Neuling

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Hallo!

Habe meine Diagnose seit Oktober 2007 und bin danach auch gleich in gute Neurologische
Hände gekommen. Am Anfang fand ich die ganze “Sache” mit der MS garnicht so schlimm.
Da hab ich gedacht, ich spritz mir 1x die Woche Avonex und dann wird alles gut.
Ich muss sagen, körperlich geht es mir auch wirklich gut. Habe keine Probleme und meine
Sensibilitätsstörungen und SNE haben sich 100% zurückgebildet.

Mitlerweile habe ich mich etwas mehr mit dem Thema MS beschäftigt und umso mehr ich wusste,umso stärker kam die Angst. Bei jedem kleinen Ziepen oder Kribbeln meine ich das es wieder los geht.
Immer öfter stelle ich mir die Fragen: was ist wohl in ein paar Jahren? Kann ich in höherem Alter noch laufen odel mich selber versorgen?
Wie ist es mit dem Kinderwunsch?
Immerhin bin ich erst 24 Jahre und habe alles noch vor mir.

Welche Erfahrungen habt ihr mit der MS gemacht und wie kann ich am Besten damit leben?
Wie lange dauert es, bis man wieder halbwegs “Normal” leben kann und nicht ständig an diese Krankheit denkt?

Freue mich sehr über eure Antworten und hoffe, das sie mir helfen besser mit MS klar zu kommen.

Liebe Grüße Kathrin

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hallo kathrin,

hier ein link zum natürlichen langzeitverlauf der ms…meist halb so wild…

http://www.sprechzimmer.ch/include_php/previewdoc.php?file_id=2497

alles gute,

ursula

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huhu
ich bin jetzt 26 und habe seit 8 jahren ms wo ich es wusste haben alle abgeraten bl0ß kein kind aber ich habe mich für ein kind entschieden und in der schwangerschaft war alles ok auch mein sohn ist gesund klar kannst du kinder bekommen ich habe mal gelesen das es sogar gut sein soll ein kind zubekommen ob es stimmt weiß ich nicht aber ich hatte keine probleme und alles war ganz normal

ich mache mich auch echt verückt sie wie jetzt habe ich wieder ne phase wo ich nur heulen könnte obwohl es mir sehr gut geht vom körper aber man sagt ja das diese krankheit nur mit medikamenten verlangsamt wird :-((((((
mein neurologe meint es wird gestopt damit ich weiß auch nicht was ich glauben soll der eine so der andere so ich meinte zu ihm ich habe angst im rolli mal zu sitzen aber er meint so stark sind meine schübe nicht ich könnte höstens erblinden aber das ist schon schlimm genung er hat mir rebif22 verschrieben vertrage sie serh gut auser die benebwirkungen aber ich nehme sie ja auch erst 3 monate sie sollen ja später ganz weg gehn bin ja mal gespannt

aber bekomme ruihg ein kind ich bin 26 und habe ein sohn und bin glücklich das ich ihn habe mit 18 habe ich diese kranheit bekommen und mit 19 wurde ich mama und bin glücklich :slight_smile:

liebe grüße steffi

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Hallo Kathrin,

ob du in höherem Alter noch laufen kannst, kann dir jetzt noch kein Mensch sagen. Prognosen sind nicht möglich, der Verlauf einer MS kann nur im Rückblick beurteilt werden. Deswegen nützen die ganzen Verharmlosungs-Statistiken nichts.

Wer kann einem im voraus sagen, ob man zu den soundsoviel Prozent gehört, die mit 40 einen Rollstuhl brauchen, oder zu den soundsoviel Prozent, die nach einer Erkrankungsdauer von 24,3 Jahren auf einem Auge erblindet sind?

Das weiß man immer erst nachher. Außerdem sind das alles nur Mittelwerte aus allen Untersuchten. “Männer benötigten den Stock im Alter von 59 Jahren, Frauen im Alter von 60 Jahren.” D.h. auf jede Frau, die ihn erst mit 80 benötigt, kommt eine, die ihn schon mit 40 benötigt. (Sch…, ich hab die Statistik verdorben, ich hab ihn schon lange vor dem 60. Lebensjahr gebraucht.)

Natürlich verlaufen viele MS-Erkrankungen langsamer, wenn sie von Anfang an wirksam behandelt werden. Aber selbst wenn du nicht mehr laufen kannst, kannst du noch fahren. Auch im Rolli kannst du dich selbst versorgen. Ich hatte keine Angst vor dem Rolli, weil Rollifahrer schon zu meinem täglichen Umgang gehörten, bevor ich selbst einen brauchte.

Man denkt auch nicht ständig an diese Krankheit, selbst wenn sie einen pausenlos daran erinnern will, dass sie da ist, nicht nur durch die großen Schwierigkeiten, die sie einem macht, sondern auch durch viele kleine.

Am besten lebt man mit der MS, indem man jeden Tag genießt und sich über alles freut, was man noch hinkriegt, weil es nicht mehr selbstverständlich ist. Ich genieße es zum Beispiel sehr, meinen Einkaufszettel von Hand zu schreiben, weil ich Tage habe, an denen ich keinen Stift halten und ihn nur am PC tippen kann.

Wow, ich hatte einen super Tag, ich habe eine Glühbirne in einer Deckenlampe gewechselt und bin die Leiter raufgekommen und nicht runtergefallen! Wow, ich bin nur mit Stock (ohne Rollator!) 20 m weit gekommen und nicht hingeschlagen! Wow, ich habe meine Unterschrift hingekriegt, und auch noch so, dass ich sie wiedererkannt habe! Wow, ich komme noch ohne Hilfe auf die Toilette!

