hallo ihr alle
ich suche eine MS Ambulanz ! Laut meines Arztes sollte ich in eine Neurologische Uni Klinik. Doch genau in sowas möchte ich nicht.
Da würde ich mich wie der Hamster im Rad fühlen.
Vielleicht hat jemand von euch gute Erfahrungen gemacht, wäre toll.
Das ganze in der Nähe von Pforzheim - Calw - Karlsruhe und Umkreis.
Und wenn der Dr. Mensch dann auch noch ein MRT hätte - wäre ich glücklich!
Danke
Christiane
Hallo Christiane,
kann dir da leider nicht helfen, hab aber die gleichen Schwierigkeiten, im Internet nichts zu finden außer die Uniklinik (Sachsen) hier und ich arbeite aber da bzw. der Neuro dort war auch mal in unserer Abt., haben ja Schweigepflicht und so aber fällt trotzdem aus. Außerdem hab ich festgestellt, dass es hier gar nicht viel gibt, Niedergelassene einzelne Praxen schon aber alles wird in der Regel an der Uni gemacht an Untersuchungen und die Ambulanz ist da mit drin. Dann ist da auch nicht viel mal mit Selbsthilfegruppen, Reha wohl, denn mir ist auch aufgefallen alles ist da bissel mehr und besser in den alten Bundesländern organisiert oder vielleicht stellen die sich hier nicht ins Internet rein, keine Ahnung, aber vielleicht brauch ich das ja auch dann nicht, wär natürlürlich besser, brauchte erst mal was für die Diagnosestellung oder Ausschluss von MS weiste. Drück Dir die Daumen, die Leute hier im Forum sind spitze, einer weiß sicher guten Rat und hat Tipps für Dich! Alles Liebe und viel Glück, Kati.
Hallo Christiane,
kann Dir leider auch keine Adresse nennen (komme aus einer anderen Ecke). Ich kann aber Deine Befürchtungen verstehen. War auch in einer Uniklinik und machte dort die Erfahrung: Die ganze Welt ein Irrenhaus und ich befand mich in der Zentrale. Hab zu meinem großen Glück 10 km von meinem Wohnort einen sehr guten Neurologen gefunden, bei dem ich mich seither optimal betreut fühle. MRT wird in einem KH (ebenfalls 10 km entfernt, allerdings in die andre Richtung) gemacht. Alle anderen Untersuchungen werden in der Neuro-Praxis vorgenommen. Das klappt seit über 3 Jahren sehr gut. Er würde auch eine evt. nötige Kortisonbehandlung bei ihm ambulant durchführen. Für mich war/ist dieser Arzt die beste Entscheidung.
Ich wünsche Dir viel Glück bei der Suche
Gerlinde
PS: übrigens mein Neuro ist ein Dr. Mensch im wahrsten Sinne des Wortes.
Hallo Christiane!
Leider komm ich auch aus einer anderen Ecke und kann Dir somit auch nicht wirklich helfen.
Hab das Glück in einer Großstadt (Frankfurt am Main) zu leben und finde hier eine optimale “Versorgung” vor. Hab eine gute Neurologin gleich um die Ecke, die gleichzeitig Psychaterin und Psychotherapeutin ist. Eine MRT-Praxis ist auch nicht weit weg und eine MS-Ambulanz gibt es hier an der Uni-Klinik, was bei mir sehr wichtig z.B. für eine genaue Diagnosestellung war.
Ich weiss ja nicht wie Deine genaue Situation ist. Aber ich kann sagen, dass es ein gutes Gefühl ist, sich seine “Maßnahmen” selbst zusammenzustellen, d.h. ICH bestimme selbst wann ich zur MS-Ambulanz gehe oder wann ich lieber zur Neurologin gehe. Ich sehe die MS-Ambulanz mehr als beratende Unterstützung, als “zweite Meinung” - die Fäden laufen dann alle bei der Neurologin zusammen (und diese unterstützt das auch so). Sie ist sowas wie ein Dr. Mensch.
Ich meine man sollte versuchen, alles “selbst in der Hand zu behalten” und sich von dem Hamsterrad nicht mitreissen lassen. Das ist natürlich leicht gesagt, wenn es einem relativ “gut” geht wie mir.
Wünsche Dir jedenfalls viel Erfolg!!
