Ich gehe jetzt mal davon aus, dass du unter 50 Jahre bist. Und du hast eine hochaktive, schubförmige MS? Wenn das auch noch zutrifft und du ja erst seit kurzem mit MS diagnostiziert wurdest und du zusätzlich für Medikamente noch tief in die Tasche greifen müsstest. Ja dann ist aHSCT fast schon ein no-brainer. Da sie im Normalfall nur einmal im Leben durchgeführt wird, hast du die Kosten für Medikamente in ein paar Jahren wieder herin. Mach dich damit mal vertraut und entscheide dann, ob aHSCT oder Medikamente, wenn du dich nämlich für ersteres entscheidest, ist es wahrscheinlich besser wenn du zuvor noch gar keine immunmodulierende Therapie begonnen hast. Wenn meine oben getroffenen Annahmen stimmen, dann scheinst du ein guter Kandidat für aHSCT zu sein. Ich selbst wurde schon vor 15 Jahren diagnostiziert und bin auch schon seit langem SPMS, beides nicht die besten Voraussetzungen für aHSC (immerhin bin ich noch weit unter 50). Ich habe aHSCT schließlich trotzdem in Moskau gemacht … und es war eine gute Entscheidung. Eigentlich ist in meinem Fall das Ziel nur mehr ein temporärer Stopp der Progression, jegliche Verbesserung wäre nur ein unerwarteter Bonus. Tja, unverhofft kommt oft und ich habe tatsächlich schon kleine Verbesserungen gesehen, die sich nicht nur auf den Placebo-Effekt zurückführen lassen.

Noch was: Lies das Buch “Overcoming multiple sclerosis” von G. Jelinek (nein, ist kein Wunderheilungsbuch wie man am Titel fälschlich annehmen könnte). Ist ein wunderbar inspirierendes Buch wie man seinen Lebensstil auf die neuen Gegebenheiten einstellen kann (ohne dass es zu asketisch wird), da dieser mindestens so wichtig ist wie die richtige medikamentöse Behandlung.

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Hallo Mato,
letztendlich steht es dir doch frei welche Therapie du machst.
Die Ärzte können Vorschläge machen, aber du hast auch ein Wahlrecht.
Ich würde meine Wahl aber nicht nur von den Kosten abhängig machen, wobei ich keine Erfahrungen mit dem Medikament habe. Ich bin gesetzlich versichert, und die von dir verlangten Zahlungen könnte ich als Teilrentner nicht erbringen.

Das teuerste Medikament der Welt ist Zolgensma, kostet nur 2,3 Millionen Euro (wird aber auch nur einmalig gegeben). Ja, es ist wucher.

Ich weiß, dass unsere Medikamente teuer sind, aber ich denke immer: dafür bin ich versichert. MS ist ein lukratives Geschäft. Viele Medikamente, sei es Aubagio oder Tecfidera sind Weiterentwicklungen von Rheumamedikamenten. Man stellte fest, dass Rheumatiker mit MS in beiden Erkrankungen profitieren. Man machte noch einige Studien, hing ein zusätzliches Zuckermolekül an, und ließ es neu auf dem Markt zu. Und plötzlich kostete das fast identische Zeug ein Vielfaches.

Ich denke, das Verarbeiten der Erkrankung und alles was daran hängt dauert. Sicherlich gehört auch das Wissen, dass man plötzlich Unkosten verursacht und nicht mehr der “Normalversicherte, gesunde” Mensch ist, auch dazu.

Du bestimmst über dich und deinen Körper und nicht die Ärzte. Mach dich schlau, entscheide was du mit dir machen lassen möchtest, hole dir ggf. eine Zweitempfehlung und dann entscheide du womit du leben kannst und möchtest.
Alles Gute
Anne

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Hallo Mato,
ich muß Anne Recht geben.
Wenn ich die aktuellen Zu- und Umstände betrachte ist das Jammern auf hohem Niveau. Du bist nicht der erste und Einzige, für den die MS-Diagnose ist wie mit 360 gegen die Wand.
Die MS wollte ich verbuchen unter haben wir das auch noch. Dann kam nach drei Monaten der Brustkrebs dazu dann wurde es heftig….
Die tollen Versicherungen die sich jeden Monat viel Geld überweisen Liesen und mit dem Airbag warben unterstellten auf ein malTäuschung und Betrug und das in einer hochdepressiven Phase…. Danke aber auch.

Ich war gestern Abend einkaufen. Während ich mit meinem Schnupfen darauf spekuliert habe es wären wenige da mußte ich feststellen, das war ein Satz mit x. … Das hat mit Inflation und Energiekosten zu tun. ich habe während meiner Rehas viele Leute kennengelernt, die weniger Probleme mit den Kosten der Medis sondern mit den Zuzahlungen. Da geht es um die 15 EUR, ca 50 EUR….
Krass gesagt krank sein ist teuer.
Rentner bekommen keinen zusätzlichen Ausgleich der Kosten. Nicht jeder kann sich einfach so ein E-Auto leisten, wie FFF das fordern. Luisa Neubauer und ihre Cousine können dissen aber von der zum Transferdenken ist nix zu spüren….

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Ja, ist manchmal so.

Ich finde das immer schlimm bei Leuten, die den Schnabel so weit aufreißen und meinen sie wüßten alles besser, auch wenn sie neben Spezialisten sitzen….`

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Es geht mir nicht um die % sondern um die Preise für diese Suppe. Wen finanzieren ich denn? Pharmalobby die im Bundestag Büros haben und Aktionäre. Alles ganz arme Typen welche ein Vermögen machen was die gar nicht verleben können an kranken Menschen die keinen Ausweg haben.

