Dies ist mein eigentlicher Text:
Ich bin 55 Jahre und habe jetzt seit kurzem Gewissheit, dass ich MS habe (mit mehreren akut entzündlichen Herden). Bisher hatte ich meine Beschwerden verdrängt, bzw. wurden andere Spuren verfolgt (MRT Lendenwirbelsäule, Fibromyalgie u.a.)
Nun ist es schon ein Schock und ich baue 1000 Ängste auf.
Meine Hauptbeschwerden sind Gang- und leichte Sehstörungen bzw., was mich am meisten belastet: Taubheitsgefühle von den Zehen bis zur Brust (Einschnürungen, Beine wie Watte etc.) Seit vergangenen Donnerstag habe ich 5 Stoßtherapien Kortison bekommen. Nun bin ich wieder zu Hause und spüre kaum eine Besserung. Kann das Kortison auch noch nachwirken?
Als Dauertherapie empfahl mir der Neurologe Copaxone, das man ja täglich spritzen muss. Ich weiß nicht, ob ich das kann und habe Angst vor den Nebenwirkungen. Hat jemand Erfahrungen damit?
Meine Hoffnung ist das Medikament mit Fumarsäure, das lt. meinem Neurologen ab Juli auf den Markt kommen soll.
In drei Wochen habe ich wieder einen Termin bei dem Neurologen. Bis dahin nehme ich nur ein homöopath. Komplexmittel mit Weihrauch und L Thyroxin 100 gegen meine Hashimoto.
So, nun habe ich genug von meinen Ängsten geschrieben. Es gibt bestimmt viele Betroffene, denen es noch viel schlimmer geht als mir und die ein normales aktives Leben führen können.
Freue mich über (mutmachende) Rückmeldungen.
Liebe Grüße
Ulla
Hallo Ulla,
leider klären unsere Weißkittel nicht vernünftig auf 
Cortison ist kein Heilmittel, wie Antibiotika bei einer Blasenentzündung. Corti soll nur die Bluthirnschranke dicht machen und weitere Schäden aufhalten. Ob deine Symptome zurück gehen oder nicht, kann dir keiner sagen. Es kann Wochen oder Monate dauern und manchmal auch gar nicht passieren. In ein paar Monaten wird wohl die Fumarsäure auf den Markt kommen, das sind Tabletten und somit deutlich angenehmer als Spritzen.
hallo ulla,
ich habe die erfahrung gemacht, dass corti bei sensisstörungen (taubheitsgefühl, pelzigkeit etc.) eher schlecht und langsam wirkt.
zu copaxone: hier der link für das copaxone-forum http://www.aktiv-mit-ms.de/forum/ da findest du leute, die schon jahrelang erfahrung haben. ich nehm es erst seit etwas mehr als 1 jahr. vor dem täglichen spritzen mussst du keine angst haben. das ist nur unter die haut und durch das häugife spritzen ist es auch nicht so wild, wenn man es mal vergisst.
ob fumarsäure im juli kommt, … ich hab da mittlerweile erhebliche zweifel. ich hab auch keine lust mehr auf die spritzerei… diese knubbel nerven einfach! die hat nicht jeder, aber mir bleiben sie immer sehr lange erhalten. den gefürchteten flush hatte ich allerdings noch nie.
ok, das sind nur minimale nw im vergleich zu manch anderen bt.
ich sehe jetzt nicht unbedingt die notwendigkeit, sofort mit was anzufangen in deinem fall. wir habne märz und sollte fumarat wirklich im juli kommen, wären dasnoch gerade vier monate.
es gibt ja auch msler, die in zwanzig jahren nichts genommen haben und denen es trotzdem ncith schlechter geht als so manchem bt-junkie! ist halt bei jedme anders und im prinzipkann keiner sagen, was die richtige entscheidung ist.
Ich habe eine Verständnissfrage. Ist das bei dir die Schubförmige- oder die Schleichende MS?
wenn der neurologe ihr copaxone nahegelegt hat, oder eine andere bt, wird er davon ausgegangen sein, dass es sich um rrms handelt!
genauso wenn die rede von fumarsäure war.
Loni du hast meine Frage nicht richtig gelesen. Ich bezweifel nicht das es sich um MS handelt. Ich habe von den Gangstörungen und Gefühlsstörungen her ähnliche Symtome wie Hase und beir mir handelt es sich um die schleichende MS. Ich will jetzt nicht den längeren medidizinischen Ausdruck dafür aufschreiben. Ich habe halt nicht so die dollen schübe sondern bei mir wird einiges langsam immer schlechter.
du hast gefragt, ob hase schubförmige oder “schleichende” ms hat. was hätte ich da falsch verstehen können?
ich hab deine frage durchaus richtig verstanden. ich hab auch nicht gesagt, dass du die ms bezweifelst…und ob es rrms oder ppms ist hat mit den symptromen m.w. absolut nichts zu tun.
den längeren begriff musst du nicht aufschreiben, den weiß ich: primär progrediente ms. aber egal. fakt ist, dass die üblichen bt dafür nicht zugelassen sind, und wenn der neuro jetzt glatirameracetat angesprochen hat, scheint es ja die schubförmige zu sein…
Ich habe eine Verständnissfrage. Ist das bei dir die Schubförmige- oder die Schleichende MS?
