Hallo,
Juni 2016: vor 1 1/2 Jahren hatte ich erstmalig eine Sensibilitätsstörung (kein Temperaturempfinden) im rechten Bein bzw. rechter Rumpf bis BW 4/5. 3 Tage Krankenhaus mit Kortisoninfusion, alles wieder in Ordnung. Bei der Liquoruntersuchung wurden einige wenige oligoklonale Banden gefunden, auch im MRT gab es 2 entzündliche Läsionen. Da aber alles nicht ganz eindeutig war, wurde dann als Myelitis diagnostiziert mit weiterer Beobachtung.
Nov 2016 MRT: keine Änderung
Sep 2017 MRT: 1 neuer Herd hinzugekommen
Bis heute hatte ich aber keine weiteren Ausfälle oder Schübe. Trotzdem wird mir aufgrund des letzten MRTs jetzt gesagt, ja, es ist eine MS und ich solle mit Medikamenten anfangen. Die erste Neurologin hat mir 4 verschiedene vorgeschlagen: 2x Spritzen (Interferon-beta und Copaxone) und 2x Tabletten (Tecfidera und Aubagio) und direkt die Nebenwirkungen dazu erwähnt . Ich darf mit hier etwas aussuchen (Auswahl ziwschen Pest und Cholera). Der zweite Neurologe (ich wollte eine zweite Meinung) hat mir dann nur noch Dimethylfuramat genannt. Beide meinten, ich solle auf jeden Fall mit Medikamenten beginnen, auch wenn ich keine Beschwerden habe.
Da ich nun gelesen habe, dass diese Medikamente 1. nicht bei jedem wirken, 2. die Schubrate bzw. -intenistät nur max. um 30% verringern können, frage ich mich, ob ich überhaupt etwas nehmen soll. Ich fühle mich nicht krank, würde es aber, wenn ich regelmäßig Medikamente nehmen muss, die dann auch noch Nebenwirkungen erzeugen.
Abgesehen davon bin ich natürlich auch nicht scharf darauf, mir jeden Tag etwas spritzen zu müssen. Tabletten wären mir lieber, haben anscheinen noch mehr Nebenwirkungen.
Was würdet ihr mir raten? Kann ich warten, bis ich einen zweiten Schub bekomme, den ich dann auch merke? Oder soll ich prophylaktisch mich mit Medikamenten versorgen und die Nebenwirkungen in Kauf nehmen? Welche davon wären am harmlosesten?
Übrigens beide Neurologen haben mich nicht wirklich überzeugt, es war eine kurze Besprechung und nicht viel Mitgefühl. Sollte ich auch noch mal zu Uniklinik gehen und mich dort beraten lassen?
Wir ihr merkt, bin ich noch ganz am Anfang und schwimme völlig (bin übrigens w, 52 Jahre).
Hallo Chris,
ich an Deiner Stelle würde erstmal auf Medikamente verzichten, oder mir noch eine dritte Meinung holen. Denn ob eine Früh-Medikation tatsächlich so viel bringt, ist umstritten, und mit den Nebenwirkungen der Medis musst Du leben, und nicht die Ärzte.
Das Medikament mit den geringsten Nebenwirkungen ist vermutlich Copaxone - entweder täglich oder 3x die Woche zu spritzen. Es birgt kein PML-Risiko und lässt anders als Tabletten den Magen in Ruhe. Allerdings ist die Wirkung eben auch gering bzw. umstritten …
Dimethylfuramat ist übrigens Tecfidera - mit häufigen Magenproblemen und einem zwar geringen, aber doch vorhandenen PML-Risiko.
Schwierige Entscheidung, klar …
Trotzdem eine schöne Weihnachtszeit + lG
Tanja
hallo,
schön das du die diagnose erst so spät bekommen hast!
es ist natürlich nicht toll, das die ärzte dich bedrängen!
aber du alleine mußt entscheiden was du machst, medis ja oder nein.
es gibt etliche die keinerlei medis für ms nehmen.
ich habe auch erst nach 4 jahren mit einer therapie angefangen, obwohl ich ca. 2 schübe im
jahr hatte.
mich hat damals sogar mal ein neurologe mehr oder weniger aus der praxis geschmießen,
weil ich seine medis.
lass dir alle zeit der welt und dich nicht bedrängen, es ist deine entscheidung!
nicht wollte.
