Hallo, ich bin’s mal wieder, mit den letzten Neuigkeiten.
Zuerst fasse ich noch mal kurz zusammen was bis jetzt passiert ist:
Längere Vorgeschichte:
Blasenschwäche- und häufige Entzündungen/Gereiztheitsgefühl
Reizdarm
langjährige Anämie mit Bluttransfusionen und Eiseninfusionen, erst Myom- und später Gebärmutterentfernung, seitdem Erythrozyten und Eisen normal
Atlaswirbelverschiebung mit daraus resultierenden Nackenschmerzen und eventuell stärkere daraus resultierende Haltungsschäden.
Leicht pelziges Gefühl im linken Bein und Fuß
Neuere Geschichte:
Anfang 2023 ein Kribbel/Taubheitsgefühl in den linken Fingern von Mittelfinger bs Daumen zeitweise bis zum Ellenbogen Bis heute eigentlich immer gleich geblieben.
Damit zum Orthopäden gegangen (wollte den Atlas gleich mit machen lassen).diese wollte “sicherheitshalber” aber erst noch einen Neurologenbesuch.
Dieser ordnete dann ein HWS-MRT an, das zwei Läsionen zu Tage brachte. Daraufhin Kopf-MRT angeordnet, mit nochmal drei Läsionen.
Neurologe schckt mich auch noch zur LP.
Bis hierhin hat keiner mir gegenüber einen Verdacht auf MS erwähnt, wieso ich da hinsollte hat mir keiner erklärt.
Seine Diagnose nach der LP: MS,ohne irgendwelche Zweifel daran zu bekunden (das es eigentlich eine,oft langjährige, Ausschlußdiagnose ist hab ich erst hinterher erfahren).
Anschließend die Wahl zwischen Aubagio und Kesimptra.
Irgendwelche Erklärungen was eine MS-Diagnose nun für mich und mein Leben bedeutet gab es nicht. dazu, Hauptsache Medikamente, alles andere habe ich mir hier dann angelesen (danke dafür)
Von Aubagio wurde mir dann sehr schlecht. (dauerhaftes Übelkeitsgefühl, vor allem nach dem Essen, mit sehr geringem Appetit und fettiger Stuhlgang).
Da der Beipackzettel Leber- und Bauchspeicheldrüsenentzündungen mit ähnlichen Symptomen als Nebenwirkung aufzählt und dort klar steht man solle sich in diesem Fall sofort an den zuständigen Arzt wenden, habe ich in der Praxis angerufen.
Einen Termin bakam ich nicht. Arzt ist generell nur zweieinhalb Tage pro Woche zu sprechen (macht in der restlichen Zeit aber wohl Hausbesuche im Seniorenheim). Man hat ihm aber einen Zettel hingelegt und zwei Tage später gab es einen Rückruf, ich solle das Zeug ruhig weiter nehmen. Ohne Begründung, ohne irgendwelche Werte sicherheitshalber zu checken
Das fand ich furchtbar verantwortungslos.
Ich habe es dann lieber trotzdem nicht genommen, bei der Hausärztin vorsichtshalber einen Bauch-Ultraschall machen lassen (zwecks Gallensteinen, es war aber nichts zu erkennen) und eine Magenspiegelung steht noch aus.
Bei dem letzten regulären Termin beim Neurologen habe ich das dann erzählt und wir haben uns darauf geeinigt nach der Spiegelung nochmal drüber zu reden ob ich mit Aubagio nochmal einen Verusch machen will.
Da fand ich ihn eigentlich wieder ganz in Ordnung.
Trotz das ich Aubagio seit der zweiten Januarwoche schon nicht mehr nehme, und auch vorher nur drei Wochen lang, bin ich immer noch jeden Monat, vorsichtshalber, zur Blutabnahme.
Nun zum eigentlichen Problem (ich weiß, war 'ne lange Einleitung):
Zwei Tage nach der letzen Blutabnahme wurde ich wieder angerufen, von der Vorzimmerdame. Die Werte wären etwas über der Grenze (ich weiß seit Jahren von zahllosen Butuntersuchungen das das Standard bei mir ist) und ich solle damit zum Hämatologen.
Die Überweisung sagt folgendes:
Diagnose: Kontinuierlich steigende Leukozyten, passager Leberwerte erhöht, Thrombos grenzwertig hoch.
Auftrag: bitte Mitbeurteilung,myeloproliferative Erkrankung?
Da ich, im Rahmen der Anämie, schonmal eine Blutuntersuchung zwecks Gerinnungsfaktoren hatte, habe ich die damaligen Ergebnisse am nächsten Tag mitgebracht, um zu fragen ob das nicht eventuell schon einiges klären könnte, und die Überweisung mitgenommen.
Sie haben das dem Arzt dann wieder hingelegt und ich wurde wieder zurückgerufen und mir gesagt das sei etwas anderes und ich solle trotzdem bitte hingehen, mit so ganz leisem, bedauerndem, Stimmchen (da war’s mir dann langsam verdächtig). Arzt natürlich immer noch nicht zu sprechen.
Ich dann erstmal daheim nachgesehen was das eigentlich alles überhaupt heißt und Google sagt dazu:
“Bei den Myeloproliferativen Neoplasien - kurz MPN - handelt es sich um eine Gruppe von seltenen bösartigen Blutkrebs-Erkrankungen. Zu den häufigen Formen der MPN zählen die essentielle Thrombozythämie (ET), die Polyzythämia vera (PV), die primäre Myelofibrose (PMF) und die chronische myeloische Leukämie”.
