Hallo Ihr MS-Betroffenen oder auch nur MS - Interessenten!
Wenn ich mich kurz vorstellen darf: Ich bin Petra, 48 Jahre alt,
geschieden, 2 erwachsene Kinder, die nicht mehr zu Hause wohnen, und habe seit mindestens 16 Jahren MS, Diagnose-
stellung vor 13 Jahren, also 1992. 1996 wurde
Betaferon in Deutschland zugelassen und ich habe mich sofort
um ein Rezept bei meiner damaligen Neurologin bemüht und
auch erhalten. Damals mußten bestimmte Voraussetzungen
gegeben sein, die ich erfüllen konnte und hole mir regelmäßig
monatlich mittlerweile vom Hausarzt dieses für mich so wich-
tige Rezept. Ich kann nur sagen, daß ich es nie bereut habe
und ich heilfroh bin, daß diese Rettung für mich kam, denn ich
habe seit den vielen Jahren keine größeren Verschlechterungen
oder gravierenden Schübe mehr gehabt. Ich benötige bis heute
keine größere Unterstützung, brauche noch keinen Rollstuhl,
habe auch noch keine sichtbaren Behinderungen, noch nicht
einmal Gehstützen.
Ich kann immer wieder nur sagen, versucht so früh wie möglich
eine Therapie, warum nicht mit Betaferon? Für mich war und ist
es das “Allheilmittel”, auch wenn es nicht heilt, aber es hilft un-
wahrscheinlich, ein halbwegs akzeptables Leben zu führen.
Hallo Petra,
ich spritze seit 5 Jahren Interferon und habe seitdem keinen Schub mehr gehabt. Ich bin mit meinen 52 Jahren bereits im fortgeschrittenen Alter, nachwievor voll berufstätig, allerdings in der Verwaltung, muss also körperlich nicht schwer arbeiten. Ich finde Deinen Beitrag ganz toll, denn es ist richtig, Hoffnung weiterzugeben.
MS muss nicht in Behinderung enden. Wichtig ist für mich die innere Einstellung zur Krankheit. Ich fühle mich heute mit MS gesünder wie früher ohne, verrückt, oder? Mein Leben ist heute viel interessanter und intensiver geworden. Mut und tiefe Freude zum Leben, diese Veränderung durfte ich erfahren, dafür bin ich dankbar.
Gruß, Wolfgang
Hallo Wolfgang, Du Echo meines allerersten Beitrages zu o.g.
Forum!
Ich muß zugeben, ein totaler Neuling im Forum zu sein und muß
schon jetzt feststellen, daß es erstens gar nicht so schwer ist
(nach dem Motto: Bin ich jetzt drin?) und zweitens un-
wahrscheinlich interessant ist, mit anderen Betroffenen sich
auszutauschen, denn nur sie wissen, wovon man spricht bzw.
schreibt.
Stell Dir vor, Du hättest nicht MS bekommen, dann hättest Du
vielleicht nie Mut und tiefe Freude zum Leben gefunden lt.
Deiner eigenen Aussage. Dann bist Du immerhin schon einen
sehr großen Schritt weiter als ich, denn ich kann mich auch nach
so einer langen Zeit (seit 13 Jahren bekannte MS bei mir) noch
immer nicht mit einer derartigen unerklärlichen, unvorher-
sehbaren, für mich unheimlichen und gemeinen Krankheit
anfreunden. Ich hatte vor 13 Jahren das erste Mal aufgrund
eines sehr dramatischen Schubes in der Klinik von dieser
mir bis dahin unbekannten Krankheit erfahren, konnte über-
haupt nichts damit anfangen und war natürlich sofort neu-
gierig, was das wohl wirklich sein sollte. In meiner unbändigen
Negier ließ ich mir von den Krankenschwestern zutreffende
Lektüre und Info-Material aushändigen, da ich ja haufenweise
Zeit zum Lesen in der Klinik hatte. Und genau das hätte ich
lieber nicht tun sollen, denn die Schwestern gaben mir wahllos
alles an Lektüre über MS bis hin zu Schwerstpflegebedürftigen,
die absolut zu keiner Handlung mehr fähig waren und nur noch
versuchsweise mit der Feldenkrais-Methode am Leben gehalten
wurden. Volltreffer! Ich dachte, ich müßte sofort in den Boden
versinken. Dann habe ich erst einmal eine halbe Ewigkeit
geheult und mich auf meine Entlassung aus der Klinik vorbe-
reitet. Kaum zu Hause angekommen, habe ich im Fernsehen
eine Dokumentation über MS erspäht und natürlich heiß-
hungrig verfolgt, ob das stimmen kann, was ich in der Klinik
erfahren mußte. Es kam noch schlimmer, denn auch in dieser
Sendung (allerdings auch schon vor 13 Jahren) wurden
Schwerstbehinderte zum Dahinsiechen verurteilt. Das Alles war
für mich unfaßbar, verständlicherweise. Ich glaube auch, die
falsche Reihenfolge in meiner MS-Geschichte erlebt zu haben.