Hallo Chris, hier ein Auszug aus der berüchtigten Hamburger Broschüre: wenn Sie nun wissen, ob generell bei Ihrer Verlaufsform der MS eine Therapie empfohlen wird, heißt das jedoch nicht zwangsläufig, dass Sie eine Therapie beginnen müssen. Denn alle Medikamente führen weder zu einer Heilung, noch zum Stillstand der MS. Sie verzögern bei einem Teil der Behandelten die Erkrankung.Darüber hinaus führen sie möglicherweise zu Nebenwirkungen, die beträchtlich sein können. Vielleicht hilft dir das ein bisschen…
Uniklinik für 2. Meinung hört sich gut an, ich habe leider auch erst nach dem 3. Schub Interferone bekommen, zum Glück für mich hat sich der linksseitige “Totalschaden” trotzdem wieder zurückgebildet, das kann aber muß nicht so sein. Die oft genannten schweren Nebenwirkungen sind bei Interferonen sowas wie kurze, heftige Erkältung und im Vergleich zu dem was sie verhindern nur Pipifax. Ich kann nur empfehlen auf Ärzte zu hören und dann selbst zu entscheiden, Schließlich hat ein Neurologe studiert plusFacharzt, das zählt imho mehr als das geunke über die böse Industrie und eher leichte Nebenwirkungen.
Wenn du googlest gibt es übrigens auch Seiten wo die Beipackzettel volständig angegeben werden.
Hallo Chris520,
erstmal Willkommen im Club. Du beschreibst ja die bisherige Entwicklung -
" Juni 2016: vor 1 1/2 Jahren hatte ich erstmalig eine Sensibilitätsstörung (kein Temperaturempfinden) im rechten Bein bzw. rechter Rumpf bis BW 4/5. 3 Tage Krankenhaus mit Kortisoninfusion, alles wieder in Ordnung. Bei der Liquoruntersuchung wurden einige wenige oligoklonale Banden gefunden, auch im MRT gab es 2 entzündliche Läsionen. Da aber alles nicht ganz eindeutig war, wurde dann als Myelitis diagnostiziert mit weiterer Beobachtung.
Nov 2016 MRT: keine Änderung
Sep 2017 MRT: 1 neuer Herd hinzugekommen"
Diese Ereignisse würde ich nicht ignorieren - die MS schläft nicht auch wenn man noch nichts merkts
Ich bin 54 m und habe MS seit 17 Jahren.
Ich würde das Mittel mit den geringsten NW wählen ( warum fragst Du vielleicht - ich sage Dir das Leben ist noch lang und ein Leben gefüllt mit vielen NWs ist die Hölle ) Also copaxone - je häufiger man Spritzt desto geringer die NWs.
(bei mir 2 Jahre Betaferon - wegen Antikörperbildung (unwirksam bei mir - mit schier unendlich vielen Schüben eine Hölle) dann Copaxone.
Leider nehm ich Vitamin D3 erst seit 2 Jahren - hätt ich das früher gewust wäre vieles viel viel besser - ist aber noch nicht zu spät (hatte im letzten Jahr einen Wert von 57,8 ng/ml - leider geschlummt und nun nur noch 37,7ng/ml - nun ja für gesunde am unteren Rand ok - für MS überhaupt nicht.
Unabhängig davon ob BT oder nicht
Sorge für einen Vitamin D Spiegel ab über 50ng/ml Blut - nicht weniger lieber mehr alles darunter bei MS ist Mist (wir sind eben nicht gesund) - kümmere Dich darum - soll der Arzt ständig für sorgen und sulimiere Vitamin D3 und was so dazugehört Magnesium (der Pegel sinkt rapide wenn man das vergißt hat die MS wieder freie Bahn ) - lass den Wert bestimmen - Dein Wert ist bestimmt sehr niedrig.
Hallo,
erstmal vielen Dank an alle. Da ich vegetarisch lebe und gerne auch abends schonmal Schokolade esse, ist mein Ernährungsstil bestimmt nicht ausgewogen.
