MS-Diagnose, aber noch kein Schub

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Hallo zusammen,
ich schreibe zum ersten Mal hier. Ich bin 35 Jahre alt, männlich, und habe seit 2 Jahren die Diagnose MS. Allerdings hatte ich noch nie einen Schub.
Ich kam damals aufgrund von heftigen Kopfschmerzen zum Neurologen, dann zum Kernspin und schließlich wurde eine Lumbalpunktion gemacht. Die Kopfschmerzen waren schnell wieder weg und hatten wohl nichts mit MS zu tun.
Im Kernspin wurden zunächst ein Pünktchen und ein halbes Jahr später ein paar kleine Narben gesichtet. Jetzt zwei Jahre später ein neuer vernarbter Herd und immer noch die paar alten Stellen. Wenn ich hier im Forum lese, dann haben die meisten Patienten zunächst Symptome bzw. Schübe und erst später eine Diagnose. Bei mir war es jetzt durch Zufall anders und ich frage mich natürlich…
Ergeht es jemanden ähnlich wie mir?
In den zwei Jahren hatte ich einmal einen tauben Daumen für wenige Tage und zweimal ein Kribbeln in der Hand (für etwa eine Stunde)… aber das ist doch kein Schub, oder? Das haben andere doch auch mal.
Wie viele Schübe hattet ihr in den ersten Monaten bzw. Jahre nach der Diagnose?

Vielen Dank für Eure Antworten, Gruß
Markus

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Hi, ich bin 34 Jahre alt, hatte 2003 ne Sehnerventzündung. Ansonsten verlief alles ruhig. Das mit der Hand ist mit Sicherheit was anderes. Hatte auch oft mal Probleme mit Taubheit in einer GEischtshälfte (kam aber von der HAlswirbelsäule wegen Kopfgelenkfunktionssperre) , Auch in den Beinen Taubheit- hier war es ein verklemmter ISchias-Nerv.

Bei Dir Für eine Stunde…na da war wohl irgendwo n Nerv verklemmt. Wichtig ist dass du eine Therapie beginnst. Umsoo früher umso besser.

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Der behandelnde Neurologe meint, dass - bevor es überhaupt einen Schub gab - nicht mit Therapie begonnen werden sollte.
Hattest du seit 2003 keinen Schub mehr? Machst du eine Therapie?

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Hallo Markus,

“richtige” Schübe hatte ich auch zu Beginn meiner MS eigentlich nicht. Falls ich taube Finger, Füße usw. hatte, sind sie mir nicht aufgefallen, ich habe sowas einfach nicht besonders wichtig genommen. Ich war eh nie völlig gesund, irgendwas tat immer weh, aber wehleidig bin ich nie gewesen. Ich wäre nicht auf die Idee gekommen, wegen eingeschlafenen Füßen zum Arzt zu gehen! Zumal ich damit in meinem Umkreis auch auf wenig Verständnis gestoßen wäre: “Du und MS? Du bist ja hysterisch! Das ist bloß psychosomatisch!”

Zum Arzt bin ich erst gegangen, als ich irrsinnige Schmerzen im Lendenwirbelbereich kriegte (die mir seither erhalten geblieben sind) und mein linkes Bein streikte. Ich dachte zuerst an einen eingeklemmten Ischiasnerv oder sowas. Das wurde dann der “Diagnose-Schub”; vom ersten Arztkontakt (Ortho) bis zum “amtlichen Endergebnis” nach dem stationären Durchlaufen der Diagnose-Mühle dauerte es rund 12 Tage (allerdings war Ostern dazwischen).

Ich hatte oligoklonale Banden im Liquor, pathologische VEP und etwa 8 bis 10 aktive Herde im Gehirn. Den, den ich im Halsmark habe, sah man damals noch nicht, erst anderthalb Jahre danach beim dritten Kernspin, aber die spinalen Symptome, die ich seither habe, ließen darauf schließen, dass da einer sein musste. Im MRT sieht man bei weitem nicht alles.

Ich glaube schon, dass es auch so laufen kann wie bei dir: dass man wegen irgendwas anderem in die Röhre oder zum Neuro kommt, und die MS zufällig festgestellt wird. Schließlich verursacht nur jeder siebte bis zehnte Herd einen Schub, und einige MS-Erkrankungen bleiben sogar lebenslang unentdeckt. Die MS schießt mit Schrot - manchmal trifft eins der Körnchen eine strategisch wichtige Stelle, und meistens nicht.

Ich hatte in den 2 Jahren vor der Diagnose, als meine MS in die “heiße Phase” eingetreten war, zahlreiche Schübe (ca. 4 - 5 pro Jahr) , nur wusste ich damals noch nicht, was das ist, und wann ein Schub aufhörte und der nächste anfing. Nach der Diagnose fing ich mit Betaferon an, seither habe ich nur noch selten einen leichten Schub (ca. alle 2 Jahre) - warum, weiß ich nicht - ob durchs Betaferon, oder nur zufällig, oder weil ich inzwischen sekundär progredient bin. Keine Ahnung.

