MS Behinderung akzeptieren, aber wie 😱

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Oh, ich war auf dem Stand, dass du einen Freund hast, der Arzt ist
 tut mir leid, dass es nicht gehalten hat!

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Leider kann ich dir auch keinen guten Tip geben. Seit Okt. 22 bin ich AU. Schub Beine. Jetzt habe ich wieder einen Schub auf die Beine gehabt. Der wurde mit Kortison behandelt. Doch es bleiben wieder neue SchĂ€den. Jedes Mal, wenn mein Vater ins Krankenhaus kommt, kriege ich einen Schub. Ich versuche jetzt, im Moment die Sitation zu akzeptieren. Bleibt mir ja nichts anderes ĂŒbrig. Warte auf die nĂ€chste Reha. Mein Leben besteht auch nur noch aus Krankheit. Zwei dicke Ordner sind schon voll
HĂ€tte ich niemals gedacht.:crazy_face:

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Ich fÀnde zb andere Krankheiten sehr viel schlimmer
Ich habe selber Patienten und das ganze leid was einem auch nach einem Beinbruch oder Tumor oder oder ereilen kann da finde ich geht es mir doch echt gut
Jede Krankheit kann einen ans Bett fesseln oder behindert machen , nicht nur die Ms 
.
Es ist nicht das Ende , jeden Tag dankbar sein

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Hy martin und caro
Mir geht’s genauso wie euch!
Krankheit KANN MAN NICHT “akzeptieren”
 man steht morgens nicht auf und sagt "okay alles gut, ich kann mich nicht mehr bewegen, kann nicht mehr laufen nicht mehr Autofahren
na macht ja nix "
Man-also ich auch-hadere tagtÀglich mit MS! Und ich bin echt sauer.

Ja stimmt, es hilft mir nicht. Aber schönreden geht leider auch nicht.

Vielen geht es schlechter, jedoch die meisten Menschen (Foristen hier ausgeschlossen) haben “nix” und leben einfach. Einfach leben gelingt nicht mehr!!!

Und das ist sehr frustrierend!!

Und ich habe tagtĂ€glich
keine Ahnung
wie man persönlich damit umgehen soll/kann.

Auch ich bin mittlerweile allein, weil mein “Ehemann” damit nicht umgehen kann


Aber WER fragt mich, OB ICH es kann? Ich kann nicht abhauen und vor mir selbst verschwinden, das wÀre toll.

Und sorry—ich will niemanden beleidigen----positiv denken ist immer gut, jedoch geht davon die massive Spastik leider nicht weg.

Liebe GrĂŒĂŸe

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Weißt du als ich 2011 (ich war im Studium 23jagfe alt) auf beiden Augen nur noch 20 % sehen konnte (also eher fast nix) habe ich zwei Monate depressiv im Bett gelegen und gewartet und fand alles scheisse,weil ich auch nicht laufen konnte.

Dann gab es eine Entscheidung: so leben oder sterben.
Ich hab mich fĂŒrs Leben entschieden mit jeder beschissenen Konsequenz. Und irgendwann haben sich die Augen tatsĂ€chlich erholt. Klar, ich hab einen schubförmigen Verlauf und kann nur von dem GefĂŒhl schreiben.
Aber im Grunde geht es darum den Ist-Zustand zu akzeptieren. Nicht toll zu finden und schön reden. Da liegt ein Unterschied.
Erst dann ist der Weg frei in deinem Kopf fĂŒr neue Perspektive.
Was tut mir gut? Was nicht?
Was geht noch? Was muss ich anders machen das es anders funktioniert? Welche Alternstiven Behandlungen gibt es?
Hippotherapie und co.

Dieser Weg ist lang und erfordert Hilfe aus dem Umfeld. Zumindest geht es dann einfacher.
Ich hatte auch keinen Partner und immer noch nicht. Trotzdem ist man nicht allein , auch wenn es sich so anfĂŒhlt. Denn wir igeln uns gerne mal ein oder? Ich war genauso und dachte,warum hilft mir keiner?
Ich habe nicht gefragt und mich eingeschlossen.

