Neuerkrankt, Erfahrungsaustausch Krankheitsenwicklung - Therapieentscheidung

1

Liebe Community,

zunächst möchte ich mich als zunächst Lesende bei euch für diese tolle Plattform mit eurem regen Austausch bedanken - die ich 2 Wochen nach Diagnosestellung als sehr hilfreich empfinde!

Da ich mich nun sehr bald für ein Medikament entscheiden muss, nicht den klassischen Schubverlauf habe, möchte ich mich zunächst gerne mit Betroffenen austauschen, die ggf. eine ähnliche Krankheitsentwicklung hinter sich haben (wohlwissen, dass die MS die sog.“Erkrankung der vielen Gesichter” ist):

Kurz zu meiner Krankheitsentwicklung:

  • sehr starker grippaler Infekt Ende Nov.2022 mit anfangs über 39 Grad Fieber und bis Februar anhaltende immer wieder auftretende erhöhte Temperatur bis 38 Grad, Lymphknotenschwellung, ausgeprägte körperliche Erschöpfung, monatelange Infektanfälligkeit, die zunächst als ausgeprägtes postvirales Syndrom eingeordnet wurde

  • Nach Kribbeln und „Kraftverlust“ rechte Hand/Arm (welches später von den Neurologen nicht als „klassischer Schub“ eingestuft wurde) wurde ein im März 2022 MRTveranlasst, **Lumbalpunktion im Mai 2022 zeigte nur 1 OB

  • Diagnosestellung einer MS- Schwerpunktpraxis im Juni 2022: Diagnose RIS mit Empfehlung Kontrolluntersuchung MRT nach 6 Monaten

  • sehr stark ausgeprägte Fatigue (?) massive Alltagseinschränkungen bis heute: vor dem Infekt sehr sportlich (10km Joggen, Bersteigen, Trans-Alp-Radtouren) - heute an besten Tagen 6-7 km Spaziergang, keine Abendverantaltungen mehr möglich, kognitive Verlangsamung, Autofahren aufgrund starker Reizempfindlichketi max. 30 Min. möglich…

  • 2 AU bis Ende 09/2023, Rehaabbruch nach wenigen Tagen aufgrund Covid-Erkrankung mit erneut hohem Fieber etc. 9/2023, beruflicher Wiedereinstieg 80% Oktober 2023 leider mit erheblichen Schwierigkeiten bei hoher Motivation bzgl. Erhalt der Erwerbsfähigkeit auf diesem Niveau

  • Kontroll MRT 15.12.23**: Zunahme zerebraler Läsionslast, Diagnose G35.10G, 3 Tage Cortisonstoßtherapie, erneute Lumbalpunktion erfolgt nächste Woche

  • Mein Neurologe rät nun unabhängig vom LP-Befund zu baldigem Beginn einer Immuntherapie mit folgenden Medikamentenempfehlungen: Tecfidera, Aubagio, Zeposia und Kesimpta

  • Ich verstehe nach Einlesen in das Thema die „hit hart and early-Strategie“ und kann diese gegenüber der Eskalations-Strategie gut einordnen.

Da mich nun der Nutzen gegenüber der Therapieverträglichkeit der Medikamente verbunden mit der Sorge beruflicher Ausfallzeiten und weiterer Einschränkungen im Alltag beschäftigen, habe ich folgenden Fragestellung:

  • Besteht aus eurer Erfahrung aufgrund meiner mehrmonatigen „Infektanfälligkeit“ nach dem initialen grippalen Infekt 2022 bei der Gabe von Kespimpta ein höheres Risiko für einschränkende Nebenwirkungen in Form von schwerer verlaufenden Infekten (beruflich häufig mit Menschen in Kontakt)?

  • Da das Wirkungs-Nebenwirkungsprofil von Aubagio, Tecifidera mich bisher eher weniger überzeugt: welche Erfahrung habt diesen Medikamenten, welche mit Zeposia(ggf. als guter Mittelweg)?