Das die ruhig schlafen können zeigt den Zustand unserer Gesellschaft.

Ich bin etwas über 40. aHSCT sagt mir nichts. Werde das aber mal recherchieren. Wenn du noch mehr Infos hast wäre ich dir sehr Dankbar.

Hört, hört!

Hallo Markus,

im Vergleich zu anderen MS-Medikamenten ist Kesimpta doch relativ preiswert :wink:
Eine Tablette Mavenclad kostet ja schon ca 2663 Euro.

Das man als chronisch Kranker (damit meine ich nicht nur MS) höhere Kosten verursacht ist doch logisch.

Deine Aufregung verstehe ich nicht!

Ließen sich chronisch Kranke nicht bestmögliche behandeln, wären die Folgekosten ebenfalls sehr hoch.

Ich bin jedenfalls froh in einer Solidargemeinschaft zu leben.

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Am Besten als chronisch Kranker mit dem Strick um den Hals aus dem EG springen. Ok bei manchen klappts trotzdem….

Ähm den Rest des Lebens gesund sein träum weiter… Alzeimer Demenz da sind die Medipreise nicht so heftig aber indem die Pflege, Heime….
Ich habe VWL bei einem absoluten Liberalisten gehabt, der auch federführend in der Gesundheitsökonomie, ja er hat seine Theorie bis zum Schluß durchgezogen… Mir persönlich fehlte der Mensch.

Jetzt auf die Pharma hacken finde nicht falsc aber da können wir bei den Banken, der Chemie, der Politik weitermachen…
Ziemlich anstrengend bringt es mich weiter???
Eher nicht. Worauf habe ich Einfluß habe.

So jetzt muß ich mit Bobby raus…,

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Ja, an vielen Stellen wird aus irgendetwas Geld gemacht.

Aber in der Pharmapolitik und an meinen Beitragskosten in der Versicherung ändert sich nichts, wenn ich ein Medikament verweigere.
Die Zuzahlung zum Medikament bekommst du doch erstattet, gehe ich von aus. Zumindest ist es in der PKV meiner Eltern und Schwester so.
Gruß Anne

So kenne ich das von meinem Mann auch ich bin vermutlich ein „billiger“ MS Patient, weil ich eben einen absoluten Minimalismus fahre. Ich streike meinen Körper ständig mit neuen Medis zu stressen.
Ich hab gerade den ersten Schnupfen in diesem Jahr. Meinen Uthoff bekämpfe ich mit ner halben IBU am Tag….
Mit Bobby muß ich trotzdem raus. Morgens lauf ich halt net so gut…

Ähm wegen de Hohen Medipreise… Gas…. Auswirkungen auf Chemie und Pharma. Klar meine Generation war nach dem Studium mit Kosten senken um jeden Preis Supply Chain Managment…. Kein Winder wie das alles war als das Schiff den Suezkanal blockierte……
Pharma soll Produktion nach D zurück verlegen. Mist das Gehaltsniveau in D ist höher als in Indien……
Das wird man alles an den Preisen merken….

Abgesehen von den Interferonen sind Herstellungskosten sind oft nur ein Bruchteil der Gesamtbilanz bei der Festlegung des Preises. Tatsächlich bestimmen der GBV bzw. die Verhandlungen mit den GKV.

Hauptkostentreiber ist die Forschung. Beispielsweise wirkt sich der Ukrainekrieg massiv auf die aktuelle Pipeline für klinische Forschungen aus. Russland und die Ukraine sind nämlich massive Rekrutierungsländer für Phase II Studien. Ohne Patienten und Prüfzentren gibt’s auch keine Studienergebnisse…

Der Aufbau und Betrieb dieser Studien in westlichen Ländern wird zu immensen Zusatzkosten führen die sich irgendwann in den Medikamentenpreisen wiederfinden werden…

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Hallo und Danke für zahlreichen Infos. Nun ist einige Zeit vergangen habe heute die erste Spritze genommen. Habe Muskelschmerzen… ok das überlebe ich. Aber meine ursprünglichen Symptome wie starke Doppelbilder und Gribbeln (Hand) sind wieder da … SCHEIßE!!! Was ist das für ein Teufelszeug? Bin froh das alles soweit weg war, mal sehen wie es mir morgen geht.

Was machen die mit mir? Weiß jemand mehr.

Das ist wsh die Sonne/Hitze, nicht die Therapie

Woher weiß du das ich in der Sonne gechillt habe? Warum wird einem sowas nicht gesagt, Arzt oder Apotheker und steht nicht im Beipackzettel?

Das hat nichts mit dem Medikament zu tun, das ist die MS und die Wärme.

Phantomschub nennt man das.

Ist normal, abkühlen dann wird es weniger.

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Gott sei Dank habe ich mich damals von 15 Jahren von einem Freud (Versicherungsmakler) gut beraten lassen. Muss mur 15% bis 200 €/Jahr selber zahlen. Hab letzte Woche lange mir meiner PKV telefoniert.

Aber was in Zukunft meine Beiträge machen, da muss man kein Hellseher sein. Und seit Ostern, krank kein Einkommen.

Nein bei mir nicht. Am WE war ich nur im Garten am sonnen. Keine Prob und heiß ohne Ende.

Wenn du meinst