Hallo Lucy,
leider bin ich nicht in einer Studie dafür, fände es eigentlich schön, wenn meine positive Intervallverlängerung irgendwo festgehalten werden würde…
Oh je, wie eine Erkältung, kein Wunder, dass man alle 6 Monate wieder testen muss. Ich hatte meinen letzten negativen Test Gott sei Dank erst vor einem Monat.
Viele Grüße
Gabi
Hallo Gabi,
was heißt denn bei dir zu aktiv? Wie viel Zeit hättest du zwischen deinen Schüben und wie verhält es sich jetzt unter Tysabi? Ich hatte auch mit Tys so alle 4 Monate Schübe und bin JCV positiv.
Falls es nur MRT Herde waren, so haben die heutigen Neurologen einen Knall. Die sollen Menschen behandeln und keine Bilder aufreg
Hallo Eva,
Die MS begann im März 2015 und dann hatte ich ziemlich genau bis Juli jeden Monat einen “Schub”: fast immer genau 6 Tage vor meiner Periode neue Symptome. Hab grad nochmal die Schubdefinition und im Kalender nachgeschaut, eigentlich waren das wohl nur 2 sehr lange Schübe, weil nur nach der Kortisongabe im Juni länger als 30 Tage Pause zwischen den Symptomen war.
Hatte bei dem cMRT im Juni u. A. eine große tumefaktive Läsion, die wohl auch für eine besonders aktive Entzündung sprach und dann trotz Kortison beim cMRT im Juli wieder neue Herde…
Also sowohl klinisch als auch im cMRT aktiv… Hab damals 3 MS-Experten gefragt, die mir alle zu Gilenya/Tysabri geraten haben.
Im Juli hab ich dann direkt mit Tysabri begonnen, zuerst alle 4 Wochen, dann als 6 und die letzten zwei oder drei mal nur noch als 8 Wochen - und bin die ganze Zeit schubfrei geblieben. 
Was nimmst du denn dann jetzt?
Viele Grüße
Gabi
Viele Grüße
Gabi
PS: Manchmal denke ich, dass die Psychose im März 2016 auch ein Schub war, damit wäre ich dann also nicht komplett schubfrei unter Tysabri.
Hui, Du bekommst ja eine recht heftige Dröhnung.
Kann verstehen, dass Du die Medis am liebsten absetzen würdest bei den Nebenwirkungen.
Vielleicht wäre auch eine Umstellung eine Option - Abilify ist zum Beispiel sehr gut verträglich und macht nicht müde. Ein gewisses Risiko besteht natürlich dabei.
Schwierige Situation…
Ich wünsche Dir alles Gute!
Hallo Yay,
danke, das kann ich gebrauchen Abilify wurde mir auch schon mal angeboten, aber im Endeffekt möchte ich wegen einer möglichen Schwangerschaft ganz weg von den Psychopharmaka. Reicht schon, wenn das Baby Tysabri abbekommt…
Gleichfalls alles Gute!
Gabi
Das Protokoll sieht Kortison und ein Antihistaminikum vor. Es hat schon einen Grund, warum das so ist, da es sehr häufig allergische Reaktionen während der Infusion gibt. Ich habe bei den ersten beiden Infusionen ziemlich starke allergische Reaktionen bekommen (trotz vorheriger Medikamentengabe) und war echt froh währenddessen (Infusion wurde gestoppt) mehr Kortison und Benadryl zu bekommen. Es ist nämlich nicht lustig, wenn man merkt, wie schön langsam die Atemwege zuschwellen…
Hmm okay dann werde ich die Ärzte mal fragen, wie hoch denn das Psychose-Risiko bei 100mg Methylprednisolon ist… Und wahrscheinlich doch einfach bei Tysabri bleiben und hoffen, dass ich weiterhin schubfrei bleibe und somit auch gar kein Cortison benötige.
So häufig kann eine Psychose durch die üblichen 3 Tage Hochdosis-Cortison ja aber auch nicht sein, weil ich da sonst noch nichts im Forum zu gelesen habe.
Hallo Yay,
ich habe mal im Forum nach “Psychose” gesucht und bin dabei auf deinen Eintrag gestoßen.
