Neu hier! Hallo! Start mit Kesimpta?!

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Hallo zusammen, vielen Dank dass ich bei euch sein darf :slight_smile:
ich bin jetzt 42 Jahre und seit 2020 bei meinem Neurologen. Damals hatte ich Sensibilitätsstörungen in den Beinen. Aufgrund dessen wurde im Januar und im Juli 2020 jeweils eine MRT vom Schädel durchgeführt. Darauf waren zwei alte Läsionen zu sehen. Die Beschwerden waren nach ein paar Wochen weitestgehend verschwunden. Geblieben ist eine Allodynie in den Beinen. Eigentlich sollte ich 2021 erneut ins MRT, welches ich aber durch beruflichen Stress und auch wegen der Pandemie, gekonnt verdrängt habe.

Jetzt hatte ich vor ein paar Wochen ein Kribbeln in den Fingern und Taubheitsgefühl im Unterarm rechts. Eine Nervenmessung hat ein Karpaltunnelsyndrom ergeben. Der Neurologe schickte mich erneut ins MRT, weil ja noch eine Untersuchung offen war. Jetzt wurden zwei neue kleine Läsionen festgestellt…. Am Montag 19.6. hatte ich die Besprechung beim Neurologen. Es bestand der Verdacht auf MS und es wurde eine Lumbalpunktion verordnet. Ergebnis positive OKB!

Jetzt habe ich die Diagnose offiziell seit dem 18.7… hatte vorher schon viel Zeit darüber nachzudenken und mich mit dem Gedanken anzufreunden, dass ich chronisch krank sein könnte. Jetzt ist es okay, führt eh kein Weg dran vorbei :relaxed: jetzt machen so viele kleinere Symptome auch endlich einen Sinn. Mit denen war ich immer bei verschiedenen Ärzten, aber keiner brachte diese mit MS in Verbindung:

  • stark juckende Füße / manchmal auch die Kopfhaut
  • Riechstörung (ich nenne es verbrannte Nase, weil alles verbrannt riecht)
  • schnelle Ermüdbarkeit

Es gibt sicher Schlimmeres, aber diese Symptome sind zwar körperlich, machen aber dennoch auch den Kopf ziemlich mürbe…

Nach meinem Gespräch am 18.07. empfahl mir mein Neurologe die Therapie mit Kesimpta. In der MS Ambulanz hingegen wurde mir Aubagio oder Tecfidera empfohlen. Nach vielen Stöbern und Lesen im Netz (letztlich waren für mich die Infos vom DMSG ausschlaggebend) bin ich für mich zu dem Entschluss gekommen, mit Kesimpta zu starten. Habe hier auch schon viel Positives zu Kesimpta gelesen. Nach der Urlaubszeit gehts am 25.08. weiter.
Obwohl ich zeitweise auch denke, soll ich die eventuellen Nebenwirkungen in Kauf nehmen?! Mir geht es doch gut?! Was ist, wenn es mir schlechter geht mit der Therapie als ohne…
Habe ja noch viel Zeit zum überlegen :thinking:

Herzliche Grüße :innocent:

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Hallo,
Ja diese Frage stellt sich wohl (fast) jeder. Da meine MS hochaktiv ist, startete ich nach 2 anderen Medikamenten, die ich nicht vertrug, mit Kesimpta.
Ich hab mich dafür entschieden, obwohl es mir auch ‘ganz gut’ ging, da ich Angst vor einer neuen Läsion an der falschen Stelle im Gehirn hatte und zack… kann es plötzlich bergab gehen. Das weiss man eben nicht. Die erste Kesimpta-Injektion war typisch ‘heftig’ - danach aber nichts mehr gehabt. Keine Schübe mehr seitdem, keine neuen Läsionen im MRT. Ich hoffe, Du triffst für Dich die richtige Entscheidung.
LG

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Hallo,

Ich selber (38Jahre alt; MS seit 15 Jahren) bin letztes Jahr nach zwei schweren Schüben unter Tecfidera auf Kesimpta umgestellt worden und habe es leider nicht so gut vertragen. Also so die Spritzerei schon, aber ich war darunter extrem infektanfällig und brauchte alle 2-3 Wochen ein Antibiotikum. Habe es daher wieder abgesetzt und bin zurück auf Tecfidera.

Darf ich fragen, warum Tysabri bei dir nicht mit zur Auswahl steht. Ist ja auch eine Eskalationstherapie und dazu gibt es mittlerweile wirklich gute Daten (gibts halt auch schon wesentlich länger als Kesimpta).