  • Welche positiven Behandungserfahrungen gibt es bei “höherem Diagnosealter” und zunächst vorwiegend entzündlicher MRT Aktivität?

Wohlwissen, dass diese und ähnliche Fragen bestimmt sehr oft von Neuerkrankten hier gestellt, würde ich mich sehr über einen Erfahrungsaustausch freuen.

Herzliche Grüße und allen noch einen guten Start ins neue Jahr!
Claudia

1 „Gefällt mir“
2

Dein Bericht lässt sich bisschen wie meine Geschichte lesen
Man hatte mich damals
Als
Ppms eingestuft , bisher geht es mir genauso wie vor 4 Jahren
Bin ebenfalls Joggerin aber nach 2x covid Infektion bin ich echt im Eimer
10km waren immer machbar aber jetzt … Fehlanzeige

Hatte damals die Wahl zwischen

  • Tecfidera
  • aubagio
  • copaxone

Letztlich musst du abwägen … möchtest du noch Kinder ? Dann würde ich aubagio nicht wählen
Bist du Magen empfindlich ? Tecfidera vielleicht nicht die richtige Wahl

Mit Tecfidera hatte ich schlechte Blutwerte und ständige flushs die mich sehr belastet haben , von der Übelkeit gar nicht zu reden - meine Freundin hingehen - null Probleme damit

Egal was du willst man muss es ausprobieren , vielleicht macht man sich so nen Kopf und verträgt es am Ende gar nicht

Eine LP ist vielleicht ratsam wenn man sich unsicher ist ob Ms oder nicht
Ich war damals im Krankenhaus wegen auffälligem Mrt ( Läsionen ) und dann hat man alles durch getestet und die Mc Donald Kriterien waren weitestgehend erfüllt

Infekt anfällig war ich schon immer , aber durch meine Therapie mit copaxone noch mehr - kriege jeden Infekt der Familie mit , Arbeit in einer Klinik meistens mit Maske
Meine Kognitionen und Konzentration schon immer schlecht , fatigue seit Corona viel schlimmer , reizempfindlichkeit auch schlecht - war sie aber schon seit mehreren Jahren , bin schnell Reiz überflutet und brauch dann wieder meinen Rückzug

Du musst nix überstürzen , die Medikamente sind nicht ohne
Ich habe mehr als ein Jahr gewartet bis ich eine Therapie gestartet habe , ich war anfangs nicht bereit und eher in der Verarbeitungsphase der Diagnose

Wie viele Herde hast du denn ???

3

Hallo Claudia!
Ich bin 53 Jahre alt und spritze seit August 2022 Kesimpta.

Ich habe einen Job mit viel Menschenkontakt und bin eigentlich nie Erkältet! War jetzt im Dezember das erste Mal an Corona erkrankt. Davor seit 4 Jahren keine Erkältung!

Angefangen habe ich nach meiner Diagnose, im Februar 2022, mit Tecfidera. Hatte starke Magenschmerzen, eine Magenschleimhautentzündung mit Blutung, die sehr schmerzhaft war und sehr starken Haarausfall!

Danach umgestellt auf Vumerity!

Zweiter Schub im Juni 2022! Seit dem Kesimpta!

Ich muss sagen für mich die beste Entscheidung!
Mir geht es damit viel besser als mit dem täglichen Tabletten einnehmen.

Aber ist bei jedem anders!

Viele liebe Grüße Issi

1 „Gefällt mir“
4

Liebe WarmerSonnenschein21,

lieben Dank für deine Nachricht und die Erfahrungen.