Hallo Christiane,hallo Kati,kenn selbst keine reine Ambulanz, habe aber sehr gute Erfahrungen in Dietenbronn gemacht.Das ist eine MS-Klinik,die auch eine Ambulanz hat,auch MRT kann man dort ambulant machen.Ich weiss nicht,wie weit Chrisitiane fahren möchte,es ist schon weit.Bis auf einmal war ich immer stationär, ich fühle mich dort sehr wohl,als Mensch angenommen.Der Vorteil sind halt umfassende Untersuchungen und Anwendungen von KG über Ergo,Psycho,Physiotherapie,Sozialberatung (z.B: Ausweis),Ernährungsber.,Entspannungstechnik,Malen usw-man muss natürlich nicht alles machen.Der Umgangston und das Klima sind gut.Die Leute kommen teilweise von weit her,auch aus Berlin und Hamburg waren schon Leute da. Die Klinik liegt bei Biberach an der Riß und Laupheim.Meine Mutter hat in Kliniken gearbeitet ,später war sie öfter Patientin, wie meine Tochter, mein Vater,Schwiegervater,Schwiegermutter.Da waren auch welche dabei, bei denen man sich wie Hamster fühlte,in die ich nur imgrößter Not gehen würde.Einen guten Ruf haben auch Schmieder Kliniken,z. B. Allensbach am Bodensee.Aus eigener Erfahrung kenne ich sie nur als Reha-Klinik aber ich glaube Heidelberg ist eine Akutklinik, ich weiss aber nicht mit welchem Schwerpunkt oder ob sie eine Ambulanz hat.Der Quellenhof in Bad Wildbad ist meines Wissens nach nur Reha, trotzdem kann ein Anruf von Pforzheim aus nicht schaden,wenn sie nicht helfen können, kennen sie vielleicht eine Ambulanz.Wenn das alles nichts hilft,ruft doch bei Amsel in Stuttgart nach oder bei der DMSG,Stuttgart hat Mitarbeiter, die man fragen kann und ich kann mir nicht vorstellen,dass die netten Menschen,die ich dort und von dort schon kennengelernt habe eine Auskunft von einer Mitgliedschaft abhängig machen.Ich selbst habe beim Neuro nur schlechte Erfahrungen gemacht,pendle deswegen nur zwischenHausarzt(dem ich blind vertrauen kann)und Klinik.Kati,dich kann ich nur bestätigen,bring räumliche Distanz zwischen die Klinik;die dich behandelt und die, in der du arbeitest.Sonst kommt vielleicht eines Tages der Moment in dem du dich befangen und irritiert fühlst.Ich drück euch Daumen,dass ihr das richtige findet.Grüße,Rosemarie
Hallo Christiane
meine MS wurde vor gut einem Jahr in der UniKlinik Heidelberg diagnostiziert, bzw. damals bestand noch Verdacht auf MS. Ich kann nur sagen, dass die Ärzte dort trotz Überlastung und Zeitdruck sich viel Zeit nehmen. Die haben dort eine Sprechstunde, die zwar mit ewigen Wartezeiten verbunden ist, aber wenn Du dann mal dran bist haben sie wirklich alle Zeit der Welt für Dich. Das fand ich schon toll. Ich nehme übrigens in Heidelberg an einer MRT Studie zur Erforschung der MS teil. Dazu muss ich einmal im Jahr für ein paar Stunden in die Klinik. Es werden Tests gemacht und ich komme dann noch ins MRT: Die Ergebnisse werden dann mir bzw. meinem Neurologen mitgeteilt. Vielleicht willst Du ja die Uni Klinik auch mal ausprobieren. Von der Schmieder Klinik in Heidelberg weiss ich nur, dass sie verschiedentlich Vorträge zur MS halten. Aber die DMSG kann Dir bestimmt weiterhelfen.
Liebe Grüße
Kiki
Hallo liebe Rosemarie,
vielen, vielen Dank für Deine Antworten, freu mich so - auf den anderen Brief antworte ich anschließend. Aber dann kürzer, versprochen. Ja, Du hast Recht mit den Kliniken ich versuch den Dreh noch zu bekommen und ich war nun zwischenzeitlich in der Angio hab meine Halsschlagadern abklären lassen, alles O. K. nichts verkalkt oder so, gut zu wissen, da Mutti, Schwester,Tante etc. da schon operiert werden mussten. Duruch die Augenä., die eine Adernhautsklerose festgestellt haben will wollte ich das auch abklären lassen. Aber interessiert wohl auch nicht so was die meinte was ich haben soll. Ein kl. Knoten wurde festgestellt an der Schilddrüse aber beunruhigt mich nicht besonders, denn ich weiß das schon mal von einem Ultraschall und ich muss ihn eben ab und zu wohl mal kontrolieren lassen - meine Ä., als ich den Befund hinschaffte, sieht das auch nicht so damit.