Auf welche Vitamine und Mineralstoffe muss ich achten, was soll ich untersuchen lassen? Das ist mir immer noch lieber als Medikamente zu spritzen.
B12, D - D3 (wo ist der Unterschied?), Folsäure? Gibt es gute Nahrungsergänzungsmittel? Fleisch und Fisch mag ich einfach nicht.
Hi chris520,
alleine von den Interferonen Beta gibt es fünf verschiede Medikamente und Copaxone in zwei unterschiedichen Anwendungen.
Hier habe ich mal die aktuellen Therapien für die milde MS zusammen geschrieben:
http://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=192275&beitragnr=192287&aktpos_nav=19&thread_aktpos_nav=0&thread_showtheme=192275&archiv_flag=-1
Ob und welches Medikament bei dir vielleicht wirkt, kann dir keiner sagen.
Bei einigen wirken die halt sehr gut und bei anderen gar nicht und im Durchschnitt sind es halt 30% Schubreduktion.
Die Studien lassen sich auch nur bedingt vergleichen, da die Zugangsvoraussetzungen andere waren und auch die Endpunkte unterschiedlich definiert waren.
Was die Nahrungsergänzungsmittel angeht, lass erstmal ein Bluttest machen, ob und was für einen Mangel du hast. Denn wenn du einen nachgewiesenen Vitamin D Mangel hast, zahlt die Krankenkasse den Bluttest und auch das Vitamin D.
Bei B12 bringen die Tabletten meist nicht so viel wie Spritzen. Aber auch hier gilt, erst ein Bluttest machen, damit du erstmal einen Ausgangswert hast.
Was die Ernährung angeht, versuch vor allem auf Fertigprodukte zu verzichten. Bei MS gibt es für fast jeden Geschmack eine Ernährungsempfehlung, die Widersprechen sich zwar auch, aber den Autoren bringt es Geld pro Buch ein.
Was den Neurologen angeht, es ist leider normal, das die Ärzte nur wenig Zeit haben. Das liegt auch am Vergütungssystem.
Schreib dir deine ganzen Fragen mal auf, und nimm sie mit. Das zeigt dann auch den Ärzten, dass du dich vorbereitet hast und auch dass es noch mehr sind.
Was MS Ambulanzen angehen, da gibt es sehr große Unterschiede.
Es gibt Ambulanzen die nehmen dich nur mit einer Überweisung durch einen Neurologen und die Termine gehen 15 Minuten. Andere Ambulanzen nehmen dich auch mit einer Überweisung vom Hausarzt und andere lassen sich pro Termin mind. 60 Minuten Zeit.
Es hängt also sehr stark von der Klinik ab. Und je nach dem, wie der Chefarzt drauf ist und welche Studien gerade in der Klinik laufen schlagen sie dir auch eine Therapie vor, die anderen werden dann auch nicht mehr wirklich diskutiert.
Grüße
Lucy
Hallo,
erstmal vielen Dank an alle. Da ich vegetarisch lebe und gerne auch abends schonmal Schokolade esse, ist mein Ernährungsstil bestimmt nicht ausgewogen.
Auf welche Vitamine und Mineralstoffe muss ich achten, was soll ich untersuchen lassen? Das ist mir immer noch lieber als Medikamente zu spritzen.
B12, D - D3 (wo ist der Unterschied?), Folsäure? Gibt es gute Nahrungsergänzungsmittel? Fleisch und Fisch mag ich einfach nicht.
NaLusan
Uniklinik für 2. Meinung hört sich gut an, ich habe leider auch erst nach dem 3. Schub Interferone bekommen, zum Glück für mich hat sich der linksseitige “Totalschaden” trotzdem wieder zurückgebildet, das kann aber muß nicht so sein. Die oft genannten schweren Nebenwirkungen sind bei Interferonen sowas wie kurze, heftige Erkältung und im Vergleich zu dem was sie verhindern nur Pipifax. Ich kann nur empfehlen auf Ärzte zu hören und dann selbst zu entscheiden, Schließlich hat ein Neurologe studiert plusFacharzt, das zählt imho mehr als das geunke über die böse Industrie und eher leichte Nebenwirkungen.