Puh ich hab schon zu viel geschrieben sorry.
Vielleicht kommt ja ein Coaching in Frage?
Ich bin gerade in der Ausbildung


Lg

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Danke fĂŒr deinen Beitrag.
Mit Sicherheit gibt es schlimmere Krankheiten!!! Das steht nicht ausser Frage. Und wie gesagt ich will auch niemanden beleidigen
 Welche auch noch andere schwere Erkrankungen haben

Jedoch, wie soll ich sagen, wir haben’s schwer genug. Die einen mehr, die anderen weniger


Du hast eine coole Homepage. Gratulation!!!
Habe kurz reingeschaut
 tolle Fotos. Muss ich mir mal mehr Zeit nehmen!!

Danke fĂŒr deinen Beitrag!!! Nochmals!!

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Jeder spricht immer aus seiner eigenen Warte. Ich kann trotz der Gehbehinderung noch gefĂŒhlt vieles machen. Was mich auch glĂŒcklich macht, so daß ich meine Tage als ausgefĂŒllt und zufriedenstellend betrachten kann.

Sollte ich irgendwann sehr viel weniger machen können oder auf viel Hilfe angewiesen sein, dann wÀre ich auch nicht sicher, ob ich noch so positiv schreiben könnte.

Unsere VerlĂ€ufe und Situationen sind halt sehr unterschiedlich. Und schwierig, sich in andere Situationen so richtig einfĂŒhlen zu können.

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Ich lag jetzt im Krankenhaus. Da war eine andere MS Patientin, die gar keine EinschrĂ€nkungen hatte. Da habe ich mich auch gefragt, wieso geht’s mir eigentlich so schlecht. Doch es hilft nicht
Macht die Situation nicht besser. Sie hat mir viel geholfen. Ich habe das GefĂŒhl, dass Leben der Anderen geht weiter. Mein’s steht still.

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Diese Leichtigkeit des Lebens ist weg
Die vermisse ich 

Und bin traurig, dass ich das Leben davor nicht mehr genossen habe
Bin eifersĂŒchtig auf Freunde und Kollegen die ihr Leben so unbeschwert weiter leben können , pipi Probleme haben 
.
Mich dennoch hin und wieder ĂŒber Schwachsinn aufregen
Ich habe ĂŒber 1 Jahr eine Therapie gemacht und kann an manchen Tagen auch nicht gut damit umgehen dass ich „krank „ bin
Mein Freund konnte es zuletzt nun auch nicht mehr mit mir „aushalten“
Ich Versuche dieser scheisse nicht so viel Raum zu geben solange ich kann !!! Und ja auch ich hab Tage wo ich heulend in der Ecke sitze und mein Leben zurĂŒck möchte 
 alles scheisse ungerecht finde , unfassbar Angst vor der Zukunft habe uke mich behindert als Pflegefall sehe
Aber das wird nie mehr werden wie frĂŒher
.
NatĂŒrlich frage ich mich auch „ wieso ich ??“ Aber das bringt mich nicht weiter 

Vielleicht gerade ich weil niemand sonst in meiner Familie damit so gut umgehen könnte - who knows
 und ich hab lieber die Ms als das ich meine Mutter oder mein Vater damit sehen mĂŒsste !! Das wĂŒrde mich zerstören

Gewissermaßen war die Ms auch eine Chance fĂŒr mich mehr auf mich zu achten und mehr darauf zu hören was ich will
Habe es immer allen recht gemacht nie auf mich gehört , das erste mal in meinem Leben mache ich das nun , wenn Symptome wieder kommen weiß ich ich muss n Gang zurĂŒck schalten . Glaube das hĂ€tte ich sonst niemals erfahren , hĂ€tte drauf verzichten können aber die Jahre seit der Diagnose haben mich unheimlich stark gemacht und ich bin sehr stolz auch mich

Und das solltet ihr alle
Stolz sein , dass ihr jeden Tag aufsteht und diesen Kampf weiter kĂ€mpft !!! Keiner außer wir weiß , was das fĂŒr ein Kampf ist !!