Meine Diagnose (G.35.10G) ist laut Facharzt unabhängig vom noch ausstehenden Ergebnis der 2. LP bereits jetzt aufgrund des MRT Befundes (zeitliche und räumliche Zunahme der Läsionslast) gesichert.
Wie viele Läsionen ich insgesamt habe, musste ich grade im Befundbericht nachschaun, kann damit allerdings als Laie ohnehin nicht einordnen ob das wenig oder viel ist:
" Insgesamt lassen sich in der tiefen weißen Substanz 8 +/-1, periventrikulär 7 +/-1 und kortikal/juxtakortikal 3 +/-1 T2- intense Läsionen mit einem Mindestdurchmesser von 3 mm nachweisen."

Am liebsten wäre mir auch ein Einstiegt mit einem Medikament aus Kat 1, die wohl zunächst eher bei einem milden Verlauf eingesetzt werden. Dann hätte ich mich bereits für Aubagio (kein Kinderwunsch) entschieden.

Aufgrund der weiteren Empfehlungen meines Neurologen von Zeposia (Kat 2) und Kespimpta (Kat 3) fällt mir die Entscheidung für ein Medikament allerdings entsprechend schwer.

Schön zu lesen, dass du dir auch Zeit genommen hast!! Ich mag mir mich trotz der Empfehlung meines Neurologen eines Therapiebeginns noch im Jnauar Zeit lassen, gut abwägen und eine ärztliche Zweitmeinung einholen.
Da er zwar die Inach Leitlinien mpfungen in Bezug auf Kespimpta nicht für notwendig hält - würde ich das mit meiner Vorgeschichte allerdings ohnehin gern vorher noch machen wollen … auch das bräuchte ein paar Wochen Zeit vor Therapiebeginn.
Ich gehe nach der Entscheidung für ein Medikament auch erst einmal davon aus, dass es sich dann eben zeigen wird - ob und wie es wirkt.

Danke dir für deine Erfahrung mit dem Thema Infektanfälligkeit.
LG

5

Liebe Issi246,

grade lese ich deinen Beitrag und freue mich, dass du so gute Erfahrungen mit Kespimpta berichten kannst.

Da ein Medikament natürlich bei jedem anders wirkt, hilft es mit gerade dennoch sehr als “Neuling” von euren Erfahrungen zu lesen.

Ganz lieben Dank dafür!
Viele Grüsse Claudia

1 „Gefällt mir“
6

Bist du bei einem Standard Neurologen oder spezialisierten auf Ms ?
Ich war damals auch in einer Ambulanz einer Uniklinik , die wollten mir aber gleich die höchste Chemikeule geben ( Ocrevus ) weil angeblich ppms. Meine jetzige Neurologin ist auch Ms Schwerpunktpraxis, sieht mich eher als Rrms
Wie gesagt , ist dein Weg , lass dich da nicht drängen ….
Ich hab 1 Jahr gebraucht die Diagnose zu verarbeiten
Einige Neurologen verschrieben lieber x als xy - glaube hat auch immer was mit den Kosten zu tun
Ich würde glaube ich von meiner Neurologin nix stärkeres bekommen - erfülle „noch“ nicht alle Kriterien
Hab glaube ich mehr als 20 Läsionen , sagt zumindest die künstliche Intelligenz :joy:

7

Hallo,
vielleicht kann dich das Ergebnis einer neuen Studie ein wenig bei der Entscheidungsfindung unterstützen :slightly_smiling_face:
Aubagio hat kürzlich gegen den BTK Inhibitor Evobrutinib überraschend gut abgeschnitten…nämlich (gleich wie das neue Medikament das getestet wurde) mit 1 Schub pro 10 Jahre. Hier mehr dazu:

Das gute Ergebnis von Aubagio dürfte überraschend gewesen sein. Lg

1 „Gefällt mir“
8

Danke für deine Erfahrung mit den unterschiedlichen ärztlichen Einschätzungen… Ich bin seit April 2023 in einer MS-Schwerpunktpraxis und damit bei einem Arzt, der viel Erfahrung mit MS hat. Dennoch werde ich mir vor der Therapieentscheidung in Ruhe eine ärztliche Zweitmeinung einholen.
In der Ruhe liegt die Kraft - das möchte ich in den nächsten Wochen versuchen gut umzusetzten.

