Nebenwirkung Betaferon/guter Neurologe Raum Karlsruhe

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Hallo zusammen!
Kurz zum Hintergrund:
Meine Frau Marina hat die Diagnose seit Oktober 2009. Die Beschwerden waren Schwindel, Ohnmachtsgefühl und leichte Koordinationsstörungen. Ein paar Entzündungsherde im Gehirn, Rücken frei.

Nach anfänglichem Zögern hat sich der Arzt für eine dreitägige Kortisontherapie entschieden, die zu massiven Nebenwirkungen bei meiner Frau führte, wie z.B. Verschlimmerung der Symptome und totale Niedergeschlagenheit. Nach dieser Therapie hat sie gar keine Symptome mehr, doch seit der Einführung von Betaferon hat sie wieder massive Beschwerden, wie Schüttelfrost und Fieber, Kribbeln in den Beinen, Muskelschmerzen, Bindehautentzündung, Heiserkeit u.s.w. Mittlerweile spritzt sie seit dem 29.12.09 die volle Dosis, und heute Nacht mußten wir sogar einen Notarzt rufen, weil sie starke Kreislaufbeschwerden bekommen hat und dieses Kribbeln hat sie am ganzen Körper, sogar in der Zunge. Der stellvertretende Neurologe hatte bereits vor der vollen Dosis einen neuen Schub eher ausgeschlossen. Und heute wurde sie vom Neurologen gar nicht behandelt, er hat sie einfach im Flur kurz angesprochen und heim geschickt, sie soll jetzt das Medikament absetzen. Bei diesem Arzt sind wir also nicht gut aufgehoben. Meine Fragen nun:

  1. Hat jemand solche Erfahrungen mit Betaferon?
  2. Kann es evtl. doch ein neuer Schub sein, trotz Kortison und Betaferon?
  3. Kennt jemand einen guten Neurologen im Raum Karlsruhe?

Vielen vielen Dank im Voraus, mittlerweile ist meine Frau regelrecht verzweifelt und hat mehr psychische Beschwerden als MS-bedingte.

Dimitri

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Hallo Dimitri,
Deine ersten beiden Fragen kann ich aus meiner Erfahrung beantworten, es gibt sicher andere die schon länger Betaferon nehmen und genommen haben als ich.

  1. Ich hab 2 Jahre Avonex gespritzt und 3 Monate Betaferon. Die NW´s die Du beschreibst kenn ich. Wurde Deine Frau nicht von einer Schwester in das Spritzen eingeführt? Die grippeähnlichen NW´s lassen sich mit Paracetamol o Ibu bekämpfen, bei der Dosierung bin ich vorsichtig, weil ich massiv reagiert habe. Probiert es anfänglich mit 200mg Ibu und nach 4 Std nochmal. Bei mir lag Ibu immer in Griffweite. Da die Interferone meine depressive Neigung massiv verstärkt haben hab ich dann gestreikt, denn leben will ich auch noch. Ich bekomm jetzt 4x5x1000mg Corti. Ich hab auch noch aufgrund einer anderen Erkrankung (BK) in Kombi mit MS mehrere Jahre eine Gesprächstherapie gehabt. Dies hat mir sehr geholfen. Ich hab auch Antidepressiva genommen aber ich halte für mich nichts davon. Ich habe sie immer schnell ausgeschlichen, nachdem ich sie ne zeitlang genommmen habe. Ich bin aber nicht der Standard.
  2. Ich bin kein Neuro und würde nie eine Ferndiagnose stellen. Für mich hört sich das ganze schwer nach den NW´s unter AVONEX an. Da war ich auch zweimal im KH weil Paracetamol zu schwach für mich war.
  3. An Eurer Stelle würde ich mich nach einer MS-Ambulanz umschauen, die die Hauptlinie vorgeben und ein Neuro vor Ort für die tägl. Kleinigkeiten.

Sag Deiner Frau sie soll den Kopf nicht hängen lassen. Es gibt Hilfe, man muß diese Hilfe aber dann auch annehmen. (Ich hatte zwei Nervenzusammenbrüche war aber ein schwieriger Fall weil ich immernoch The show must go on gab und alles besser wusste ;-))

Das Verhalten der Ärzte kommentier ich nicht, da ähnliche Erfahrungen fast jeder gemacht hat. Der Neuro der mir die Diagnose zwischen Tür und Angel im Kh gab ist heute nach etlichen anderen mein Neuro und ich wollte ihn nicht eintauschen.

LG aus Randbayern
Idefix

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Hallo Dimitri,
von der Kortisontherapie hatte ich auch des öfteren schon mal Verschlimmerungen der Symptome, Niedergeschlagenheit und in einem Moment konnte ich mich schieflachen, im Nächsten heulen. Das kommt bei manchen vor, geht aber auch wieder vorbei.
Betaferon habe ich auch versucht, aber nicht lange genommen, weil es bei mir auch zu Schüttelfrost, Schmerzen, vor allem aber zu Stimmungsschwankungen geführt hatte, die ich so an mir gar nicht kannte. Also beendet und zu Copaxone gewechselt.
Ob es ein neuer Schub sein kann, kann dir/euch wirklich nur ein Neurologe beantworten. Man sollte aber auch bedenken, dass es gerade in einer solchen Situation, die deine Frau gerade durchmacht, zu Symptomverschlechterungen kommen kann, was nicht gleich ein Schub sein m u s s . Ich hoffe ihr findet einen guten Neurologen, der deiner Frau die richtige Richtung zeigt und wünsche guuuute Besserung!
lg
rumpel

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Hallo Dimitri,
von der Kortisontherapie hatte ich auch des öfteren schon mal Verschlimmerungen der Symptome, Niedergeschlagenheit und in einem Moment konnte ich mich schieflachen, im Nächsten heulen. Das kommt bei manchen vor, geht aber auch wieder vorbei.
Betaferon habe ich auch versucht, aber nicht lange genommen, weil es bei mir auch zu Schüttelfrost, Schmerzen, vor allem aber zu Stimmungsschwankungen geführt hatte, die ich so an mir gar nicht kannte. Also beendet und zu Copaxone gewechselt.
Ob es ein neuer Schub sein kann, kann dir/euch wirklich nur ein Neurologe beantworten. Man sollte aber auch bedenken, dass es gerade in einer solchen Situation, die deine Frau gerade durchmacht, zu Symptomverschlechterungen kommen kann, was nicht gleich ein Schub sein m u s s . Ich hoffe ihr findet einen guten Neurologen, der deiner Frau die richtige Richtung zeigt und wünsche guuuute Besserung!
lg
rumpel