Hallo Cosmo,

Dir als “Neu-Diagnostiziertem” kann ich folgende Webseite des Uni-Klinikums Hamburg-Eppendorf empfehlen. Das ist meiner Meinung nach das beste was es derzeit gibt für “neu Betroffene/Diagnostizierten” gibt.

MRT verstehen | Aufbau der Website - MRT verstehen (mrt-verstehen.de)

Klicke am besten oben rechts die Sprachunterstützung am Anfang immer weg und klicke Dich unten über den Pfeil durch die einzelnen Themen zur MS. Ist Barrierearm, leicht verständlich und wie gesagt meiner Meinung nach derzeit das Beste was es “zum Einstieg” gibt.

In Bezug auf Deine bevorstehende MRT-Rally 2024 gehe ich davon aus, das die Neurologen die Diagnose sichern wollen. Das Dir Deine Neurologin gleich Kesimpta verordnet ist meiner Meinung nach O.K. (hit hard & early) In dem ganzen Medikamententhema ist meiner Meinung nach sehr viel Philosophie.
Bei mir war es ähnlich. Hatte auch eine Sehnervenentzündung und viele kleinste Läsionen…bin dann später auch direkt mit Ocrevus eingestiegen und nehme jetzt Kesimpta.

Was leider nirgendwo oder kaum Beachtung findet sind kognitive, psychische oder neuromuskuläre Veränderungen…das ist aber ein Thema für sich.

VG Snoopy

1 „Gefällt mir“

@Snoopy Meine Neurologin möchte mir Kesimpta nicht als Erstlinientherapie verschreiben, sie möchte nach Leitlinie vorgehen (Basismedikation und später Eskalation). Ich bin am Überlegen “Hit hard and early” zu machen und nun auf der Suche nach einem Neurologen / einer Neurologin, der / die da ggf. mitspielt. Befund ist bei mir dann ja ähnlich wie bei dir. Wie lange nimmst du schon Ocrevus / Kesimpta? Hat sich seither etwas im MRT getan? In der Zeit nochmal einen Schub gehabt?

@Cosmo Wie weit ist es bis zur nächsten größeren MS-Ambulanz? Ich könnte mir vorstellen, dass deine Idee "von “Hit hard and early” dort eher auf offene Ohren treffen wird. Viel Erfolg, SWR

2 „Gefällt mir“

Hallo Cosmo,

ich hatte zwischen 17 und 19 die ersten “greifbaren” Symptome (Schwindel, Fußheber,…). Ende 2002 hatte ich einen stressigen Job in sehr heißem Büro. Im Juni hatte ich über 2-3 Tage einen halbseitigen “Gesichtsfeldausfall” des rechten Auges und der Augenarzt hat mich direkt in die Augenklinik geschickt. Der Oberarzt meinte es ist MS, der Chefarzt nicht. Nach ca. drei Wochen war unter oralem Kortison alles wieder i.O.

Dann folgten ca. 17 Jahre mit immer wiederkehrenden “Schüben” (meist Probleme beim Gehen, schwacher Arm usw.) Ich bin immer wieder zum Arzt, dann meist Orthopäde auch mehrfach zum Neurologen. Allerdings hatte Niemand einen Zusammenhang hergestellt. Oft hatte sich der Schub schon vor dem ersten “obligatorischen” Physio Termin zurück gebildet und irgendwann bin ich gar nicht mehr wegen solcher Dinge zum Arzt gegangen.

Ende der 21er Jahre hatte ich dann zwei größere Schübe und dann habe ich nicht mehr locker gelassen. Ende 2018 hatte ich dann die offiziell abgesicherte Diagnose MS (RRMS). Aufgrund der sich seit 2002 stark erhöhten Läsionslast zu 2018, hat man mir damals 2 Basistherapien angeboten und eine Eskalationstherapie (Ocrevus). Hit hard and early wurde damals sehr kontrovers diskutiert, auch deswegen weil zu der Zeit die Leitlinien überarbeitet wurden.