Mein Traum wäre nächsten Sommer endlich mal wieder eine Bergwanderung machen zu können, Radfahren wieder in der Natur und nicht nur auf den Indoor-Bike, Schneeschuhwanderungen… oder auch einfach mal nur abends nach der Arbeit noch die Energie zu haben, mich mit Freuden zu treffen… Ich lebe nun schon 1 Jahr mit dieser sehr starken Fatigue (ggf.auch schon Progrssion) und hatte Anfang 2023 noch viel stärkere körperliche Einschränkungen. Konnte mich insofern schon lange an den Zustand gewöhnen.
Es stagniert zwar seit Sommer auf ca. max 60% meines vorherigen Belastungslevels und viel Normalität im Alltag ging bereits verloren. Aber das mentale ist sehr wichtig - und den Glauben nicht zu verlieren, das wir Menschen doch oft ein Wunder der Natur sind - neuronale Plastizität, Puffer schaffen können…

MS ist zwar kein Spaziergang und jeder hat seinen ganz eigene Erkrankung und wir müssen bestimmt oft und manchmal auch ganz plötzlich einen anderen Weg einschlagen. Aber wenn wir Glück haben, dann dürfen wir auch ganz lange positiv voranschreiten und daran wachsen :slight_smile:
I

4 „Gefällt mir“
9

Super-danke! Ich hatte gestern die Studienergebnisse der Phase 3 von Evotrutinib gelesen und war auch erstaunt. Ich hab den Podcast MS im Fokus entdeckt und dort war Aubagio (in einem anderen Kontaext) grade auch Thema.

Je mehr ich mich über MS, Behandlungsmöglichkeiten, den aktuellen Forschungsstand etc. informiere, desto spannender finde ich das Thema (unabhängig davon, dass ich nun selbst betroffen bin).

LG

1 „Gefällt mir“
10

Hallo Peakfeaver,
die MS-Diagnose ist nicht das Ende und vieles ist möglich. Ich bin nachweislich gehbehindert, habe Zustand nach inkompletten Querschnitt in Brusthöhe, mein Gangbild ist sehr auffällig.
Zusätzlich habe ich eine starke Fatigue die mir oft mehr zu schaffen macht als die Gangstörungen/Gleichgewichtsstörungen.
Aber: ich war vor meiner Erkrankung eine chronisch infizierte Jakobswegpilgerin und bin es bis heute. Krankheitsbedingt habe ich Phasen gehabt, wo ich nicht auf die Idee gekommen wäre.
Und ich traue es mir nicht zu aus oben genannten Gründen.
Und was mache ich: ich habe gerade einen Flug gebucht und Ende Mai geht es wieder los.
Vor zwei Jahren als ich es mir überhaupt nicht zugetraut habe, habe ich mein Ziel Santiago wieder mal erreicht. Ich habe den Weg in kleinere Etappen zerlegt, mein Gepäck wurde transportiert und ich bin hinterhergewatschelt. Mit Stöcken, Pausen und ganz viel Glücksgefühlen. Es ging besser als gedacht und ich habe nur hilfsbereite Menschen kennengelernt. Ich habe deren Hilfe nicht gebraucht, aber es war ein gutes Gefühl zu wissen, dass es diese Menschen gibt und ich ihre Telefonnummern habe.
Ich laufe keine 40 und auch keine 30 Kilometer mehr am Tag. Aber mit Ruhe, Muße, Zuversicht und ganz viel Willen schaffe ich es auf meine Art.
Auch du wirst deinen Weg finden mit der Krankheit schöne Dinge zu tun und von diesen ganz viel Kraft schöpfen.
Wie ich 170 Kilometer durch und über die Pyrenäen kommen soll weiß ich auch noch nicht, aber ich versuche es und nur darauf kommt es an. Mit Widrigkeiten muss man rechnen, aber auch mit denen kommst du zurecht. Es findet sich.
Heute noch habe ich länger mit meiner Kollegin genommen, deren Mann Aubagio gegen seine MS nimmt. Er kommt gut damit zurecht - und wenn es nicht das richtige Medikament für dich ist, probierst du ein anderes, es gibt viele Möglichkeiten und nur weil ein Medikament nicht sooo stark ist, heißt es nicht, dass es für dich nicht das richtige ist.
Alles Gute!
Anne

8 „Gefällt mir“
11

Hallo und Willkommen!

