Ja, deine Erfahrungen macht meine Frau oft, sie arbeitet in einem Krankenhaus in der Gastroenterologie, die finden ständig Krebs.
Bei der MS ist es leider so, dass Pharmagegner Missionieren, sie springen auch hier viral jede Neuerkrankte an.
Hier sind eher die mit “wirklich” MS, also EDSS ab 4.5 aktiv, bzw. Menschen mit einer Invalidität,
also wir tanzen nicht mit High Heels, wandern nicht, hüpfen nicht Trampolin.
Bei Fragen einfach fragen, “wir” wissen, was MS anrichten kann
Thx, also bin ich mit EDSS 3,5 nicht im Club 
und mit 50/100.
Ehrlicherweise geht es mir ja auch nicht wirklich schlecht, das meinen eigentlich nur die Ärzte. Allerdings habe ich mich hier natürlich durch ein paar Beiträge gelesen und naja Schluck Dafür dass ich seit gut 12 Jahren die Diagnose habe klopf_auf_holz
Finde halt die Therapie mit Ocrevus schon einen 
. Ich weiß, zugegeben nicht viel über MS, hat mich auch nie wirklich interessiert. Daher kann ich auch schlecht einschätzen ab welchem Zeitpunkt und mit welchem Befund sozusagen Schicht im Schacht ist.
Immerhin laufe ich immer noch mit RRMS rum. Und was halt auch dazu beiträgt ich traue den Göttern in Weiß nicht wirklich.
Hallo, ich war mal bei EDSS 0 
Nach 12 Jahren PPMS erst bei EDSS 3.5 ist
cool 
lg
Philipp
Hallo Sandra
Ich kann leider zu Ocrevus nichts sagen aber…
Bei mir ist es nicht anders, ich war auch am hin und her überlegen, ob ich mit der basistherapie mit copaxone anfangen soll oder nicht.
Aber nun habe ich einige Meinungen diesbezüglich hier im Forum gelesen und mich entschieden mit der Therapie anzufangen.
Ich habe zwar noch etwas Angst davor, aber nicht mehr so sehr wie zu Anfang.
Ich glaube es ist nicht wichtig mit welcher der verschiedenen Medikamente eine Therapie beginnt, wichtig ist, dass man diese Krankheit damit in Schach hält.
Habe meinen Neurologen dazu gefragt und er meinte, Kesimpta sei etwas leichter, könne aber Schübe dafür auch nicht ganz so gut verhindern. Ist aber dennoch sehr wirksam. Ich selbst nehme Ocrevus seit einem Jahr…
Würde gerne irgendwann auf Kesimpta umsteigen, weil ich gerne selbst spritzen möchte.
Ach ja, gut zu wissen 
wenn DU ein Posting verfasst, ist es ein Beitrag, deiner Meinung nach sogar ein sehr hilfreicher Beitrag…
Und wenn Andersdenkende etwas schreiben, dann springen sie viral die Neuerkrankten an…
Warum kannst du nicht einfach mal eine konträre Meinung stehen lassen, ohne ungerecht und beleidigend zu werden?
Auch du weißt, daß die “Basistherapie” kein sicherer Gamechanger ist. Es gibt viele MS-Betroffene, denen es ohne schulmedizische Therapie beneidenswert gut geht. Und das viele Jahre, sogar Jahrzehnte. Dein häufig propagiertes “hit hard and early” ist nicht in jedem Fall der beste Weg.
Und du weißt auch, dass es jenseits der schulmedizischen Therapie noch andere Hebel und Versuche gibt, die Krankheit günstig beeinflussen zu können: Training, Ernährung, NEM usw. Davon schreibst du schon viele Jahre. Und das finde ich durchaus gut und motivierend.
Lass die Neu- oder Altbetroffenen doch selbst entscheiden, welchen Weg sie gehen wollen. Und dazu braucht es ein ausdifferenziertes Meinungsbild, also viele verschiedene Meinungen und Erfahrungen. Wäre nicht andersherum ein Forum arg einseitig?
PS Auch du hast viele Jahre bei den pharmakritischen ms-ufos geschrieben. Und zwar sehr engagiert. Und würdest es vielleicht heute noch, wenn nicht … (du weißt schon)…
Guten Morgen Sandra,
ich hatte Ocrevus für zwei Jahre und hatte nach einer Krebsdiagnose auf Copaxone 40mg/Pen “deeskaliert”.
Nachdem ich unter Copaxone eine Verschlechterung hatte Starte ich demnächst mit Kesimpta. Zur Wahl standen Tysabri, Ocrevus und Kesimpta.
