Hallo, Ich habe zeit 2010 Sept. die SPMS.
Da konnte Ich noch mit einem Stock oder auch manchmal ohne Laufen. Habe schon viele MS
Medikamente BT durch, auch Mitoxantron, die Ich nach dem vierten mal abgebrochen habe.
Zeit 2018 kein BT, nur Sativex, Baclofen, Kurkuma und Vitamim D3 genommen.
Zeit 2022 Sep. hocke Ich im Rollstuhl, das Stehen und Laufen geht nicht mehr.
Jetzt möchte Ich mit Acetylglucosamin und Sialinsäure anfangen, da angeblich die eine Reparatur der Myelin begünstigen.
Hat jemand Erfahrungen damit?
Physiotherapie hatte Ich auch, sogar einmal Marianne Straußklinik mit Rollstuhl 5 Wochen und davor zweimal jeweils fünf Wochen auf Reha.
Nach der Klinik Anschlußbehandlung wieder fünf Wochen Reha. Keine Besserung.
Hast du in der Zeit Physiotherapie gemacht?
Dass einige der Studien, etwa zu Biotin, Bexaroten oder Opicinumab, zwar im Tierversuch Erfolge gezeigt hatten, in den durchgeführten klinischen Studien aber nicht vollumfänglich überzeugen konnten, machen manche Forschende daran fest, dass gezielte körperliche Bewegung und Aktivität nicht in die Studien miteinbezogen wurde. Diese spielen bei Remyelinisierungsvorgängen aber eine entscheidende Rolle, wie bereits vielfach gezeigt werden konnte. So wiesen etwa Studien der Monash University nach, dass durch spezielle, immer wiederkehrende Bewegungen wie Musizieren oder Jonglieren eine Stimulierung der Nervenzellen im Gehirn stattfand, die zu einer aktiven Bildung von Myelin sowie einer Verdickung der Myelinschicht führten (siehe auch die Beiträge zur Musiktherapie und zur Neurorehabilitation in BP 4/2021).
Auch andere aktuelle Studien zeigen, dass sich Bewegung neben anderen positiven Effekten auch auf inflammatorische Prozesse im ZNS auswirkt und strukturelle Veränderungen des Gehirns beeinflusst, die die Oligodendrogenese und Remyelinisierung betreffen. Dabei stellte sich auch heraus, dass motorisches Lernen zum richtigen Zeitpunkt (etwa nach einer partiellen Remyelinisierung) entscheidende Auswirkungen auf weitere Remyelinisierungsfortschritte hatte. Immer wieder neu zu lernen und den Körper aktiv an neue Gegebenheiten heranzuführen, setzt demnach neuroplastische Prozesse in Gang und hat einen positiven präventiven und rehabilitativen Effekt.
Use it or loose it
Das ist, wenn überhaupt, nicht so einfach wie ein paar elektrische Kabel oder ein paar Zahnräder im Getriebe auszutauschen.
N-Acetylglucosamin: Ein Einfachzucker, der in Muttermilch enthalten und als Nahrungsergänzungsmittel verfügbar ist, hat in einer Studie am Tier (UCI School of Medicine, ECRC Berlin) die Myelin-Stammzellen aktiviert, um die primäre Myelinisierung und Myelinreparatur zu fördern. Klinische Studien sind in Planung.
Da gibt es grad Neuigkeiten im Docblog:
Studienergebnisse D-lay MS
Auf dem letzten ECTRIMS Kongress in Kopenhagen (September 2024) gab es Neuigkeiten zum therapeutischen Einsatz von Vitamin D bei Multipler Sklerose. Die französischen Kollegen haben mit der sog. „D-lay MS“-Studie die Ergebnisse einer multizentrischen Studie vorgestellt, die den Einsatz von hochdosiertem Vitamin D bei Patienten mit klinisch isoliertem Syndrom im Vergleich zu Placebo untersucht hat . Dass die Studie lange gebraucht hat, um die erforderliche Anzahl von Teilnehmern zu rekrutieren, erkennt man daran, dass seit der Revision der McDonald Kriterien im Jahr 2017 schon das erste klinische Ereignis (=CIS) in den meisten Fällen zur Diagnosestellung einer frühen MS führt.
In die Studie wurden insgesamt 303 Patienten mit einem ersten klinischen Ereignis eingeschlossen. 156 Patienten erhielten 100.000 IE Vitamin D alle zwei Wochen (also eine vergleichsweise hohe Dosis), 147 Patienten erhielten Placebo. Bei der untersuchten Kohorte handelte es sich um jüngere Betroffene mit einem Durchschnittsalter von 34 Jahren, die im Mittel 60 Tage nach dem Erstereignis in die Studie eingeschlossen und für 24 Monate beobachtet wurden.
