Es scheint nun gesichert zu sein, dass ich an MS erkrankt bin. Vor 2 Jahren hatte ich MRT und Liquor-Untersuchung nachdem ich an beiden Füßen leichte Taubheitsgefühle hatte. Es gab Entzündungen im Rückenmark und im Liquor wohl auch Spuren. Die Symptome sind dann wieder verschwunden, also habe ich es nicht weiter verfolgt.

Jetzt vor einer Woche erneut ein spinales MRT, bei dem mehrere Entzündungsherde im Rückenmark erkannt wurden. Seit 3 Wochen habe ich massive Taubheitsgefühle in beiden Beinen bis hoch zum Gesäß. Der Radiologe meint, es sei wohl kein MS, dafür sei ich zu alt. Für den Neurologe ist mit Blick auf die Untersuchungen vor 2 Jahren die Diagnose ziemlich sicher. Er geht davon aus, dass dies ein neuer Schub war, der sich wahrscheinlich wieder zurück bildet. Wenn ich wolle, könne man eine Cortison-Therapie machen, wodurch sich die Symptome zurück gingen – mit großer Wahrscheinlichkeit.

Weiterhin empfiehlt er eine Therapie mit Tecfidera weil neuer als Interferon, Copaxone oder Aubagio. Ich könne selbst entscheiden, welche Tabletten bzw. ob ich Interferon nehmen möchte…

So – da stehe ich nun und „darf“ einerseits entscheiden, fühle mich aber mit der Diagnose an sich doch ziemlich allein gelassen. Was kann ich selbst tun – welche Blutwerte sollte ich noch untersuchen lassen, was sind die nächsten Schritte? Oder könnte es doch etwas Anderes sein – wie der Radiologe vermutet? Bin dankbar für Tipps und weitere Infos.

Hi SunSun,

hast du auch Läsionen im Kopf?

Denn ohne Läsionen im Kopf, außer des Sehnervs, könnte es auch eine NMO sein.

Es gibt zur Differentialdiagnose zwar einen Bluttest, aber der sich nicht zu 100% sicher.

Das Problem ist, dass diese Differentialdiagnose nicht so einfach ist, aber sehr wichtig, denn die gängigen MS Medikamente beschleunigen eine NMO.

Eine MS kann auch bei älteren auftreten, ebenso bei Kindern, meistens wird die Diagnose aber zwischen 20-30 gestellt.

Was hat der Neurologe noch alles für Untersuchungen gemacht?

Was das Kortison angeht, das kann max. die akute Entzündung stoppen und vielleicht noch die Bluthirnschranke abdichten, mehr nicht. Für die Rückbildung ist alleinig der Körper verantwortlich.

Was die MS Medikamente angeht, da sind die “alten” MS Medikamente (Interferone Beta und Copaxone) noch am sichersten, gerade was die Langzeitnebenwirkungen angehen.

Aubagio ist, wie auch Tecfidera, ein Immunsuppressivum. Das wird zwar von den Neurologen immer wieder bestritten, aber Pharmakologisch gesehen sind beide Medikamente ein Immunsuppressivum.

Die ganzen Therapien habe ich hier mal zusammengeschrieben:
http://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=192275&beitragnr=192287&aktpos_nav=19&thread_aktpos_nav=0&thread_showtheme=192275&archiv_flag=-1

Weitere Bluttests wären vielleicht noch Vitamin D, aber auch da scheiden sich die Geister und die ganzen Studien sind alles andere als aussagekräftig. Zumindest die Studien, die auch einem gewisse wissenschaftlichen Standard einhalten.