Und denkt dran , die hÀrtesten KÀmpfe bekommen nur die stÀrksten Soldaten :four_leaf_clover::four_leaf_clover: weil sie es schaffen können

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Ja man kann natĂŒrlich jeden tag aufs neue kĂ€mpfen gegen die ms mit immer neuen strategien und immer neuen motivationsstrategien . Das klappt auch wenn man leichte einschrĂ€nkungen hat und fĂŒr ein paar jahre . So habe ich es auch gemacht wo noch einiges ging . Aber wenn es halt trotz ĂŒbungen und reha und physio immer schlechter wird trotz motivation trotz kampf trotz strategie trotz mutmachen .
Bei mir ist halt der aktuelle zustand so das ich fast den ganzen tag auf dem sofa liege weil fast nichts mehr geht . In der gegenĂŒberstellung was geht und was nicht ĂŒberwiegt bei weitem was geht nicht . Bei fast allem brauche ich hilfe .
Da verliert man leider irgendwann die hoffnung auf besserung .
Ich habe ppms sitze im rollstuhl und kann mich auch so nur noch schlecht betutteln . Überall brauche ich hilfe .
Vielleicht ist es fĂŒr betroffene die noch nicht so gravierende einschrĂ€nkungen haben schwer zu verstehen das man irgendwann den kampf gegen die ms zurĂŒckfĂ€hrt und sich an dem orientiert so wie es ist . Die ms bestimmt meinen ganzen lebensrythmus. Bei allem was ich mache muss ich die ms bedenken .
Da helfen auch keine motivationsstrategien . Die vieliert man nach 6 jahre rollstuhl und weiteren gravierenden einschrĂ€nkungen wie zb linker arm funktioniert nich . Bauch und rĂŒckenmuskulatur funktioniert nur eingeschrĂ€nkt . Blasen und stuhlgangschwĂ€che mit gelegenlichen katastrophen . Fussheber und stĂŒtzkorset das ich ĂŒberhaupt noch ein paar schritte machen kann mit stöcken .
Als ich noch nicht so gravierende einschrÀnkungen hatte konnte ich auch noch planen und mich motivieren .
Aber wenn fast garnichts mehr geht fÀllt es einem immer schwerer zu kÀmpfen , weil man akzeptieren muss das die ms stÀrker ist .

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Hy,
Sehe ich auch so

Hatte 3 Jahre hintereinander schwere StĂŒrze
Armplexusparese, dann Sprunggelenkbruch mit OP und verbleibender Winkelplatte, dann Bruch 3 Mittelfußknochen. Alles rechts.
Seitdem bin ich mit Rollator unterwegs


Und zwischendurch
noch Scheidung.

“Habe keinen Bock mehr”, trifft wohl am Ehesten zu


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Hallo,
wie soll ich sagen:
Meiner Mama/Vater zerbricht es das Herz, wenn sie mich-ihr Kind sozusagen-so sieht, dass ich die letzten Jahre
stark abgebaut habe


Ihnen hat es sichtlich Jahre deren Lebens gekostet und
das tut mir widerrum sehr weh.

Das hat niemand verdient. Weder wir als Betroffene, noch alle anderen, die uns lieben


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Daher versuche ich immer stark zu sein so gut es geht
Solange sie leben möchte ich dass sie weitestgehend sorglos sind
Heulen tu ich nur zu Hause oder meine engsten Freunde wissen wie es mir geht 
.

