Mein Mann ist selbstständig, er arbeitet viel. Wenn ich nicht so viel schlafe, habe ich keine Energie die restliche Zeit. Ich schaffe alles, manchmal habe ich die Sorge, dass ich bei Verschlechterung der Symptome es nicht mehr schaffe.
Dein Kommentar mit dem gerädert sein ist witzig. Powerbroiler ist auch witzig.
Hallo, ich bin aufgestandegesundnatürlich müde🤷♀️.
Nee sorry, was ich beobachtet habe ist:
Meine motorische Fatique setzt ab 25 min körperlicher Aktivität ein, zuerst weniger Gleichgewicht, Kraftverlust, dann Hitze Flasch und dann shutdown, sofort hinsetzen oder hinlegen.
Ich arbeite 6 Stunden und bin dabei auch vom Kopf Dauermüde, angestrengt. Am Nachmittag gibts dann erst eine Sofa Pause und Kaffee. Danach Bewegung oder Hobby oder Kochen.
Mein Mann hat die Hausarbeit übernommen.
Jetzt kommst, im Urlaub gehts mir nicht besser!
Also mein Fazit ist, wenn ich mehr schlafe und mich weniger bewege, habe ich nur noch mehr sekundäre Symptome. Also versuche ich die genaue Struktur, gleichmäßig ins Bett, gleichmäßig aufstehen, essen, bewegen,…
Dann ist wenigstens mein nicht MS Anteil gesund. 
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Das unterschreibe ich!
Mehr schlafen hilft nicht. Mir geht es oft im Urlaub sogar schlechter, weil man zu viel rumsitzt.
Bewegung und sport ist bei fatigue enorm wichtig!
Für sich die richtige Dosis finden, unter der Belastungsgrenze bleiben.
Tönt einfach-ist es aber nicht da jeden Tag die Karten neu gemischt werden.
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Liebe Susa
Die Fatigue hat dich fest im Griff und ich glaube auch eine Erschöpfungsdeppresion.
Viel schlafen hilft bei Fatigue nicht im Gegenteil!
Versuch einen geregelten Rhythmus in den Schlaf zu bringen und über den Tag wertvolle Pausen (Handy aus!) einzulegen.
Moderater Sport und Bewegung an der frischen Luft.
Such dir Hilfe beim HA oder neurologen betreffs psychologischer Behandlung/Hilfe.
Alles gute!!
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Guten Morgen, ja, so hat meine Neurologin mir das auch geraten, auf einen Schlafrhythmus achten.
Bei mir wurde ME/CFS diagnostiziert, vor MS. Ich war nachts immer klatschnass, sogar die Matratze war feucht. Hatte keinen Schlafrhythmus mehr, hatte mehrfach über den Tag verteilt geschlafen, von 20 Minuten bis 2 Stunden, auch nachts nicht mehr durchgeschlafen, es ging nichts mehr. Plus Dauerschmerzen…
Ich weiß nicht, wie ich alles geschafft habe…
Medikamentös haben wir für einen nächtlichen relativ guten Schlaf gesorgt.
Jetzt bin ich froh, nur noch müde zu sein, nicht mehr erschöpft. Zu lernen, dass nichts mehr so geht, wie es mal war, hat mich viele Monate gekostet, doch mittlerweile geht mein Pacing ganz gut. Mein Mittelchen nehme ich nur noch nach Bedarf, wenn ich merke, die Nächte werden wieder zu kurz.
Danke urlieb! Heute leg ich mich nicht wieder nach dem Frühstück nieder, es sind Ferien. Ich bleibe heute den ganzen Tag auf und bin gespannt wie es wird. Ich bin bei einem Neurologen speziell für MS und Reha hab ich heuer auch schon hinter mir die sehr geholfen hat. Der Effekt war leider nach einiger Zeit weitgehend weg aber ich habe gelernt über meine “Grenze” punkto Müdigkeit zu gehen. Sport sollte ich mehr machen als Gassi gehen, ich spüre halt jede Aktivität am nächsten Tag, mach ich mehr Bewegung, kannst mich am nächsten Tag vergessen, das ist im Urlaub sehr nervig. Jetzt fahren wir über Ostern Glamping an einen See. Ich freue mich, bin aber auch unsicher ob ich die Familie nicht nerve wenn die Müdigkeit wieder zuschlägt. Ich schlafe dann überall und in jeder Position. Mal sehen…ich muss positiv denken!!!
Hast du auch MS bzw Fatigue?
Lg, Susanna
Liebe Susanne
Ja ich habe Fatigue, sie ist für mich das einschränkendsde Symptom. Fatigue bedeutet Müdigkeit die über das normale hinausgeht und nicht durch mehr Schlaf „geheilt „ werden kann.
Man muss lernen seinen eigenen Körper gut zu verstehen NICHT über die Belastungsgrenze hinaus zu gehen. Essenziell wichtig ist, dass deine Familie versteht was Fatigue ist und wie sie dich unterstützen können. Das braucht zeit, für alle ist das neu und es würfelt den Alltag neu.
Du hast viel was einfach da ist (Familie, Kinder usw) und das muss neu organisiert werden, dein Mann muss dir mehr helfen abnehmen.
Bekommst du Ergotherapie? Da lernst du das Pacing und den Umgang mit der Fatigue.
Hier ein super gutes Merkblatt zum Thema:
Hol dir unbedingt Hilfe bevor du nur noch im Crash bist!!