Denn eigentlich sollte man sich ganz vorsichtig an dieses für uns
Betroffene heikle Thema heranpirschen, wenn es denn schon sein muß. Aber meine Wissensgier (um nicht Neugier zu sagen)
ist mir fast zum Verhängnis geworden. Ich habe immer nur diese armen Schwerstbetroffenen vor Augen gehabt. Und so
sollte ich auch enden? Nein! Niemals!!! Als keine Tränen mehr
kommen wollten, mußte ich mich ablenken und mich um
Wichtigeres kümmern, nämlich um die inhaltlichen Schwer-
punkte in der MS-Zeitschrift “Aktiv”, in der von einer
Therapie bei MS berichtet wurde. Und zwar wurde zum dama-
ligen Zeitpunkt eine Studie in Amerika durchgeführt (oder auch
mehrere), bei der ein Mittel getestet wurde, auf welches ich
sofort mein ganzes Augenmerk gelenkt habe. Ich habe jede
weitere quartalsweise erschienene Aktiv-Zeitschrift fieberhaft
ersehnt, denn ich wußte, daß es nur noch eine Frage der Zeit
sein würde, bis dieses Mittel auch in Deutschland getestet und
auch zugelassen werden würde. Es war für mich wie eine Atom-
bombe im positiven Sinn, als ich in den Medien von der Zu-
lassung in Deutschland erfuhr! Sofort kontaktierte ich meine
Neurologin, die mir dann auch sofort dieses langersehnte für
mich total wichtige Rezept ausstellte. Ich war total happy!
Auf jeden Fall halte ich dieses Mittel für meine Rettung, zu-
mindest bisher. Was noch kommt, weiß ich nicht. Aber das
wissen ja auch die Gesunden nicht. Ich habe einfach nur meine
Chance wahrgenommen und schnellstens reagiert. So falsch
kann es ja dann doch nicht gewesen sein. Und genau so sollten
auch andere Betroffene etwas wagen, auf jeden Fall eine
Therapieform wählen und zwar so früh wie möglich und nichts
dem Zufall überlassen. Denn in dieser Zeit kann das Immun-
system schon so viel Schaden anrichten, den dann auch kein
Spritzmittel mehr beheben kann.
So, jetzt habe ich, glaube ich, fast einen Roman verfasst und
muß doch endlich das Internet von mir befreien.
Dies ist meine Betaferon-Geschichte gewesen.
Viel Mut und Erfolg wünsche ich allen Betroffenen und Dir,
Herr Wolfgang, Danke für Deine Zuwendung.
Und Tschüss! Petra
Hallo zusammen!
Auch ich habe die MS schon 15 Jahre. Mir geht es heute noch sehr gut. Ich habe keine Einschränkungen, fühle mich eigentlich geszund. Ich habe bis vor einer Woche noch keine Interferone gespritzt. Nun spritze ich, weil mein Neuro es mir wärmstens empfohlen hat.
Ich hoffe, dass es mir auch weiter so gut geht.
LG Karin
Hallo Karin!
Es ist fraglich,ob es nach sovielen Jahren sinnvoll ist ein Interferon zu spritzen,da die Wirkung vorallem zu Beginn der Erkrankung,wo die entzündliche Phase dominiert,gegeben ist und auch weil dein Verlauf sehr milde ist.
Manfred(http://naltrexoneforum.thit.de)
Hallo Petra,
ich bin 21 und seit 2Jahren MS diagnosiziert. Ich spritze seit ein paar Monaten nun Betaferon. Die ersten Wochen waren mit den nebenwirkungen gar nicht mal so schlimm, mittlerweile habe ich mich auch schon relativ gut daran gewöhnt. Dein beitrag finde ich sehr motivierend und Kraft spendend!
Hallo Manfred!
Das habe ich meinem Neuro auch gesagt. Aber laut MRT bin ich eindeutig in der Phase der MS, wo die Schübe bzw. Entzündungen noch dominieren. Mein Mrt zeigt neue Herde und mein Neuro meint, dass es besser wäre, mit Interferonen dagegen vorzugehen. Bisher hatte ich es immer abgelehnt. Aber die neuen Herde machen mir nun schon Angst und ich versuche es mal.
LG Karin