LG

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Danke für deine Antwort! Ja, ich werde auch die Therapie starten! Da habe ich keine Wahl, auch wenn mein Kopf mir manchmal was anderes zu erzählen versucht :smiley:

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Hallo.
Ich denke, wenn man 4 Ärzte fragt bekommt man 10 Meinungen… man muss sich für das entscheiden, wo man ein gutes Gefühl hat. Und bei Kesimpta habe ich ein gutes Gefühl. Bei Tecfidera und Aubagio war das nicht der Fall! Als ich die Patientenhandblätter bei DMSG gelesen habe, finde ich, dass die Wirksamkeit gegenüber dieser Nebenwirkungen in keinem Verhältnis stehen :woman_shrugging:t3:

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Wie das Verhältnis von Wirksamkeit und Nebenwirkungen der Medikamente bei dir ist, kannst du nur durch Ausprobieren feststellen, nicht anhand von irgendwelchen Patientenhandblättern oder Statistiken. Für mich sind die nicht ausschlaggebend, ich habe geschaut, ob das jeweilige Medikament mit seinen möglichen Wirkungen und Nebenwirkungen für meine Situation passen könnte.

Ich habe 4,5 Jahre Tecfidera genommen und kann nichts schlechtes berichten. Es hat gemacht, was es sollte, Schübe verhindert. An Nebenwirkungen hatte ich nur gelegentliche Flushs, in dem Moment zwar nicht angenehm, aber damit konnte ich leben.
Als Einstieg in eine BT kann man es durchaus damit oder auch mit Aubagio versuchen.

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Mhhh diese Meinung teile ich nicht. Also was versuchen!!! Nööö, denn möchte ich auch eine Therapie die draufhaut… Hit hard an early.

Du hast natürlich Recht damit, dass die Therapie passen muss und wenn man Glück hat schlägt es an. Aber auf der anderen Seite haben auch viele Glück in der Placebo Gruppe :see_no_evil: also beim Medikament Tecfidera z.B.:
Leider kann ich keine Bilder einfügen, vielleicht klappt es mit dem Link:

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Das Argument gefällt mir und ist bedenkenswert:

Viele haben auch in der Placebo-Gruppe Glück und das Placebo schlägt gut an… :grin: :thinking:

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Ja, laut der Info ist das so!

72 Leute von 100 haben keine Schübe mit Tecfidera!
56 Leute von 100 haben keine Schübe in der Placebogruppe!

Sind gerade mal 11 Leute weniger… Dafür kämpfen aber 30 Leute mit dem Flush täglich :woman_shrugging:t3: wie soll ich dann noch arbeiten gehen…

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Naja, es sind 16 Leute weniger, bei denen möglicherweise auch mehrere Schübe verhindert wurden. Ich hatte mit Tec in 4,5 Jahren keinen und als ich es abgesetzt habe, nach einem halben Jahr einen ziemlich heftigen.
Für mich sind diese Zahlen kein Grund, Tecfidera von vorneherein auszuschließen.

Ich gehörte zu den 30 mit den Flushs als Nebenwirkung, aber ich musste nicht täglich damit kämpfen, sondern alle paar Wochen mal und dann war es nach ca. 20 Minuten vorbei. Ich habe auch damit gearbeitet.

Flushs sind zwar unangenehm, aber nicht gefährlich.

Ich verstehe, dass du gleich ein statistisch möglichst wirkungsvolles Medikament nehmen möchtest. Ich habe erst Mal eine Stufe tiefer angefangen und dann bei Bedarf gesteigert.

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Ja, ich weiß.

Der absolute Nutzen (oder auch absolute Risikoreduktion) liest sich weitaus weniger spektakulär als der relative Nutzen (relative Risikoreduktion).

Mich haben gerade noch einmal die entsprechenden Zahlen für Ocrelizumab interessiert.

Bei Ocrelizumab bei schubförmiger MS wurde nicht mit Placebo verglichen, sondern mit Patienten, die Interferon Beta genommen haben. Ergebnis:

80 Leute von 100 haben keine Schübe mit Ocrelizumab.
67 Leute von 100 haben keine Schübe in der Interferon-Gruppe.

Sind gerade mal 13 Leute weniger… Also absoluter Nutzen 13.

Bei Ocrelizumab bei PPMS wurde wieder mit Placebo verglichen.

67 Leute von 100 haben keine Behinderungsprogression mit Ocrelizumab.
61 Leute von 100 haben keine Behinderungsprogression in der Placebogruppe.

Sind gerade mal 6 Leute weniger… Absolute Risikoreduktion 6.

Die Zahlen sprechen für sich. Wie immer muss jeder für sich entscheiden…

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Es kommt aber auch auf die Schwere der Schübe an. Ich persönlich habe noch nie von jemanden gelesen / gehört, der unter Ocrevus schwere Schübe gehabt hätte. Mein Neuro kennt auch niemanden.

Bei Basistherapien lese ich dergleichen aber häufig hier im Forum. (Schübe mit aktiven HWS Läsionen und großen Einschränkungen etc.)

