Hallo ihr lieben,
Hab mal eine Frage an die erfahrenen von euch:)
Ich habe meine Diagnose seit Mai 2018 und nehme seitdem gilenya. Ich war letzte Woche zur Mrt Kontrolle und habe einen neuen Herd dazu bekommen, der auch Kontrastmittel aufgenommen hat. Habe aber keine neuen Symptome.ist der eine Herd wohl schlimm? Grade unter dem gilenya?
Was meint ihr?
Hi Mari.07,
Gilenya braucht so 3-6 Monate bis vielleicht eine Schutzwirkung aufgebaut ist, alles was in der Zeit dazu kommt, zählt noch nicht als Therapieversagen.
Warst du im gleichem MRT? Vor allem gleich Feldstärke und hat auch hoffentlich der Radiologe die alten und neuen Bilder direkt verlgeichen können.
Gilenya ist die schwächste Eskalationstherapie. Und nur wegen den Nebenwirkungen nicht als Basistherapie in der EU zugelassen worden.
In der Schweiz und den USA ist Gilenya als First Line zugelassen worden, dort gab es aber auch die meisten Todesfälle.
Ich wundere mich auch, wie dich die Ärzte zu Gilenya überzeugt haben, denn mit dem Immunsuppressivum hast du dir bei den möglichen Folgetherapien höhere Risiken erschluckt.
Und meist merkt man nur jede 7.-10. Läsion mit körperlichen Ausfällen. Aber nur Aktivität im MRT ist kein Schub. Denn ein Schub ist immer durch den körperlichen Ausfall definiert.
Grüße
Lucy
Hallo Lucy Danke für deine Antwort.
Habe mich damals mit meiner Neurologin für gilenya entschieden, da ich die Ms wohl schon länger habe als seit diesem Jahr. Mir geht es aber auch sehr gut mit den Tabletten.
Ich hoffe einfach dass der eine Herd nun nicht so gravierend ist, da ich ja auch keine neuen Symptome oder schub habe.
Das soll mir jetzt was sagen?
Kenne mich mit dem Medikament bestens aus und weiß über alle Risiken Bescheid
dann ist ja gut, auch wegen der undichten Bluthirnschranke
wirst du bescheid wissen.
Nach Philipps Vorstellung ist Betaferon, das einzig Richtige…
Lucy ist da weit besser informiert und hat den Durchblick…
Daß auch die Interferone NW haben kann gar nicht sein…
Hi Spyke,
der Verschärfung kam vorwiegend wegen den Vorfällen in den USA und der Schweiz.
In Deutschland war die Empfehlung schon länger so.
Grüße
Lucy
Darum geht es in meiner Frage auch gar nicht
Also bitte darauf antworten oder gar nicht
Hi Mari,
also wenn du Gilenya gleich am Anfang nimmst, heißt das nichts anderes als das deine MS Hochaktiv ist.
“Patienten mit rasch fortschreitender schwerer schubförmig-remittierend verlaufender Multipler Sklerose können auch primär mit Fingolimod behandelt werden, wenn zwei oder mehr Schübe mit Behinderungsprogression im Jahr zuvor aufgetreten sind und im kraniellen MRT mindestens 2 neue T2-Läsionen im Vergleich zu einer kürzlich durchgeführten (sechs bis zwölf Monate alten) MRT-Aufnahme nachweisbar sind.”
Ansonsten sollte das Risiko nicht umbedingt eingegangen werden.
Wobei dabei auch immer über Tysabri als erste Therapie nachgedacht werden sollte, weil Tysabri um einiges wirkungsstärker ist und einen schneller Wirkungseintritt hat.
Wie sehen deine Blutwerte aus? Also vor allem die Leberwerte und auch die Lymphozyten.
Und wie lange man die MS wirklich hat, kann man nur schwer sagen. Genauso wenig wie dir jemand sagen kann, ob die Therapie wirkt oder deine MS auch ohne Medikamente stabil ist.
Grüße
Lucy
Hey Lucy,
Meine Blutwerte sind gut bis halt auf die Lymphozyten
Aber mir ging es jetzt eigentlich nur um den einen neuen Herd ob das eher schlimm ist oder noch im Rahmen .
Habe das Gespräch mit meiner Neurologin am 29ten aber ich denke wenn es jetzt wirklich schlimm wäre ,hätte sie sich schon vorher bei mir gemeldet
Vielen Dank für deine Antwort
Ich habe nach 16 Jahren ca. 20 Herde, nach den Neurologen ist
das eine moderate Läsionslast. Je nachdem wo ein Herd ist, merkst
du nichts, oder bis praktisch gelähmt ( HWS ), oder bekommst
motorische Probleme (Cerebellum). Ein Herd ist nicht gleich Herd und
sagt nichts aus.
Danke Lucy
Philipp
Hallo Mari
m.e. ist das nicht besonders schlimm
es wird kaum ein Medi geben,das deine aktive Läsionslast auf Null setzen kann,ausser du gehst auf die sehr aktiven Medis,mit den potentiell entsprechenden NW
wie hoch war die Aktivität bei Therapiebeginn?
vg,Tom
Hi Mari ,
Wenn du doch gut fühlst ist alles gut egal was das mrt sagt …
Darum geht es in meiner Frage auch gar nicht
Also bitte darauf antworten oder gar nicht
hast du immer einen solchen scharfen ton drauf?
ich hatte vor kurzem ein ähnliches problem.
neue läsion, die konstrastmittel aufgenommen hat, ich hatte ebenfalls keine symptome.
da ich keine symptome hatte, habe ich nichts unternommen.
ich war noch nicht mal zum neuro damit, jetzt wochen später ist alles gut,
weiterhin keinerlei probleme.
kortison würde ich mir deswegen auf keinen fall geben lassen.
alles gute!
@ Ameise
Es gibt auch Neurologen, die bei neuen Läsionen ohne Symptomen Kortison geben.
Neue Läsion bedeutet etwas geht kaputt …und das soll gestoppt werden. Finde ich nicht unklug…
Würde Kortison alles “Stoppen” müssten wir das ja nur regelmäßig nehmen und wären quasi geheilt. 
ja, das macht z. B. Idefix, das funktioniert tatsächlich in einem
gewissen Verlauf.
Ich bekomme Corti-Puls bei chronisch progredienter MS.
Das heißt also alle drei Monate 3x1g
Ich hatte in 10 Jahren eine Läsion… und von der hab ich nix gemerkt…
Am Mo bekomme ich es wieder…
Idefix