Ms? Oder nicht?

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Hallo liebe Leute!

Lange lese ich hier schon mit, nun melde ich mich selbst mal zu Wort.

Ich bin weiblich, 23 Jahre alt und habe 2017,nach einer schweren Sepsis mit Nierenversagen, einen Lupus diagnostiziert bekommen.

In den Jahren davor hatte ich, mit 15 Jahren, eine beidseitige Unterschenkelparese mit einer pathologischen Nervenleitgeschwindigkeit. Da ich damals wahnsinnige Platzangst hatte, gab es nur unscharfe Bilder mit zahlreichen Signalalterarionen. Behandelt wurde es ebenso nicht. Nach vielen Monaten war es dann deutlich besser. Die Nervenleitgeschwindigkeit war dann auch irgendwann wieder unauffällig.

Im Februar 2023, nach super viel Stress, wurde im Büro mein linker Arm taub. Ich konnte nicht mehr spüren was ich anfasse, alles fiel mir runter. Ich bin nicht zum Arzt gegangen, da ich dachte es sei vom Kreislauf. Nach einigen Stunden hatte ich nur noch motorische Probleme. Im März, bei meinem Hausarzt, erwähnte ich es beiläufig als ich wegen etwas anderen da war und wurde sofort zum MRT geschickt. Gefunden wurde folgendes:

Korikale, km-affine und somit aktive Läsion rechts. Läsion ohne km Aufnahme periventrikulär.

Ich war im Anschluss bei einem Neurologen,welcher wegen dem Lupus total überfordert war. Es vergingen Wochen, bis endlich Cortison gegeben wurde. Diese liefen dann 5 Tage je 1g i.V. Die Symptome wurden dadurch deutlich besser. Der LP Befund war unauffällig, wurde aber auch erst zwei Monate nach dem Cortison gemacht.

Ich nehme bisher keine Medikamente dagegen - empfohlen wurde mir- falls es durch den Lupus kommt, Rituximab zu nehmen.
Das habe ich aber abgelehnt. Man ist sich nach wie vor nicht sicher,ob es der Lupus oder eine MS ist.

Habt ihr Tipps, ob und wie man dies unterscheiden kann?

Es macht therapeutisch viel aus… Kesimpta z.B wäre nur bei MS zugelassen

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Hi,

also es kommt schon vor, dass man Lupus und MS hat. Es gibt allerdings auch eine Lupus Form, die sich im ZNS austobt. Was du brauchst ist eine Uniklinik, die sich mit beidem auskennt.
Bei akuten Beschwerden brauchst du nicht monatelang auf einen Termin warten. Da könntest du als Notfall über die Notaufnahme.

Spekulieren und Rätseln bringt meiner Meinung nach nicht viel.

Liebe Grüße

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Danke für deine Antwort! In einer Uniklinik war ich damit bisher nicht - dafür in einer neurologischen Ambulanz einer Klinik.

Das wäre dann natürlich noch eine Idee…

Stationär zur Diagnostik zu gehen, wäre mir leider nicht möglich. Ich habe zwei Kinder, eins davon mit Epilepsie, und sowohl mein Mann als auch ich sind beruflich ziemlich eingespannt.
Falls der Kleine einen Anfall bekommt und in die Klinik muss ,muss ein Elternteil immer beim Geschwisterkind bleiben.
Aber Unikliniken haben i.d.R doch auch eine Ambulanz für so eine Diagnostik , oder?

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Hi,

Ja, aber da dauert es halt länger…

Ich war letztes Jahr auch in einer Rheumaklinik wegen Verdacht auf Lupus ( nehme Kesimpta gegen die MS). Mir wurde dort gesagt, dass Kesimpta auch den Lupus in Schach halten würde, weil man dagegen auch B-Zell Medikamente gibt.

Umgekehrt ist es natürlich genauso. Rituximab u.ä. wirkt auch gegen MS.

Lg

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Mal ein paar Gedanken von mir zur “Problematik”:

  • Diagnostik ist schon gelaufen (MRT, LP, SSEP - mehr gibts da momentan nicht). Ergo: Wieso zur Diagnostik in eine Klinik?

