@ Eulenspiegel_58 27.02.2020, 13:51
Obs hilft, wer weiß das schon… - ich
schaden tuts auf keinen Fall. - wer weiß das schon. - Ich nicht.
postiv denken das mach mal, wenn ein lieber Mensch zB stirbt
und nicht unterkriegen lassen! was dann, also anstelle von unterkriegen lassen!"
Wer ist an Biotin gestorben? Klingt dramatisch. …regi ?
Antwort bezieht sich auf den Gehirnschmalz vom ‘POSITIVEN DENKEN’.
Mach das mal, wenn du gleichzeitig um einen geliebten Menschen trauerst. Vllt. an Überdosis Biotin + ???
Was dramatisch klingt, kann die Melodie deines Lebens sein…*…_+*
>.
Der Verlust eines geliebten Menschen ist das Schlimmste, was uns passieren kann. Schau auf Dich.
Alles Gute
Ich glaube, dass du nicht verstanden hast, worum des geht. Ich gab nur ein Beispiel, dass das sogen. POSITIVE DENKEN nicht funktioniert. Stattdessen kannst du aber fühlen, was ist. Statt denken.
Was heißt Schau auf Dich.? Wer soll da schauen? Warum, was ist der Anlaß/Grund?
Außerdem “Der Verlust eines geliebten Menschen ist das Schlimmste, was uns passieren kann.” - vielleicht für dich. Für mich nicht. Ich weiß nicht, was das Schlimmste ist. Auch das geht vorbei, alles fließt… Mit u. ohne Biotin oder was auch immer…
Ist das jetzt zu billig, wenn ich darauf einsteige? Sei’s drum …
In manchen Kreisen geht fühlen eindeutig vor denken. Da hast Du absolut recht.
Gut, dann habe ich es einfach nicht verstanden. Egal lassen wir die tolle Kommunikation, ist mir zu anstrengend und schade um die Zeit
Hallo Uwe,
nachdem mir ein ebenfalls an MS erkrankter Freund letztes Jahr über Biotin berichtete, habe ich damals im Internet recherchiert. Zunächst war auch ich von den Ergebnissen ganz angetan.
Aber in einem Studien - Abstract fiel mir auf, dass in der Biotingruppe vermehrt Läsionen im MRT zu finden waren. Das war zwar nicht so extrem, aber doch deutlich. Das Biotin, das ich mir bereits besorgt hatte, habe ich bis heute nicht angerührt.
Nach weiterer Recherche fand ich eine laufende internationale Studie mit über 600 Teilnehmern. Die Ergebnisse hätten bereits Ende letzten Jahres veröffentlicht werden sollen. Das ist bis heute nicht geschehen. Die Veröffentlichung wurde auf das Jahr 2023 verschoben!
Die Studie, die Du erwähnst umfasst nur 19 Teilnehmer. Das ist sehr wenig, vor allem, was die Aussagen über den Behinderungsgrad angeht. Wirklich interessant finde ich hingegen die Wirkungen auf den Energiestoffwechsel, also die Zunahme der ATP - KOnzentration.
HIer zwei Links zu der großen Studie mit über 600 Teilnehmern:
Gerade habe ich noch das hier gefunden:
Das ist zwar aus dem Jahr 2018, aber ich finde es schon ein bisschen beunruhigend.
Insgesamt finde ich die Aussagen der verschiedenen Studien zum einen widersprüchlich und zum anderen aufgrund geringer Teilnehmerzahlen ziemlich vage.
Ich persönlich werde mein Biotin nicht anrühren, bis die Ergebnisse aus der großen Studie vorliegen.
Ansonsten würde ich auf jeden Fall vorher mit meinen Ärzten darüber sprechen.
Viele Grüße
Ralf
Gerade habe ich noch das hier gefunden:
…
> …A more recent study that found an unexpected increase of inflammatory activity associated with high-dose biotin therapy was presented at the 2017 joint meeting of the European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) and the Americas Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis.
