zunächst einmal toll, dass es hier ein Forum zum Austausch gibt!
ich gehöre nun leider auch zum Club der MS-Erkrankten und habe auf Rat meiner Neurologin mit Tecfidera begonnen. Ich bin nun in der dritten Woche und habe seit ein paar Tagen heftige Nebenwirkungen. Die erste Woche durfte ich 1x täglich 120mg nehmen, in der zweiten Woche 2 x 120mg, in der dritten Woche nun 1x240mg und 1x120mg, ab nächster Woche theoretisch dann die volle Dosis von 2x240mg.
Ganz am Anfang hatte ich mal ganz leichte Flushs - alles nicht der Rede Wert und auch inzwischen vorbei. Aber seit ein paar Tagen kämpfe ich mit heftigen Magenschmerzen, Übelkeit, Vollegefühl bis hin zu Erbrechen (bisher nur einmal). Durchfall habe ich keinen, aber seit heute ist der Stuhl entfärbt, was ja eigentlich auf ein Problem mit der Leber oder der Galle hinweist. Nachts schlafe ich schlecht und wache immer wieder von den Magenschmerzen auf.
Meine Frage: Hatte hier jemand ähnliche Erfahrungen? Lohnt es sich durchzuhalten in der Hoffnung, dass sich der Körper daran gewöhnt? Oder sollte ich gleich eine andere Therapie in Betracht ziehen?
Ich bin echt frustriert - als wäre MS nicht schon ätzend genug, kommen noch all die Nebenwirkungen obendrauf. Wo ist da die Lebensqualität?
Meine Ärztin ist leider die nächsten Tage im Urlaub, so dass ich mit ihr erst nächste Woche Rücksprache halten kann.
meine Neuro empfahl mir das Nachfolgerprodukt Vumerity weil es keine Magenschmerzen verursacht und auch so kaum NW hat. Nur so fürs Hinterstübchen / Alternativ vllt wenns nicht besser wird oder was anderes.
Ich hatte 15 Jahre Betaferon 1 b gespritzt - hatte es recht gut vertragen - aber viele mögen die Spritzen nicht - alle 2 Tage. Weil die Wirkung nachließ wechsel zu Vumerity.
Viel Glück alles Gute und
gute Besserung
LG 64
bekommst Du Magenschutz? Also Pantoprazol o.ä.?
Das könnte Dir Dein Neuro aufschreiben, damit das Tecfidera nicht so auf den Magen schlägt. Das mit dem Entfärbten Stuhl würde ich aber auf jeden Fall beim Arzt ansprechen.
Ich habe mit Tecfidera nach einem Monat aufgehört, weil die Flushes bei mir so heftig waren, dass ich gar nicht mehr rausgehen wollte und es gebrannt hat wie Feuer. Die Magenbeschwerden haben sich durch Magenschutz beheben lassen, aber den Rest wollte ich mir nicht weiter geben. Es wurde dann nochmal Vumerity versucht, da hatte ich aber genau das selbe Problem mit den heftigen Flushes.
ich nehme auch Tecfidera/Dimethylfumarat und achte sehr darauf die Tabletten immer mit einer Mahlzeit einzunehmen. Biogen, das Unternehmen hinter Tecfidera, empfiehlt das Medikament zusammen mit eiweißreichen oder fettreichen Nahrungsmitteln.
Wirkliche Magenschmerzen, hatte ich nur für wenige Tage in der Eingewöhnungsphase. Flau im Magen war es mir in den ersten Monaten jedoch öfters; was inzwischen nicht mehr auftritt.
vielen Dank für deine schnelle Antwort. Hattest du denn bei Vumerity irgendwelche Nebenwirkungen oder kommst du gut damit zurecht? Ich werde meinen Neuro wohl bitten mich darauf umzustellen. Alternativ wurde mir im KH zu Copaxone geraten, aber zugegeben die Vorstellung selbst zu Spritzen bereitet mir noch Unbehagen. Nur so wie es jetzt ist, ist es auch kein Leben.
Danke für deine Tipps! Ich habe die Tablette immer nach dem Essen eingenommen, da ich schon gelesen hatte, dass sie auf den Magen schlägt. Auch das Schlucken der Tablette in der Mitte der Mahlzeit macht leider keinen Unterschied.
