Ich freue mich, dass ich wieder einmal inspirierend gewirkt habe, und noch dazu so schnell: in nur 39 Minuten vom AMSEL- ins Weihe-Forum!
http://www.ms-forum-weihe.de/forum/forum_entry.php?id=62346
Nur fände ich es angemessen, mit korrekter Quellenangabe zitiert zu werden. Darüber, dass sie dies unterließen, sind schon Minister gestürzt …
Hallo Mini,
na das freut mich aber für euch.
Dann ist wahrscheinlich Krankengymnastik (und Sport soweit körperlich möglich? wenn es tatsächlich von der Bandscheibe kommt?) erst mal die beste Variante für deinen Mann.
Wenn die Entzündungsaktivität wirklich noch mal eine Eskalationstherapie nötig machen würde, dann habt ihr immer noch die Möglichkeit auf was stärkeres umzusteigen.
Bei mir scheint es zumindest was gebracht zu haben, hab vor kurzem das Ergebnis meines Studien-Abschluß MRTs erfahren: so “gut” sah das noch nie aus. Hoffe ich kann den Status mit Rebif jetzt erst mal halten. Muss nur die Hautreizungen noch in den Griff kriegen (ich glaub ich mach dazu mal nen neuen Thread auf).
Beste Wünsche,
:-pastell
Hallo pastell,
na das klingt doch auch super, was deine Ergebnisse angeht! Ich drück die Daumen, daß sich die Hautsache vielleicht mit der Zeit gibt. Manchmal ist das ja so, daß sie Nebenwirkungen im Laufe der Behandlung verringern.
Bei uns gibts nun doch wieder ne Kehrtwende - der Neurologe ist aus dem Urlaub zurück und im Dreieck gehüpft, weil mein Mann nicht mit dem Gilenya angefangen hat wie er das “befohlen” hatte… Hat sich tierisch aufgeregt, wie die Kollegen in der Klinik dazu kommen, eine andere Lageeinschätzung zu haben als er. Und er meinte, daß mein Mann auf jeden Fall schnellstmöglich Fingo nehmen soll, weil die Verschlechterung im letzten Jahr so drastisch war, und wir sollen jetzt nicht noch ewig warten. Man müßte den Verfall der Neuronen lieber aufhalten, weil es zum “Wiederaufbau” ja schließlich noch nix gibt. Hat er ja prinzipiell Recht, aber wieso sieht er das so extrem und die anderen nicht??
Mhm. Soweit, so verwirrend… Jetzt sind wir natürlich wieder total verunsichert, weil die einen Ärzte sagen so, er sagt so - ja was denn nun??? Wahrscheinlich werden wir nun noch einen dritten Versuch starten und mit den MRT-Aufnahmen usw. mal in eine andere MS-Sprechstunde an einer anderen Klinik gehen. Und je nachdem, was für eine Meinung die haben, wird es ja dann eine “Stimmenmehrheit” für die eine oder andere Sache geben. Klingt vielleicht blöd, aber als Laie kann man ja kaum anders entscheiden.
Der Neurologe meinte übrigens noch, daß bei ihm an der Klinik schon Hunderte das Fingo nehmen und noch keiner über irgendwelche Infekte geklagt hat. Naja, aber andererseits gibts das Zeug ja auch erst seit April, d.h. in der wärmeren Jahreszeit… Warten wir mal noch das Winterhalbjahr ab und fragen dann nochmal… Und nach dem kommenden Winter dürfte unser Baby auch abgehärteter sein vom Kindergarten, was die Infektionen angeht.
So, das wars dann wiedermal. Alles Gute weiterhin, Mini
Hallo Renate,
die Freude ist bei uns nun doch schon wieder hinüber, nachdem der neurologe nach seinem Urlaub ziemlich sauer war, daß mein Mann nun doch nicht auf Fingo umgestiegen ist… Er hat ihm nun ganz drastisch nahegelegt, daß er ohne Fingo quasi ja bald im Rollstuhl oder sowas… 
Jetzt sind wir natürlich extrem unsicher, weil wir nicht wissen, ob die anderen Ärzte im KH Recht haben oder der Neurologe meines Mannes… Ich denke ja irgendwie, die anderen haben die Situation vielleicht etwas objektiver beurteilt, oder sogar “uneigennütziger”, wenn man das mal sagen darf. Ich werd nämlich auch das Gefühl nicht los, daß der Neurologe irgendwie sowas von verbiestert das Fingo unter die Menschen bringen will, kann nicht ganz koscher sein. Vielleicht auch nur eine Vorurteil ihm gegenüber.
Jedenfalls müssen wir nun doch wieder rumgrübeln, was wir machen. Wahrscheinlich sollte mein Mann deinen Vorschlag bei seinem Neuro mal anbringen, daß er erstmal ein anderes Interferon nimmt. Ich denke, wir werden aber mit dem Fingo auf jeden Fall erstmal warten bis nach demnächsten Winter, wenn die Erkältungszeit und die Kindergarteneingewöhnungszeit vorbei ist. Außerdem kann man dann nochmal gucken, wie sich die Situation innerhalb dieses etwa halben Jahres verändert hat.
So, dann erstmal Danke für die Anteilnahme, liebe Grüße zurück!
Hallo idefix,
versteh ich das jetzt richtig: du meinst, daß die Ärzte - also MANCHE davon 
- lieber die Einteilung “schubförmig” stehen lassen, um irgendwelche Medis “ausprobieren” zu können, die für die schubförmige MS zugelassen sind?