Persönlich denke ich nicht, das Du mit dem derzeitigen Status quo direkt eine Eskalationstherapie verschrieben bekommst. Ich gehe davon aus das Du noch unter “Verdachtsdiagnose” läufst oder? Dein MRT Marathon ist meines Erachtens ein Zeichen dafür, das die Diagnose noch nicht save ist. Wenn die Diagnose gesichert ist, solltest Du aufgrund Deines “hohen Alters” bei der Diagnose keine Probleme haben “hit hard and early” als Strategie umzusetzen.

Mit Ocrevus war ich super zufrieden. Ich musste zwischendurch “deeskalieren” bin jetzt aber mit Kesimpta zurück bei den Anti CD 20 Medikamenten. Meiner Persönlichen Meinung nach das derzeit beste Medi egal bei welchem Status quo (gesicherte Diagnose nicht KIS oder RIS). Ich denke auch das sich diese Form der Therapie durchsetzen wird.

  • hochwirksam
  • Nebenwirkungsarm
  • kann selbst appliziert werden. Dieser Punkt wird von den meisten Usern unterschätzt. Dies ist nicht nur ein Riesen Vorteil für die Patienten, sondern vor allem für die überlasteten Kliniken und Ambulanzen
  • Wirtschaftlich (Kosten/Wirkung)
    und weitere. Wenn es soweit ist, bist Du in einer MS Ambulanz (wie es Sternenwanderer geschrieben hat) sicher am besten aufgehoben. Es ist unglaublich wie dynamisch sich das Thema MS entwickelt und wie wenige Neurologen (m/w/d) wirklich auf dem Laufenden sind.

Mach Dich nicht verrückt!1 Jahr und ein paar MRT sind nicht so wild dafür, das Du eine “gesicherte Diagnose” erhältst und eine Eskalationstherapie auch gerechtfertigt ist (weil Du wirklich MS hast und nicht einer der unzähligen anderen in Frage kommenden Erkrankungen).

VG Snoopy

@Snoopy Ich glaube, die Diagnose MS ist in meinem Fall schon gesichert und es geht nur darum, zu ermitteln, wie schnell meine MS (tatsächlich) voranschreitet. Ich fragte den Neurologen im Krankenhaus ein paar Tage nach Mitteilung der Diagnose (bis dahin hatte ich zum Thema MS gegoogelt), ob eine Fehldiagnose ausgeschlossen werden könne und ob es nicht vielleicht KIS sei? Er meinte “Bei Ihnen hätte ich gar keine Liquoruntersuchung gebraucht, Sie haben sicher MS. Sonst sähen die Läsionen anders aus und säßen an anderen Stellen.” Auf mich wirkte er, als hätte er mit MS viel Erfahrung.

Eigenrecherche ergab dann auch, dass z. B. bei NMOSD die Läsionen häufig im Rückenmark und im Bereich der Sehnerven sitzen, meist größere, zusammenhängende Bereiche, im Rückenmark oft als langezogene “Fäden”. Ich hab “nur” kleinste Läsionen verstreut im Hirn. Es wurden wohl kontrastmittelaktive Läsionen gefunden und ältere, nicht mehr kontrastmittelaktive Läsionen (aber da muss ich nochmal nachfragen). Der Liquorbefund war auch positiv. Bei KIS gäb’s afaik nur frische, kontrastmittelaktive Läsionen und keinen positiven Liquorbefund, da der Liquor erst zeitversetzt nach aktiven Läsionen positiv wird (ist das korrekt so?).

Im Nachhinein frage ich mich, ob ich nicht doch schon früher erste MS-Symptome hatte? :thinking:

Die letzten Jahre hatte ich ab und zu eine Art Schwindelanfall, jeweils nur für wenige Sekunden. Ein Ziehen im Kopf, wo mir etwas “schwummrig” wurde, ich kurz stehenbleiben musste und mir die Augen verkneifen. Kann natürlich auch stressbedingt gewesen sein.