In den amerikanischen Foren wird geraten Erdnussbutter dazu zu essen (wegen dem auch von dir geratenen Fett), aber auch hier keine Besserung.
Es freut mich, dass du Tec inzwischen gut verträgst und keine Probleme mehr mit Magenschmerzen hast. Hattest du in der Eingewöhnungsphase zusätzlich Magenschutz bekommen oder war das alles aushaltbar?
Liebe manyana,
ich hatte es vorausgesetzt das Du eine Magenschutztablette verschrieben bekommen hast. Huch da bin ich aber entsetzt.
Probiere es bitte mit einer Magenschutztablette - hoffe das es sich bessert - ich hatte hier irgendwann mal gelesen das einige dazu einen kleinen Joghurt essen und Tec dann verträglicher wird - wohl keine Magenschmerzen mehr haben. Sollte all das nicht helfen - dann bespreche das mit deinem Neuro oder Hausarzt.
Bei Vumerity fielen mir Haare aus - anfangs bissel Verstopfung was sich dann gebessert hatte. Ansonsten keine NW. Wegen einer OP und Chemo ( Lungenkrebs) musste ich Vumerity absetzen. Weil ich 61 Jahre alt bin bekomme ich keine Medikamente mehr und wegen der Krebserkrankung wäre es nicht gerechtfertigt. Die Zweitmeinung machte aus schubförmiger MS eine SPMS und riet von den 2 Medikamenten die gibt -auf Grund der Krebserkrankung ab. Nun nehme ich 10 Monate nichts mehr. Alles gut bis jetzt.
Wünsche Dir noch eine gute Besserung und falls Du Fragen hast - dann stelle die Fragen bitte:+1:
LG 64
Tatsächlich würde ich eher auf Vumerity umsteigen, weil eine Langzeiteinnahme von Pantoprazol und co. auch nicht ganz ohne ist. Zudem unterscheidet sich Tecfidera nur wenig von Vumerity.
Ich bin danach einige Zeit nicht mehr zum Neurologen gegangen, weil ich da sehr unzufrieden war und dann erstmal auch keine Lust hatte, mich weiter darum zu kümmern (keine Empfehlung hierfür!). Letztes Jahr im September wurde ich in einer anderen MS-Ambulanz auf Kesimpta eingestellt, weil meine MS zwar relativ ruhig ist, ich aber eine Läsion an einer sehr ungünstigen Stelle habe und man da ein Wiederaufflammen vermeiden will.
Hallo Cosmo,
das hatte mir meine Neuro ist Gladow ( eingemietet dort im KH) so gesagt und das es nicht gerechtfertigt wäre wegen meiner Krebserkrankung. Außerdem ist meine MS mit 60 Jahren nicht mehr aktiv. Ich fragte woher sie das wissen will und ob meine MS das auch weiß. Kam keine Antwort außer Kauderwelsch.
Das war eindeutig diese Neurologin - kam wie aus einer Pistole geschossen ihre Antwort. War schockiert - meine Diskussion brachte nichts.
Deshalb eine Zweitmeinung - da wurde aus RRMS gleich SPMS und dafür gäbe es Gilenya oder Ocrevus. Gilenya fällt wegen der Krebserkrankung weg und Ocrevus lieber auch nicht wegen die vielen Impfungen lieber nicht aber wenn einen Schub bekommen sollte - würde sie mir eine 3Tage Stoßtherapie geben.
Nun wird der Russische Zupfkuchen gleich gefuttert bis später.
LG 64
Habe die flushs nicht ausgehalten
Bin teilweise nachts davon aufgewacht weil meine Haut brannte wie Feuer
Bei der Arbeit auf meinen Ausschlag angesprochen worden
Mir war ständig übel
Zum Schluss hat mein Körper das Medikament dann abgestoßen , Blutwerte schlecht ich musste es absetzen
Gerade in den ersten Wochen hatte ich viele Flushes und Übelkeit
Mittlerweile geht’s mir sehr gut mit tec! Ab und zu mal eine Flush, meist wenn ich nicht so fit bin oder meine Tagesroutine anders ist.
In der Früh esse ich Naturjoghurt mit omega3 öl Tropfen, dann am besten nach ner Stunde nochmal einen kleinen Snack. Gefühlt mags das Tecfidera einfach dass der Bauch was zu tun hat. Wenn ich Sport in der Früh mache habe ich auch nie flushes.