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Ein Patentrezept gibt es nicht. Ich denke es kommt auf die eigene Persönlichkeit an. Wenn man beispielsweise SchwÀche generell im Leben nicht akzeptieren kann, ist das schon mal schlecht. Denn man wird durch die MS geschwÀcht. Jeder Verlauf ist anders. Auch ist es sehr schwer, sich damit abzufinden, dass man wie bei vielen anderen Krankheiten, nicht mehr gesund werden kann. Man ist einfach chronisch krank.
Schwer ist es auch, sich mit anderen (Gesunden, leichter und schwerer von MS-Betroffenen) zu vergleichen. Denn die Krankheit ist nun besonders persönlich. Da ich frĂŒher immer eine KĂ€mpfer-Natur war, habe ich die MS in der schlimmsten Phase (nicht mehr laufen zu können) bekĂ€mpft. Mit allen was mir möglich war. Mittlerweile bin ich in den 70zigern und habe noch mit anderen Alterserscheinungen zu kĂ€mpfen. Es ist nicht so prickelnd.Auch sich von vielen FĂ€higkeiten zu verabschieden, die nicht mehr gehen, tanzen, langlaufen, wandern etc. Das macht mich traurig, aber ich akzeptiere es notgedrungener Weise.
Ich laufe nur noch mit dem Stock und den Nordik-Walking Stöcken, habe neben den Spastiken vermehrt Schmerzen. Gegen beides nehme ich med. Cannabis. Am besten geht es mir, wenn ich mich ablenken kann, eine Aufgabe habe, ich bin die meiste Zeit meines Lebens frĂŒher neben dem Beruf ehrenamtlich unterwegs. So werde ich gebraucht und man nimmt mich so wie ich bin. Ich kann noch einiges aus meinem Fundus beitragen und die sozialen Kontakte tun mir gut.
Liebe GrĂŒĂŸe und Kopf hoch Jakobine

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Toll. Was machst Du ehrenamtlich?
War jetzt erst bei einem Vortrag von der VHS. Das war von Caritas hier vor Ort. Da war so nicht das Richtige fĂŒr mich dabei. Zumindest die Stellen, wo Bedarf wĂ€re.

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Zur Zeit bin ich ehrenamtlich aktiv in unserem regionalen Museum. Ich bin hier die 1. Vors. und kĂŒmmere mich hauptsĂ€chlich um die erforderlichen FormalitĂ€ten (Versammlungen und Satzungen, Freistellungen, auch AntrĂ€ge fĂŒr Veranstaltungen u. Ă€hnl.). Neben den FĂŒhrungen durch die festen Ausstellungen der Heimatpflege (das ist der offizielle Begriff) fĂŒhren wir MĂ€rkte, unterschiedliche Veranstaltungen (Musik, Film etc.) durch. Körperlich kann ich nicht mehr bei den Veranstaltungen helfen, aber mal eine Rede halten und was sonst noch gebraucht wird. Ich war vor dieser Aufgabe ĂŒber 20 Jahre in einem anderen Kulturverein in unserer Region aktiv. Macht viel Spass. Es gefĂ€llt mir und da sich doch wenig Menschen fĂŒr solche Arbeiten aktivieren, findet man sicher, in welchen Bereich auch immer, eine Aufgabe. G. Jakobine

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Ich arbeite ehrenamtlich in einer Buchhandlung. Es ist sehr anstrengend aber es macht mir Spass und es hÀlt mich fit.

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Danke. Das finde ich ja richtig gut.
Ich wĂ€re da ĂŒberfordert. Bin eher die Aktive, soweit möglich.
Habe mich hier letztes Jahr als Schöffe beworben, Das steht noch aus und wĂŒrde mich wirklich interessieren.
Sonst gehe ich hier vor Ort zur Tafel. Alles erst, wenn ich weiß, wie es mit meiner EWR weitergeht.

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Finde ich auch sehr gut.
Habe vor Jahren nach einem Unfall schon mal Hausaufgabenbetreuung in einer Förderschule gemacht.
Da war ich, ganz ehrlich, mit den Kindern ĂŒberfordert.

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@Konny: Das wĂ€re wohl jeder :slight_smile: Ich bin fĂŒr die Kinderbuchabteilung zustĂ€ndig. Das reicht mir.

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