> The investigators noted that PPMS patients treated with high-dose biotin experienced sharp increases in both clinical relapse rates and radiological activity. They advised that Clinicians should be very cautious when prescribing this drug until its efficacy and safety are definitely proven.…
…
> Das ist zwar aus dem Jahr 2018, aber ich finde es schon ein bisschen beunruhigend.
> Insgesamt finde ich die Aussagen der verschiedenen Studien zum einen widersprüchlich und zum anderen aufgrund geringer Teilnehmerzahlen ziemlich vage.
> Ich persönlich werde mein Biotin nicht anrühren, bis die Ergebnisse aus der großen Studie vorliegen.
Was du persönlich machen willst, ist deine Sache. Es wäre aber gut wenn deine Infos etwas differenzierter aufführen würdest.
Einerseits bemängeltest du die Größe der bisherigen Studien, andererseits machst du Panik mit den Aussagen einer Ministudie mit 41 Teilnehmern, die einerseits eine progrediente Verlaufsform gaben sollen, andererseits plötzlich massive Schübe unter der Therapie gehabt haben sollen…
Vielleicht waren Teilnehmer garnicht progredient? Selbst bei SPMS wäre sowas völlig ungewöhnlich? Wer hat da nur die Zulassungskriterien geschrieben?
Und dass Biotin bereits seit Jahren zur Behandlung von progredienten MS Patienten in Frankreich verschrieben werden kann, und dass bei den mittlerweile mehreren Tausend Patienten sowas nicht aufgetreten ist, weil Biotin in so einem Fall die Zulassung verloren hätte, übersiehst du irgendwie…
Du kannst deine Einwände auch gerne in der entsprechenden Facebook Gruppe posten und sehen wie die dort darauf reagieren. Das Thema wurde dort übrigens bereits vor ein paar Jahren diskutiert…
Tut mir leid, wenn ich Panik verbreitet haben sollte. Das war nun wirklich nicht meine Absicht.
Letzten Endes ist jeder für sich selbst verantwortlich. Ich bin immer für zusätzliche Informationen dankbar. Vielleicht haben ja auch Andere Interesse daran. Schaden kann es ja nicht. Je mehr Informationen man hat, desto besser kann man für sich selber entscheiden. Man hat natürlich mehr Arbeit damit, sich die Sachen durch zu lesen und abzuwägen.
Abgesehen davon habe ich keine Empfehlung abgegeben. Das würde ich auch nicht machen. Meine eigene, ganz persönliche Entscheidung darzustellen, halte ich für legitim. Das machen andere ebenso.
Es ist ganz einfach: Jeder kann sich die Texte unter den Links durchlesen, muss es aber nicht.
Und jeder entscheidet für sich.
Danke für den Tipp mit Facebook. Ich habe aber keinen FB-Account und werde auch keinen anlegen.
Multimorbidität ist echt doof: Nicht nur MS, sondern auch eine schwere chronische Facebookallergie.
Gruß
Ralf
Hi Ralf,
Nichts für ungut. Es ist eigentlich schön wenn neue Nicks hier fundierte Meinungen mit Belegen beisteuern. Und was ein jede(r) für sich selbst entscheidet geht natürlich nur ihn/ihr selbst an.
Biotin beschäftigt mich bereits seit einigen Jahren. Habe das Thema auch schon mal mit einem der ersten Prüfärzte fast eine Stunde diskutiert…
Bei den beschriebenen NW bin ich wie gesagt skeptisch. B7 ist wasserlöslich und wird eher ausgeschieden als dass man davon eine Überdosis haben könnte. Andererseits hilft es leider auch nicht jedem. Daher sollte man bei Selbstversuchen umbedingt auf das korrekte Stereoisomer und höchste Reinheit achten bevor man voreilige Rückschlüsse zur Wirkung zieht.