Flush brennt auch nicht mehr so wie zu Beginn, ansonsten keine tägl. Nebenwirkungen
Kollegen etc wissen dass ich manchmal ne komische allergie hab und damit wars geklärt
Vielen Dank für Eure Erfahrungsberichte. Das beruhigt mich, dass ich nicht die einzige mit Nebenwirkungen bin. Ich habe Tec nun seit zwei Wochen abgesetzt und in ein paar Wochen wieder einen Neuro Termin, wo besprochen wird, wie es weiter geht. Mit dem absetzen verschwanden dann auch erwartungsgemäß alle Nebenwirkungen. Nach der ersten Erfahrung, habe ich zwar (wie du Puisa) keine große Lust wieder etwas Neues auszuprobieren, aber eure Erfahrungen mahnen mich, es nicht schleifen zu lassen
Das tut mir sehr leid, Sonnenblume, dass du nun auch noch mit Krebs zu kämpfen hast/hattest. Ich wünsche dir gute Besserung und weiß gar nicht, was ich zu deinem Neuro sagen soll, der dir MS nicht mehr behandeln will. Ich drücke dir die Daumen, dass ihr den richtigen Weg findet!
@WarmerSonnenschein21 : auf was bist du falsch oder jetzt umgestiegen? Und wir sind deine Erfahrungen da?
@Isolde : Super, dass du tec inzwischen verträgst! Ich hatte die Hoffnung, dass ich mich auch daran gewöhnen, aber nachdem ich ständig Schmerzen und Übelkeit hatte , habe ich dann doch aufgegeben.
Ja, die meisten sind hier eher ängstlich (verständlicherweise) und wollen das Risiko eines erneuten Schubes oder einer Verschlechterung nicht, und glauben an die Medizin, die ihnen sagt: “Ohne bist Du verloren, und Alles wird schlimmer werden, nur unsere Medikamente können Deine Krankheit im Zaum halten…”
Aber ich lebe jetzt seit 31 Jahren mit MS ohne jemals ein Therapie-Medikament angefasst zu haben, und ich lebe auch noch und habe fast 27 Jahre immer eine fast komplette Rückbildung der Schubsymptome gehabt. Das ist zwar ein Spiel mit dem Feuer, aber Mitpatienten und Freunde mit MS die die ganze Zeit brav ein Medikament nach dem anderen ausprobier haben, hatten auch nicht weniger Schübe oder eine bessere Rückbildung.
Und ich kenne mittlerweile einige, die entweder nie eine Therapie gemacht haben, oder sie seit Jahren ohne Probleme abgesetzt haben. Diese ganze “Hit hard and early” Philosophie ist für mich kompletter Schwachsinn - aber das muss ja jede/r für sich entscheiden.
Was ich damit sagen wollte: Dich zwingt keiner ausser vielleicht Deine Angst!
ich finde es so gut einen alten jungen Hasen hier zu finden. Ich bekam die Diagnose 1998 und im Gegensatz zu dir hatte ich damals mit einer Basistherapie begonnen, weil, ich denke so meintest du das doch, ich mich damit sicherer gefühlt habe. Mir geht es auch noch immer relativ gut, trotz mehrerer Schübe, sich aber auch immer wieder weitgehend zurückgebildet haben. Gestern erst bin laut Schrittzähler 16.600 Schritte gelaufen.
Mir ist dieses Motto “Hit hard and early” unheimlich. Man kann es dann ja nicht mehr steigern, wenn man quasi die Atombombe abgeworfen hat.
@Sunny_Yellow
Hallo Sunny,
meiner Erfahrung nach hing die Dauer der Rückbildung immer von der Art des Schubs ab. Bei leichten Schüben mit"nur" Taubheit waren es bei mir vielleicht 3 Monate. Der letzte Schub der mir die Rumpfstabilität kaputt gemacht hat, dauert noch an, mittlerweile ca 18 Monate. Aber warum sollte es nicht irgendwann noch besser werden? Ich hatte irgendwann einen Schub mit Sensibilitätsstörungen und da habe ich erst nach 2-3 Jahren bemerkt, dass es sich wieder normaler anfühlte. Mein Körper gewöhnt sich schnell an sowas und kompensiert es irgendwie.