Das Kribbeln in deiner Hand für ein paar Stunden würde ich nicht als Schub betrachten, aber den mehrere Tage lang tauben Daumen schon. Was länger als 24 Stunden anhält, kann ein Schub sein. Ich würde die Indikation oder Nicht-Indikation für eine Therapie an der Krankheitsaktivität / Herdproduktionsrate festmachen, also an der Zahl der Schrotschüsse, und nicht an den Schüben, also an den erfolgreich gelandeten Treffern.

Liebe Grüße
Renate

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Hallo Markus,
bei mir lief es ähnlich wie bei Dir. Mein Hausarzt meinte ich soll mich mal untersuchen lassen, da mein eines Augenlid etwas hängt. Ich dachte eher ich bin halt so. Dabei hat man Entzüngsherde bzw. Narben im Gehirn festgestellt. Und nach ein paar weiteren Untersuchungen kam ich zu meiner Diagnose. Von einem Schub spricht man wenn Entzündungsherde vorhanden sind entweder im Gehirn oder in der Wirbelsäule. Je nachdem wo die liegen hat man Symptome oder auch nicht. Jetzt nach 10 Jahren kann ich wohl sagen, dass ich damals Symptome hatte. Hab sie aber mit normalen Ursachen abgetan - Schwindel und extreme Müdigkeit - mein Leben verlief damals so, da war das einfach nichts ungewöhnliches. Viel Stress, falsche Ernährung, Nächte durchgemacht, viel geraucht. Das heimtückische bei der MS ist, dass es auch Symptome gibt, bei denen man nie auf die Idee kommen würde, dass eine echte oder schwere Krankheit dahinter steckt. Seit meiner Diagnose hatte ich 2 Schübe - ungefähr alle 4 Jahre einen. Bei meinem 1.Schub nach der Diagnose hatte ich Kribbeln und Taubheitsgefühle im Arm und in der Hand. Da ich zu dem Zeitpunkt exzessiv im Fitnessstudio trainiert habe und ebenso exzessiv gestrickt habe, habe ich an eine Überlastung gedacht und war beim Orthopäden. Man nennt MS ja auch die Krankheit der tausend Gesichter - man Symptome hat man sehr lange, manche sind schnell wieder verschwunden und manche kommen und gehen, wie es ihnen gerade passt. Der Ablauf bei uns beiden ist eher selten, die meisten haben Beschwerden, laufen von einem Arzt zum anderen und werden oft als Hypochonder oder Psychos abgetan. Naja ich ruf zwar nicht hurra, ich hab MS, aber mir ists im Rückblick lieber keinen Arztmarathon hinter mich zu bringen. Wie geht es Dir mit der Diagnose? Es braucht sicher einige Zeit bis Du damit klarkommst. Es muß aber nie wirklich schlimm verlaufen - ich bin voll berufstätig, genieße das Leben und das nach 11 Jahren. Liebe Grüße Andrea

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naja–also ich weiß nicht. Da scheiden sich die Geister. Klar wollen die Pharmakonzerne ihr Zeug loswerden…aber wenn jemand einen absolut benignen Verlauf hat, warum sollte er sich dann mit dieser Spritzerei einschränken?
Also ich habe seit 10 Jahren MS. Ein Schub, zwei Herde, seit 8 Jahren unverändert. Ich nehme nichts an Medikamenten. Mache regelmäßig Kontrollbilder aber solange da alles im grünen Bereich ist, werde ich auch weiterhin nichts nehmen.

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ich war auch 35, makus

als die ms für mich spürbar wurde, rein schubfrei, langsam schleichend mit taubheit im re. fuss anfing und schubfrei weiterschlich…diagnose (ohne schübe, pp-ms) hatte ich aber erst 6 jahre später. hatte dann in den jahren - mittlerweile 24 - nur sog. “uhthoff verschlechterungen” mit symptomzunahme bei hitze, belastung, usw…die dann aber wieder verschanden, wenn der äussere einfluss nachlies (z.b. raum mit klimaanlage)

Etwa 8 jahre nach erstsymptomen musste ich ne gehhilfe nutzen und etwa 12 jahre danach begann meine “rollstuhlkarriere”, dann jedoch, nach etwa 15 ms jahren, blieb sie seit etwa 2000 stehen.

der verlauf einer ms ist wohl wirklich von mensch zu mensch recht verschieden…warum das so ist???

günni

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Vielen Dank für Eure Beiträge, hat mich sehr gefreut.

Gruß
Markus

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Hallo,kann sein das die MS auch nach 2 jahre stehn bleibt? Mein Sohn ist 13 und hat auch diese Diagnose.Hatte eine SNE in Sommer 2008

Gruß Tina