Grüße
Lucy

Herzlich willkommen im Club!
Lucy hat die NMO schon erwähnt, die auch mir in den Sinn kam.
Wenn du auf eine MS-Medikation eingestellt wirst, würde ich auch mein Umfeld beachten. Wenn du viel mit Keimen (z.B. berfulich im Kindergarten, Krankenhaus, Schule etc.) in Berührung kommst würde ich nicht zu Tecfidera oder Aubagio greifen. Sie machen anfälliger, eben weil sie auf das Immunsystem schlagen. Spritzen schreckt im ersten Moment vielleicht ab, ist aber nicht wirklich schlimm.
Alles Gute
Anne

solange nicht sicher ist, ob du wirklich ms und nicht etwas anderes hast, solltest du keine therapie machen.
geh mit allen unterlagen zu einem weiteren neuro.
therapie eilt nicht, erst muss die diagnose sicher sein!

alles gute
moritz

Hallo SunSun,
Deine Frage “Was kann ich selbst tun” -

1.)Beim Hausarzt den Vitamin D Spiegel messen - man kann eigendlich sehr sicher sein das der zu niedrig ist also unter 30ng/ml - Das wäre dann der niedrigste Wert (30ng/ml) bei einem Gesunden.

Bei MS sollte der Wert auf über 50ng/ml gesteigert werden - man muss auch selbst dafür sorgen diesen Wert zu erhalten. Der Pegel sinkt auch relativ rasch wieder - also Vitamin D3 sublimieren.

Die Frage beim Hausarzt ist dann wie er das erreichen will,
und wie er das dann auch zu überwachen gedenkt! Wichtig!

Auf irgendeine Sonne im Sommer zu warten ist vollkommener Unsinn.

Der Neurologe geht davon aus das das ein Schub war der sich vermudlich wieder zurück bildet -
so, das kann sein - nun die 5 Tage Cortison Infusion wenn Du willst. Das würde die Entzündung sofort beenden.

Für weitere Therapie kannst Du Dir erstmal Zeit lassen - keine eile!!!.

Ich würde auch die Spritzen bevorzugen -
weil es viel mehr Erfahrungen dazu gibt. Copaxone hat die geringsten NWs.
Ich sag mal 30% Basistherapie ohne Nebenwirkungen (NWs), 30% Vitamin D, den Rest durch gute Laune,
Entspannung, frische Luft und Zuversicht sich ergibt !!!

Desweiteren benutze ich frische Kurkumawurzeln zur Entzündungshemmung.

Nun es hat wie Du sagst vor 2 Jahren den ersten Schub gegeben - etwas ist nicht in Ordnung, es bedarf deshalb Deiner Aufmerksamkeit ( da es sich ja wiederholt hat und auch wiederholen wird wenn es unbeachtet bleibt)

Hallo SunSun,

willkommen im Seniorenklub! Als ich die ersten auffälligen Symptome (Lähmungen, Gleichgewichtsstörungen, Schwindel, Schmerzen) bekam, war ich Ende 40, und die meisten, denen ich von meinem Verdacht erzählte, zeigten mir den Vogel: “In deinem Alter kriegt man doch keine MS mehr! MS kriegen junge Erwachsene!”

Ich ging dann mit “Verdacht auf Bandscheibenvorfall” zum Orthopäden, und der schickte mich mit “Verdacht auf E.d.” prompt weiter zum Neuro. Da war ich 50 1/2. Der Neuro wies mich mit ca. 10 hell leuchtenden Brandlöchern im Schädel-MRT ins Krankenhaus ein.

In den zwei Jahren davor hatte ich mich mit der Zusammensetzung der vier verfügbaren Medikamente befasst. Gegen Avonex und Copaxone habe ich Kontraindikationen (Blutverdünnung, Allergien), Rebif wollte ich nicht, wegen der Kühlpflicht und der chemischen Zusätze, blieb nur Betaferon.

Nach zwei Jahren hochaktiver MS ohne jegliche Therapie war ich bei der Diagnose bereits schwerbehindert (damals GdB 80) und erwerbsunfähig. In einer leichtfertig eingelegten Spritzpause hatte ich den schwersten meiner Schübe, davon habe ich GdB 90 und kann nicht mehr Auto fahren. Seither bin ich aber an der Beta-Nadel hängen geblieben!

Mein Neuro war anfänglich sehr skeptisch, was das Betaferon anging; er hätte es lieber gesehen, wenn ich die damaligen Marktführer Avonex oder Copaxone gewählt hätte. Inzwischen ist aber auch er davon überzeugt, dass ich das Richtige ausgesucht habe.