Die Rückbildung hat bei mir in den meisten Fällen 3-6 Monate gedauert, mnchmal auch etwas länger, also zumindest so, dass man von so geringen Einschränkungen sprechen kann, dass man sie kaum bemerkt.
Aber z.B die Lichtempfindlichkeit ist nach beiden Sehnerv Infektionen länger angehalten, aber für sowas gibt’s ja Sonnenbrillen Oder meine Fatigue ist ein Dauerbegleiter, mal ausgeprägter mal kaum spürbar - meist nach Schüben mehr…
Also manchmal haben starke Einschränkungen auch nur 2-3 Wochen genervt und waren fast abgeklungen, aber erst nach einem halben Jahr komplett ausgeheilt.
Dann hatte ich nach langer Zeit guter Regeneration nach meinen Corona Impfungen starke Probleme mit der linken Körperhälte… was sich aber zwar neurologisch aber irgendwie nicht wie MS anfühlte…
Das hat mich jetzt tatsächlich die letzten 4 Jahre bescäftigt, und bessert sich jetzt gerade, weiß aber nicht, ob ich es der MS zuordnen kann bzw. sollte…
Ich bin aber trotzdem Fan von meinem Immunsystem, auch wenn es immer heißt, es spielt bei MS verrückt… dafür habe ich außer einer Corona Infektion kaum eine Grippe oder Erkältung - vielleicht 3 mal in 30 Jahren…
Alles in Allem ein relativ guter Verlauf, trotz multiplen, teilweise starken, Schüben.
Ich hatte meinen ersten großen Schub 1994/95 zum Jahreswechsel… Eine Sehnervinfektion. Und hätten damals die Diagnosekriterien gegriffen hätte ich vielleicht auch eine Therapie begonnen aus Schock und Angst vor schlimmerem…
Aber ich hatte das fragwürdige Glück auch die nächsten paar Schübe nicht als solche Wahrzunehmen, und somit eh ohne Therapie damit klarkommen musste. als ich dann 15 Jahre nach der ersten Sehnerv Infektion die 2. bekam hat mein damaliger Neurologe mich zum MRT geschickt und ich bekam die Diagnose…
Aber dadurch, dass ich trotz Schüben vor der Diagnose immer eine gute Rückbildung hatte, habe ich wohl weniger Angst gehabt es ohne Therapien zu versuchen, nach der Diagnose.
Nachvollziehbar. Keine Lust auf die bekannten Nebenwirkungen von Tecfidera und co. war mit ein Grund für mich, keine Basistherapie zu machen.
Hast du alternativ mal darüber nachgedacht, direkt hochwirksam zu behandeln? Damit hättest du nicht nur aller Wahrscheinlichkeit nach ein deutlich besseres Langfrist-Outcome deiner MS, der Witz ist, dass einige der stärker wirksamen Medikamente häufig deutlich besser vertragen werden als nur schwach wirksame Basistherapien.
Mit Tysabri oder B-Zell-Depletion haben nicht gerade wenige Leute kaum bis überhaupt gar keine Nebenwirkungen. Frag mal deinen Neuro, das wird dir der wahrscheinlich genauso bestätigen wie mir damals die Neuros an meiner Uniklinik / MS-Ambulanz, die mich 2023 auf Kesimpta einstellten, 3 Monate nach MS-Diagnose. Mir geht’s mit der Therapie auch wirklich gut. Ein kleiner Pieks pro Monat und vom Gefühl her, als würde ich TicTac nehmen. Nicht mal eine höhere Infektanfälligkeit ist in meinem Fall bisher feststellbar, was aber individuell unterschiedlich ist (hängt laut Neuro von der Qualität der Immunglobuline ab).
Ja, hochwirksame Therapien haben kumulative Langzeitrisiken (gerade Tecfidera aber auch). Die sind jedoch überschaubar und werden vom Neuro überwacht.
Dagegen ist das PIRA-Risiko bei MS viel höher und ein Eintritt deutlich wahrscheinlicher. Heute ist bekannt, dass der größte Teil der Behinderungsprogression (80 - 90 %) von PIRA ausgeht, also unabhängig von Schüben verläuft. Schübe bilden sich zurück, der EDSS steigt jedoch trotzdem (mein persönliches Ziel: lebenslang unter EDSS 3 bleiben, am besten nie über 2 kommen).