Laut Arztbericht wohl eine schubförmige. Ich muss schon vor Jahren kleinere Schübe gehabt haben, da ich ja jetzt schon 55 bin.
Ulla
Ich bin ja noch völlig unerfahren. Was heißt rrms bzw. ppms und worin unterscheiden sich die beiden Arten.
Jetzt habe ich noch einmal nachgelesen. Im Bericht steht primär schubförmig verlaufende MS.
Ulla
hallo hase,
ich bin ja auch in deinem alter und hab die diagnose vor genaut drei jahren bekommmtn. seit einem jahr nehm ich bzw. sollte ich copaxone nehmen.
ppms ist primär progrediente ms
spms die sekundär progrediente ms
ppms ist eine form, bei der es von anfang an keine schübe gibt, sondern eine stetige verschlechterung, ohne dass es zwischendurch zu einer verbesserung kommen würde.
spms soll nach 10-15 jahren bei einem teil der schubförmigen ms entstehen, das heißt, dass diese dann übergeht in den progrediente verlauf. für die progredienten verläufe gibt es derzeit noch keine basistherapie, zumindest offiziellnicht, meines wissens (ich lasse mich aber gerne eines besseren belehren)
was aber jetzt unter “primär schubförmig” zu verstehen ist, weiß ich jetzt auch nicht wirklich. aber wenn dir eine basistherapie nahegelegt wrude, muss es wohl eine “normal” schubförmige ms sein.
und voraussehen, ob sich aus der schubförmigenmal eine sekundär progrediente entwickelt oder nicht, kann auch keiner. eigentlich wie bei allem bei dieser komischen krankheit!
informiere dich selber. nicht dass ich gegen die klassische medizin wäre, aber man muss sich das schon genau überlegen. wirklich top wirksam sind die basistherapien ja auch nicht. und risiken hat jede der therapien. auch fumarsäure
für dich alles gute… mein tag ist gelaufen, ich hab schon beim tippen jetzt probleme!
Hallo Ulla, vor Copaxone brauchst du echt keine Angst zu haben,Spritze die jetzt das dritte Jahr und die NW sind gering im Gegensatz zu Avonex ,die ich davor gespritzt habe.ich bin 31 Jahre und mit der Diagnose MS lebe ich seit 2005!
Also viel Erfolg weiterhin Lg Agata.
Hallo Ulla-Hase! 
Wie geht’s Dir denn mittlerweile? Haben die Symptome sich verbessert oder müsstest Du noch mal Kortison bekommen? Hast Du eine bt angefangen und wie lebt es sich damit?
Bei mir hat es genauso angefangen wie bei Dir.
Erst dieses Kribbeln und nach und nach wurde fast der gesamte Körper taub.
Damals habe ich gar nICht reagiert, erst als es fast “zu spät” war bin ich zu meinem Hausarzt, der glücklicherweise sofort geschaltet hat und mich zum Neuro überwiesen hat. Da wurden sofort die Tests gemacht und ich wurde sehr schnell auf Rebif 22 eingestellt. Bei mir wurde es aber stetig schlimmer und so bin ich schnell aufs Rebif 44 gewechselt. Das habe ich recht lange bekommen, bin dann nochmal zum Avonex gewechselt und wurde einen Monat später schwanger
Anschließend, weil ich drei Schübe in der Schwangerschaft hatte und nach der Geburt meiner Tochter fast nichts mehr alleine konnte, wurde ich auf Tysabri eingestellt.
Ich lebe seit Sommer 2008 mit meiner MS, wurde Anfang 2011 schwanger und nehme nun seit Ende 2011 Tysabri und bekomme dazu noch die Fampyra verschrieben um meine Gehfähigkeit zu stabilisieren.
Ich hatte mehrere schübe pro Jahr und bin, seitlich Tysabri nehme, schubfrei!
Du und Dein Neuro, Ihr müsst für Dich herausfinden, welches Medikament zu Dir passt und Dir hilft; Nebenwirkungen können bei jedem Medikament auftreten-je nachdem wie man es halt verträgt. Und wenn Du jetzt schon auf bt bist, wirst DuDich schon fast dran gewohnt haben, oder?