Was mich bei Dir interessiert ist Deine Anmerkung
“Persönlich bin ich der Meinung dass ich die Krankheit bereits als Jugendlicher hatte”. Kannst Du das bitte näher beschreiben?!
Vielen Dank!
Viele Grüße Snoopy
Guten Morgen Snoopy, hätte es 2002 die
BT von Heute gegeben, hätte ich genau
deine auch versucht.
Gutes Gelingen ! Viel Glück !
lg
Philipp
Guten Morgen!
Bereits im Alter von 14 hatte ich ständig kribbeln und Schmerzen, besonders in der linken Hand. Dazu war ich auch ständig müde. Besonders erschreckend fande ich dieses Gefühl des Erstickens bzw eher erwürgt werden. Auch hatte ich oft so etwas wie Schlafparalyse.
Die Diagnose damals hieß - typisch Teenager: faul unmotiviert, hysterisch und Hypochonder.
Darf ich fragen, welche Krebsdiagnose? Und heißt du machst bzw. es wird mit der BT trotzdem weiter gemacht?
Irgendwie bekomme ich das jetzt eher schwierig in meinem Hirn zusammen. Sorry!
Okay wie ich mittlerweile überrissen habe, machst du eine BT. Hast Du diese von der Diagnose weg begonnen oder gab es später irgendein einschneidendes Erlebnis?
Guten Morgen Sandra,
reflektierend nach der “offiziellen” Diagnose, hatte ich die MS auch schon in meiner Jugend. Die Anzeichen waren da und ich war unzählige Male beim Hausarzt, Orthopäden, selbst beim Neurologen… nun ja, so ist das halt und es bringt nichts mit sich zu hadern.
Ja ich wurde direkt auf Ocrevus eingestellt und es war die beste Entscheidung. In der Zeit danach hatte ich ein mir neues Körpergefühl und vor allem hatte ich die Sicherheit, das ich nicht nach “jedem körperlichem über die Grenzen gehen” oder Infekt einen Schub bekomme.
Meine Erfahrungen mit Ocrevus sind durchweg positiv. Unterschätze nicht das “Sicherheitsgefühl” das Du dadurch bekommst, eine der derzeit am stärksten wirksamen Therapien gegen die MS zu bekommen. Für mich war es so als hätte ich keine MS ud ich konnte mich tatsächlich auch voll auf das Leben konzentrieren.
Ja, mit dem Krebs (urologisch) kamen die Zweifel. Nach einer sehr intensiven “inneren” Debatte meinerseits und dem “Aufsaugen und Abwägen” aller zu bekommenden Informationen meinerseits, habe ich mich für Kesimpta entschieden, was von der Wirkweise absolut identisch zu Ocrevus ist. Deine Sorgen davor, das Dein Immunsystem zerstört wird oder Du nur noch mit Maske unterwegs sein darfst und bei jedem Infekt einen Schub bekommst sind nach meinen Erfahrungen absolut unbegründet.
Gerade im Gegenteil, hatte ich das Gefühl unter Ocrevus sogar fitter und weniger Infekte zu bekommen wie in der Zeit davor. Bedenke ich habe zwei kleine Kinder, bin im Außendienst, reise und fliege viel und wohne im einem Mehrfamilienhaus.
Viele Grüße Snoopy
Hallo Sandra, ich war bei meinen 1. richtigen Schub praktisch halbseitig gelähmt und 3 Wochen im Krankenhaus.
Nach der Diagnose MS gab es Kortison und die
Symptome gingen rasch weg.
Mit Physiotherapie und ambulante Reha, war ich nach 1/2 Jahr wieder recht fit.
Mit Avonex fing ich erst nach 1 Jahr an, weil ich
weitere kleine Schübe hatte.
Das Problem mit den immunsuprimierenden BT ist, sie wirken sicher, aber das Immunsystem ändert seine Fehlfunktion nicht, ist einfach supprimiert, wenn man die BT absetzt, geht es wieder los.
Die Variante, einfach abwarten, wie es ohne BT läuft, ist halt auch risikoreich.
Ich würde den Mittelweg gehen, gleich mit Betaferon anfangen, das moduliert nur, supprimiert nicht und wenn es so nicht gut geht,
dann halt auf eine immunsupprimierende BT
wechseln.