Wenn du googlest gibt es übrigens auch Seiten wo die Beipackzettel volständig angegeben werden
bist du ein medium, da du scheinbar weißt, wie schwer die nw bei chris sein werden, wenn sie mit interferonen anfängt???
und du hast aufgrund der beipackzettel entschieden, welche therapie du anfängst?
dein gottvertrauen, zu neurologen hätte ich auch gerne!
du scheinst noch nicht viel erfahrung mit fachärzten gemacht zu haben!
ein facharzt hat zwar länger studiert, was aber nichts zu seiner eigentlichen qualifikation aussagt!
ich habe mit z.b. chirurgischen chefarzten gearbeitet, von den ich mich nicht mal im notfall
operieren lassen würde…
nicht der titel machts!!
Interessante Fehlinterpretation vondem was ich geschrieben habe. Naja
Vielen Dank für Deine ausführliche Antwort. Es ist so, wie ich es mir schon dachte. Keiner kann sagen, wie es weitergehen wird. Die Ärzte drängen auf Medikamente, wo ich aber noch nicht bereit bin, sie zu nehmen. Ich würde lieber auf einen zweiten Schub warten, damit ich auch selber merke, dass ich MS habe und es nicht nur ein Arzt im MRT gesehen hat. Was kann denn passieren?
Entweder ich bekomme keinen Schub und alles paletti, oder ich bekomme einen, krieg Kortison und alles gut oder krieg Kortison und es bleibt trotzdem irgendwas zurück. Man weiß es nicht. Aber bei Medikamenten weiß es auch keiner, ob sie helfen und wenn dann nur zu 30% Wahrscheinlichkeit. Ist das nicht viel zu wenig gegen die Nebenwirkungen, die wahrscheinlicher auftreten, als das es nützt?
Hallo Chris520,
geh zum Hausarzt, laß denn D3 Spiegel im Blut messen. Der ist auf jeden Fall zu niedrig (du leidest an einer chronisch Krankheit (ich sage mal wir leiden an einer schweren chronischen Krankheit) auch wenn man am Anfang das nicht so sehen will - ist aber so. Die für Gesunde geltenden Werte gelten für uns nicht. Ein höherer D3 Spiegel im Blut (in mehreren Studien belegt) reduziert Schübe! Wenn dieser Spiegel erreicht ist unbedingt dafür sorgen das er auch hoch bleibt. (nicht wie ich das vernachlässigen -der Spiegel sinkt wieder sehr rasch (auf eventuelle Sonne im Sommer zu warten konnte man im letzten Sommer vergessen- hat sich bei mir gerächt schön blöd). Die Läsionen waren bei meinem hohen Spiegel im MRT kaum bis gar nicht sichtbar ( nur vermutet )
Jetzt mit meinem niedrigen Spiegel waren sie voll sichtbar. Ich fülle wieder auf und lass das nicht wieder passieren.
Hallo,
unabhängig davon, dass es sicher nicht verkehrt ist, nach Vitamin D zu gucken: Nicht bei jedem ist der Spiegel zu niedrig, und ein Allheilmittel ist D3 auch nicht. Substitutieren sollte man nur, wenn der Spiegel zu niedrig ist, andernfalls kann es auch schädlich sein. Und ob ein erhöhter Spiegel Schübe reduziert - hast Du dafür einen Beleg, Michab? Ich weiß, dass es Ärzte gibt, die diese These vertreten, aber einen “Beweis” habe ich noch nirgends gefunden.
LG
Tanja
Hi Tanja,
leider glauben halt sehr viele an das Coimbra Protokoll aber der Arzt veröffentlicht nichtmal die ganzen Daten.
Hier ist die Lage zu Vitamin D gut zusammen gefasst:
http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2017/09/ZIMS_4_VitaminD.pdf
Grüße
Lucy
Hallo Tanja, hallo Lucy,
auf der DMSG Seite MS-Forschung folgendes gefunden
Niedriger Vitamin D-Spiegel erhöht die Wahrscheinlichkeit für MS
Das Team wollte feststellen, ob die Konzentrationen an 25-Hydroxyvitamin D (was den Vitamin D-Status im Blut anzeigt) im Serum voraussagen kann, ob eine Person in der Folge an einer klinisch definierten MS erkrankt.