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Das Infoblatt von der Schweizer MS-Gesellschaft ist wirklich gut, vielen Dank. Aber es macht mich auch wütend. Einerseits wird die Fatigue als sehr häufig beschrieben, andererseits erfährt man, dass sie bisher kaum verstanden ist. Als “Therapie” soll man lernen, seine Kräfte einzuteilen. Keine Heilung, keine Besserung in Sicht.
Wenn man sich andererseits vor Augen führt, wie vollmundig überall rumgetönt wird, dass die MS inzwischen gut behandelbar sei, ist das ein Armutszeugnis. Ein Hauptsymptom der Krankheit wird bisher weder verstanden noch kann es effektiv behandelt werden.
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Das Pacing wird immer schwieriger, umso schlimmer die Fatigue wird. Für mich ist jeder Tag ein Drahtseilakt. Wenn ich zuviel mache, kriege ich Kopfschmerzen oder Migräne. Das merke ich über den Tag nicht so. Doch abends, wenn ich im Bett liege, kommt der Kopfschmerzhammer bzw die Migräne. Das heißt dann, zwei Tage geht nichts mehr bei mir. Doof, wenn ich dann Termine habe. Dann schleppe ich mich durch die Tage. Ich bin happy, wenn ich einige Übungen machen kann. Das hilft. Ich darf halt nicht über meine Grenzen gehen. Leider kann ich nicht mehr viel machen.
Meine Schlafzeit beträgt ca. 7 h. Mittags schlafe ich manchmal auch für 1 h, aber geht nicht immer.
Das sehe ich auch so.
In meinen Augen ist die MS gut erforscht und mit zahlreichen BTs behandelbar für alle die noch jung sind und beim ersten oder zweiten Schub die Diagnose und dann Behandlung bekommen.
Bei allen SPMS und PPMS betroffenen hört es dann auf. Da gibt es keine passenden Medikamente, sie werden nicht mal erforscht. Ü 50 ist in keiner Kohorte.
Ab da ist nur noch Symptomhandling angesagt.
Physio, Ergo und das eine oder andere Medi das man ausprobieren kann und vielleicht etwas Linderung bringt. Ansonsten sind wir uns selbst überlassen.
Und die Fatigue wird in meinen Augen noch immer übersehen von den Fachärzten und zu spät Massnahmen ergriffen. Wenn man dann nur noch in den Crashs ist kommt man da fast nicht mehr raus.
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Ist bei mir auch so. Ich versuche (nach anraten meiner Ergotherapeutin) nur noch 1 Termin am Tag ausserhalb der Hausarbeit zu haben.
Haha…klar, wenn man Familie, Arbeit und co hat ist das ja sehr einfach umzusetzen….
Pacing ist in unserer heutigen Gesellschaft fast nicht umzusetzen.
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Weil es keine wirksamen Maßnahmen gibt, wird auch nicht gerne über Fatigue gesprochen. Und weil die Ursachen der Fatigue anscheinend schwer zu ermitteln sind, wird die offenbar nötige Grundlagenforschung auch nicht finanziert. Oder gibt es die? Konkret auf Fatigue bezogen?
Obwohl diese Phase viel länger ist. Wer mit 20 Jahren MS bekommt, kann mit 30 oder 35 Jahren schon in der sekundären Progredienz sein. Und dann?
Es wird daran geforscht. Seit Corona und Long COVID ist Fatigue stärker in den Blickpunkt gekommt.
Richtig, daher warte ich sehnsüchtig auf Tolebrutinib. Gerade auch, da ich keine entzündliche Aktivität habe, laut Studien soll es genau da helfen.
Mit der Fatigue bin ich manches Mal überfordert, ist auch bei mir stark ausgeprägt. Schlaf ist ja nicht gleich Schlaf, wie schafft man es, dass Tief- und Leichtschlafphase ausgeglichen sind? Selbst mit Mirtazapin klappt das nicht immer. Aber dann kann ich wenigstens 7 bis 8 Stunden schlafen. Das hilft ein wenig
Ja, erst in meinem letzten korrigierten Neurobericht wurde die Fatigue überhaupt erwähnt, obwohl ich es zuvor immer angesprochen hatte,
habe hauptsächlich die körperliche Fatigue. Bin auch erstaunt, dass das scheinbar so stiefmütterlich behandelt wird. Stecke ja durch die PRMS von Anfang an in der Progredients.
Eine wichtige erste Massnahme wäre in meinen Augen, dass es anerkannt wird dass man fatigue hat.
Ich wusste jahrelang nicht weshalb ich immer auf dem Zahnfleisch renne.
Es jetzt zu wissen, Massnahmen an die Hand zu bekommen, endlich etwas tun zu können hilft mir schon. Aber ja, gerade bei solchen Symptomen ist die Schulmedizin raus.
Da kann man nur noch Alternativ probieren etwas rauszuholen. Ich finde der Darmgesundheit sollte mehr Aufmerksamkeit geschenkt werden.
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War bei mir auch so und jetzt nach der Neuropsychologischen Abklärung steht da schwerwiegende Fatigue, körperlich und kognitiv.
Im EDSS wird das nicht mal berücksichtigt.
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Und wird dann prompt zum leicht auszunehmenden Opfer diverser Quacksalber.
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Da muss jrder selber wissen was er ausprobieren möchte.