Hallo shitman,
der Link funktioniert leider nicht.
Viele Grüße
Gabi
Hi shitman,
das ist sogar noch ein Grund, warum einige Ärzte nun darauf bestehen, das Orcelizumab erst nach einer erneuten Nervenwasseruntersuchung gegeben werden soll.
Bei mir wurde vor Rituximab auch noch eine Liquoruntersuchung gemacht, obwohl Tysabri schon lange her war und Tecfidera schon 4 Monate abgesetzt war.
Grüße
Lucy
Hallo ihr zwei,
oh je, auf so eine neue Liquoruntersuchung kann ich verzichten - nach meiner 2. hatte ich heftige Kopfschmerzen. Vielleicht weil ich fast direkt danach einen Rucksack getragen habe…
Kennt ihr denn Beispiele, wo jemand eine hochaktive MS hatte (ich hatte 5 Schübe in 5 Monaten) und wo die dann ganz ruhig geworden ist?
Oder Beispiele, wo jemand mit einer vorher aktiven MS von Tysabri erfolgreich auf Copaxone gewechselt ist?
Viele Grüße
Gabi
Hi GabiG,
meine MS war nach Tysabri wieder so aktiv wie davor.
Vor Tysabri hatte ich 6 Schübe in 9 Monaten und dann in den 24 Monaten unter Tysabri war es ein Schub, allerdings war eine Infusion wegen zu schlechten Blutwerten ausgefallen.
Als ich mit Tysabri aufgehört habe, war der nächste Schub auch bald wieder da.
Bis zu Gilenya gab es alle paar Wochen Kortison.
Unter Gilenya war die MS wieder ruhig geworden.
Grüße
Lucy
Hallo Lucy,
ja, das befürchte ich ja auch bei mir, dass sie MS ohne Tysabri einfach wieder zurückkehrt,auch wenn ich jetzt trotz 8-Wochen-Infusionsintervall schubfrei bin. Vielleicht sollte ich also echt bei Tysabri bleiben, solange ich den JC Virus nicht habe.
Weiß denn jemand, wie man sich mit dem eigentlich infizieren kann?
Viele Grüße
Gabi
Hi GabiG,
der JC Virus wird übertragen wie eine normale Erklältung, also durch Tröpfcheninfektion.
Aus dem Grund, soll der Antikörpertest auch alle 6 Monate wiederholt werden.
Ein 8 Wochenabstand hätte bei mir für einen Schub schon ausgereicht.
Bist du in einer Beobachtungsstudie zu dem 8-wochen Intervall?
Grüße
Lucy
Hallo Gabi,
so ganz verstehe ich Deine Befürchtungen in Bezug einer erneuten akuten Psychose nicht.
Du hast Angst vor 100 mg Corti und möchtest aber Dein Neuroleptikum ausschleichen.
Ich glaube das Risiko ist bei letzterem bedeutend höher. In der Regel ist die Psychose eine chronische Erkrankung und man sollte sein Neuroleptikum langfristig einnehmen.
Lg
Hallo Yay,
ich habe so ziemlich vor allem Angst, was ein Psychose-Risiko hat, das ist so ziemlich das Allerletzte, was ich nochmal erleben möchte.
Der Hauptgrund fürs Reduzieren ist ja eine mögliche Schwangerschaft - wegen Amisulprid und Olanzapin habe ich auch gar keine Periode mehr. Der nächste Grund ist, dass ich als Nebenwirkung 20kg zugenommen habe und das irgendwann aufhören sollte. Also sowohl Osteoporose- als auch Diabetes-Risiko steigen mit einer langfristigen Einnahme. Dann gibt es Studien, dass die graue Substanz sich verringert. Außerdem schlafe ich jeden Tag 10-12 Stunden wegen Olanzapin und leide unter fast allen Negativsymptomen http://m.flexikon.doccheck.com/de/Negativsymptomatik. Letztere können wohl auch Nebenwirkungen sein, sodass ich trotz Psychose-Risiko am liebsten die Antipsychotika direkt weglassen würde.
Mein Psychiater und Psychotherapeut unterstützen beide aber auch das Absetzen… Letzterer meinte neulich, dass 1/3 nach einer Psychose gesund und ohne Medikamente leben können, 1/3 einigermaßen gesund mit Medikamenten und das letzte Drittel Dauerpatient in der Psychiatrie wird.
Ich hoffe halt, zum 1. Drittel zu gehören, und wenn ich wieder Psychose-Anzeichen bemerke, kann ich ja immer noch aufhören mit dem Reduzieren.
Noch Fragen? 
Viele Grüße
Gabi
Hallo Lucy,
leider bin ich nicht in einer Studie dafür, fände es eigentlich schön, wenn meine positive Intervallverlängerung irgendwo festgehalten werden würde…
Oh je, wie eine Erkältung, kein Wunder, dass man alle 6 Monate wieder testen muss. Ich hatte meinen letzten negativen Test Gott sei Dank erst vor einem Monat.
Viele Grüße
Gabi
Hallo Gabi,
was heißt denn bei dir zu aktiv? Wie viel Zeit hättest du zwischen deinen Schüben und wie verhält es sich jetzt unter Tysabi? Ich hatte auch mit Tys so alle 4 Monate Schübe und bin JCV positiv.