Ich mache jedes Jahr ein MRT mit Kontrastmittel, um die Wirksamkeit des Betaferons zu belegen. Wenn ich eine Schrankenstörung bekomme, ist Game over mit Beta. Mein Neuro meint, wenn ich weiterhin keine Krankheitsaktivität zeige, könnte ich mit 65 aufhören zu spritzen. Schaun mer mal.

Liebe Grüße
Renate

Hallo SunSun,

und jetzt?

Einige Vorschläge hast Du schon bekommen!

Rein vom Gefühl her, würde ich auf die Aussage des Radiologen nicht viel
geben, denn manche Radiologen tun sich oft schwer mit der Diagnose MS.

Und wie kommt er drauf, dass in deinem Alter keine MS auftreten kann,
zumal Du ja schon Jahre vorher Ausfälle hattest?

Bei mir haben sie über 20 Jahre die MS nicht mal geahnt, die Radiolgie meinte
immer, alles in Ordnung!
Die Sensibilitäts- und Gangstörungen wären wahrscheinlich durch zuviel Arbeit und Stress
aufgetreten, also psychosomatisch.

Vor 5 Jahren konnte ich dann gar nicht mehr laufen, schlecht sehen usw.
und da hieß es plötzlich:
Ja, das ist MS!
Jetzt bin ich 65 und hadere damit, dass die MS nicht früher diagnostiziert
wurde!

Ich würde mir unbedingt eine zweite Meinung in einem MS - Zentrum einholen,
und mich vorher informieren, welche Möglichkeiten es gibt!
Du brauchst erstmal eine gesicherte Diagnose,
bevor Du dich auf eine Therapie einlassen kannst!

LucyS. hat Dir einen Link mit wertvollen Tipps bezüglich der Medikamente schon gepostet!
Und tägliche Überlebenstipps kannst Du hier bekommen!

Ich drück´Dir die Daumen!

Katharina

Ganz herzlichen Dank für eure schnellen und sehr hilfreichen Antworten!

Ich werde in den nächsten Tagen die ganzen Informationen mal in Ruhe durchgehen.

Die Diagnose MS hat der Neurologe tatsächlich schon vor 2 Jahren angesprochen und war jetzt auch nicht so erbaut, dass ich nicht, wie damals vereinbart, nach 6 Monaten zu einem weiteren Termin für ein MRT wiedergekommen war. Ich gehe halt erst zum Arzt, wenn es unvermeidlich ist :wink:

Nächste Woche habe ich sowieso noch einen Termin bei meiner Hausärztin. Ein Ultraschall der Leber steht auch noch an, weil der nicht in Ordnung ist. Bei ihr werde ich auch nachfragen, ob sie die Cortison-Infusionen vornehmen kann - lt. Neurologe macht das nicht jeder Hausarzt. Ich lasse dann auch D3 und Vitamin B12 prüfen.

Gut, dass ich vor einer möglichen Therapie noch etwas Zeit habe - eure Hinweise zu den jeweiligen Mitteln haben mir schon weitergeholfen, ich dachte, je neuer desto besser…

Für mich Neueinsteiger habt ihr mich schon mit vielen Infos versorgt - ich bin froh, von so viel Erfahrung profitieren zu können. Danke für´s Mut machen!

SunSun

Hi SunSun,

die Kortisontherapie sollte auch der Neurologen durchführen und nicht der Hausarzt.

Mein Hausarzt hat das nur gemacht, wenn ich vom Neurologe die Rezepte bekommen habe, inkl. Überweisung zur durchführung der Infusion.

Hast du nur Läsionen im Rückenmark? Oder auch im Gehirn?

Wenn du keine Läsionen im Gehirn hast, reicht das für eine MS Diagnose nicht aus!

Was die MS Medikamente angeht, je neuer desto risikoreicher.

Gerade bei den neueren Therapien gibt es meist schon vor der Zulassung mehr Todesfälle als bei den bisherigen Therapien in 20 Jahren.