Der primäre Endpunkt der Studie war das Auftreten von Krankheitsaktivität, entweder in Form eines erneuten klinischen Schubs oder dem Auftreten neuer MRT-Läsionen (sowohl in Form von KM-aufnehmenden Läsionen als auch neuen T2 Läsionen). Den primären Endpunkt erreichten in der Placebogruppe erreichten 109 Patienten (74,1 %) wohingegen in der Vitamin D Gruppe nur 94 Patienten (60,3 %) den Endpunkt erreichten, was einen statistisch signifikanten Unterschied zugunsten der Vitamin D-Gruppe darstellt. Schaut man sich die Ergebnisse differenzierter an, so zeigt sich, dass es weniger die klinischen Schübe sind, die verhindert werden, sondern eher die MRT-Aktivität, die durch die Einnahme von Vitamin D vermindert wird: eine Beobachtung, die so auch schon in anderen Therapiestudien mit Vitamin D gemacht wurde.
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Ich hatte am Anfang zwei Wochen täglich 80000 IE
D3 genommen, und danach zwei Wochen 40000IE.
Spater dann mit 10 - 15000 IE weiter Eingenommen
1,5 Jahre. Fast keine Besserung.
Das ist mir bekannt, Ich möchte es probieren.
Da kommt ja noch angeblich Ende 2025 das neue Medikament Pipe 307 zur Myelinreparatur raus.
Lassen wir uns Überraschen.
Solange die Ursache der MS nicht gefunden wurde, kann man von nichts eine entscheidende Verbesserung erwarten, egal was man nimmt oder macht.
Da ist schon keine weitere Verschlechterung sehr positiv.
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Hallo Sunny trotzdem Danke dir.
Ich bekomme Morgen die Tabletten und werde mal Anfangen damit.
Hi
erstmal Respekt, dass man nie aufgeben soll eine Besserung durch Medikation zu finden.
Momentan lese ich einige Dissertationen im Web durch die MS erörtern und die Newcomer des Dr. Grades erarbeiten - MS in der Erörterung…
Zu ca. 80 Prozent stehen in den Dissertationen grob Dinge aufgeschlüsselt die hier im Thread bereits zu lesen sind. Ich suche immer wieder das Cortison, wieso weshalb warum, Dosierung bei Schüben ist wohl das Non plus ultra Hilfsmedikament.
Die Ursache des Myelindefektes liegt in der Annahme dass die CD4+ T-Zellen in die BHS einwandern und die autoimmune Reaktion auslösen.
Das Cortison reguliert unter anderen das Immunsystem und erniedrigt angeblich die T-Zellen die durch die BHS wandern.
Meine Sichtweise…
Hat der Körper permanent zu wenig Cortisol um die aggresiven T-Zellen zu bändigen wird es wohl kein Ende mit der Entzündungsreaktion geben.
Hohe Cortisonstösse von 1000 bis 5000 mg sind dann Notlösungen der Medizin in die Immunglobuline einzugreifen.
Weshalb wird nun der permanente natürliche Cortisonhaushalt nicht in einem Monitoring angepasst, das wäre mal eine Studie wert.
VG 
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Ich hoffe, das Pipe 307 die Reparatur auch am Menschen durch bringt.
Meine Kapseln sind 500 mg.
Nehme am Tag zeimal und Alphaliponsäure.
Hallo Andy,
Kortison ist auch keine Lösung, nur bein Schub
5×1000mg.
Früher hatte Ich auch Tabletten Urbason mit 40mg.
3Tage 100mg
3Tage 80mg
3Tage 40mg
3Tage 20mg bei einem Schub bekommen.
Die 1000mg wollte Ich nicht.
Probiere alles mögliche, um wieder laufen zu können. Zeit ca.zwei Jahren hocke Ich im Rollstuhl.
PROBIERE ALLES .ÖGLICHE AN NEM.
NEHME AUCH KEIN BT.
NUR SATIVEX UND BACLOFEN UND DAS BEI BEDARF SCHMERZEN.
Hi Mehmet,
das tut mir leid, Deine schwere MS.
Finde trotzdem super, nicht aufzugeben und alles durchzuprobieren was bekanntermassen helfen könnte.
Das ist alles suchen nach der Nadel im Heuhaufen.
Aber es ist medizinisch bewiesen dass Cortisol die T-Zellen reduziert, wenn aller Annahmen nach die T-Zellen wirklich die MS Schübe auslösen, sonst funktioniert die Cortison Stosstherapie ja auch nicht.
Trotzdem weiterhin viel Erfolg und Glück nach Besserung der Nervenregeneration.
VG
Danke dir.
Hallo Sunny,
hast du durch N- Acetylglucosamin D Blutdruck
und Gewichtzunahme als Nebenwirkung bekommen? Nur eine Frage?
Hallo Sunny,
O.K. Danke dir, ob n- Acetylglucosamin oder Sialinsäure mich wieder zum Laufen und Stehen bringt werde Ich Morgen damit Anfangen.
Schönen Abend.
Sialinsäure von Vitamin Express, HEALTHY
vitamins mit
100mg Sialinsäure
100mg vitamin C
1000 mcg Biotin B8 = 2000% Ri
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Vielen herzlichen Dank Sunny, du bist ein Schatz.
Auch viel Erfolg.
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