neue Lebenssituation ;-( immer müde, immer hunger....

1

Es ist erschreckend…. Oder auch wieder sehr gut zu wissen das ich mit der Diagnose MS nicht ganz alleine bin. Aber ratlos bin ich trotzdem…. Weiß es jetzt seit dem 18.06.07… davor war nur der Verdacht…. Aber nach einigen Untersuchungen im Krankenhaus ist es jetzt amtlich, ich habe MS!

Was überhaupt nicht wie ich mit dieser Diagnose umgehen soll! Alles total komisch… und jeden Tag bilde ich mir neue Schmerzen ein!

Nach meinem letzten besuch beim Neurologen, am Mittwoch, den 11.07.07 mache ich mir jetzt Gedanken über eine Langzeittherapie…. Die ich gerne beginnen möchte aber nicht allzu viel Nebenwirkungen haben möchte! Nachdem ich mein Lebenslang mit meinem Gewicht gekämpft habe und in den letzten 5 Wochen, 3 mal mit Kortison behandelt wurde und mein Gewicht rasend nach oben geht… möchte ich alles machen um nicht weiter zu zunehmen! Versuche schon, den ganzen Tag mich mit Obst und Gemüse zu ernähren…. Aber… das Gewicht geht nicht nach unten!
Ging es euch damals genauso? Was hat ihr dagegen gemacht?
Mir wurde vorgeschlagen als Therapie Azathioprin oder Beta 1a!

2

Also wenn nur das Gewicht Dein Problem ist, dann würde ich sagen: Relaxe und nach Absetzen des Kortis gehts meist von allein wieder runter!

3

Hallo Malisa,

mach dir keine Gedanken wegen der Gewichtszunahme nach dem Cortison, das sind Wassereinlagerungen. Tipp: Salz meiden, kaliumreiches Obst und Gemüse essen und viel Wasser trinken.

Dass dir Azathioprin empfohlen wurde, wundert mich etwas, es ist doch nur ein Notbehelf, wenn man nicht spritzen kann, und nach längerem Gebrauch kann es Krebs erregen. Es kommt allerdings seit der Gesundheitsreform wieder verstärkt in Gebrauch, weil die Ärzte ja gehalten sind, das Billigste zu verschreiben, was noch zweckmäßig ist, und das ist nun mal Aza.

Hat man dir die Möglichkeiten Interferon beta 1b und Copaxone nicht angeboten? Die Nebenwirkungen vom intramuskulär gespritzten Interferon Beta 1a können jahrelang anhalten. Bei den subkutan gespritzten Interferonen (Rebif, Beta) sind sie nach wenigen Wochen ausgestanden. Cop gilt als sehr verträglich. Vielleicht hakst du nochmal nach?

Alles Gute und LG
Birgit

4

Hallo zusammen,

danke für eure Infos. Eigentlich blöd von mir das ich mich gerade so um mein Gewicht kümmere aber gerade ist alles so komisch und ich bin fast immer traurig und suche nur etwas womit ich mich beschäftigen kann! Aber fast immer kommt mir wieder die Krankheit in den Kopf und das ungewisse was mich erwartet. Ob Gesundheitlich oder finanziel. Ich bin ein sehr positiv eingestellter Mensch aber immer wenn ich etwas über die Krankheit lese werde ich traurig und nachdenklich!
Gibt es auch jemanden der MS hat und wirklich total normal weiter leben kann! Mir geht es einfach gerade immer schlecht und oft bilde ich mir etwas ein, was sicherlich nicht stimmt! Müde…, Übelkeit, ziehen und krippeln im ganzen Körper. Zur Zeit Wadenkrämpfe… ich will das es endlich aufhärt und ich so weiter machen kann wie früher!

Was zumindest seit paar Tagen nicht mehr ist, komplette Ausfälle der Beine! In den letzten Tagen hatte ich meine Beine immer im griff und konnte dort hin laufen wohin ich wollte! Sogar gestern in Stuttgart weg gewesen!

Morgen möchte ich auch wieder Working machen und ab Montag fange ich wieder mit dem Arbeiten an. Will im Geschäft nicht gefragt werden, wie geht es dir bzw. was kam im Krankenhaus raus… ich glaube das ist der Hauptgrund warum es mir gerade nicht gut geht, die Angst gefragt zu werden und evtl. in Tränen aus zu brechen!

5

Hallo Malisa

Mit ging es auch so. Als ich aus dem Krankenhaus kam und gefragt wurde, ich habe es nicht über die Lippen gebracht was ich habe. Ich habe alles mögliche erfunden, nur um nicht die Diagnose sagen zu müssen. Da ich nicht mehr so lang laufen kann wie früher, erzähle ich von einer Nervenentzündung, woher das kommt wüßte man nicht. Oder wenn manche fragen warum ich so komisch laufe, sage ich "ach mein Rücken, die Bandscheiben ein Nerv geklemmt. Ich habe anfangs auch gewagt die Diagnose zu erwähnen privat, dann sah man mich so an als müßte ich nächste Woche sterben. Das habe ich nicht ertragen und so mir vorgenommen nichts mehr zu sagen oder nicht ganz die Wahrheit zu sagen.

Du wolltest wissen ob man total normal weiterleben kann. An manchen Tagen ja, ich merke kaum was, fühle mich toll, setze mir Ziele, denke das schaffe ich, am nächsten Tag ist alles vorbei. Es geht nicht mehr so gut. Dann wird man traurig wie Du sagst. Man kann schon depressiv werden. Man will und kann nicht so wie man will.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir alles Gute für Deine Krankheit und das die Pfunde purzeln. (Ich fahre Fahrrad, das klappt bei mir besser wie laufen). Würde auch gerne abnehmen, aber ich habe das Gefühl mit MS ist das nicht so einfach, weil man sich nicht so auspauern kann wie Gesunde. (Ich zumindest). Viele Grüße Melanie

6

Hallo Melanie,

danke für deine Antwort!

Du hast mir Mut gemacht und ich möchte auch bald wieder Radfahren. Sport war schon immer mein Lieblingshobby und damit möchte ich nicht aufhören sonst würde mir einiges an Lebensqualität genommen!

Und an den Gedanken das ich nicht jeden Tag gleich fit bin muss ich mich gewöhnen, was anders bleibt mir nicht übrig! Sage mir immer nur, es gibt viel schlimmere Krankheiten und ich kann mich glücklich schätzen dass ich nur MS habe!

Übrigens: die Kilos sind bereits runter, gingen schneller als gedacht! Habe früher immer sehr viel gegessen weil ich auch sehr viel Sport gemacht habe. Jeden 2 Tag mindestens 45 Minuten Joggen und sehr viel Wandern und Inlinen. Da isst man auch viel! Jetzt bewege ich mich zurzeit kaum, weil ich Angst vor einen Ausfall habe, und deshalb muss ich auch nicht so viel Nahrung zu mir nehmen! Das habe ich jetzt zumindest gemerkt!

Ich hoffe das Inlinen mit MS auch funktioniert! Ich hoffe es und möchte es bald ausprobieren… aber leider ist es zurzeit entweder viel zu Heiß oder es regnet! :frowning:

Ich wünsche dir auch alles gut.

Gruß Malisa