Das wären ja Abgründe…
Mich läßt das nur gerade nicht los, weil ich auch meinen Mann eingebläut hab, er soll unbedingt nachhaken, was für einen STatus er nun momentan hat, schubförmig oder progredient. Will man ja schließlich wissen, wo man steht! Aber irgendwie haben die Ärzte bei der Untersuchung letzte Woche da mehr so rumsalbadert und gemeint, das könna man anhand der Datenlage nicht sagen momentan.
Ach Mann, irgendwie fühlt man sich so hilflos und ausgeliefert! vielleicht waren sich die Ärzte ja wirklich nicht sicher, aber ein ungutes Gefühl bleibt halt.
Alleine kriegt man aber nicht raus, ob man schubf. oder progredient ist, oder? Ich meine, gibts da irgendwelche Anzeichen für Progredienz?? Mein Mann ist sich nämlich auch unsicher, ob er mal nen Schub hatte oder nicht. Außer Retrobulbärneuritis hat er noch nie so richtig zuordnen können, das gerade was in Aktion ist.
Hallo Mini,
ich frage mich immer noch, warum der Neuro deinem Mann partout das Fingo reindrücken will. Ich war heute bei meinem, und wir haben uns auch über Tysabri und Fingo unterhalten. Mein Neuro (niedergelassen, selbstständig in einer 2-Mann-Praxis zusammen mit einem Psycho) war meiner Meinung, dass das Wirkprinzip von Fingo so neu nun auch wieder nicht sei: es ist ein Immunsuppressivum wie das olle Azathioprin (und das tödliche DSG des Niels Franke), “nur, dass es viel teurer ist!” (meinte mein Neuro grimmig.)
Wir sind uns einig, dass er mir weder Tys noch Fingo geben würde, und dass ich es auch gar nicht von ihm haben wollte. Als niedergelassener Kleinstadtneuro und Familienvater mit 2 Grundschulkindern ist er nicht scharf auf Entdeckerruhm, rumreisen, Vorträge halten, Signierstunden geben und all sowas. Seine Freizeit gehört seiner Familie. - Er meinte, in der ersten Zeit nach der Zulassung eines neuen Medis wollen viele Kollegen Anwendungsbeobachtungen schreiben, und sind wie der Teufel hinter Patienten her, die sich von einer der altgedienten BTs auf eine der neuen Eskalationstherapien umstellen lassen.
Ich frage also mal vorsichtig: ist der Neuro, der darauf scharf ist, deinem Mann das Fingo zu geben, ein MS-Spezialist in einer Schwerpunktspraxis, oder einer mit einem hohen Publikationsausstoß (Artikel in Ärzteblättern oder so)? Braucht er noch Menschenmaterial dafür? Ist er Mitglied in einem Neuro- oder MS-Verein? Ich sagte dann zu meinem: “Also, ich muss Sie enttäuschen, ich mach Ihnen nicht die Ratte.” Wir machen uns nämlich oft über den ganzen Forschungsbetrieb lustig, und er meinte: “Sie wissen doch, wozu diese ganzen Nagetierversuche da sind?” Klar weiß ich das, das ist ein altes Späßle zwischen uns: “Damit die vielen angehenden Ärzte genug Dissertationsthemen haben.”
Ohne die Viecher müssten sie sich nämlich ein echtes Thema einfallen lassen, und darüber forschen und dann in 2 - 3 Jahren 350 Seiten schreiben wie Geisteswissenschaftler, und dafür hätten die meisten wohl keine Zeit. Wenn ein Medi mal zugelassen ist, interessieren Nager niemanden mehr - die braucht man für die Entwicklung bis zur Zulassung, aber die Erfahrungen, auf die es ankommt, kann man nur am Homo sapiens sammeln - auch die negativen -, nach der Zulassung, und am besten am eigenen Körper, als Patient. Ich bin schließlich kein Nager und ticke nicht wie einer. (Mir tun die Biester übrigens nicht leid - ich habe sie in meiner Kindheit im Grünen als Schädlinge erlebt, die über die Terrasse ins Haus eindrangen, Bettzeug und Bücher anfraßen und alles vollkackten, und ekle mich vor Mäusen und Ratten.)
Deswegen wundert mich eigentlich, dass bei deinem Mann der (niedergelassene?) Neurologe solchen Wert drauf legt, ihm das Zeug zu verabreichen, und die Klinikärzte eher nicht. Ist der so ne große Nummer? Bei einem niedergelassenen, jedenfalls einem wie meinem, wäre es schwierig, bei den ersten Verabreichungen die 6 Stunden Beobachtung zu gewährleisten (wegen des Bradykardierisikos). Ich kann ja nicht 6 Stunden lang auf der Untersuchungsliege im Sprechzimmer rumliegen, aber sonst hat er keine Liegemöglichkeit, und ein EKG hat er auch nicht. Vielleicht solltet ihr euch einfach nach einem anderen Neuro umtun, ohne große technische Ausstattung, einem, der das Kaffeewasser im Kocher heiß macht und nicht im Teilchenbeschleuniger.
Ich würde deinem Mann, dabei bleibe ich, erst mal ein hochdosiertes Interferon empfehlen, also Betaferon oder Rebif 44. Das beeinträchtigt nicht die Immunabwehr, im Gegenteil, es verbessert sie gegen Viren sogar. Vielleicht würde er ja darauf ansprechen, auch über die Erkältungssaison hinaus?
Alles Gute und liebe Grüße!
Renate