Hallo zusammen,
eigendlich kann ich mich glücklich schätzen.
HEUTE gekamm ich meine 144 Tysabri Gabe inzwischen ja Subkutan.
Heute habe ich aber mal wieder mehr Nebenwirkungen als Müdigkeit und Kopfschmerzen. Gelenkschmerzen, Schlappheit Lustlosigkeit.
Ich fühle mich einfach 
.
Bin immer noch JVC Virus Status negativ.
Erst im August wird wieder das Blut nach Kopenhagen geschickt.
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Hallo,
noch eine Langzeit-Tysabri-Patientin, bin noch nicht so lange dabei wie du, bin erst bei 105 Infusionen, bei mir geht diesen Monat das Blut wieder Kopenhagen.
Aber weshalb ich hier schreibe: du bekommst es ja mittlerweile subkutan und berichtest von Nebenwirkungen, hast du bzgl.der Nebenwirkungen eine Unterschied zwischen Infusion und subkutan feststellen können ? Wie sieht es aus mit Haut / Einstichstelle, dort Reaktionen ? Und zu guter letzt, gab es bei dir einen Grund für den Wechsel von Infusion zur Spitze?
Ich bin bisher bei Infusion geblieben, da ich mir zum einen nicht vorstellen kann, das es genauso gut wirkt, zum anderen auch gelesen hatte ( amerikanische Erfahrungsberichte ) das einige mehr Nebenwirkungen, insbesondere was Hautreaktionen betrifft haben.
Würde mich freuen , wenn du mal berichten könntest.
Hallo Makita ,
ich bekomme Tysabri seit 2013. Bei mir ist auch wechselhaft. Manchmal geht es mir recht gut danach und manchmal geht kaum noch etwas.
Ich bin nächste Woche wieder dran. Die Tage vor den nächsten Gabe fühle ich mich meist schwacher, bin in Allem langsamer.
Nach dem Motto es wird wieder Zeit…! Hast du das auch?
Mein JCV wurde letztes Mal bestimmt. Da ich kein Anruf erhalten habe, sollte er weiter negativ sein.
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Hallo Sarah,
ich war auch zuerst erschrocken, ein neues Medi …
Tysabri Subkutan. - was ich mir immer noch nicht vorstellen kann, das ich mir diese spritzen selber gebe (;soll ja so gedacht sein)
Ich lasse mir 1 x in den Oberarm geben ( mit Hautfalten );1 x in den Bauch. In den Oberschenkel habe ich mir noch keine geben lassen.
Der Vorteil für den Neurologen, - das Behandlungszimmer ist nicht mehr 60 Minuten belegt.
Bei meinem Neurologen gibt’s nur Liegen. Nicht so wie in der MS Ambulanz bequeme leder Sesselstühle 
.
Zum Zeitung lesen ist halt ne liege bescheiden.
Hautprobleme ( Einstichstelle habe ich keine )
Die Braunühle ist ja gefühlte 5 mm dick, die Fertigspritzen 1 mm ( Gefühlt)
Ich bin von den Fertigspritzen begeistert.
Man braucht halt keine extra Infusionsnadel, Kochsalzlösung, usw.
Die €10 Euro Zuzahlung bleiben gleich.
Meine Neurologen sind gerade mal 8 Gehminuten von daheim entfernt.
Ich darf nach nem kurzem Smalltalk Nachhause, brauche keine Stunde mehr in der Praxis absitzen.
Ich kann es nur empfehlen 
Meine Ironie,
Im meiner Stammapotheke verlange ich immer nach Kühlschrank Gold ( Flüssiggold)
Die Tysabri Gabe selbst ( Dinner for one )
Durch das Teufelszeug - lebe ich absolut schubfrei
( Gott sei Dank )
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Mein Neuro hat die tollen Lederstühle mit verstellbarer Lehnen 
Die Stunde zur Beobachtung muss ich nach 10 Jahren auch nicht mehr einhalten, Zuzahlung wäre egal, da Zuzahlungsbefreit.