Jeder von uns hat ganz individuelle Ansichten und Hoffnungen zu den verschiedenen Therapiemöglichkeiten. Ich persönlich, selbst im med. Bereich tätig, tendiere zur „hit hart and early-Strategie“, die du ja auch schon benannt hast.
Wenn du zwischen den beiden Vorgehensweisen (Eskalation vs. Hit hard) schwankst, ist ein Medikament der Stufe 2, wie Zeposia, vielleicht ein guter Mittelweg für dich?

Vor meiner jetzigen B-Zelltherapie (Ocrelizumab/Ocrevus) war Ozanimod/Zeposia meine Erst-Medikation nach Diagnosestellung. Egal, wie du dich entscheidest, bleibst du in regelmäßigen Abständen in ärztlicher Kontrolle. Mögliche Nebenwirkungen werden so i.d.R. gut erfasst und ein Wechsel auf Kategorie 3 ist danach immer noch möglich. Leider hatte es unter Zeposia Schübe und neue Läsionen gegeben, so dass ich zur Kategorie 3 gewechselt bin. Beide Medikamente habe ich bisher gut vertragen. Die Infektanfälligkeit ist m.E.n. nicht wirklich mehr als vorher (trotz vieler Kontakte).

Halte und gern auf dem Laufenden, wie du dich entscheidest.

LG

2 „Gefällt mir“
12

Liebe Anne,
ich kann gar nicht in Worte fassen, wie mich deine Zeilen berühren… Von Herzen lieben Dank dafür!

Das macht nicht nur mir, sondern allen Mut ihren Weg im Umgang mit der Erkrankung zu finden - mit viel Zuversicht und dem Glauben an positive Wendungen, auch nach schwierigen Krankheitsphasen.

Menschen wie du sind ein Geschenk und ich wünsche dir auf all deinen Wegen weiterhin ganz viel Kraft, wunderbare Erlebnisse und Begegnungen, die dich bereichern - so wie du deine Mitmenschen berührst und inspirierst!

Gänsehaut :slight_smile: Fühl dich ganz lieb gedrückt!
Claudia

1 „Gefällt mir“
13

Hallo Zafina,

ich lese deine Zeilen, erkenne viele ähnliche Gedankenansätze auch bei mir (ob das wohl an der beruflichen Tätigkeit im Gesunheitswesen liegt :slight_smile: und bin auch dir sehr dankbar für deine Erfahrung!

Ich bin schon jetzt durch eure interessanten und für mich wirklich hilfreichen Rückmeldungen (die für mich eine ganz wichtige und wesentliche Ergänzung zu den Fachinformationen und Arztgesprächen darstellen!) sehr zuversichtlich,dass ich in den nächsten Wochen eine gute Entscheidung für mich treffen kann.

Unabhängig von meinem aktuellen Thema der Therapieentscheidung, tut es grade einfach sehr gut, dass ich hier so eine tolles Miteinander erleben darf. Auch im Lesen der anderen Posts und Supports der Community dazu. Ich denke es fühlen sich hier viele Mitglieder in unterschiedlicher Weise gut unterstützt und begleitet. Bin nun gerne offizielles AMSEL-Mitglied geworden :slight_smile:

2 „Gefällt mir“
14

Ich komme auch aus dem Gesundheitswesen. Bin Krankenschwester und nach 28 Jahren konnte ich in die Krankenpflegeschule wechseln.
Gruß Anne

2 „Gefällt mir“