Außerdem hatte ich im Zeitraum von ein bis zwei Jahren vor Diagnose zwei- oder dreimal Harndrang, ohne wirklich Pinkeln zu können. Wenn ich mich recht erinnere, meist vor dem Zubettgehen. Urin kam dann nur tröpfchenweise. Kann evtl. auch jeweils eine leichte Harnwegsinfektion gewesen sein, ich hatte aber keine Schmerzen und das Problem mit dem Wasserlassen hielt immer nur für wenige Stunden bis ein, zwei Tage an (ist sowas von MS bekannt?).

Tritt das Fußheberproblem eigentlich für länger auf oder nur für ganz kurz? Bin die letzten Jahre ein paar Mal über Gehsteigkanten und Baumwurzeln (beim Waldlauf) gestürzt, weil ich wohl das rechte Bein bzw. dessen Fußspitze nicht weit genug anhob. Immer mit der Fußspitze gegen das jeweilige Hindernis und dann gestolpert oder gestürzt. Hatte aber nie das Gefühl, das Bein weniger anheben zu können. War halt passiert und das Bein wurde vor einigen Jahren aber auch operiert. Konnte damals, nach einer Quadrizeps-Sehnenruptur, das Bein gar nicht mehr abwinkeln oder vernünftig anheben. Erst nach OP und wochenlanger Physiotherapie wieder.

Ich verfasse gerade eine E-Mail an eine relativ nahegelegene MS-Ambulanz, wo der leitende Chefarzt in mehreren Fachartikeln zu “Hit hard and early” zitiert wird (er scheint die Methode für gut zu befinden). Möchte auf diese Art vorab abklären, ob ein Termin überhaupt Sinn macht (auf den ich ja wahrscheinlich bis nächstes Jahr warten muss) oder ob keine Chance auf Kesimpta als Erstlinientherapie besteht (dann verliere ich nicht unnötig weitere Zeit, mit Warten auf einen sinnlosen Termin). Mal schaun, was dabei rumkommt. Ganz sicher bin ich mir wegen “Hit hard and early” eh nicht, aber ich tendiere dazu.

Ich verstehe nicht richtig worauf du hinaus willst. Ich bin nicht beunruhigt und hatte keinen Austausch zu zweit vorgesehen. Die verlinkten Studienergebnisse hier habe ich eigentlich auch anders beschrieben

Die kanadische Ocrevus Atrophie Studie hat eigentlich nur ausgesagt, daß bei bestimmten OPERA I/II Subpopulationen die Volumenabnahme nicht so hoch war wie ursprünglich gemessen. Dass sie also unter bestimmten Konstellationen sogar normal wäre.

Das ändert aber nichts an meiner Aussage, daß B-Zellen Therapien - sprich Ocrevus oder Mavenclad laut Messungen in Zulassungsstudien generell schlechter abschneiden als andere Eskallationstherapien wie Tysabri oder Lemtrada. Das kann zwar unterschiedliche Gründe haben. Damit ist aber zumindest ein gewisser Ruf entstanden.

Das wichtigste aus der verlinkten Studie zur Atrophie sind eigentlich die Vorschläge zu einer besseren Vergleichbarkeit der Ergebnisse zwischen Studien. Wie ich jedenfalls geschrieben habe, solle Stand heute ein Messwert wie Arthrophie nicht beunruhigen.

Es stand nirgends eine Behauptung, daß Teriflunomid “besser” als CD20 sein würde.
Das Abschneiden bei den Studien war einfach weit “besser als gedacht” so daß man es vom Nutzen-Risiko Profil her für eine nachgelagerte Nutzung andenken könnte

Geht es dir also nun zu behaupten, dass man damit zufrieden sein sollte, dass CD20 “nicht schlechter” als Teriflunomid waren?