Ansonsten einfach eine Weile auf die Ergebnisse der Zulassungsstudien warten und weiterschauen…
Grüße
Marc
Da sind also die Ergebnisse…
Leider wie befürchtet…dazu kann ich nur sagen, dass Biotin mir im Laufe der Jahre sehr geholfen hat…
Wieso hat es Dir geholfen?
Wenn ich das richtig interpretiere sind die Ergebnisse ja eher nicht überzeugend.
Danke
Hallo Marc,
danke für die brandneue Info!
Schade, dass die Studienendpunkte nicht erreicht wurden. Aber wenigsten schreiben sie auch nichts über negative Effekte. Ich denke, dass sie das erwähnt hätten, wenn welche gefunden worden wären. Ist aber nur meine Meinung.
Im Moment sieht es für mich so aus, als wenn wieder mal eine große Seifenblase zerplatzt - wie schon so viele in meinen 24 MS - Jahren. Ich bin aber trotzdem auf den abschließenden Bericht gespannt. Vor allem die MRT-Ergebnisse interessieren mich.
Ich habe auch schon viel alternatives ausprobiert. Solange es nicht schadet und man es bezahlen kann, verliert man im schlechten Fall etwas Geld und gewinnt im guten Fall etwas, was einem hilft. Es ist genau wie mit den etablierten Therapien. Bei einem hilfts, beim anderen nicht.
Wenn Biotin bei Dir funktioniert, dann ist das ein Geschenk! Dann haben die Studien für Dich persönlich vielleicht nicht die größte Relevanz, sondern mehr informativen Wert.
Viele Grüße
Ralf
Hinsichtlich der Wirkung: Solange du in der Respondergruppe bist, sind die Studienergebnisse eigentlich egal.
Ich habe nach etwa einem Vierteljahr nachhaltige Verbesserungen bei Fatigue und Blase festgestellt die auch fünf Jahre später geblieben sind.
Ich denke, dass ein Studienendpunkt wie Verbesserung EDSS Wert einfach zu utopisch war für ein Mittel, das eher symptomatische Wirkungen hatte. Leider wird es wohl keine zweite Chance für weitere Studien geben…
Was grundsätzlich Misstrauisch machte, war der kurze Zeithorizont über den der Effekt kommen sollte. Wer auch nur irgendetwas von Remyelinisierung versteht, weiß dass solche Prozesse im Körper viel länger dauern.
Meines Erachtens wird das Thema Vit. D / Coimbra einen ähnlichen Weg gehen: Man könnte durchaus symptomatische Verbesserungen damit erzielen aber sicherlich nicht diese Krankheit so unter Kontrolle bekommen…
Ich stimme Dir in allen Punkten zu.
Ich bin sicher nicht der einzige, der die Erfahrung machen durfte, dass sich MS - Symptome z.T. über eine sehr langen Zeitraum sehr langsam gebessert haben. Gerade zu Beginn meiner MS habe ich das erlebt. Da haben sich Symptome nach deutlich über einem Jahr derart gebessert, dass meine Ärzte erstaunt waren. Das ist aber schon lange her. Es hat mir aber gezeigt, dass Reparaturprozesse im Gehirn ewig lange dauern und man eine Esels - Geduld braucht.
Das Problem bei solch großen Studien sind leider immer die Kosten. Deshalb wird das Thema wohl erst mal offiziell zu den Akten gelegt werden.
Was mich beim Vit. D etwas positiver stimmt ist, dass die DMSG in einer der letzten Aktiv - Ausgaben vorsichtig positiv darüber geschrieben hat. Das soll bei eingefleischten Schulmedizinern schon etwas heißen.
Sobald verfügbar, werde mir den abschließenden Bericht der Biotinstudie sehr genau zu Gemüte führen. Vielleicht starte ich dann noch einen Versuch. Mein Biotin ist noch original verpackt und lange haltbar.
