Hallo, ich habe meine erste Infusion ( eine halbe) von ocrevus bekommen. Weiss jemand wie lange es dauert bis es mal wirkt?
Was erwartest du denn für eine Wirkung?
Ich denke das der Schwindel aufhört. Das ich wieder gerade aus gehen kann. Ist ja Furchtbar so ein duseliger kopf
Ich bin keine Expertin. Ich bekomme ebenfalls Ocrevus und ich weiß nicht, ob du solche direkten Verbesserungen von Ocrevus oder einem anderen MS-Medikament erwarten kannst. Es soll die Entzündungsaktivität stoppen, dass es nicht bzw. seltener zu Schüben und damit weiteren Verschlechterungen kommt.
Zu Verbesserungen kommt es eher im Schub durch Kortison oder mit der Zeit von selbst. Mit Schwindel habe ich keine Erfahrung und weiß nicht, was da helfen könnte.
Habe im November letzten Jahres die Diagnose bekommen. Dann erst im Dezember einen Neurologen Termin. Hatte im Krankenhaus Kortison bekommen und dachte es geht mir wieder gut. Alles bestens. Dann kam wohl ein Schub eine Woche bevor ich mit der Infusion begonnen habe. Ich hatte wohl einfach ein Wunder erwartet. Ich war nie krank. Und jetzt geht so plötzlich gar nichts mehr. Ich fühle mich so hilflos…
Ich weiß genau, wie es dir geht und du dich fühlst.
Das ist doch kein Zustand. Wird das besser?
Das wünsche ich dir, ich habe das Präparat nicht erhalten.
Mir ging es darum, dass ich deine Hilflosigkeit nachvollziehen kann.
Ich habe das Cortison im Dezember und Januar nicht gut vertragen, bin immer noch völlig durch den Wind und fühle mich sehr hilflos.
Ob das normal ist, weiß ich nicht. Bei mir war das nicht.
Ich würde zu der Praxis hingehen, wo du die Infusionen bekommen hast und die Beschwerden schildern.
Bei meiner Neuropraxis dauert es zwar lange, einen normalen Termin zu bekommen, aber bei akuten Beschwerden kann man, wenn man dort schon Patient ist, hingehen, am Besten gleich morgens, und wird drangenommen, evtl. mit längerer Wartezeit.
Oh das hört sich aber auch nicht schön an.
Was bekommst Du jetzt?
Ich werde ab demnächst mit Tecfidera oder Kesimpta beginnen. Erstmal muss ich wieder irgendwie auf die Füße kommen…
Oh weh es gibt so viele verschiedene Dinge. Wie soll man sich da zurecht finden
Bei meiner Praxis komme ich auch nur mit E-mail weiter. Aber meist melden die sich dann gleich. Auf den Termin musste ich auch 4 Wochen warten. Ist lange wenn einem der Arzt im Krankenhaus sagt es müsse so schnell wie möglich weiter gehen.
Wie lange hast Du MS?
Wie alt bist Du? Also wenn man fragen darf.