Bei ASCLEPIOS war die Messlatte mit Aubagio jedenfalls nicht sonderlich hoch. Teriflunomid ist ein Rheumamedikament das in den 00er Jahren entwickelt wurde für Patienten die Spritzenmüde waren und schnitt in den Zulassungsstudien kaum besser ab als Interferone.

Ofatumumab ist eine umfunktionierte Chemotherapie gegen Leukämie die über 10 Jahre, 2,300 weltweit arbeitenden Forschern mit einem Milliardenbudget und einem Duzend verschiedenen Studien mit den Namen von griechischen Mythos Figuren auf den Market gekommen ist.

Da waren die Erwartungen schon ein wenig höher als daß diese Therapie “leicht besser” als Aubagio sein würde. Der Kommentar mit “deutlich bessere Wirkung” sollte also “deutlich bessere Wirkung als gedacht” lauten.

Dennoch ist der Vergleich bei ASCLEPIOS aufgrund der signifikant niedrigeren Schubrate nochmal gut gegangen. Wenn Aubagio die gleichen ARR Werte wie bei der Merck Studie produziert hätte, wäre Kesimpta niemals zugelassen worden wegen fehlendem Zusatznutzen…

1 „Gefällt mir“

Hallo Cosmo,

bei mir war das mit dem “Fußheber” nach einem schweren Schub schon extrem. Bin praktisch über alles gestolpert was höher war als 1mm. Ist natürlich übertrieben, aber ich habe mir über 2 Jahre hartes Training meine “Gehstrecke” und das “abrollen” des Fußes zurück erarbeitet.

Geholfen haben mir dabei Ganter Aktiv Schuhe mit “Abrollpatent”. Die haben mir geholfen vom “aufpatschen” das richtige abrollen des Fußes wieder zu erlernen.

Ansonsten denke ich das Du (meiner Meinung nach) auf dem richtigen Weg bist.

VG Snoopy

2 „Gefällt mir“

Hallo, Blasenentleerstörung…

Die Ursache dieses häufigen MS-Symptoms sind meist Rückenmarksherde. Vereinfacht gesagt, wird die Blasenentleerung über zwei Zentren reguliert, von denen sich das eine ganz unten am Ende des Rückenmarks befindet (sakrales Blasenzentrum), das andere im Hirnstamm (pontines Blasenzentrum). Das sakrale Blasenzentrum funktioniert reflexartig,

Hab euch beide “zusammengefasst”. Sorry für die Verwirrung :wink:

J234 schrieb davon “nicht zu einem beruhigenden Bild” zu gelangen.

Es stand nirgends eine Behauptung, daß Teriflunomid “besser” als CD20 sein würde.

J234 hat einen Post von dir verlinkt. In dem schriebst du

“Es gab vergangenes Jahr im Zuge der Zulassung von Ofatumumab einen direkten Vergleich beider Therapieansätze und da hatte Aubagio zwar weniger Schübe verhindert, dafür aber hinsichtlich dem langfristigen Schutz vor weiterer Behinderungszunahme eine deutlich bessere Wirkung.”

Das hatte die Studie nicht gezeigt, sondern das Gegenteil. Nur beim Gehirnvolumensverlust waren beide gleichwertig. Wirklich langfristige Vergleiche gibts aber ion den Zweijahresstudien eh selten. Sobald die als verlängerte Beobachtungsstudien weiterlaufen erfolgt in der Regel ein Switch aller Teilnehmer auf das Studienmedikament.

Das ändert aber nichts an meiner Aussage, daß B-Zellen Therapien - sprich Ocrevus oder Mavenclad laut Messungen in Zulassungsstudien generell schlechter abschneiden als andere Eskallationstherapien wie Tysabri oder Lemtrada.

Das habe ich mir nicht angesehen, halte es aber für plausibel. Nur Tysabri und Lemtrada wurden hier im AUsgangspost oder deinem verlinkten alten Post nicht erwähnt. Lemtrada hat eben ziemliche Nebenwirkungen. Tysabri die PML- und Rebound-Gefahr.

