Zum Thema Neurologen…

Ich habe im laufe der Jahre 7 Anläufe gebraucht, bis ich einen Neuro gefunden hatte, der mich nach meinen Wünschen (eben nicht nur stur Leitlinie…) unterstützt hat.

(wenn ich heute nochmal am Anfang wäre, würde ich sofort mit Coimbra einsteigen…) Für mich kam es leider zu spät, habs 9 Monate probiert.
Deshalb parallel gut einlesen und auch in den einschlägigen FB-Gruppen anmelden. Dort alle Fragen stellen und richtig löchern…

So long
Uwe

Kate, ich hoffe du hast einen Therapieplan bekommen.
Ich gehe gleich zu meinem Neurologen nachdem ich 2x5d 1g iv bekommen hab. Nach dem Schub No1 (Gesichtsfeldausfall) und Therapie hab ich ne milde Covidinfektion bekommen und die Symptome sind wieder schlimmer geworden. Nach Stostherapie 2 ist es jetzt (nach einer Woche) nicht besser und ich bin auch ziemlich verzweifelt.
Es tut mir gut hier von Mitbetroffenen zu lesen und wünsche dir/euch ganz viel Kraft.

Das Kortison und Co nur den Schub stoppen können, aber nicht heilen!

Und bzgl weitere Verschlechterung Empfinden:
Die Symptome werden nach der Behandlung manchmal stärker.
Grund Zb.:
-Schub noch nicht vorbei, zu wenig Kortison.
-Adrenalin lässt langsam nach.
-Neue Schwellflüssigkeit entstand wieder, welche Symptome wiederrum auslösen, aber welche sich wieder bessern nachdem die Schwellflüssigkeit vom Körper resorbiert wurde, wäre was mir am logischsten in so einem Fall vorkommt, bzw ich mir denken würde, nachdem ich 5×1000 bekommen habe.

Betrifft es zb HWS:

Hängt von der schwere der neuen Symptome ab, da bei der HWS das Corti auch nicht immer greift.

Betrifft es was heikles, würde ICH in so einem Fall erneut zu Corti greifen. Sagt der Arzt nein, warten, na dann warte ich mal ab. Sagt er Korti, würde ICH nicht nein sagen.

Es gibt so viele Möglichkeiten (hatte einmal nach ein paar Wochen erneut eine Entzündung unter der alten bekommen), und man weiß ja: nichts kann man pauschalisieren bei der MS und dwg sollte man, ohne es zu kennen, nichts ausschließen. (immer eine individuelle Entscheidung. Aber wie soll man entscheiden, ohne Erfahrung → erstmal nach den Leitlinien arbeiten )

Was wichtig bei der MS ist, wie fühlt sich was bei mir an, wie sind die neuen Symptome, betrifft es das gleiche oder sind es separate/neue Symptome, wie habe ich in der Vergangenheit auf die Therapien reagiert usw…

LG

Jetzt aber doch …

Immerhin 3 Leute in diesem Thread berichten von unmittelbarer Verbesserung! Spontane Nervenregeneration? Ich kann diesen Umstand nicht erklären. Aber das gebetsmühlenartige Vortragen von “siehe Zitat” beschreibt nicht die komplette Realität.

Hoffe dein Termin bei deinem Neurologen war positiv….

Bei mir wird jetzt die Plasmapherese gemacht um das Auge zu retten.

Hi MSB,

Das hatte ich ja anfangs schon einmal erklärt.
Das Kortison nimmt die Schwellflüssigkeit welche um den Entzündungsherd entstand und deswegen empfindet man eine AD-Hoc Verbesserung. Das hat aber nichts mit der Nervenregeneration per se zu tun.
Der Druck der Flüssigkeit lässt einfach nach, was mit der Zeit auch von selbst geschehen würde. (Das was sonst noch übrigbleibt ist der Schaden an den Nerven und da sind dann wieder die Selbstheilungskräfte angesagt, was unteranderem dann eine laange Zeit benötigen kann)

Ein kleines Goodi vom Corti, ist aber nicht der Sinn der Therapie.

LG

Alles Gute!

Hallo DaumenHoch :smiley:,

Dann habe ich jahrelang Sätze a’la Das Kortison kann nur den Schub stoppen und die Bluthirnschranke abdichten falsch verstanden. Wahrscheinlich, weil solche Sätze ein “medizinisches Ausrufezeichen” setzen.

Ich halte die Aussage aber für falsch!

Wenn Kortison die Symptomatik bis hin zum Verschwinden nachhaltig über Jahre verbessern bzw. sogar auflösen kann, sind Punkte im MRT (Plaques auf Nerven / Herde) praktisch zweitrangig, gar unwichtig gemessen an der Erkrankung.

Ich sehe das anders und empfinde auch diese Aussage als “verschleiern der praktischen Bedeutung in Form eines pseudomedizinisches Ausrufezeichens”.

Ich strapaziere mal meine eigene Philosophie: Das Ergebis gibt recht!

Der Sinn der Therapie mit Kortison im Schub war für mich, die Symptome, die an einen Schlaganfall erinnert haben, zu heilen, damit ich wieder einigermaßen normal gehen und leben konnte. Ich bin froh, dass das funktioniert hat. Ich wollte in der Situation nicht unbedingt wochen- oder monatelang abwarten, ob meine Selbstheilungskräfte das auch allein schaffen. Dass das Kortison nicht meine MS geheilt hat, ist mir schon klar.

Ich sehe das ganz genauso.
Und daher plädiere ich hier für einen unverkrampfteren Umgang mit Cortison.

Man probiert es aus in verschiedenen Formen (oral, i.V., intrathekal) und sieht dann, ob und wie es einem ganz persönlich hilft.

Und das ganz ohne diese ganzen wissenschaftlichen Studien und Einzelmeinungen, die oft mehr verwirren als Klarheit zu schaffen, imho.

So long
Uwe

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:slight_smile:

Philosophieren ist gut, aber ja der Satz sollte in dem Sinne lauten:

Cortison ist dafür da, dass T und B-Zellen nicht mehr durch die Bluthirnschranke gelangen UND es beschleunigt den Abbau der Schwellflüssigkeit, welche sich um den Entzündungsherd gebildet hat. :wink:

Bzgl nachhaltig:
Nunja wenn die Narbe nicht allzu groß ist und die Nerven alles kompensieren können, ist auch alles gut. :wink:
Hat die Narbe aber trotzdem nicht geheilt, bzw ist sie noch da.
Insofern ist von Heilung hier nicht zu sprechen, bzw hat scheinbar jeder eine eigene Bedeutung für das Wort. :wink:

Da hast Du mich falsch interpretiert!

Das Ergebnis gibt einem recht ist ein Statement mit dem man mich jagen kann. Daher “strapaziert”.
Agro kann ich bei Der Zweck heiligt die Mittel werden.

Das Ergebnis gibt einem recht ist ein Statement mit dem man mich jagen kann. Daher “strapaziert”.
Agro kann ich bei Der Zweck heiligt die Mittel werden.
[/quote]

Ich verstehe nicht, was du damit sagen willst.

Hätte ich deiner Meinung nach kein Kortison nehmen sollen oder jetzt keine medikamentöse MS-Therapie machen, weil das Mittel schlecht sein könnte, obwohl es den Zweck erfüllt und tut, was man sich von ihm erhofft?

Nein, quatsch. Das hat mit MS gar nichts zu tun!
Dadurch, wie man schreibt, redet, zuhört, denkt, … gibt man etwas den Charakter preis den man besitzt.

ICH war also kurz auf Abwegen. :laughing:

Ich verstehe dich zwar jetzt noch weniger, was mit wessen Charakter (nicht in Ordnung?) sein soll, … aber egal.

@tournesol

Lass Dich nicht irre machen mit solchen Diskussionen.

  • Natürlich gibt auch mir das Ergebnis recht.

Und das speziell mit dem Hintergrund, dass die Auslöser der MS eben noch nicht komplett bekannt sind.
Try and error ist daher (leider) immer noch angesagt, imho.

Uwe

Irgendwie kann ich mich mit der Theorie des Schub-Stoppens durch Kortison nicht recht anfreunden. Ich habe meine Zweifel, da ich zu viele Fragen und Widersprüchlichkeiten sehe.

Zum Beispiel erstens: Warum “stoppt” das Kortison nicht zuverlässig? Im einen Fall wird der Schub “gestoppt”, im nächsten nicht. Und warum “stoppt” es manchmal nicht mal bei Gigadosen von zum Beispiel 15000 mg Kortison?

Und zweitens: Wenn Kortison in der Lage wäre, Schübe zu stoppen, müssten Kortisonbehandelte auf Dauer besser dastehen als Nichtbehandelte. Ihr Verlauf müsste günstiger und milder sein als bei Nichtbehandelten. Und ihr Behinderungsgrad müsste sich von dem Nichtbehandelter nach einem bestimmten Zeitraum, zum Beispiel fünf oder zehn Jahren, positiv unterscheiden. Aber ist dem wirklich so?

Schon an verschiedensten Stellen habe ich gelesen, dass Kortison zwar die Schubdauer verkürzen kann. Aber der Einsatz von Kortison hat keinen Einfluss auf das Heilergebnis nach einem Schub, also wenn man zum Beispiel den Zustand nach einem halben oder einem Jahr zwischen Behandelten und Nichtbehandelten vergleicht. Und somit auch nicht auf den Langzeitverlauf.

Ich erinnere daran, was Suedwest schrieb. Er formulierte das so:

“Weder bessert es angerichteten Schäden, noch verhindert es spätere Degenerationen aufgrund derselbigen, auch hat es keinerlei Auswirkung auf den Fortschritt der Erkrankung oder das Ausmaß an Behinderung durch die MS.”

Das ist mein Kenntnisstand in dieser Sache. Wenn ihr überzeugende Gegenargumente habt, vielleicht sogar mit Belegen, lasse ich mich gerne eines besseren belehren.

Oder muss die Frage nach “Kortison - ja oder nein” gar Glaubensfrage bleiben, da es keine überzeugenden Belege gibt?

:joy:
Warum?
Gegen welche Argumente?

Ich verstehe diese ganze Diskussion hier nicht so richtig.

Ich war skeptisch, weil beim 1. Mal vor Jahren Kortison bei mir keine Verbesserung gebracht hatte, war wahrscheinlich auch zu spät. Bei meinem letzten Schub brachte das Kortison aber sofort eine spürbare Verbesserung ohne dass ich starke Nebenwirkungen hatte, also würde ich es beim nächsten wieder damit versuchen.

Welche Belege sollte ich für mich noch brauchen und was ist daran eine Glaubensfrage?

Naja die Fragen sind halt auch nicht leicht zu beantworten und wahrscheinlich alle fallspezifisch zu betrachten. (Zb wie lange hat es gedauert bis zur therapie; liegt ein anderer Schaden der Bluthirnschranke vor … )

Es ist bekannt, dass Kortison nicht alle Schübe stoppt, deswegen gibt es auch die Plasmapherese. Warum es hier nicht immer funktioniert kann ich dir nicht sagen (wsh hängt es mit der Art der Zellen zusammen) vlt weiß @Marc696 hier mehr?

Fakt ist, in hoher Wahrscheinlichkeit hilft es. Das ist für mich keine Glaubenssache ;). Nur jeder so wie er es für sich selbst will. Ist ja jedem sein Risiko.

Mir hat Kortison sehr geholfen, davon kann ich sprechen.
Und davon was die Wissenschaft sagt.