Das Ergebnis: Sie fanden, dass Menschen mit geringeren Vitamin-D-Spiegeln mit größerer Wahrscheinlichkeit eine klinisch definierte MS entwickelten und darüber hinaus eine höhere Krankheitsaktivität hatten. Versuchspersonen mit höheren Vitamin-D-Spiegeln hatten weniger neue im MRT sichtbare aktive Läsionen, eine geringere Schubrate und nach 4 Jahren auch eine geringere Krankheitsprogression
Ich beziehe mich unter anderm auf diesen Artikel.
Ich hab wie oben beschrieben Vitamin D3 zu mir genommen um meinen nach der Messung nach 7 Monaten D3 substitution um meinen nachweislich zu beginn niedrigen Wert zu erhöhen. Hat geklappt ohne Nieren schäden oder so. Das MRT 1 Jahr nach dem Schub(starken Geheinschränkungen)
Kopf Hals und Brust zeigte keinen Nachweis einer intermedulären Läsion.
Die Gehfähigkeit wurde zunemend besser, und ich konnte einen vollzeitjob aufnehmen. Die Vitamin D3 Aufnahme war spürbar ( die Taubheitsgefühle in den Beinen veränderten sich - also passierte da irgendwas )
Hat mir nicht geschadet und gut ists! Ich mach das weiter.
Hi Michab,
hast du den Link zu dem TIMS Bericht durchgelesen?
Mein Vitamin D Wert war bei über 65ng/ml und die MS war aktiv wie bei 35ng/ml.
Erst durch Rituximab kam wieder ruhe rein.
Auf die Symptome hat das ganze bei mir auch keinen Einfluss.
Schau dir doch mal die SOLAR-Studie an.
Das ist eine der wenigen Studien zu MS und Vitamin D, die auch dem wissenschaftlichen Standard entsprechen.
Grüße
Lucy
Ja, Lucy alles gut,
ja hab ich auch alles gelesen, alles ok vielleicht spielt ja alles zusammen. Viele Kleinigkeiten zusammen gegen die mächtige MS - ich spüre jedenfalls gewisse Empfindungsänderungen - etwas ist nicht tot… und wird besser. Bevor ich das gemacht habe ging es nur bergab - es schadet nicht - Nieren sowas von ok. Die BT macht ihren Teil den rest alles andere. Weil es eben auch nicht schadet - so… und es wirkt
Bevor bei mir die MS ausbrach hab ich 3 Jahre wie blöd im dunklen Büro gearbeitet -
vor sonnenaufgang hin - nach sonnenuntergang ins Bett, tagein tagaus, jahrein jahraus, bis zum Schluß. Da hat definitiv was gefehlt, und jetzt fehlt auch ne Menge (der Sommer war nicht gerade ertragreich was Sonne angeht um wenigstens etwas aufzufüllen) Und wir brauchen mehr als gesunde.
Grüße
micha
Hallo Micha,
ich kann dir nur zustimmen, der Vitamin D Spiegel hat etwas mit der MS zu tun.
genau wie du hatte ich mich im Sommer auf die Sonne verlassen, hier schien sie aber viel zu selten und mein guter Vitamin D Wert brach um die Hälfte ein. Parallel dazu verstärkten sich MS Beschwerden.
Nach dem Substituieren geht es mir inzwischen wieder gut. Sicher kann Vitamin D nicht alles aufhalten, ist bei chronischen Krankheiten aber offenbar sehr wichtig.
Im Forum der DMSG gab es einen ewig langen Faden zum Thema Vitamin D von Manfred. Manfred war Arzt und hatte konkrete Empfehlungen gegeben. Das Thema war so wichtig, dass es immer wieder hochgeschoben wurde. Weil ich vom Mobiltelefon schreibe, ist mir eine Verlinkung hier zu aufwändig. Wen es interessiert, der Thread müsste im Archiv des DMSG
Forums gut zu finden sein.
Ich habe ein Jahresrezept von der Neurologie.
Um einen Wert von 70ng/ml zu alten benötige ich täglich 5000 I.E.
Philipp