Wow. Ich habe also einen Leukämieverdacht und das wird mir eben mal von der Vorzimmerdame am Telefon gesagt, ohne sich zu trauen mir zu sagen worum es eigentlich geht? Geht’s noch? 
Die Werte sehen übrigens folgendermaßen aus:
Leukozyten: November 11,4 Dezember 14,2 Januar 14,0 Februar 14,9 März 16.0
Thrombozyten November 378 Dezember 366 Januar 414 Februar 374 März 411
Von den Leberwerten finde auch auf dem Ausdruck irgendwie gar nichts, einzelne Leuko-Untergruppen in ähnlicher weiße leicht erhöht wie die obigen.
Sieht für mich echt nicht nach dem Drama aus, das man daraus machen will. Zumal ich zu der Zeit als ich die letzte Messung habe machen lassen kurz danach wieder eine Blasenentzündungen hatte, die immer noch rum geht (habe ich am Telefon auch so gesagt).
Wenn ich es mit alte Werten vergleiche:
Zum Beispiel mal ein willkürlich rausgepickter Wert von einer Messung 2020: Leukos 18,4, Thrombos 390 (auf diesem Bogen werden sie auch erst ab 400 als grenzwertig geführt).
Die Thrombos steigen auch nicht wirklcih, sondern bewegen sich immer so um den Grenzwert, herum und wurden noch von keinem anderen Arzt als problematisch erwähnt (Blutabnahmen hatte ich wahrlich bei genug verschiedenen) die Leukos sind schon immer leicht erhöht gewesen, was ich der Hausärztin auch schon gesagt habe, aber es wurde noch nie herausgefunden warum das so ist. Auch diese pendeln aber immer so um den Grenzwert herum und sind maximal bis leichte Blasenentzündungswerte hoch, aber sie steigen nicht kontinuierlich, das wirkt nur bei diesen paar Monaten so.
Anderes Beispiel, die Klinik wo ich für die LP war, Leukozyten 14,31, Thrombozyten 367, hat auch keinen gekümmert und diese Werte hat der Neurologe sogar selber, er hat mich schließlich selber dahin geschickt, er sollte also eigentlich selber gesehen haben das die Leukozyten NICHT kontinuierlich angestiegen sind, sondern damals schon so hoch waren.
Die Leberwerte würde ich ernster nehmen, weiß sie aber gar nicht wirklich, und weiß auch nicht ob die überhaupt ein Fall für den Hämatologen sind.
Im übrigen waren die Leberwerte schon bei der ersten Messung vor Aubagio leicht erhöht und sind es jetzt wieder, wo ich es gar nicht mehr nehme. Als ich es genommen habe waren sie seltsamerweise normal.
Außerdem habe ich immer noch diese Schmerzen im unteren Rückgrat bis in die linke Seite hinein. Auf dem Brust- und LWS-MRT war angeblich nichts besonderes zu sehen (obwohl mir die Anischt von der Seite etwas komisch aussieht, als ob die Dornen der letzen paar Wirbel irgendiwe dachziegelartig zusammengeschoben wären,aber ich bin ja nur Laie).
Also, was meint ihr dazu:
Ist das wirklich besorgniserregend oder übertreibt hier ein Arzt maßlos?
Was haltet ihr von dem Benehmen dieses Arztes? Wenn er echt denkt das es eine tödliche Krankheit sein könnte, sollte man einem das dann nicht ein wenig schonend beibringen statt den Sprechzimmerdamen, dem Hämatologen und Google die unangenehme Abeit aufzudrücken?
Sollte ich vielleich mal mit der Hausärztin über ihre Meinung zu den Werten reden (ich will wegen der Blasenentzündung eventuell sowieso nochmal messen und gegebenenfalls nach Antibiotika fragen, ist diesmal wirklich hartnäckig)?
Will man sowas überhaupt wissen? Nach dem was auf der Seite bleibt steht bleibt da sowieso nur Knochenmarkstransplantation oder Schmerzen lindern und leise sterben als Option, wenn es wirklich das sein sollte.
Wenn es übertrieben ist, für wie glaubwürdig soll ich dann meine MS-DIagnose noch nehmen?
Die war ja auch hoppplahopp wegen drei Messwerten, durch Tür und Angel und ich habe nie etwas als typischen Schub erlebt. Alles was kam blieb entweder dauerhaft oder Änderunegn lasse sich auf direkte Einflüße wie Wetter zurückverfolgen. In den Beschreibungen der typischen MS-Verläufe kann ich mich irgendwie nicht wiederfinden.
Und wie nehme ich am besten eine MRT-Aufnahme mit zur Hausärztin, wenn ich diese nur noch als Download, ohne CD, zeitlich begrenz, von der Radilogie bekommen kann (habe nach wie vor kein Smartphone).
Zur Zeit ist es halt so das ich wegen eines tauben Arms, eines schon lange bekannten Haltungsschadens und Rücken/Lendenschmerzen zum Arzt gegangen bin, alles davon noch imme ganz genauso habe, und sttatt das man sich da endlich mal drum kümmert wird angeblich immer schlimmeres und absurdereres dazugefunden wo ich im Kreis herumgeschickt werde. 
und versuche dich nicht allzu viel damit zu beschäftigen. Es wird ja hoffentlich nix Schlimmes sein, wenn die Werte schon 2020 so waren.