Eigentlich lernt man mit MS so zu leben, wie jeder, auch der Gesunde, leben sollte: sich an allem freuen, was einem vergönnt ist, weil man nicht weiß, ob es nicht das letzte Mal ist, dass man es erlebt. Ich genieße mein Leben!

Liebe Grüße
Irmgard

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Hallo,

sein einfach relax. Ich habe auch MS seit Oktober 2007. Hatte am Anfang eine Sensibilitätsstörung in den Lippen und in einer Gesichtshälte nach einer Otitis. Danach hatte ich eine SNE für eine Woche.

Seit dem spritze ich AVONEX. Ich habe viel elernt über MS und finde man muss optimistisch sein, daß man vileicht zu den MSler gehören würden, die eine Stumme MS mit der Zeit entwickln wüden.
Dran glaube ich schon. Ich versuche micht gesund zu ernähren und mache diversen (ohne Anstrengung) Aktivitäten mit meinen Kindern (2 und 4) und genisse einfach das leben.

Ausserdem man muss nicht alles an die MS schieben… keine Angst das alles zu einem Schub wird … In diesem Winter hatte ich Mal eine Grippe und Angina die ich wie jeder mit Antibiotika behandelt habe und toi toi toi es war alles ok.

Mache dich nicht verrrückt und versuche dein Leben zu genissen. Sei Sicher das MS zu haben ist ebenfalls wie auch bei gesunden Menchen … man hatte keine Garantie, damß man morgen einen Unfall macht und doch ohne MS als Gesunder im Rolli landen würde. Ein gesunder kann auch nicht vorsehen , daß er in Paar Jahren an Krebs sterben kann …

Also nimm die Krankheit im positiven Sinn, daß du eben gesund und bewußter leben würdes.

Ich wünsche dir alles Liebe und gute

Samira

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Hallo Kathrin,
ich will nicht sagen, dass es einfach ist, … hab meine Diagnose seit 07/06 und bin eigentlich ein wirklich sehr positiver Mensch, aber auch ich hab zwischendurch Angst, was die Zukunft so bringt…das muss man, glaub ich, auch zulassen…nur man darf nicht verzagen…MS ist eine Nervenkrankheit und viel Angst und viel Mutlosigkeit und viel Traurigkeit beguenstigt das Ganze auch nicht gerade…hab Mut und hab Zuversicht,…ich denke, wenn man der MS mit ein wenig positivem Kampfgeist grade ins Gesicht sieht, dann hat man mehr Chancen, den Kampf fuer sich zu entscheiden, als wenn man den Kopf in den Sand steckt…oft leicht gesagt, aber einen Versuch ist es wert :))
wenn man bedenkt, was einem so alles im Leben passieren kann…stell Dir mal jede schlimme Situation im Einzelnen vor: ich tret vor die Tuer und werde angefahren, hab nur noch ein Bein…oder werde ueberfallen und mit dem Messer aufgeschlitzt…ABER GEH ICH DESWEGEN NICHT MEHR AUS DEM HAUS? Nein! wenn wir uns Tag fuer Tag Gedanken machen, was alles passieren koennte, dann wuerden wir aus der Angst doch gar nicht mehr rauskommen…aber wuerden wir dann unser Leben noch geniessen koennen? Schmeiss die wertvollen Minuten Deines kostbaren Lebens nicht weg, weil Du Dir soooo viele Sorgen um die Zukunft machst…das Leben ist sooo schoen und sooo kostbar… sei unbedarft bei Deiner Familienplanung, es ist doch alles moeglich…leb gesund…treib Sport…sei positiv…lache und plane…und wenn wirklich zwischendurch mal ne kleine aufgezwungene Bremsung kommt, dann trag den Kopf oben und Brust raus und biete dem Ganzen die Stirn…wir sind alle in der Not staerker als wir glauben…

ojeh…hoert sich gut an, gell?

Liebe Gruesse vom Murmel

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Kathrin- viele haben schon geantwortet–vieles könnte ich jetzt wiederholen und nochmal schreiben.
Darum nur dazu,dass deine Angst mit dem Wissen stieg.
Jede MS verjäuft ja anders–und keiner bekommt alle Symptome. Habe MS auch schon als Diagnose seit 2000-aber mein Arzt ist sicher ,dass alles viel früher begann. Hatte auch alle typischen Symptome sowie Ärzte mit dem Verdacht.
Das heißt auch ich hatte mit großer Wahrscheinlichkeit schon vor der Geburt unserer Kinder MS.Dieses JAhr geht auch die jngere aus dem HAus.
Trotz Streß ,vielen Problemen(jahrelang unbehandelte MS und nicht verstanden was los war,falsches Verhalten bei Fatigues ,Schmerzen ,noch lange Probleme hatte usw usw )
sieht man mir die MS nicht an. Und manches an Symptomen wurde in den letzten Jahren besser.

Die INformationen iund das Wissen sehe ich nicht als etwas an was bei mir kommt.
Aber ich merke mir einiges ,weil ich weiß,SOLLTE es kommen ,habe ich evtl nicht die Ruhe Geduld und Kraft mich mit der richtigen Lösung zu beschäftigen. MIt dem Wissen muß ich weniger erschrecken,denn ich weiß was man evtl dagegen tun kann.
Und ich kenne so viele krafvoll Gesunde–bei denen sich plötzlich alles änderte weil sie einfach nicht wußten ,dass sie krank sind Dann ging alles schnell-manche leben gar nicht mehr. Und keiner von denen hatte MS
Jeden kann alles treffen–nicht nur uns.
Das Leben ist einfach lebensgefährlich—darum Wissen als Sicherheit ansehen und das Leben genießen—keiner weiß was kommt–aber wir sind uns dessen bewußt.
Das kann auch ein tieferes Wahrnehmen und genießen als Folge haben–bewußter LEben.
Wünsche dir mehr Zuversicht und viel Lebensfreude,Rosy