Nach Studienlage bremst oder verhindert eine hochwirksame Erstlinientherapie PIRA. Basistherapien leisten das allem Anschein nach nur geringfügig bis gar nicht. Der spätere Übergang in eine kaum noch wirksam behandelbare SPMS wird durch frühe, hochwirksame Behandlung hinausgezögert oder ganz verhindert. Auch dazu ist die Studienlage eindeutig. Außerdem hättest du mit nicht ganz geringer Wahrscheinlichkeit deine Lebensqualität zurück, dank weniger oder keinen Nebenwirkungen.
Später könntest du ggf. auf neue Therapien wechseln, die ohne Immunsuppression ähnlich gut und verträglich wirken (ich hab auch nicht vor, ewig B-Zellen zu depletieren). Sollten solche Therapien nie kommen (eher unwahrscheinlich), könnte man auch über Deeskalation nachdenken (ich werde dann ggf. mit Mavenclad deeskalieren und nach zwei Behandlungsintervallen von je 4 Jahren meine Immuntherapie nach Möglichkeit komplett beenden). “Flipping the pyramid”, wie Professor Gavin Giovannoni es nennt. Erst hochwirksam, später schwächer, zuletzt ggf. gar nicht mehr. Sehr wahrscheinlich besser als umgekehrt, nämlich ausgerechnet in der am besten therapierbaren MS-Frühphase nur wenig gegenzusteuern und erst später, wenn das Kind einmal in den Brunnen gefallen ist, einer fortschreitenden Progression mit stärkeren Medikamenten hinterherzulaufen.
Das nur mal als Denkanstoß. Falls du dich mit dem Gedanken anfreunden kannst, dann frag ggf. auch mal deinen Neuro, was er davon hält.
Glückwunsch! 16.600 Schritte sind mindestens 10 Kilometer Gehstrecke, eher etwas mehr. Das ist sehr erfreulich, aber nach langer MS-Erkrankung leider nicht selbstverständlich. Deine ehemals durchgeführten Therapiemaßnahmen können durchaus dazu beigetragen haben, dass es dir heute noch so gut geht.
Laut Profilauskunft von damncracydude hat er heute SPMS und einen EDSS von 4,5 bis 5. Seine Schübe mögen sich auch ohne Therapie immer weitgehend zurückgebildet haben, auf die Progression hatte das offenbar keinen Einfluss (was sich mit jüngeren Studien deckt, dass die Behinderungsprogression weitgehend unabhängig von Schüben fortschreitet).
Das ist eine verbreitete Fehlannahme. Es geht bei “Hit hard and early” nicht um eine weitere Steigerung später, ganz im Gegenteil.
Frühe hochwirksame Erstlinientherapie zielt darauf ab, der MS in ihrer hochentzündlichen Anfangsphase mit maximaler Effizienz entgegenzutreten, damit sich möglichst nie eine große chronische Entzündung im ZNS etabliert, die dann nicht mehr gut eingefangen werden kann.
Nach erfolgreicher, hochwirksamer Frühbehandlung kann später über Deeskalation oder komplette Beendigung der Therapie nachgedacht werden. Laut einer aktuellen Studie aus Dänemark funktioniert das besonders gut bei MS-Patienten Ü50.
Zitat: “Auch hier zeigt sich also: Die Deeskalation gelingt vor allem bei älteren Menschen mit zurückgehender entzündlicher Erkrankungskomponente.”
“Immerhin erlitt nur ein Viertel nach der Deeskalation eine EDSS-Progression, 57 % blieben schubfrei und 51 % entwickelten weder Schübe noch MRT-Läsionen noch eine Behinderungsprogression. Neben dem Alter war auch das Geschlecht entscheidend: Die Deeskalation schien bei Männern besser zu klappen, bei ihnen war das Risiko für eine erneute MS-Aktivität um ein Drittel geringer als bei Frauen.”
alles Gute und
64
Verweigern also die Ärzte pauschal Medikamente zur MS-Therapie, nur weil du knapp Ü60 bist? Oder ist es die Krankenkasse?
bis später.
Ich hatte irgendwann einen Schub mit Sensibilitätsstörungen und da habe ich erst nach 2-3 Jahren bemerkt, dass es sich wieder normaler anfühlte. Mein Körper gewöhnt sich schnell an sowas und kompensiert es irgendwie.