Wenn du Probleme mit der Leber hast, bleibt dir wahrscheinlich sogar nur Copaxone als Therapie übrig. Denn die Interferone belasten die Leber und sollte nicht genommen werden, wenn die Leber scohn Probleme macht.

Aubagio geht ebenfalls stark auf die Leber, das ist der häufigste Grund warum die Therapie abgebrochen werden muss.

Auch Tecfidera kann zu Problemen mit der Leber führen, von daher solltest du auch das genau im Blick behalten.

Grüße
Lucy

Hallo SunSun,

Mit 55 Jahren hatte ich einen Hirninfarkt (TIA).

Gleichzeitig bekam ich die Diagnose Polyneuropathie. Mit ziemlich tauben Füßen und Unterschenkeln, die wie in der Zwangssocke steckten, als wenn man die Füße auswringt.

Bis auf die tauben Füße hat sich der Rest gegeben. Tabletten hatte ich Lyrica 150 mg 2x tägl.

Laufen ging noch rel. gut mit gedämmten GEL Laufschuhen bis ca. 12 - 15 km weit.

Mit 59Jahren MRT vom Kopf Verdacht auf Nasentumor wegen Riech und Geschmacksstörungen. Kein Tumor vorhanden.

Mit 60 Jahren morgens mit tauben Füßen bis zum Bauchnabel aufgewacht. Konnte kaum in der Wohnung laufen, konnte die Fußstellungen nicht kontrollieren.

Weder Hausarzt, Orthopäde, noch Diabetologe konnte mit helfen. Beim meinem Neurologe habe ich keinen kurzfristigen Termin bekommen (Sie sind kein Notfall kommen sie in 6 Wochen wieder).

Im Selbstversuch an den Beinen Behandlung mit Hochfrequnten Strömen eingesetzt. Das Verfahren wird sonst bei Polyneuropatie eingesetzt um Schmerzen zu lindern. Stimuliert dabei auch die Muskel in den Oberschenkeln und im beckenbereich.

Danach konnte ich wieder bis 15 km Laufen in Berg und Tal.

2 Monate später Untersuchung Inder Neurologie der Nervenleitfähigkeit. Gute Werte der Leitfähigkeit in den Beinen. Werte wurden mir nicht gegeben. Diagnose Cauda Syndrom mit ?

Neuen Termin zur Lumbalfunktion vorgeschlagen. Wegen Arbeit konnte ich nicht, außerdem hatte ich kein Mut.

Die Laufleistug wurde bis 64 Jahre im kürzer. Bis auf max. 1 KM. Neues MRT wegen Verdacht auf Hydrocephalus, Hinweis im älteren MRT Protokoll.

Radiologe sagte das ist es,gerade so wie ich laufe ganz typisch. Wenn ich Lumbalpunktion gemacht hätte, dannginge es weder ganz normal für 3 Monate.

Nach MRT zum neuen Neurologen. Innerhalb von einer Woche stationär in die Neurologie, Lumbalpunktion , Diagnose PPMS,

Vitam D3 unter 30nl, Vitamin B12 an der unteren Grenze,

Da ich Diabetiker bin, nehme ich Metformin Tabletten, die es knabbern immer mein Körpereigenes Vitamin B 12 weg. Hätte mir das der Diabetologe nicht sagen und regelmäßig überprüfen können oder zumindest ein Hinweis dazu geben können.

Aber nein, es sind ja nur Nahrungsergänzungsmittel. Den Diabetologen darauf angesprochen, hat sich rausgeredet. Ich habe ihn gewechselt.

Die Leitfähigkeit in den Füßen IST immer noch relativ konstant.

Mit hoher Warscheinlichkeit ist meine MS schon mit 55 Jahren da gewesen, sie würde nur durch den Hirninfarkt überdeckt.mder Hirninfarkt wurdendurch ein Loch im Herzen,dass ich seit Geburt hatte ausgelöst.

LG
Paps

Meine Diagnose bekammmich mit fast 64 nach Fehldiagnose vom Radiologen.

Die Läsionen im Gehirn wurden übersehen.

Mit 60 Jahren hatte ich taube Füße und Beine bis zum Bauchnabel. Ist langsam zurückgegangen.