Du hattest also echt mal eine Psychose WÄHREND der Hochdosis-Cortisonsgabe? War das deine einzige Psychose? Hast du jemals wieder Hochdosis-Cortison bekommen bzw. würdest du es bei einem Schub wieder nehmen? Nimmst du dann immer noch ein Antipsychotikum oder ist deine Psychose nach Cortisonsstopp einfach wieder abgeklungen?
Fragen über Fragen
Viele Grüße
Gabi
Hallo Gabi,
ja das stimmt. Ich habe unter einer fünftägigen Cortisontherapie eine Psychose entwickelt. Allerdings stand das in direktem zeitlichen Zusammenhang und es lagen nicht, wie bei Dir, Monate dazwischen.
Ich wurde dann, genau wie Du jetzt, mit Olanzapin behandelt. Die Nebenwirkungen waren für mich aber nicht hinnehmbar. Also erfolgte eine Umstellung auf Abilify. Das Medikament nehme ich vorsichtshalber noch heute; vertrage es auch prima.
An 1000mg Cortison täglich habe ich mich bislang nicht mehr herangetraut. Das Maximale waren 200mg pro Tag - darunter sind keine psychotischen Symptome aufgetreten.
Lg
Hallo Yay,
das tut mir leid - war die Psychose für dich auch so ein schreckliches Erlebnis? Ich war wirklich lange in der Psychiatrie anschließend und hatte da das Gefühl, nur noch psychisch kränker zu werden. Also müsste ich mich auf eine Ursache festlegen, würde ich behaupten, die sogenannten Negativsymptome (Antriebslosigkeit, Spracharmut, Affektverflachung…) kommen daher.
Aber erst mal hoffe ich noch, dass es Nebenwirkungen sind und die Negativsymptome durchs Reduzieren weggehen.
Ich behalte das mit dem Abilify mal im Hinterkopf.
Liebe Grüße
Gabi
Auf diese Erfahrung hätte ich auch gerne verzichtet!
Erst hat man jahrelang beruflich mit dem Thema zu tun und plötzlich ist man selbst betroffen.
Moin Gabi,
ich habe nach langer Verweigerung im September den zweiten Zyklus Lemtrada erhalten und kann das niemanden empfehlen. Ja, es scheint doch ein wenig Ruhe gebracht zu haben, aber es hat mich auch fast umgebracht.
Hatte nur wenige Tage später fulminantes Leberversagen und diese Erfahrung kann ich niemanden empfehlen.
Hallo Eva,
oh je, das klingt allerdings nicht gut. 
Was bringt es einem, wenn die MS zum Stillstand kommt, wenn die Nebenwirkungen einen dafür fast umbringen.
Hoffentlich hast du keine bleibenden Schäden von dem Leberversagen (ich hab echt keine Ahnung davon) und bist mit einem Riesenschreck davongekommen…
Liebe Grüße
Gabi
Immerhin kanntest du dann Psychosen und Behandlungsmethoden schon vorher und bist deswegen vielleicht schneller mit Neuroleptika behandelt worden?
Ich hatte keine Ahnung, was da mit mir passiert und wieso ich überhaupt in der Psychiatrie bin, und habe so erst mal alle Psychopharmaka verweigert. Deswegen hat sich bei mir die Behandlung dann so in die Länge gezogen…
Na ja, ich drück uns die Daumen, dass das nie wieder passiert!
Liebe Grüße
Gabi
Hallo Gabi,
so etwa ist es. Allerdings habe ich viel Gewicht verloren und kann immer noch nicht gut essen. Deshalb bin ich gerade in einem anderen KH.
Hallo Eva,
das klingt ja anstrengend. Dann wünsche ich dir, dass sich das bald wieder bessert und du wieder gestärkt nach Hause kannst!
Liebe Grüße
Gabi
Hallo Lucy,
was ich noch aus Interesse fragen wollte: Nach wie vielen Wochen nach Tysabri-Infusion hattest du denn den Schub /die Schübe?
Liebe Grüße
Gabi
Hi GabiG,
der schnellste Schub kam 7 Wochen nach der Infusion…
Grüße
Lucy
Hallo Lucy,
okay, dann wäre ja vielleicht die 6-Wochen-Infusionsintervall für alle geeignet.
Liebe Grüße Gabi