Falls es nur MRT Herde waren, so haben die heutigen Neurologen einen Knall. Die sollen Menschen behandeln und keine Bilder aufreg
Hallo Eva,
Die MS begann im März 2015 und dann hatte ich ziemlich genau bis Juli jeden Monat einen “Schub”: fast immer genau 6 Tage vor meiner Periode neue Symptome. Hab grad nochmal die Schubdefinition und im Kalender nachgeschaut, eigentlich waren das wohl nur 2 sehr lange Schübe, weil nur nach der Kortisongabe im Juni länger als 30 Tage Pause zwischen den Symptomen war.
Hatte bei dem cMRT im Juni u. A. eine große tumefaktive Läsion, die wohl auch für eine besonders aktive Entzündung sprach und dann trotz Kortison beim cMRT im Juli wieder neue Herde…
Also sowohl klinisch als auch im cMRT aktiv… Hab damals 3 MS-Experten gefragt, die mir alle zu Gilenya/Tysabri geraten haben.
Im Juli hab ich dann direkt mit Tysabri begonnen, zuerst alle 4 Wochen, dann als 6 und die letzten zwei oder drei mal nur noch als 8 Wochen - und bin die ganze Zeit schubfrei geblieben. 
Was nimmst du denn dann jetzt?
Viele Grüße
Gabi
Viele Grüße
Gabi
PS: Manchmal denke ich, dass die Psychose im März 2016 auch ein Schub war, damit wäre ich dann also nicht komplett schubfrei unter Tysabri.
Hui, Du bekommst ja eine recht heftige Dröhnung.
Kann verstehen, dass Du die Medis am liebsten absetzen würdest bei den Nebenwirkungen.
Vielleicht wäre auch eine Umstellung eine Option - Abilify ist zum Beispiel sehr gut verträglich und macht nicht müde. Ein gewisses Risiko besteht natürlich dabei.
Schwierige Situation…
Ich wünsche Dir alles Gute!
Hallo Yay,
danke, das kann ich gebrauchen Abilify wurde mir auch schon mal angeboten, aber im Endeffekt möchte ich wegen einer möglichen Schwangerschaft ganz weg von den Psychopharmaka. Reicht schon, wenn das Baby Tysabri abbekommt…
Gleichfalls alles Gute!
Gabi
Das Protokoll sieht Kortison und ein Antihistaminikum vor. Es hat schon einen Grund, warum das so ist, da es sehr häufig allergische Reaktionen während der Infusion gibt. Ich habe bei den ersten beiden Infusionen ziemlich starke allergische Reaktionen bekommen (trotz vorheriger Medikamentengabe) und war echt froh währenddessen (Infusion wurde gestoppt) mehr Kortison und Benadryl zu bekommen. Es ist nämlich nicht lustig, wenn man merkt, wie schön langsam die Atemwege zuschwellen…
Hmm okay dann werde ich die Ärzte mal fragen, wie hoch denn das Psychose-Risiko bei 100mg Methylprednisolon ist… Und wahrscheinlich doch einfach bei Tysabri bleiben und hoffen, dass ich weiterhin schubfrei bleibe und somit auch gar kein Cortison benötige.
So häufig kann eine Psychose durch die üblichen 3 Tage Hochdosis-Cortison ja aber auch nicht sein, weil ich da sonst noch nichts im Forum zu gelesen habe.
Hallo Yay,
ich habe mal im Forum nach “Psychose” gesucht und bin dabei auf deinen Eintrag gestoßen.
Du hattest also echt mal eine Psychose WÄHREND der Hochdosis-Cortisonsgabe? War das deine einzige Psychose? Hast du jemals wieder Hochdosis-Cortison bekommen bzw. würdest du es bei einem Schub wieder nehmen? Nimmst du dann immer noch ein Antipsychotikum oder ist deine Psychose nach Cortisonsstopp einfach wieder abgeklungen?
Fragen über Fragen
Viele Grüße
Gabi
Hallo Gabi,
ja das stimmt. Ich habe unter einer fünftägigen Cortisontherapie eine Psychose entwickelt. Allerdings stand das in direktem zeitlichen Zusammenhang und es lagen nicht, wie bei Dir, Monate dazwischen.
Ich wurde dann, genau wie Du jetzt, mit Olanzapin behandelt. Die Nebenwirkungen waren für mich aber nicht hinnehmbar. Also erfolgte eine Umstellung auf Abilify. Das Medikament nehme ich vorsichtshalber noch heute; vertrage es auch prima.
An 1000mg Cortison täglich habe ich mich bislang nicht mehr herangetraut. Das Maximale waren 200mg pro Tag - darunter sind keine psychotischen Symptome aufgetreten.
Lg
Hallo Yay,
das tut mir leid - war die Psychose für dich auch so ein schreckliches Erlebnis? Ich war wirklich lange in der Psychiatrie anschließend und hatte da das Gefühl, nur noch psychisch kränker zu werden. Also müsste ich mich auf eine Ursache festlegen, würde ich behaupten, die sogenannten Negativsymptome (Antriebslosigkeit, Spracharmut, Affektverflachung…) kommen daher.
Aber erst mal hoffe ich noch, dass es Nebenwirkungen sind und die Negativsymptome durchs Reduzieren weggehen.
Ich behalte das mit dem Abilify mal im Hinterkopf.
Liebe Grüße
Gabi
Auf diese Erfahrung hätte ich auch gerne verzichtet!
Erst hat man jahrelang beruflich mit dem Thema zu tun und plötzlich ist man selbst betroffen.