Geht es dir also nun zu behaupten, dass man damit zufrieden sein sollte, dass CD20 “nicht schlechter” als Teriflunomid waren?

Nein, die Gleichwertigkeit bezog sich nur auf die Atrophie. Bei MRT-Läsionszunahme, Schubrate und Behinderungsprogression waren die Anti-CD20, auch Ofatumumab, Teri signifikant überlegen; nicht nur marginal.

Teriflunomid ist ein Rheumamedikament das in den 00er Jahren entwickelt wurde für Patienten die Spritzenmüde waren und schnitt in den Zulassungsstudien kaum besser ab als Interferone.

Das stimmt. Wobei einige Medikamente schon zur Behandlung anderer Krankheiten bekannt waren. Tecfidera gegen Psiorasis. Ocrelizumab (als fast identisches Rituximab) gegen Rheuma. Das macht die Therapien nicht schlechter. Der Grund ist natürlich, dass man mit der Neuzulassung als MS-Medi wegen des Patentrechts und generell riesiger Margen bei MS-Medikamenten mehr Geld verdienen kann. Die Techniker hat da einen schönen Bericht zu:

Während der Preis von Ofatumumab als
Arzerra® bei 3,20 Euro pro Milligramm
Antikörper lag, kostete bei Wiederein-
führung als Kesimpta® ein Milligramm
in etwa 75 Euro, eine Preiserhöhung um
das circa 23-Fache
https://www.tk.de/resource/blob/2149674/efc48cfe2278d949d7943865e0782bed/tk-report-2023-arzneimittel-fokus-pillen--preise-und-patente-data.pdf

2 „Gefällt mir“

Danke. Ich Stelle mir dennoch die Frage, was welchen Wahrheitsgehalt hat. Insbesondere hatte ich dabei gelernt “Follow the Money”

1 „Gefällt mir“

Wenn du meine mehrfache Klarstellung oben korrekt zitiert hättest, hättest du geschrieben :

Aber nicht bei Behinderungsverbesserung…“… Der Prozentsatz der nach 6 Monaten bestätigten Verbesserung der Behinderung betrug 11,0 % und 8,1 % (Hazard Ratio, 1,35; P = 0,09).…“

Der P-Wert von 0,09 für die Verbesserung der Behinderung nach 6 Monaten deutet nur auf einen Trend der aber keine statistische Signifikanz hat. Kann man nachrechnen.

Dieses Medikament ist meines Wissens trotz Allem inzwischen zugelassen. Worum geht es dir jetzt?
Daß die Zulassungsstudien eigentlich in Wirklichkeit supergut waren?
Welchen Unterschied würde so eine Feststellung für dich machen?

Hatte damals tatsächlich eine Relevanz für den Vertrieb von Kesimpta… Novartis hatte Gerichtsprozesse wegen der Zahlung von Bestechungsgeldern am laufen und durfte während dieser Zeit Kesimpta nicht vermarkten…

1 „Gefällt mir“

aber nicht bei Behinderungsverbesserung…“… Der Prozentsatz der nach 6 Monaten bestätigten Verbesserung der Behinderung betrug 11,0 % und 8,1 % (Hazard Ratio, 1,35; P = 0,09).…“

Entschuldigung, aber du kannst doch nicht immer Argumente anführen, über die davor niemand geredet hat. Von Behinderungsverbesserung hatte niemand gesprochen und ich auch nicht behauptet, dass es die gäbe. Du hattest von Behinderungsprogression geschrieben, und darauf habe ich geantwortet.
Eine Verbesserung schaffen aber auch MS-Medis (die DMT) grundsätzlich nicht so. Fraglich vielleicht Lemtrada ein wenig. Ansonsten wirken alle DMT eben präventiv und nicht kurativ. ENtstandene Schäden heilen tun die nicht.

Worum geht es dir jetzt?
Daß die Zulassungsstudien eigentlich in Wirklichkeit supergut waren?
Welchen Unterschied würde so eine Feststellung für dich machen?