Ja, und da hab ich ihr gesagt, dass ich immer noch auf die Zusendung des Termins beim Neuro zwecks Abklärung MS warte, zwischenzeitlich ist der Überweisungsschein schon wieder 2 Wochen gut dort. Am Mo. vorriger Woche hab ich mich gewagt nachzufragen in der Anmeldung, da hat man mir gesagt, sie hätten keinen erhalten (zugesandt mit inerner Post hier) und der läge sicher noch im Fach von der Ärztin?, sie würden dann mal nachschauen. Was soll ich mich noch aufregen, hat wohl echt keinen Sinn! Ich rechnete ja auch damit, dass man mich dann mal anruft um mir mitzuteilen, hier ist er, aber nischt ist bisher passiert. Meine Allg.Ä. hat mich nun gebeten noch bissel zu warten und sonst muss sie mir ja wieder auch einen neuen ausschreiben, da neues Quartal. Ich hab ja alle Zeit der Welt und vor allem immer wieder bisher gehabt und wenn es mir gut geht, kann es damit ja auch ruhig dauern, aber:
heut Morgen (3.30 h) hat ich wieder eine Begegnung mit mir selbst. Nach ewigen sich herumschmeißen und Schwitzzuständen im Bett, Kribbeln der Beine und auch Unterarme (rechter ist seit gestern, wieder blitzblau ← bin wieder wo davor gerannt bei der Hausarbeit), Stechen im rechten Knie, links der Arm immer unter Strom/Schmerz, wenn ich ihn ausstrecke oder was mit (Decke) ziehe, bin ich dann aufgewacht und hatte wieder Sehstörungen ← also hab ja neue Tablette bekommen für Migräne-Anfall für so einer Aura und die gleich genommen. Danach war ich wie fast tod. Ich konnte nur mit Mühe meine Arme (schwer) noch bewegen und überhaupt hatte ich das Gefühl, ein Baum liegt auf mir drauf. Natürlich Taubheitsgefühle in den Fingern, Herzrasen teilweise, weiß vor Augen später etc… Es war wieder ein erschalgendes Gefühl - alles 3 h anhaltend ← nun geh ich zum Arzt ist es eine Aura und die geht ja vorbei immer früher oder später. Diesmal echt früh, also Sehstörungen hatte ich keine mehr ziemlich schnell, wirken die Tabletten gut? Mir tut mitterweile aber der ganze Körper weh, man sieht nur nichts äußerlich. Ich kann das alles gar nicht mehr so zuordnen, denn das elektr. Kribbeln in fast regelmäßigen Abständen oder auch Muskeln die sich selbstständig zu machen scheinen und zittern mal ein paar Sekunden, ist in den Beinen geblieben. Nun, ich bin dann doch hoch gekommen und bin auf Arbeit und hier auch gut, bissel schwankend angekommen. Erstaunlich immer wieder. Ist zum ablenken gut. Aber wie lang das noch geht, bin mal gespannt und vor allem diese komischen Dinge halten schon so lang an, mir geht es nicht in den Kopf, dass es nicht schlimmer wird, wenn das Schübe sein sollen, müsste es doch auch noch schlimmer kommen, irgendwann gar nicht mehr gehen aber es geht immer wieder. Aber irgendwas braut sich hier zusammen und mit dem Arm, meinte die Allg.Ä. würde sie, wenn ichs nicht mehr aushalte sich was überlegen wegen neuer Physio, was mich nicht wirklich beruhigt. Es gibt Zeiten, da würde ich mich freiwillig ins KH legen, wie heut Morgen und dann geht es wieder irgendwie und ich wackle doch wieder los. Ich denk immer, wenns schlimm ist, warum gehts dann aber doch wieder u. dann brauchste auch nicht zum Arzt? Ich hab so große Angst vor, zum Arzt zu gehen zu sagen, es geht nicht mehr, sieht das ich aufrecht steh und der denkt nur ich spinne. Hört sich alles verrückt an ich weiß ja.
Also ich werde auf alle Fälle noch diese Woche warten, sonst hole ich mir eine neue Überweisung und such mich einen niedergelassenen Neuro, aber ich hab auch Niemand der mir einen raten könnte und muss (im Internet nichts gefunden bisher) ab heut verstärkt schon mal danach weiter suchen in der Mittagspause.
Danke fürs Daumen drücken, drück bitte noch ein bisschen.
Alles Liebe, Kati.
Hallo ihr lieben Antworter und Antworterinnen
Dietenbronn werde ich mir anschauen, danke für den Tipp. Wie weit ich fahren muß ist nebensächlich, denn alles ist von mir aus gesehen runde 200km entfernt.
Was mich wirklich beruhigt( wenns auch komisch klingt) ihr habt von den selben Ängsten - eben dem Hamsterrad - erzählt. Und das hat mich insofern beruhigt, das ich nicht irgend ein Mimöschen bin das die Einzelbehandlung haben möchte. ( Auch solche Erfahrungen habe ich gemacht)
In diesem Sinne, danke für Euere Beiträge
Christiane
Hallo Christiane,ich hab selber schon einige Neuros durch.Bin seit 3 Jahren bei MS-Ambulanz in Uniklinik Tübingen bei Dr. Weissert.Hat Ahnung und ist auch noch nett.Lass dir aber bei ihm Termin geben,sind nicht alle so! Wenn man am Tel. sagt man habe frischen Schub bekommt man recht schnell einen Termin.Lieber Gruß Sonja