Bei mir ist es genauso. Vor Ocrevus: Schub, der mich 4 Wochen ins Kh gebracht hat

Seit Ocrevus 2 x Schubhafte Zustände, die so leicht waren, dass bei meinen Ärzten ein Rätselraten begann, beide Male hieß es dann: kein Schub…

Dieser Effekt dürfte auch noch einige Zeit anhalten, nachdem man so ein Medikament abgesetzt hat.

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Und noch zum eigentlichen Thema der Fragenstellerin: ich persönlich war nur bereit, mir die B-Zellen entfernen zu lassen, weil ich bereits tägliche Einschränkungen und Tendenzen in Richtung schwerer Verlauf hatte.

Hätte ich diese nicht, würde ich definitiv erstmal ein leichteres Medikament versuchen und nicht direkt mit Ocrevus, Kesimpta, Mavenclad oder dergleichen starten.

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Die oben beschriebenen Zahlen haben mit dem Thema der Fragestellerin durchaus zu tun. Es geht um die Entscheidung, ob ein b-zell-depletierendes Verfahren zum Einsatz kommt oder nicht. Die Zahlen zu Ocrelizumab können hierbei eine Entscheidungshilfe sein.

Zum Thema Schubschwere unter Ocrelizumab gibt es in besagtem Handbuch auch eine Statistik. Es wurde die Behinderungsprogression untersucht. Die Behinderungsprogression kann als ein Indikator angesehen werden, daß schwerere Schübe stattgefunden haben. Verglichen wurde wieder mit der Interferongruppe. Ergebnis:

9 Leute von 100 hatten eine Behinderungsprogression unter Ocrelizumab.
14 Leute von 100 hatten eine Behinderungsprogression in der Interferon-Gruppe.

Sind also 5 Leute weniger… Also absoluter Nutzen 5.

Das sagt die Statistik aus der Studie. Diese kann man natürlich auch anzweifeln.

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Eigentlich ist das kein solcher Indikator, denn man kann sich auch von schweren Schüben ohne bleibende Schäden erholen. Die Frage ist halt wie lang das dauert und welche Opfer man auf dem Weg erbringen muss.

Genauso haben etliche MS-Betroffene eine starke Behinderungsprogression ohne jegliche Schübe zu haben…

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Bei den erwähnten Studienzahlen ging es explizit um die schubförmige MS, nicht um progrediente Verlaufsformen ohne Schübe.

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Die Behinderungsprogression ist auch bei RMS kein Indikator bzgl der Häufigkeit von Schüben sowie deren Schwere, denn:

„Die hier vorgestellten Daten aus der gepoolten Analyse beider Zulassungsstudien für Ocrelizumab (Opera I und II) zeigten eindrucksvoll, dass 80-90% der Behinderungsprogression bei Patienten mit RMS unabhängig von Schüben stattfand.“

Quelle: Fachartikel „Behinderungsprogression bei RMS erfolgt meist unabhängig von den Schüben“

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Das verwundert mich jetzt schon und wäre mir neu.

Es steht im Widerspruch zu folgender Aussage aus einer anderen Studie:

Bei der RRMS resultiert Behinderung primär aus entzündlichen Schüben, die meist gut auf krankheitsmodifizierende Therapien ansprechen.

Was ist nun richtig? Ich weiß es im Moment nicht.

Interessant wäre es für mich, nun MSler zu befragen, die eine gewisse Zeit, zum Beispiel mehrere Jahre, schubfrei waren. Hat die Behinderung trotz Schubfreiheit zugenommen?

Mal sehen. Ich werde der Sache nachgehen, es interessiert mich.

PS Mein Verlauf ist seit vielen Jahren schubförmig. Eine gut erkennbare Behinderungszunahme unabhängig von Schüben ist mir bisher nicht aufgefallen :thinking:

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Ich finde das ebenfalls sehr interessant.

Bei mir kam es seit 1,5 Jahren zu keinem Schub mehr. Dadurch habe ich oft das Gefühl, dass die Ärzte nicht ganz verstehen, warum ich mich weiterhin mit der Ms befasse anstatt fröhlich mein Leben zu leben.

Hmm naja das Problem ist, dass es mir eben leider dennoch nicht gut geht.

Ich glaube nicht zwangsläufig immer nur an die Unterscheidung schubförmig vs progredient. Aus meiner Sicht kann es durchaus Fälle geben, wo sich das eine nicht klar von dem anderen abgrenzen lässt. Vielleicht befindet man sich dann in einer Übergangszeit, ich weiß es nicht.

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Ich dachte bisher, deine aktuellen Beschwerden kommen aus Restbeständen von vergangenen Schüben.

Wie bei mir. Meine Behinderungen und Beschwerden sind (eigentlich?) allesamt Folgen vergangener Schübe :thinking:

PS Wenn die von dir zitierte Studie Recht hätte, dann hätte das weitreichende Folgen für die bisherige Sichtweise der MS. Bei 80 bis 90 Prozent schubunabhängiger Behinderungsprogression wäre es ja schon fast egal, ob Schübe auftreten oder nicht :thinking: