MS Schub, Plasmapherese

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Schaut mal, was Suedwest, das Forenurgestein, im Juli 2019 zum Thema Kortison geschrieben hat.

Er bringt es auf den Punkt. Genau so sehe ich es auch :slight_smile:

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Suedwest Zitat: "Da ich nicht den künstlerisch wertvollen Thread eines anderen stören will, möchte ich aber trotzdem einige grundlegende Dinge ansprechen.

Kortison ist die frische weiße Farbe auf der schimelligen Wand. Weder bessert es angerichteten Schäden, noch verhindert es spätere Degenerationen aufgrund derselbigen, auch hat es keinerlei Auswirkung auf den Fortschritt der Erkrankung oder das Ausmaß an Behinderung durch die MS.

Aber, das muss man zugeben, es wirkt immer! Irgendwie!?? Irgendwo!??? Ist eben auch für Aussendstehende leicht nachzuvollziehen am seltsamen Verhalten der betroffenen Patienten.

Aber lassen wir das ohnehin seltsame Verhalten der gehirngeschädigten MS-Patietnen mal links liegen. Eine Ärztin in der großen Uniklinik hat mal einen schönen Satz zu mir gesagt, als ich, der damals tpyisch hysterische MS-light-Patient, zu ihr gerannt kam und ihr meine Wehweh’chen klagte, in der Art:

Frau Doktor, ich spür meine Beine nicht!!!

Sie sagte:

Ein Schub kann!!! sich mit oder ohne Kortison zurückbilden, nur mit Kortison könnte!!! es schneller gehen.

und als ich anläßlich eines späteren Schubes eine erneute Kortisongabe verlangte und sie auf die Dauer der Pause dazwischen ansprach, meinte sie nur:

Der Körper braucht einfach ein bißchen Erholung nach so einer Dosis und eine zweite Kortisongabe ohne vorhergehenden Nachweis einer immer noch bestehenden Schrankenstörung wäre schon nahe am Straftatbestand der Körperverletzung.

Aber, und hier beißt sich die Kortisonkatze in den Schwanz, Kortison macht mürbe Gehirne noch verwirrter, Angst essen Seele auf und schon läuft die Infusion wieder. Weil irgendwas passiert dann immer und der MS-Patent braucht einfach Action." Suedwest Zitat Ende

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Das galt 2019 und heute auch noch.
Oldies but goodies, hier im Forum :slight_smile:

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Guten Morgen zusammen, ich habe mich noch einmal für das Kortison entschieden, bekomme das jetzt insgesamt 3 Tage, 2 Tage 2000mg und einmal 3000 mg. Und dieses mal dann auch Methylprednisolon.

Hoffe sehr das es endlich eine Besserung zeigt… und sich der Sehnerv wieder erholen kann!

Fühle mich immer noch wie in einem schlechten Traum, vor einigen Wochen war quasi noch „alles gut „ und jetzt … und dann soll ich solche Entscheidungen treffen.

Gestern hatte ich ein Gespräch mit dem Chefarzt der Neurologie im Krankenhaus und er hat mir das Tysabri empfohlen welches ich dann 1 mal im Monat intravenös bekommen würde. Vorab würden wohl jedesmal Leber und Nierenwerte geprüft.
Und als erstes müsste man schauen wegen dem JC Virus ob ich das Tysabri überhaupt bekommen darf.

Alternativ gäbe es noch Ocrelizumab oder das Gilenya welches er Vorschlägt.

Einer von euch weiß bestimmt ob die Aussage richtig ist, das zwischen 2 Schüben immer 30 Tage liegen müssen um es als neuen Schub zu diagnostizieren?!

Ganz liebe Grüße :slight_smile:

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@ Uwe

Zitat: Diese Soße von 2019 aufzuwärmen ist da leider auch nicht hilfreich.

Zeitlose Weisheiten, anschaulich und mit Humor vorgetragen, als “Soße” zu bezeichnen, ist schon arg despektierlich…

Zitat: Aber seis drum, jeder halt da halt so seine Meinung…

Wenigstens samma tolerant. Und das ist auch wichtig, konträre Meinungen stehen lassen zu können ohne sie niederzuwalzen. Denn sonst landen wir in einer Meinungsdiktatur. Und außerdem würde es hier dann reichlich fad…

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Hallo Katrin, wie ich oben schrieb, hätte ich mich anders entschieden. Aber wie auch immer, ich wünsche dir gutes Gelingen mit deiner jetzigen Therapieentscheidung.

Es ist nicht leicht für dich. So viel neues und leider auch unangenehmes stürmt auf dich ein. Man muss sich in all dem erst mal orientieren, und das braucht seine Zeit.

Ja, so weit ich mich erinnere, ist ein zeitlicher Abstand von vier Wochen bzw. einem Monat definiert, um Schübe voneinander abzugrenzen.

Gute Besserung.

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Hallo Nalini,
mir ging es auch so, die Diagnose, ein schwerer Schub und von heute auf morgen nicht mehr Laufen zu können. Meine Ärzte in der Neurologie im Klinikum haben länger überlegt wegen Korti. Ich war noch völlig fertig, wegen einer Diagnose, die mir nichts sagte und ich noch nie in Berührung mit MSlern gekommen bin . Für mich war Korti die Rettung, danach konnte ich wieder aufstehen und die Panik ein Pflegefall zu bleiben war vorbei. Das Laufen wieder richtig zu lernen war über eine lange Zeit mein Ziel, allerdings sind andere Symtome geblieben.
Ich finde, wenn es um so wesentliche Einschränkungen geht, hätte ich auch heute keine Geduld es auszusitzen, bei nicht so umfassenden Symptomen kann man es probieren. Jeder muss das selbst entscheiden, alllerdings ist am Anfang einer solchen Diagnose auch die Angst ein wichtiger Aspekt. Die Erfahrung, das Wissen und die Souveränität kommen später. G. Jakobine

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Hallo Jakobine,

es ging hier konkret um den Fall von Katrin.

Bei ihr war ja gar nicht mehr die Frage, ob sie es ganz ohne Kortison versucht. Als sie hier um Rat fragte, hatte sie bereits eine Gesamtdosis von 8000 hinter sich.

Ich hatte ihr dazu geraten, kein weiteres Kortison zu nehmen.

Hatten nicht dir nach deinem schweren Schub 5000 gereicht, um wieder auf die Beine zu kommen?

Ich erinnere mich, mir hatten die Ärzte nach einem mega-schweren Schub damals 3000 über drei Tage gegeben, mit Ausschleichen. Dann war Schluss. Es hat länger gedauert, aber der Schub hat sich dann noch wesentlich zurückgebildet.

Ich glaube, früher war man in den Praxen und Kliniken noch zurückhaltender mit Kortison. Diesen Stress, es müssten sich sofort Rückbildungszeichen zeigen, ansonsten wird mit weiteren und immer stärkeren Dosen weitergemacht, gab es wohl früher in dem Ausmaß nicht. Zumindest kenne ich das aus meiner Zeit der schlimmen Schübe nicht.

Wenn Katrin die nun geplante Therapie hinter sich hat, hat sie eine Gesamtdosis von 15000 Einheiten Kortison hinter sich, und das innerhalb kürzester Zeit. Und an einem einzigen Tag, dem letzten, 3000. Das ist eine gigantische Menge.

Ich frage dich ganz konkret: Könnte das nicht alles ein ein bisschen viel sein?

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Ich verstehe den Sinn deiner Aussagen nicht:

Fakt ist, je länger abgewartet wird, desto weniger Chancen hat man, dass Corti helfen kann.

Wenn es das Auge betrifft ist abwarten Sinnlos und genau deswegen habe ich auf deinen Post so reagiert!

Ich habe zig und aber zig Schübe ohne Kortison ausgesessen, aber bei wichtigen Sachen, Auge und HWS (gerade wo da es in der Wahrscheinlichkeit noch weniger wirkt) sollte man so schnell wie möglich eines nehmen. Und wenn das nicht hilft und es schlechter wird, ergo Schub nicht vorbei, nochmal oder Plasmapherese.

Alles andere ist ein schlechter und fahrlässiger Rat!

@Kate
Gute Entscheidung.
Und wenn das nicht hilft, De Schub noch immer weiter geht, sie dir noch Plasmapherese vorschlagen, würde ich auch zu dem Ja sagen.
Als Tipp zu den Wasseransammlungen (korti macht das meistens → mondgesicht), viel viel Brenesseltee trinken! Das wirkt top und hast auch kein Mondgesicht :wink:

Alles Gute dir!

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@ Daumenhoch Meinst du mich? Wahrscheinlich (seufz)…

Das, was du beschreibst, ist deine Meinung.

Ich (sowie etliche andere) haben eine andere Meinung.

Ist das so schwer zu verstehen?

Mach du dein Ding, und ich mach meins!

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Nicht wenn es es ein fahrlässiger Rat ist.

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@DaumenHoch

Und du bist also Chefarzt (Chefärztin?) hier im Forum und bestimmst, was fahrlässig ist und was nicht?

Noch ist dies ein Forum, in dem freie Meinungsäußerung erlaubt und vielleicht auch gewünscht ist.

So sollte auch ich meine Meinung sagen dürfen, ohne beschimpft und ausgegrenzt zu werden.

ICH als Chefärztin fände es bedenklich, nach 8000 mg Kortison noch 7000 draufzugeben.

Du findest es okay.

Für mich ist alles gesagt, und jeder darf für sich entscheiden.

(Schade, dass Suedwest nicht da ist. Er würde mich vielleicht in meiner Meinung unterstützen.)

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@UWE59

Ich werde weiterhin Neu- und Altbetroffene an meinem inzwischen reichhaltigen Erfahrungsschatz teilhaben lassen. Und meine Stimme gegen unverhältnismäßigen Aktionismus und möglicherweise schädliche Gigadosen erheben.

Wenn ich es für richtig halte und gerade Zeit und Lust habe.

Wer bist du, dass du denkst, du könntest mir das untersagen?

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Hallo Nalini, stimmt was Du schreibst. Ich hatte das so verstanden, dass Du heute eigentlich gegen Korti bist. Was wohl nicht richtig ist. Ich habe die Dosen nicht zusammengerechnet, ganz schön viel insgesamt. Die Frage ist, wie das die Ärzte begründen und warum. Und wie sie das verantworten können. Sicher gibt es Patienten, bei denen Korti nicht wirkt oder Nebenwirkungen gegen eine Verordnung von Korti sprechen. Über Plasmapherese weiß ich wenig, nur das was ich im Netz gelesen habe. Gibr es denn noch Alternativen, das Augenlicht zu retten. Grüße Jakobine

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:thinking:

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Wollte nicht das, dass hier so eskaliert …

@DaumenHoch, Danke für den Tipp mit dem
Brennesseltee, habe ich Direkt besorgt.

Habe die Tage 3 jetzt hinter mir… jetzt muss ich wohl erstmal etwas abwarten…

Gibt es denn außer Kortison ( was jetzt wirklich genug ist für mich ) und der Plasmapherese nichts anderes?

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Nichts machen und wenigstens Ruhe gewähren lassen und hoffen, dass alles schon irgendwie wieder wird.
Nichts ist auch risikobehaftet.

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Hallo Jakobine, grundsätzlich bin ich inzwischen skeptisch bezüglich Kortison. Für mich ist das absolut stimmig, was Suedwest 2019 geschrieben hat, und mittlerweile gehe ich mit der Anwendung sehr zurückhaltend um.

Aber ich will Neubetroffene wie Katrin nicht überfordern. Wenn Neubetroffene das nehmen, weil es so “üblich” ist, weil sie denken es hilft oder weil es der Arzt anordnet, dann soll es mir recht sein. Ich als Neubetroffene hatte auch jahrelang Kortison. Ich wusste damals nichts von Alternativen.

Im konkreten Fall von Katrin meine ich tatsächlich, dass 8000 genug war. Aber nun hat sie eine weitere Dosis und wird sehen, wie es wirkt. Ich wünsche ihr viel Erfolg.

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@ Katrin

*** Zitat: Wollte nicht das, dass hier so eskaliert …***

Mach dir nichts draus. Das ist halt so in Foren.

Bestimmte Themen reizen zum Streit und sind heftig umstritten. Kann manchmal nervig, aber manchmal auch spannend sein.

Würdest du mir erzählen, wie du die 3000 an einem Tag verkraftet hast? War es erträglich?

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Alles ist risikobehaftet, und Garantie auf Rückbildung gibt es nie.

Was wirken MUSS, sind die Selbstheilungskräfte des Körpers. Ohne die wird gar nichts gehen…

Imho…

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Ich habe glaube so jede Nebenwirkung bekommen die man haben kann…
Herzrasen( Körper läuft auf Hochtouren obwohl er nach Schlaf schreit )
Übelkeit, Kalium Mangel, Konzentrationsschwierigkeiten, Hitze und Röte, Schwächegefühl.

Weiß nicht ob ich mir mit der Entscheidung einen gefallen getan habe. Ich bin auch mit dem Kopf noch garnicht soweit diese Diagnose zu begreifen, dafür war kaum Zeit.

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@ Katrin

Danke dir für deine Antwort.

Ja, diese Nebenwirkungen kenne ich zu gut.

Ich war immer im Krankenhaus bei meinen Kortisonstößen. Wenn ich Gesprächspartner hatte, zum Beispiel eine nette Zimmergenossin, habe ich geredet wie ein Wasserfall. Von anderen Kortisonbehandelten kenne ich das auch, dass sie redeten wie ein Wasserfall… Ist halt so bei dieser aufputschenden Medikation.

Die Wirkungen von Hochdosistherapien sind immens, insbesondere bei den Gigadosen. Vielleicht gelingt es dir trotzdem, etwas zu entspannen und an was schönes zu denken oder was schönes zu machen. Die Diagnose MS muss nicht den Untergang bedeuten. Ich kenne mittlerweile unzählige Menschen, die auch mit dieser Diagnose ein langes schönes Leben hatten und haben. Manche sogar erstaunlich wenig eingeschränkt. Ich glaube, es ist immer gut, positiv zu denken, nicht an Niedergang, sondern an ein gutes Leben zu glauben und dass man es schaffen wird, irgendwie.

Wünsche dir nochmal alles Gute für den Heilprozess.