Hallo Kati . Gamma Knife kommt nicht in Betracht , da es zu groß ist . Ich hab grad gestern gesagt bekommen , es muss raus ! Jetzt warte ich auf einen Termin . Hab etwas Angst
Hallo Stephie,
wie geht es bei dir weiter? Du sagst du wartest auf Termin, wird nun direkt ein OP-Termin festgesetzt?
Verstehe dass du besorgt bist. Alles andere wäre in der Situation wohl auch unbewöhnlich.
Schick dir ne Portion lieber Gedanken und eine feste Umarmung.
Kati
Hallo Kati
Die Termin Vergabe ruft mich jetzt irgendwann an und dann wird ein Termin ausgemacht , allerdings habe ich gebeten , nach den Oster Urlaub . Da wir ab dem 7.4. mit den Kids in den Urlaub wollen und schon gebucht haben .
Es kann passieren , wenn ich einen Termin habe , das er auch kurzfristig abgesagt wird , da schlimmere Sachen Vorrang haben .
Uni Klinik in Frankfurt wird es sein . Dad ist auch nur 30 min Fahrtzeit von zu Hause.
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Danke für den Drücker , den kann ich echt gut gebrauchen .
Was gibt es bei dir neues ?
Lg Stephie
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Ihr Lieben, habe auch ein Meningeom und MS. Hatte nach der OP 13 Jahre Ruhe, aber jetzt wächst es wieder. 2.OP wird schwierig wg der Lage am Sinus Sagitalis, daher informiere ich mich eher über Bestrahlung/Cyber Kniffe/Gamma Kniffe, mache mir aber Sorgen, dass dies die MS antriggert. Hat jemand von Euch schon eine Bestrahlung bekommen? Wohne in Hessen, will mich in Frankfurt und Mannheim beraten lassen. GLG, alles Gute für Euch!
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Hallo Stephie,
vielleicht ist das ganz gut, wenn das jetzt so relativ kurzfristig gemacht wird. Dann musst nicht monatelang grübeln und zittern. Genieß deinen Urlaub in vollen Zügen. Drück dir die Daumen für guten Chirurgen und schnelle Genesung. Musst mich unbedingt auf dem Laufenden halten.
Ich hab jetzt nochmal nen Termin in einer Uniklinik für ZWeitmeinung zu den aktuellen Bildern und dann leg ich erstmal das Thema auf Eis und lass alle Eindrücke sacken. Bin mit den Kräften grad ziemlich am Ende und hab keinen ZEitdruck.
Schönen ABend,
Kati
Hallo Norway,
ach Mist. So lang Ruhe ist ja super, da rechnet man ja auch nicht so wirklich mit, dass es wieder von vorne losgeht.
Ich hab mich neben OP auch über Radiochirurgie informiert. Demnächst noch Termin wegen Gammaknife zur Beratung in Mannheim.
Vorweg: Frag 4 Ärzte, bekommst 5 Meinungen 
Bei mir ist die Stelle gut zu operieren. Alle Chirurgen haben sich für OP ausgesprochen. Bei Radiochirurgie waren alle skeptisch wegen Langzeitfolgen UND alle haben sich kritiscsh zu Bestrahlung bei ms geäußert, konnten aber nicht fundiert Belegen warum. Kamen immer so aussagen wie “ist bekannt, dass das nicht gut ist”… Genauso mein Neurologe.
Hab Hirntumorhilfe, Hirnstiftung, dmsg, amsel,… alles angeschrieben was mir in die Finger kam und nur wenig belastbare Aussagen erhalten. Im großen und ganzen gibt es dokumentierte Einzelfälle und Kleinstudien bei denen nach Strahlung bei ms Schübe in den nächsten Monaten aufgetreten sind, ABER: ich bekomm da keine Differenzierung dazu, ob z. B. bei Einmalbestrahlung Radiochirurgie das selbe Risiko bestesteht wie bei konventioneller Bestrahlung. Außerdem weiß natürlich niemand sicher, dass die Schübe dann auch tatsächlich von der Strahlung kommen und nicht von was anderem.
UND es gibt eben auch genauso die Fälle, die nix haben nach der Bestrahlung.
Im Cyberknifezentrum hat man mir gesagt, dass dort viele ms-Patienten behandelt werden, weil eben bei regelmäßiger MRT Kontrolle oft Zufallsbefunde zu Stande kommen. Der Arzt dort meinte, er hätte noch nie erlebt, dass es Probleme mit der ms gab.
Auch wird z. B. Gammaknife bei ms Patienten mit Trigeminusneuralgie eingesetzt…
In Mannheim war ich jetzt auch zur Beratung in der Neurologie. Er meinte, die ms beschränkt die Behandlungsmöglichkeiten nicht. Hat sich aber auch mit leichter Tendenz für die OP ausgesprochen. Aber wie gesagt, bei mir auch leicht zugänglich.
Ich will mich jetzt noch zu Gammaknife in der Strahlenambulanz schlau machen. und dann mal alles sacken lassen. Bin im Moment verwirrt und auch mein Bauchgefühl hat keine Tendenz.
Ich drück dir die Daumen für gute Beratung und eine Entscheidung mit der du dich wohl fühlst!
Liebe Grüße,
Kati
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Liebe Kati, Danke Dir, mein Fall liegt gerade beim Tumorboard, mal schauen, was da raus kommt. Werde mich in jedem Fall wg Gammaknife/Cyberknife beraten lassen in F und Mannheim, mir aber Zeit lassen, der ganze Stress ist ja nix für die MS, darum versuche ich gerade Ruhe rein zu bringen. Die OP damals war völlig ok und immerhin hatte ich über ein Jahrzehnt Ruhe, bin nur viel zu schnell wieder arbeiten gegangen ohne Reha, das war zu viel für die ms, würde da heute langsamer vorgehen. Drücke Dir auch die Daumen für gute Beratungen und dann eine gute Entscheidungsfindung! Danke für Deine Nachricht!
