfidera mitten im Schub abgesetzt, weil es der 5 Schub in 18 Monaten war, mir war das auch relativ egal, gab eh Kortison und wenn das wirkt, ist die MS auch erstmal wieder ruhiger.

Mit einem Schub kann man leben, wenn die Leber versagt gibt es ganz andere Probleme.

Grüße
Lucy

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Hallo Lucy,
mein Gamma GT ist derzeit bei 219, Billirubin 1,57 und GPT bei 75.
Die Ärzin will Gilenya unter Beobachtung absetzen und einen Monat später auf Ocrevus umsteigen.
Die Neurologen wollen jetzt nochmal MRTs mit Kontrastmittel machen, drei einzelne MRTs (Schädel, HWS und BWS) anstatt alles auf einmal. Halte ich ebenfalls für fragwürdig und Kontrastmittel habe ich beim letzen Mal verweigert. Angeblich wollen sie Bilder mit Kontrastmittel, wenn die Behandlung geändert werden soll.
So meine derzeitigen Probleme.
Danke

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Hi Meex,

war der Gamma GT Wert vor einer Woche schon über 195 U/l? Sobald zwei mal der Wert überschritten ist, heißt es Gilenya sofort und permanent absetzen!
Wenn der Gamma GT einmal über 195 U/l ist, heißt es auch wöchentliche Blutkontrollen! Ich hoffe die finden auch statt. Und zwar so lange, bis alle Werte wieder im Normbereich sind!

Soviel mal zu deine Leber.

Zwischen Kortison und Kontrastmittel MRT sollten mind. 4-6 Wochen liegen, da ansonsten das Kortison noch einen Einfluss auf die Bluthirnschranke haben könnte und das Ergebnis deswegen verfälscht ist.

Vor Ocrevus müssen die Bilder so weit ich weiß aber mit Kontrastmittel gemacht werden, auch um einen aktuellen Status zu haben und um eine PML auszuschließen.

Offiziell ist noch nichts zum Mindestabstand von anderen Medikamente zu Ocrevus bekannt, aber wenn der Abstand zu kurz ist, ist halt auch eine PML möglich.

Beim Vorgänger Rituximab wird zu einer Pause von mind. 3 Monaten geraten, außer die Krankheitsaktivität ist so hoch, dass bleibende Schäden zu beführchten sind. Und auch kein Ansprechen auf Kortison oder Plasmapherese bzw. Immunadsorobtion war.

Ich weiß, das Neurologen das alles sehr lachs sehen, aber dein Immunsystem ist durch Gilneya stark gedrosselt, die Lymphozyten sind nicht im Blut und auch wie sich die anderen Blutzellen (Lymphozyten Subpopulation) verteilen ist leider nicht wirklich von interesse.

Zudem wurde bei Rituximab noch eine Liquoruntersuchung gemacht, wenn man jemals ein Medikament mit einer PML Gefahr bekommen hatte. Die Klinik hat das zur Sicherheit gemacht, denn man weiß bis heute nicht, wie sich das PML Risiko unter den einzelnen Therapien addiert.

Grüße
Lucy

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Hallo Lucy,
der Verlauf der Werte war wie folgt:
8/2017 - 461 (viel Ibuprofen und Antibiotika)
10/2017 - 279
11/2017 - 286
2/2018 - 219
5/2019 - 219
Die Ärzte waren alarmiert, aber erst weiterhin Beobachtung. Jetzt aber der Plan umzusteigen.
Ich hoffe, die Werte kommen wieder in den Normalbereich, wenn ich Gilenya absetze.

Dein Feedback zu MRT&Co ist auch aufschlußreich.
Darf ich fragen, woher Du so ein umfangreiches Wissen hast?
Danke