Ich wollte nur schreiben, dass die Studien, so wie sie hier gepostet wurden, einen deutlichen Wirksamkeitsvorteil von CD20 gegeüber Teri in vielen klinsichen Endpunkten zeigen. Ich hatte es so verstanden, als würde dieser hier nicht so gesehen.
Vielleicht interretiere ich das falsch, aber warum die Aufregung? Genausogut könnte ich dich fragen, worums dir geht. Es ist ein Forum zum Diskutieren. Ist doch alles gut, ich hatte nur versucht Missverständnisse aufzuklären. Nicht dich anzugreifen…

1 „Gefällt mir“

Liegt das sakrale Blasenzentrum also in der LWS? Kann man Läsionen in der LWS haben, wenn BWS und HWS ohne Läsionen sind? Dann lass ich die LWS beim nächsten, großen MRT vielleicht mal mit abscannen. Mitte 2024, wenn eh HWS und BWS gemacht werden.

Ohne sowas unnötig zu verlängern, kann ich dir einfach vorschlagen noch mal den Kontext der ursprünglichen Frage und des ursprünglichen Posts, den du aus dem Zusammenhang gerissen hast, dir noch mal zu Vergegenwärtigen?

Du erzeugst bei anderen eher den Eindruck, dass du irgendwann in einen laufenden Thread eingestiegen bist, um Missverständnisse klarzustellen, in dem du dadurch weitere erzeugt hast…

Und da die ursprünglichen Fragensteller hier schon vor langer Zeit ausgestiegen sind, habe ich auch kein Interesse mehr noch mal von vorne anzufangen.

Können wir dir nicht einfach alle Recht geben Dich für deine Recherchen bedanken und hoffen, dass verbliebene Unklarheiten in einer späteren Diskussion mal geklärt werden?

da die Nervenstränge im Wirbelkanal dicht aneinanderliegen und nicht dicker als ein Finger ist, können sich theoretisch Läsionen im gesamten Bereich bilden.
Das untere Ende des Wirbelkanals ist auf Höhe des Sakralgelenkes.
Das kann am besten der Neuro sagen.

Alles Gute!

1 „Gefällt mir“

MS ist eine Erkrankung des Gehirns und Rückenmarks. Das Rückenmark endet beim Erwachsenen auf Höhe des 1. Lendenwirbels (es hört früher zu wachsen auf als die Wirbelsäule).

Logischerweise kann nur da eine ZNS-Läsion sein, wo noch Rückenmark ist, also bis zum 1. Lendenwirbel. Herde so weit unten sind aber ÄUSSERST selten.

1 „Gefällt mir“

Gehe ich recht in der Annahme, dass der 1. Lendenwirbel beim Scan der BWS dann immer gleich noch mitgemacht wird? Würde doch Sinn machen, diesen einen Wirbel dann gleich noch mitzunehmen. (?)

Ich glaub ja fast, dass mein “Pinkelproblem” damals andere Ursachen hatte (trat danach nicht mehr auf bzw. mittlerweile mindestens ein Jahr nicht mehr), aber ganz ausschließen kann ich’s natürlich nicht, dass es doch ein erstes MS-Anzeichen war.

Hallo Cosmo,

bei mir wurde MRT nur bis BWK 8 gemacht. (Es gibt 12 Brustwirbelkörper.) Angeblich ist das Leitlinien-gerecht. Die MRT-Leitlinien bei MS kann ich im Netz allerdings nicht finden.

Das MRT des Rückenmarks ist eine müßige Angelegenheit. Ich habe Empfindungsstörungen in den Füßen und dem linken Bein, aber im MRT sieht man nichts. Habe den Eindruck, Rückenmarks-MRTs sind nur begrenzt aussagekräftig.

(Der Wattjes hat die MRT-Leitlinien mit verfasst.)

Gute Nacht!

2 „Gefällt mir“