> Was mich beim Vit. D etwas positiver stimmt ist, dass die DMSG in einer der letzten Aktiv - Ausgaben vorsichtig positiv darüber geschrieben hat. Das soll bei eingefleischten Schulmedizinern schon etwas heißen.
Man sollte beim Thema Vit. D differenzieren: zum einen gibt’s den Ansatz der möglichen kausalen Verbindung zwischen Vit. D Werten und MS Pathogenese, zum anderen wird seit ein paar Jahren die Idee eines Neurologen aus Brasilien von einer potentiellen Stoffwechselstörung stark in sozialen Medien gepusht.
Beim ersten hat man zwar recht gut einen Zusammenhang herstellen können, jedoch bis heute nicht nachgewiesen, ob ein niedriger Vit. D Pegel ursächlich für den Verlauf der MS ist oder die MS den Vit. D Wert beeinflußt. Es wäre hier dennoch sicherlich sinnvoll, auf einen Vit. D Wert im oberen Normbereich zu achten und, wenn notwendig, mit Dekristol aufzufüllen.
Ich habe mich im vorigen Post eher auf den 2ten Ansatz, der umgangssprachlich “Coimbra Protokoll” genannt wird, bezogen.
Dabei sollen täglich Unmengen an Vitamin D eingenommen werden im Glauben, dass der Patient damit Kontrolle über seinen/ihren Krankheitsverlauf erfährt. Es ist richtig, dass Vit. D, ein Hormon, eine gewisse stimmulierende Wirkung hat was bei Patienten mit Fatigue sicherlich von Vorteil ist.
Wenn daraus aber die Herleitung gemacht wird, dass alleine hochdosiertes Vit. D eine eigenständige Therapie darstellt ist m.E. deutlich zu optimistisch. Bei schwachen Verläufen, für welche vermutlich sowieso keine Therapie indiziert wäre, mag das klappen. Die anderen gehen damit aber ein Risiko ein und ich denke, dass das in den kommenden Jahren zunehmend evident werden wird.
Ich bin in keiner Gruppe. Eigeninitiative. Etwas bedenken habe ich mit dem veränderten Schilddrüsenwerten und der momentanen Coronasituation in meiner Arbeit( Krankenhaus)
Dann nimmst Du das weiter und schon 5 Jahre?
Danke für die schnelle Antwort.
Das glaub ich, das die Fatigue darunter abnimmt…schon sinnvoll
Mit Respondergruppe meinte ich eigentlich nur diejenigen, bei welchen diese Therapie anspricht. Abgesehen von Patienten, die auf auf 4-Aminopyridin ansprechen, gibt es leider keine klaren Hinweise, wer eher davon profitiert.
Das Problem mit den erhöhten Schilddrüsenwerten kannst du ja umgehen wenn du das Biotin 1-2 Wochen vor der Blutabnahme temporär absetzt.
Aufpassen solltest Du nur bei der Biotinaufnahme eigentlich vor rohem Eiweiß weil darin der Hemmstoff Avidin enthalten ist. Nimmst Du Biotin zusammen mit rohen Eiweiß ein kann es nicht mehr von der Darmzelle aufgenommen werden, weil Avidin das Biotion an sich bindet.
Im Übrigen wird die Wirkung von Biotin durch die Vitamine B2, B6, B12, Folsäure und Pantothensäure verstärkt weil Biotin wird im Magen-Darm-Trakt zu Biocytin verdaut wird und ausschließlich durch das Enzym Biotinidase zu Biotin und freiem Lysin hydrolisiert.
Biotin hat auch eigentlich nichts direkt mit deinem Immunsystem zu tun sondern versucht neurodegenerative Prozesse, die durch Entzündungen losgetreten wurden, zu unterbinden. Einerseits als Kofaktor bei der acetyl-CoA carboxylase in den Oligodendrozyten zur Erstellung von Fettsäuren, andererseits durch eine Erhöhung der ATP Produktion in den axionalen Mitochondrien.