P.S. Avonx ist die Hölle an Nebenwirkungen, würde ich nie mehr nehmen.
lg
Philipp
liebe sandra,
ich bin zweimal auf die schnauze gefallen mit medikamenten. ich bin aber der meinung das die einnahme von jedem selbst entschieden werden muss. es gibt leider keine doppeltblindatudie, weil jeder mensch ein individuum ist und unterschiedlich reagiert!
ich hab mich gegen medikamente entschieden.
Mein Neuro sagt auch, dass das der „kleine Bruder/die kleine Schwester“ von Ocrevus ist. Von weniger wirksam hat er nix gesagt. Was noch dafür spricht ist wohl, dass in Studien kein Immunglobuline Mangel in der Form auftrat wie bei Ocrevus.
Wenn Kesimpta wegen des Spritzens nichts für dich ist, könntest du Gilenya oral nehmen.
Kesimpta ist das Nachfolgeprodukt von Geilenya, denn von diesem ist das Patent abgelaufen und der Preis der Generika ist 5000 Euro günstiger (so hat es mir mein Neurologe gesagt).
Ein leicht erhöhtes Krebsrisiko haben alle immunsuppremierenden Medikamente, genannt werden immer Basalzellcarcinome (weißer Hautkrebs), Melanome (schwarzer Hautkrebs) und maligne Lymphome. Diese Nebenwirkungen stehen unter den seltenen Nebenwirkungen, möchte man aber natürlich nicht haben.
Ich würde an deiner Stelle, wenn du gut mit der Erkrankung lebst, nicht direkt mit einem Hammer anfangen.
Ob Medis oder nicht muss jeder selbst entscheiden. Ich würde mir bei schwerem Verlauf immer Vorwürfe machen, wegen irgendwelcher Zipperleinchens nix genommen zu haben und mein erster “richtiger” Schub hat mich beinahe in den Rolli gebracht.
Alles Gute
Anne
Das mit dem von dir beschriebenen Sicherheitsgefühl kann ich auch bestätigen. Wenn es irgendwo kribbelt oder sich taub anfühlt (und das tut es bei mir ständig irgendwo) denke ich mir immer, es ist schon mehr als unwahrscheinlich, dass das jetzt ein Schub ist und diese Zuversicht hat dann natürlich auch positive Auswirkungen auf die Psyche. Ich bin durch das Medikament schon viel gelassener im Umgang mit der Krankheit geworden und lasse mich von tagesabhängigen Empfindungen nicht mehr so schnell verunsichern.
Danke für den Hinweis. Was die ganzen Medikamente angeht, habe ich wohl noch eine Menge aufholbedarf.
Bei mir war es so zuerst Thysabri, für das bin ich ungeeignet. Dann Kesimpta (will ich nicht wegen dem selbst Spritzen) jetzt Ocrevus.
Was anderes stand nie zur Debatte. Mal abgesehen davon, dass bei uns bereits die Meinung vorherrscht Interferone seien Dreck → Aussage des Krankenhauses und der Neurologin.
Ich bin durch eure Beiträge hier im Forum, mittlerweile in dem Mood, dass eigentlich alles Dreck ist.
Entweder man lässt sich auf das Experiment ein oder nicht. Aber keiner kann mit Gewissheit sagen was, wie, wo und wann hilft.
Hallo SandraD,
bezüglich Kesimpta und dem selbst spritzen ist es wirklich nicht so schlimm wie man es sich vorstellt. Der Fertigpen ist einfach zu bedienen und man merkt es kaum außer einem kleinen Piks. Nehme es jetzt 3 Monate lang, da fand ich Copacone wesentlich schlimmer.
Die Nebenwirkungen bei Kesimpta hat man eigentlich nur nach der ersten Spritze (bei mir Schüttelfrost in der Nacht und etwas gelähmt im Bett liegen).
Nach der 2. hatte ich es nicht mehr.
Zu Ocrevus kann ich nichts sagen.
Alles Gute dir.
Da hat jeder so seine Vorlieben 
… Ich hatte Mal plegridy. Aber kam mit dem pen nicht zurecht. Ich hatte eine totale Blockade, abzudrücken.
Da war mir tatsächlich copaxone ohne pen lieber. Aber irgendwann war alles so verhärtet, dass nichts mehr ging.
Wenn es kesimpta OHNE pen gäbe, wäre das nach meinem Abschluss der mavenclad Zyklen die nächste Wahl zur Therapie (oder die btk Inhibitoren)
Zur Frage Therapie ja/nein: das muss jeder für sich entscheiden, wie auch sicher schon einige geschrieben haben…
Ich selbst hatte so lange Angst vor der Eskalation, bis ich Angst vor der MS bekam. Und das dauerte bei mir viiiiiele Jahre