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Hallo Norway,
dass beruhigt mich zu hören, dass deine OP damals gut lief. Ich hab davor unheimlich schiss…
Darf ich fragen, ob du von der OP Metallteile zurückbehalten hast? Titanschrauben oder sowas?
Wie geht damit das ms-Kontroll-MRT? Kannst du ins 3Tesla Gerät? Gibt es Unschärfen durch die “Ersatzteile”?
Hör da grad recht seltsame Sachen.
LG,
Kati
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Liebe Kati, bei mir sind keine Metallteile drin, daher kann ich Dir hier leider keine Infos geben. Die OP war echt ok, ich hab nur mein Ruhebedürfnis danach total unterschätzt, zumal ich ein kleines Kind zu Hause hatte. Eine Reha danach wäre sicherlich besser für mich gewesen, aber damals hab ich das anders gesehen. Nächste Woche muss ich wieder in die Neurochirurgie, bin gespannt, was die Empfehlung sein wird. Keep in touch. Alles Gute für Dich und alle Mitlesenden! N.
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Drücke Euch allen die Daumen als gerade frisch krebsfreie MSlerin 
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Wurde dur damals die Reha empfohlen ?
Wie lief deine op ab ? Wie lange warst du im Krankenhaus und zu Hause ?
Liebe Stephie, meine OP lief gut, dauerte um die 6 Std, war 10 Tage in der Klinik, dann 14 Wochen zu Hause. Reha würde damals nicht empfohlen, da ich ein kl. Kind zu Hause hatte, war aber im Nachhinein gesehen nicht gut für mich. Hätte ne längere Auszeit für mich alleine gebraucht. Werde jetzt wohl keine OP machen, eher Gamma knife, aber die genaue Entscheidung steht noch aus, lasse mich erstmal in F und Mannheim, evtl Krefeld beraten. Dir und Euch alles Gute! N. PS: Hat hier schon jemand Erfahrung mit Gamma Knife Experten? GLG, N.
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Danke dir …
Ich war auch in ffm in der uni . Der Assistent Arzt hatte mit mir über Gamma knife gesprochen , was aber in meinem Fall leider nicht möglich ist .
Wann hattest du die op ? Zu mir sagten sie 2-3 Tage Krankenhaus dann 4 Wochen daheim ( wenn ich einen anderen Job hätte , könnte ich auch früher )
Mit Reha hatte mir keiner was gesagt .
Lg Stephie
Hallo Norway,
weißt du, wie bei dir der SChädelknochen wieder eingesetzt/befestigt wurde, wenn kein Metall verbaut ist?
Hält das durch die Haut und wächst wieder an?
ICh fühl mich mit dem Thema total überfordert. Berichtest mal, was dir in Sachen Gamma Knife geraten wird. Ich hab ja selber im April dazu noch Beratung und halte dich auch auf dem Laufenden.
Darf ich mal noch fragen wie alt du bist?
Bei mir kam immer wieder das Thema auf, ob in meinem jungen Alter (43 :-)) das Risiko für kognitive Langzeitschäden zu hoch ist…
LG Kati
Hallo Stephie,
warum war bei dir GK nicht möglich?
Wie sah FFM den Zusammenhang mit GK bei ms?
LG,
Kati
Liebe Stephie, vielleicht haben sich die OP Methoden geändert, so dass das heute deutlich schneller geht, meine OP ist ja 13 Jahre her… ich drück Dir und uns allen die Daumen für eine gute Behandlung! GLG, N.
Liebe Kati, ich bin 10 Jahre älter, mir wurde allerdings gar nichts von kognitiven Langzeitschäden gesagt, das werde ich bei der Gamma knife Beratung im April nochmal erfragen, ist ja ein super wichtiger Punkt!
Ist wieder alles gut zusammengewachsen nach der OP damals, fühlte sich ne Weile komisch an beim Duschen, wenn Wasser drauf kam, aber das ist nur ganz kurz gewesen. Auch die Kopfschmerzen gingen nach und nach ganz weg.
Lass uns gerne im April wg Gamma knife Beratung austauschen. Herzlich, N
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Hallo ihr Lieben,
ich hatte vor über 17 Jahren, Krebs Kopf/Halsbereich, Chemo, op und Bestrahlung. Die Bestrahlung war eine andere als eure genannte.
Ja, es können kognitive Beeinträchtigung entstehen und ihr solltet auch die Augen regelmäßig kontrollieren lassen. Meine Sehstärke hat sich in einem Jahr zweimal verschlechtert, brauchte neue Brillengläser, aber erstaunlicherweise nach ein paar Jahren wieder verbessert.
Das wollte damals aber kein Arzt zugeben, dass Augenprobleme möglich sind.
Ich muss dazu sagen, die Methoden haben sich natürlich auch verbessert.
Seit dem erhalte ich zwei mal wöchentlich Lymphdrainage am Kopf und Halsbereich, aufgrund von starken Schwellungen am Kopf und Halsbereich, bei mir fehlen halt auch noch 26 Lymphknoten rechts und links am Hals, ich hatte damals 30 Bestrahlungen je 30 Minuten. Ich wünsche euch alles Gute
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Hallo Norway,
ich nochmal mit ner anderen Frage.
Hast du die Pille genommen oder nimmst du sie?
War das mal Thema die abzusetzten oder zu wechseln wegen dem Tumor?
Liebe Grüße,
Kati