  • Frage ist/war bei der Diagnose: Ms oder Neuro-Lupus oder beides? Ms ist durch negative oligoklonale Banden bei LP tendenziell ausgeschieden. Daher wohl eher Neurolupus.

  • welche Medikamente? Grundsätzlich hilft Azathioprin oder Rituximab bei MS und Neurolupus. Ich würde Rituximab mal zumindest kurze Zeit (2-3 Jahre) nehmen um die akute Entzündung auszubremsen!
    Schwerere NW (IGM/IGG Mangel) gibts meist erst bei längerer Einnahme.

MeinTipp: Go for Rituximab :slightly_smiling_face: aber nicht allzu zu lange, dann dürfte nicht sooo viel passieren :wink:

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Was sagt der Liquor und das MRT der HWS? Wurde im Schub die BSG im Blut bestimmt?

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Hi, nur kurz zur statistischen Bekräftigung: Ich bekomme auch Kesimpta bei gleichzeitigem Vorliegen von MS und Lupus, und auch mir wurde gesagt, dass die B-Zell-Depletion sich auf beides positiv auswirkt.
Die Differenzierung anhand der Hirnläsionen scheint auch mir sehr schwierig. Letzten Endes denke ich mir aber mittlerweile, das es auch irgendwo egal ist, was jetzt was macht. Entscheidend ist eine Medikation, die der Situation angemessen ist und ggf. abhängig vom Krankheitsgeschehen dann angepasst werden muss.

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Ich bin mir nicht sicher, ob @lupusorms das weiß: Kesimpta, Rituximab und Ocrevus (sowie die allerletzte “Neuerung” Ublituximab bei MS) sind dasselbe in Grün, wie man bei uns in Ö sagt…

In Schweden gibts bei MS sowieso eher Rituximab statt Kesimpta/Ocrevus, weil das nur ein Viertel kostet :slightly_smiling_face::wink:

Vorteil bei Kesimpta und Co: anscheinend ein wenig besser verträglich, da humanisierter Antikörper.

Wirkung: im Grunde dieselbe = B Zellen weg.

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Im AKH Wien wurde mWn Ocrevus sogar schon komplett auf Rituximab umgestellt. (Ocrevus kostet mind. das Achtfache von Rituximab.)

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@Austrian_MS_Blogger : Oh, das wusste ich noch nicht. Aber hab schon gehört, dass die KK immer mehr spart. In diesem Fall ists ja ok :slightly_smiling_face: Setzt sich auch in Frankreich (laufen Studien Ocrevus vs Rituximab), Norwegen… immer mehr durch.

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LP unauffällig, habe es gefunden. Scheint bei Lupus bedingten Hirnläsionen öfter vor zu kommen

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Meine Freundin ist OkB negativ , dennoch Ms
Weil die anderen Kriterien dafür sprachen

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Liquor dient ja auch zum Ausschluss anderer Diagnosen. Eine OKB negative MS würde ich nach einer gewissen Zeit aber “nachpunktieren”.

Falls weiter negativ nochmals in die Differenzialdiagnostik

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Danke für die Rückmeldung:) der Nachteil des Ritiximab ist (hier wo ich wohne auf jeden Fall), dass es nur stationär gegeben wird.
Ich habe aber zwei Kinder und kann nicht alle paar Monate für eine Infusion stationär ins Klinikum.

Deswegen scheidet Rituximab für mich persönlich aus. Dementsprechend habe ich, trotz dringender Empfehlung, auf eine Basistherapie verzichtet und aktuell auch die Lupusmedikation ausschleichen (natürlich nach ärztlicher Rücksprache) lassen.

Ohne einen weiteren Schub werde ich wohl kaum zu einer klaren Diagnose kommen.

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Auch dir danke für die Rückmeldung zum weiteren Vorgehen. Dann wünsche ich dir auf jeden Fall alles Gute für die weitere Zeit :slightly_smiling_face: Toitoitoi