Die Spritzen könnte ich mir selbst auch nie geben, das klappt bei mir nur mit PEN. Ich hatte bei den Interferon Spitzen heftige Hauptprobleme und meine Angst bei Tysabri Spritzen ist zum einen das es nicht so gut wirken könnte als die Infusion, hatte trotz Tysabri einige Schübe.
Da du jetzt über Nebenwirkungen klappt, hattest du die auch bei der Infusion oder erst seit den Spitzen ?
Würde lieber mal nachfragen bzgl. JC , keine Ahnung was bei denen so im Dezember/Januar los war, aber ich musste dreimal Blut abgeben, sowohl Dezember und Januar gab es aus den verschiedensten Gründen kein Ergebnis ( Paket nicht angekommen, Probe im Labor weg gekommen ), das habe ich tatsächlich in 10 Jahren nie gehabt, aber beim letzten mal, aufgefallen ist das nur, als ich telefonisch in der Praxis nachgefragt hatte.
Ich frage nächste Woche nach dem Ergebnis. Sollte sich der Status ändern, würde mich die Praxis anrufen. Zum Glück in 12 Jahren nicht passiert. 
Sollte es bei mir auch Probleme gegeben haben, berichte ich.
Hallo Sarah,
Nebenwirkungen wird es immer geben.
Ich denke das liegt an den Umwelteinflüssen, der eigene Zustand und und und.
Der heftigste war nach der 2 ten Gabe - ist ja schon etwas her.Am Tag der spritzen oder früher Infusionstag lege ich mich anschließend aufs Sofa, extrem Coaching 
kein Hochleistungssport 
- keinen Sex. Mann merkt schon das Tysabri mit einem was macht. Der Körper braucht ruhe.bin dann froh wenn mein Sohn von der Schule kommt, und weiß der Papa braucht Ruhe
Ich arbeite. ganz normal meine 40 Stunden Woche.
In den 11 Jahren hatte ich wegen Grippe / Erkältung 2 x die Infusion um 10 Tage verschoben. 2019 waren die Neurologen der Uniklinik Würzburg auch sehr unsicher. Die Würzburger Uniklinik diagnostiziert bei mir die MS. Die Lumbalpunktion ließ ich bei ihnen machen. Nur 2019 hatte ich einen Schlaganfall . 1 Tag vor ner Tysabri Gabe.
Also entschied die Ärzteschaft damals wir lassen mal eine Infusion aus. Da war ich mega verunsichert. Aber es war alles ok.
Ach ja Sarah , jetzt ist’s mir wieder eingefallen. Als Langzeit Tysabri Patient inzwischen bekomme ich Tysabri nur alle 6 Wochen nicht wie früher alle 4 Wochen. Hier geht es darum das JCV Status Risiko weiter negativ zu halten.
Im Beipackzettel und im. www steht immer noch max 2 Jahre . Diese Frage stellte ich mir damals auch Tysabri und danach 
ehrlich gesagt das blende ich aus. Weil’s mir mit Tysabri gut geht. Die Diagnose MS erhielt ich mit ü 40.
Ich kann’s nur empfehlen
So ging’s mir Anfang des Jahres .
Das Paket nach Kopenhagen die Luftfracht ging verloren , Kamm erst mit 2 Wochen Verspätung im Labor an ( unbrauchbar) also musste ich nochmal Blut abgeben .
Aber das ist ja ne Kleinigkeit.
Wichtig ist ja auch das die Leberwerte unter Tysabri auch stabil bleiben
Lg
Thomas
Hallo Thomas,
also ich habe tatsächlich null Nebenwirkungen unter Tysabri…
Mein Intervall ist schon seit einigen Jahren 5-6 Wochen. Blutwerte werden bei mir generell spätestens alle 6 Monaten bestimmt, manchmal zur Kontrolle wegen Eisenmangel und Vitamin B12 auch schon früher, großes Blutbild wird da natürlich dann immer mitgemacht. Leberwerte waren und sind auch schon unter Interferon Gott sei Dank noch nie ein Problem gewesen